大齡自閉癥少年的未來(lái)之路

周婕妤　劉一霖

教室里的一張鋼制長(zhǎng)桌上，放著兩個(gè)砧板、一個(gè)裝著洗凈蔬菜的簍子和幾副碗筷。桌子前的黑板上寫(xiě)著“進(jìn)來(lái)系圍裙”“煮飯?zhí)悦滋匀巍薄俺床擞浀梅披}放生抽”，旁邊貼著兔子、白云的卡通圖案。

三個(gè)十幾歲的大男孩，一個(gè)呆呆地看著爐灶里的火，一個(gè)躲進(jìn)了窗簾里，還有一個(gè)低著頭沉默地坐著。

這是星夢(mèng)家園做飯課的場(chǎng)景。

一般以14歲（義務(wù)教育結(jié)束）為界線，自閉癥孩子進(jìn)入到“大齡”行列。考慮到自己老了或者去世后，孩子能有人照顧，以及減輕目前陪護(hù)孩子的壓力，長(zhǎng)沙23位自閉癥孩子的家長(zhǎng)出資組建了一所為大齡自閉癥等心智障礙人士提供終身康養(yǎng)服務(wù)的托養(yǎng)式公益機(jī)構(gòu)——星夢(mèng)家園。

在我國(guó)，目前，中央財(cái)政為每名6歲以下的救助對(duì)象，每年提供12000元康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。而對(duì)于14歲以上的大齡自閉癥患者，社會(huì)尚未建立起良好的保障系統(tǒng)和法律制度。

然而，現(xiàn)實(shí)已擺在眼前，步入“大齡”階段的自閉癥孩子面臨著艱難的選擇：有沒(méi)有能力進(jìn)入普通學(xué)校讀書(shū)？讀特殊學(xué)校，還是參加職業(yè)培訓(xùn)？實(shí)際情況是，不少人只能選擇回家或者托養(yǎng)，因?yàn)樗麄儙缀鯖](méi)有能力適應(yīng)社會(huì)，甚至不能生活自理。

他們?cè)谠缙诿悦＃酱簖g絕望。

感受，是需要訓(xùn)練的

羅慧的孩子李童是在三歲時(shí)被診斷出自閉癥的。那時(shí)的他對(duì)語(yǔ)言的理解能力變差、情緒波動(dòng)變大，出現(xiàn)“出門(mén)走路只走一條直線”等刻板行為。進(jìn)入青春期的李童，情緒上來(lái)的時(shí)候，會(huì)通過(guò)大喊大叫、摔東西等粗暴的方式來(lái)發(fā)泄。有的時(shí)候，甚至?xí)?dòng)手捶打羅慧。

研究顯示，社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄、出現(xiàn)刻板怪異行為、感知覺(jué)異常、智力認(rèn)知缺陷，以及沖動(dòng)自傷等都是典型的自閉癥癥狀。自閉癥又被稱為孤獨(dú)癥。

2013年美國(guó)《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)（第五版）》定義自閉癥譜系障礙（ASD）為一組神經(jīng)發(fā)育性障礙。據(jù)2019年發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告III》中稱，我國(guó)有超過(guò)1000萬(wàn)的自閉癥人群，每年新增20萬(wàn)自閉癥兒童病例，平均每68名孩子中約有1名患自閉癥。

自閉癥多數(shù)病例的發(fā)育異常開(kāi)始于嬰幼兒期（3歲前），但均在5歲之前就已表現(xiàn)明顯。然而，作為一種發(fā)育障礙，自閉癥無(wú)特效藥，無(wú)法痊愈，康復(fù)訓(xùn)練是目前證明唯一有效的矯正途徑。

據(jù)湖南師范大學(xué)教育科學(xué)學(xué)院李丹老師介紹，特殊教育提倡三早原則：早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療。幼兒期是自閉癥康復(fù)治療的黃金時(shí)期，在這一階段進(jìn)行的語(yǔ)言訓(xùn)練、感統(tǒng)訓(xùn)練和生活自理能力等方面的培養(yǎng)效果是最佳的。

