腫瘤術后非計劃再手術患者家屬內心體驗的質性研究

朱紅喆，王 薇，胡 杭，陳鋒州

1.浙江大學醫學院附屬第一醫院，浙江杭州 310003；2.中國科學院大學附屬腫瘤醫院，浙江杭州 310022

非計劃再手術是指在同一次住院期間患者因初次手術所致的并發癥或其他圍手術期不良后果而重返手術室進行再次手術[1]。非計劃再手術被認為是圍手術期的嚴重負性事件[2]，一般外科手術中非計劃再手術的發生率為0.69%～1.15%[1]。腫瘤患者有著疾病特殊性，家屬希望通過手術治療延長患者生命或提高患者生活質量，若發生非計劃再手術這種不良結局，患者及家屬往往不能接受，不僅給患者帶來生理和精神上的痛苦，延長了住院時間，還增加了家庭的經濟負擔，給患者家屬帶來了巨大的心理壓力[3]，出現焦慮、煩躁、疾病不確定感等負面情緒，也容易使患者家屬與醫院及醫護人員產生矛盾，從而引發醫療糾紛。醫護人員應重視非計劃再手術患者家屬的心理狀況，分析其心理變化的原因，以穩定家屬情緒，減少醫療糾紛，保障患者安全和醫療安全。目前關于腫瘤術后患者家屬非計劃再手術心理狀態的報道較少。本研究采用質性研究的方法，對9例非計劃再手術的腫瘤患者家屬進行訪談，旨在了解非計劃再手術腫瘤患者家屬的心理體驗，為探索減輕患者家屬心理負擔的方法提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2018年1月至2019年7月中國科學院大學附屬腫瘤醫院非計劃再手術的患者家屬為研究對象。納入標準：腫瘤術后30 d內非計劃再次手術的患者家屬，包括父母、配偶、親屬等；年齡≥18歲；能夠用普通話溝通；知情同意。排除標準：有聽、說能力障礙，有精神疾患，拒絕參與本研究者。樣本量按照訪談資料飽和原則確定，即以受訪者的資料重復出現、且資料分析時不再有新的主題呈現為飽和[4]。最終納入9例腫瘤術后非計劃再手術的患者家屬，受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者的一般資料

1.2 方法

1.2.1資料收集

本研究采用質性研究中的現象學研究方法，對患者進行面對面、半結構式訪談法。根據研究目的，通過查閱大量文獻，并結合相關臨床經驗，擬定訪談提綱：“面對親人再次手術您是什么反應？內心有哪些感受？”“您產生這些感受的原因是什么？”“您對您的親人需要再次手術有哪些困惑？”“關于再次手術您最大的擔憂是什么？”“在您的親人再次手術過程中，您最想從醫護人員那里獲得什么支持？”訪談前向受訪者說明本研究的目的、方法、意義及保密原則，獲得受訪者的同意和理解，并簽署知情同意書。訪談地點選擇在ICU家屬接待室，確保訪談環境安靜，空間獨立。每次訪談時間約40 min，并根據實際訪談情況適當調整訪談方式，仔細觀察受訪者的情感和表情變化，全程做好筆錄。

1.2.2資料分析

訪談結束后24 h內對訪談內容進行整理，以確保訪談資料記錄的及時性和正確性。本研究借助Nvivo 7.0軟件，采用Colaizzi七步分析法對資料進行整理分析，包括仔細閱讀所有訪談資料，析取出有意義的陳述，對反復出現的觀點進行編碼，將編碼后的觀點匯總，甄別出相似的觀點，將其歸納和提煉，形成主題，并對主題進行詳細的描述，分析結果如有疑問返回受訪者處取證，最后升華主題[5]。

2 結果

對訪談資料進行分析后，歸納提煉出負面情緒嚴重、家庭負擔過重、缺乏疾病相關知識、渴望獲得社會支持4個主題。

2.1 主題1：負面情緒嚴重

2.1.1擔心焦慮

因腫瘤手術后不僅要承受軀體疼痛，還要擔憂手術效果和預后，以及經濟負擔等，當患者家屬面對患者重返手術室再次進行手術時都會產生不同程度的擔心、焦慮等負面情緒，且遠超過前一次手術。N4：“隔壁床的病友都出院了，得知還需要手術的消息后，他整個人沒了精神，已經皮包骨了，手術臺下不來怎么辦(哭泣)，不敢想象。”N8：“我整晚未睡，想到她還沒有醒過來，我就心慌。”N9：“他在ICU里面監護2 d了，管子(氣管插管)還沒拔掉，現在還不能講話，他平時在家很怕冷，不知道護士會不會給他加蓋被子，每天只允許家屬探視半個小時，我擔心他再出現什么狀況。”