為了給孩子治病，羅慧辭去工作，專心陪孩子在特殊學(xué)校里訓(xùn)練。2013年《中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐》中發(fā)表的《國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)現(xiàn)狀調(diào)查》稱，目前國(guó)內(nèi)有近500家康復(fù)機(jī)構(gòu)。其中民辦約占68%，由自閉癥家長(zhǎng)創(chuàng)辦的占民辦機(jī)構(gòu)的41%;公辦機(jī)構(gòu)則多由殘聯(lián)和民政部門(mén)主管。

聽(tīng)說(shuō)青島一家特殊教育學(xué)校全國(guó)聞名，羅慧又帶著孩子從長(zhǎng)春飛到青島。“那個(gè)學(xué)校光預(yù)約排號(hào)就得等一年多，不是有錢(qián)就能去的。”在青島租房子陪孩子訓(xùn)練，一個(gè)月的房租加上學(xué)費(fèi)就得3000多元，還要找老師額外補(bǔ)課，林林總總一年花了十幾萬(wàn)。那時(shí)候，政府不直接對(duì)自閉癥兒童提供補(bǔ)助，得家長(zhǎng)自己去申請(qǐng)，程序相當(dāng)繁瑣，還未必能申請(qǐng)到，因此羅慧一家的花費(fèi)基本都是自己掏錢(qián)。

星夢(mèng)家園活動(dòng)區(qū)。

長(zhǎng)春現(xiàn)在的政策有所變動(dòng) ，6歲到義務(wù)教育結(jié)束（15歲）的自閉癥孩子，上學(xué)會(huì)有教育基金，一年1.7萬(wàn)左右。“學(xué)費(fèi)基本上不用自己出錢(qián)了，我兒子沒(méi)趕上這好時(shí)候。”羅慧說(shuō)。

自閉癥的孩子往往局限在自己的世界里，需要不斷地刺激、感知，教會(huì)他們認(rèn)識(shí)這個(gè)世界。“感受”對(duì)于自閉癥來(lái)說(shuō)是模糊的，甚至是需要經(jīng)過(guò)訓(xùn)練的。看到別人蕩秋千，精神科醫(yī)生周玲會(huì)對(duì)她的孩子跳跳說(shuō)：“蕩秋千是開(kāi)心的，你也蕩過(guò)秋千，那種感覺(jué)就是開(kāi)心。”

自閉癥往往表現(xiàn)為兩種傾向，一種是木訥地對(duì)外界環(huán)境缺乏感知，還有一種是過(guò)度敏感，對(duì)聲音、面部表情過(guò)度在意。跳跳屬于第二種。如果周玲臉上的表情比較不舒服，跳跳會(huì)覺(jué)得是不是自己讓媽媽不開(kāi)心了——他缺乏理解社會(huì)的認(rèn)知系統(tǒng)，所以周玲做任何事情都需要將自己的心理活動(dòng)口述給跳跳聽(tīng)。她會(huì)不斷跟跳跳講身邊的人是什么狀態(tài)，為什么這個(gè)人會(huì)這樣做，減少跳跳對(duì)周圍的陌生感。

再比如說(shuō)通過(guò)繪畫(huà)訓(xùn)練學(xué)習(xí)對(duì)于顏色的感知，那么過(guò)馬路遇上紅綠燈，他們就能從顏色的變換中明白交通規(guī)則;還有彈琴、運(yùn)動(dòng)，能訓(xùn)練他們的手、眼和大腦的協(xié)調(diào)能力。

出于這個(gè)理念，自孩子診斷為自閉癥后，肖艷辭職后每天奔波，送孩子學(xué)習(xí)電子琴、繪畫(huà)、乒乓球、聲樂(lè)、輪滑等課程，希望能幫助他康復(fù)。其實(shí)她從一開(kāi)始就知道，自閉癥一旦患上，是無(wú)法痊愈的，“但就是不死心，畢竟是自己的孩子”。她笑稱，為了培養(yǎng)自己的孩子，“至少‘砸進(jìn)去一套樓了”。

但其實(shí)，照顧一個(gè)自閉癥孩子，“砸”進(jìn)去的遠(yuǎn)遠(yuǎn)不止一套樓，還有這些父母的后半生。

“長(zhǎng)不大”的孩子，“砸進(jìn)去”的后半生

“家里有自閉癥的孩子，父母壓力是很大的”，星夢(mèng)家園的李老師說(shuō)。據(jù)天津醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥父母特別是母親會(huì)遭遇孤獨(dú)癥焦慮、抑郁的負(fù)性情緒等創(chuàng)傷。自閉癥的康復(fù)和融入社會(huì)都需要父母花費(fèi)大量的時(shí)間、金錢(qián)，很多家庭難以負(fù)擔(dān)這筆費(fèi)用，有些家庭因?yàn)楹⒆踊甲蚤]癥而走向破裂。

“說(shuō)實(shí)話，有時(shí)候他那個(gè)勁兒上來(lái)了，我都想掐死他，再跟他一起去死。”羅慧說(shuō)。

孩子和家長(zhǎng)們一起學(xué)走臺(tái)步。

星夢(mèng)家園做飯課場(chǎng)景。

星夢(mèng)家園孩子們的手工作品。

志愿者和孩子們一起做游戲。

為了更好地融入社會(huì)，李童一直就讀的是普通學(xué)校。

自閉癥群體多在特殊學(xué)校和民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)，也有一部分患者進(jìn)入普通學(xué)校。長(zhǎng)春市每個(gè)區(qū)至少有一所定點(diǎn)的中小學(xué)設(shè)置了特殊資源教室，允許特殊兒童入學(xué)。從小學(xué)開(kāi)始，羅慧幾乎就是全程陪伴在李童身邊，“他上課，我做他同桌，他上了六年小學(xué)，我也上了六年小學(xué)，他上三年初中，我也就上了三年初中。”陪著孩子讀完六年小學(xué)后，羅慧曾一度處于崩潰的邊緣，只好讓李童休學(xué)在家待了一年。

自閉癥孩子由于社交、行為和情感障礙，以及刻板行為，很難被其他人的社交體系接納，這也給他們?nèi)谌肷鐣?huì)帶來(lái)了嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。“絕大多數(shù)時(shí)候，他們都不會(huì)主動(dòng)和你交流。”羅慧說(shuō)，“除非是他們有什么很強(qiáng)烈的需求，比如說(shuō)餓、渴之類的，才會(huì)主動(dòng)跟你說(shuō)。”

無(wú)法表達(dá)自己，加之青春期躁動(dòng)導(dǎo)致的情緒問(wèn)題也是老師們時(shí)常要面對(duì)的。而女生進(jìn)入青春期后，老師還需要反反復(fù)復(fù)教來(lái)了月經(jīng)的女生如何更換衛(wèi)生巾，適應(yīng)衛(wèi)生巾。

“不要看他們這么大了，要把他們當(dāng)做兩三歲的孩子去對(duì)待。”星夢(mèng)家園的美工老師說(shuō)。

羅慧也時(shí)常覺(jué)得自己的孩子“就是一張白紙”，16歲的李童已經(jīng)發(fā)育得和成年人相差無(wú)幾了，一米八幾的身高，肩寬腿長(zhǎng)，坐在矮小的桌子旁俯首寫(xiě)字時(shí)顯得有幾分局促。如果不開(kāi)口說(shuō)話，你或許會(huì)以為他和任何一個(gè)在籃球場(chǎng)上肆意揮灑汗水的少年沒(méi)有區(qū)別。只有在他看向你的時(shí)候會(huì)露出些許端倪——他的眼神就像3歲的孩童，充滿著不諳世事的天真。

他不會(huì)再“長(zhǎng)大”了。

“有一天父母都不在了，他怎么辦？”

孩子不會(huì)再“長(zhǎng)大”，可父母卻在一天天變老。

由于我國(guó)目前還沒(méi)有較完善的為心智障礙人群提供的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)或服務(wù)，“有一天父母都不在了，或者沒(méi)法照顧孩子了，他們?cè)撛趺崔k？”就成了縈繞在自閉癥患者家長(zhǎng)心頭的一個(gè)重大問(wèn)題。

談到這個(gè)話題，氣氛突然變得有些沉重。羅慧嘆了口氣：“我一直想著，我哪天要是不在了，就把他一起帶走。”另一位自閉癥患者家長(zhǎng)也表示，“要是留他一個(gè)人在這世上，他要受多少罪啊？！”

許多特殊教育學(xué)校或機(jī)構(gòu)也在試驗(yàn)和探索一種體系化的，大齡自閉癥孩子的職前培訓(xùn)，以期能夠幫助他們重獲社會(huì)生存的必需技能。

然而，自20世紀(jì)80年代初，陶國(guó)泰教授在國(guó)內(nèi)首次發(fā)現(xiàn)和診斷出4例自閉癥兒童，追蹤到現(xiàn)在，國(guó)內(nèi)自閉癥人群成功就業(yè)率仍處于極低的水平。中國(guó)殘聯(lián)精協(xié)孤獨(dú)癥委員會(huì)總監(jiān)郭德華表示，一半以上的自閉癥患者在成年后會(huì)有智力障礙，而幾乎所有患者都會(huì)或多或少伴隨情緒行為問(wèn)題，往往缺乏社會(huì)能力。加之早期康復(fù)效果不一，低功且康復(fù)較差的患者基本只能回到家里“圈養(yǎng)”。

“在自閉癥這個(gè)圈子里，我從來(lái)沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)有人成功就業(yè)。”一名19歲的自閉癥患者的母親劉玉梅說(shuō)，“智障人士倒是可以，我知道有在汽車玻璃企業(yè)從事手工工作的。但自閉癥太特殊了，就全國(guó)范圍來(lái)說(shuō)，獨(dú)立就業(yè)的也就那么幾個(gè)，而且還不是很穩(wěn)定，可以說(shuō)就業(yè)率幾乎為零。”

職前培訓(xùn)，真的能幫助他們就業(yè)嗎？

關(guān)于大齡自閉癥患者的社會(huì)保障體系建設(shè)，一些國(guó)家已經(jīng)有了一定的規(guī)模和經(jīng)驗(yàn)。美國(guó)在自閉癥患者的診斷、早期干預(yù)、入學(xué)升學(xué)到住房醫(yī)療等各方面形成了一套完整的社會(huì)支持與保障體系;加拿大為成年自閉癥群體設(shè)立了專業(yè)的管理機(jī)構(gòu)“Group Home”;日本服務(wù)大齡自閉癥的機(jī)構(gòu)功能包括康復(fù)訓(xùn)練、社會(huì)融入以及生活安置方面，費(fèi)用則是國(guó)家占比最大，其次是地方政府，小部分由家庭開(kāi)支。

但目前國(guó)內(nèi)相關(guān)康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)還處于探索階段。

長(zhǎng)沙的慧靈是一家專門(mén)面向大齡心智障礙學(xué)員開(kāi)設(shè)的就業(yè)培訓(xùn)公益機(jī)構(gòu)。對(duì)每一位學(xué)員，老師團(tuán)隊(duì)會(huì)根據(jù)其刻板行為、功能水平、興趣偏好等制定就業(yè)規(guī)劃，并進(jìn)行職業(yè)能力培訓(xùn)，定期反饋，長(zhǎng)期跟進(jìn)支持。

“如果有一天父母都不在了，或者沒(méi)法照顧孩子了，他們?cè)撛趺崔k？”這成了縈繞在自閉癥患者家長(zhǎng)心頭的一個(gè)重大問(wèn)題。

但就目前而言，所謂的職前培訓(xùn)基本是低齡自閉癥患者康復(fù)訓(xùn)練的一個(gè)接續(xù)。在義務(wù)教育階段結(jié)束之后，自閉癥孩子無(wú)法進(jìn)入到普通高中或職業(yè)高中就讀，只能去其他的特殊教育學(xué)校或機(jī)構(gòu)繼續(xù)學(xué)習(xí)。而公立的特殊教育學(xué)校由于學(xué)額少、門(mén)檻高，很多自閉癥孩子都進(jìn)不去，只能轉(zhuǎn)去私立機(jī)構(gòu)。

大多數(shù)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)里，職前培訓(xùn)的內(nèi)容大致分為學(xué)習(xí)、幫廚、工作、互動(dòng)、活動(dòng)等幾塊。他們出產(chǎn)的成品主要為手工制品，比如手工皂、鉆石畫(huà)、丙烯畫(huà)、鑰匙鏈、汽車掛件等。但這些都不是大規(guī)模生產(chǎn)，通常都是愛(ài)心人士或志愿者訂購(gòu)，再交由這些孩子們動(dòng)手制作。

據(jù)慧靈的社工李老師介紹，訓(xùn)練方式主要是ABA（應(yīng)用行為分析），培訓(xùn)接待工作，第一步，有人來(lái)了，招呼怎么打，手怎么動(dòng)，表情應(yīng)該怎樣，要和人有眼神交流;第二步，要看著來(lái)訪者說(shuō)“你好，請(qǐng)問(wèn)您找誰(shuí)”;第三步，根據(jù)來(lái)訪者需求做出相應(yīng)指引，要怎么清楚表達(dá)。把一套流程的步驟分解細(xì)化，不斷進(jìn)行行為干擾和訓(xùn)練，強(qiáng)化機(jī)械記憶。

本來(lái)一位特教老師或者社工可以指導(dǎo)7位心智障礙學(xué)員，但是自閉癥學(xué)員至多只能帶3位。相較而言，自閉癥患者的教學(xué)成本相對(duì)較大，這又與特教老師缺乏，社會(huì)在自閉癥療護(hù)行業(yè)傾注成本短缺的現(xiàn)實(shí)相矛盾。

據(jù)了解，慧靈目前有還沒(méi)有成功就業(yè)的自閉癥學(xué)員。

在機(jī)構(gòu)中，劉玉梅見(jiàn)過(guò)最大的自閉癥學(xué)員已經(jīng)有二十六七歲了，依然還在進(jìn)行著職前培訓(xùn)。雖然如此，她對(duì)孩子的未來(lái)還算樂(lè)觀：“養(yǎng)老院、安寧院都可以去。殘聯(lián)和社區(qū)都明確告訴過(guò)我，我們不在了，國(guó)家會(huì)管他們的。”

2020年中國(guó)青年報(bào)專訪我國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)研究中心主任張通中稱，我國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)面臨著從業(yè)者數(shù)量不夠、從業(yè)人員素質(zhì)參差不齊、患者家庭壓力大、社會(huì)包容性不夠四大挑戰(zhàn)。在全國(guó)逾1000萬(wàn)的自閉癥患者中，沒(méi)被看到的“沉默的大多數(shù)”可能困在貧窮、惡劣的家庭環(huán)境中、困在搖搖欲墜的生活里。

“自閉癥的就業(yè)問(wèn)題是一直存在的，它需要自閉癥學(xué)員及其家庭、我們機(jī)構(gòu)、社會(huì)政策的支持，更重要的是整個(gè)社會(huì)消除偏見(jiàn)，去包容和幫助他們。”慧靈的負(fù)責(zé)人說(shuō)。

采訪的中途，李童拿著一本《丑小鴨》，來(lái)找媽媽給他講故事。羅慧問(wèn)他：“媽媽給你講過(guò)丑小鴨其實(shí)不是丑小鴨，是什么呀？”

“不知道。”

“天天給你講，你還不知道？丑小鴨是一只美麗的天鵝。”

“天鵝！”他跟著復(fù)述。

盡管是講過(guò)無(wú)數(shù)遍的故事，羅慧又開(kāi)始從第一頁(yè)給他念起。

故事的結(jié)尾，羅慧問(wèn)他：“你能不能變成天鵝？”

“能！”李童脫口而出。

“對(duì)，”羅慧溫柔地摸了摸他的額頭，“你要說(shuō)，我能。”

（文中患者及家屬名稱均為化名）