2.1.2內疚自責

腫瘤患者在選擇治療方案時，難免會出現不同的照顧者之間決策分歧，術后患者病情變化或出現并發癥需再次手術時，會加重家屬對當初做出決策的懷疑，出現內疚和自責等情緒。N1：“醫生談話的時候和我們說過這是一個大手術，而且有風險，我想任何手術都是有風險的，沒想到真的就發生了，看到我媽吃這么大苦頭，還不如不來做手術了。”N2：“第一次手術從監護室回來他說胸悶、沒力氣，我還安慰他說手術剛做好都這樣，(早知道)還不如早點叫醫生了，(這樣)可能就不用再開這一刀了。”N3：“腫瘤確實蠻大了，親戚們都反對手術，怕萬一(死亡)，這里的醫生說有手術指征，所以我想試一下，說不定能讓我爸多活幾年，我現在也沒了主意，心里總覺得是我害了他。”

2.1.3悲傷無奈

正確的治療方法可以使惡性腫瘤得到控制和延長患者生命，家屬面對手術治療無效或失敗時，悲傷過后往往會表現為接受與無奈。N1：“她的靜脈很細，有時候抽血扎兩三針都不吭聲，她很堅強，只可惜剩下的時間不多了，但只要還沒到那一步，就只能堅持治療，沒有別的辦法。”N8：“再次手術的決定已經由不得我們家屬了，如果不手術就有生命危險，只能死馬當活馬醫了。”N5：“從住進醫院到現在我們家屬簽了很多字，有些告知單也沒有心情去看，醫生講什么我也沒聽進去，讓我簽就簽了，我已經習慣了也接受了。”

2.2 主題2：家庭負擔過重

2.2.1照顧負擔過重

由于患者經歷兩次手術，住院時間延長，家屬作為陪護，身體長期處于疲勞狀態，會有乏力、睡眠障礙等照顧能力降低的表現。N1：“從開刀到現在都是我一個人陪著，幾乎沒有睡過一整晚，有時雖然我媽媽沒事情，但也會驚醒。”N2：“住院之前咨詢了醫生，手術順利的話住院一周就可以出院，現在已經離開家快一個月了，擔心家里面情況，我自己的體重已經輕了5斤了。”

2.2.2經濟負擔過重

受訪者普遍表示腫瘤患者治療費用高昂，非計劃再手術需承擔兩次手術費用，而且增加了住院日，導致經濟負擔沉重。N3：“我們是工薪階層，家里要供小孩子讀書，做了兩次手術，住院時間又延長了，上一次手術的費用是親戚那里借來的，這次手術的錢還沒交呢，昨天已經催款了。” N7：“我們都是農民，離開家一個多月了，吃住都在外面，積蓄差不多花光了……借錢也得治病啊。”

2.3 主題3：缺乏疾病相關知識

2.3.1缺乏護理相關知識

訪談中了解到大部分患者往往被動接受再次手術治療，患者家屬面對患者病情改變及手術后的情況，不知如何護理。N6：“換造口袋是個技術活，那個袋子總是剪不好，我們年齡大了，動作慢，大便剛擦好又流出來了，換袋子的方法還沒有完全掌握，換的時候如果護士不在旁邊指導，自己還是很緊張的。”N5：“從我媽推進手術室我就一直看著那扇門胡思亂想，她這一輩子太坎坷了，就連手術也做兩次……手術真的太折磨人了，她第一次手術回來根本不敢動，一動切口就痛，還有身上那兩根管子也不知道怎么去護理它。”N7：“手術后第2天就開始發熱，好像有38℃多，護士說不需要藥物降溫，老底子我們老家用酒精降溫，她們(護士)也不讓用，我怕這么高的溫度把人燒壞了。后來我們想知道是什么原因導致的第二次手術，醫生說和腫瘤的位置有關系，說跟我們說了也不懂。”

2.3.2缺乏手術進程信息

訪談中，大部分患者家屬最主要的需求是獲得手術相關信息，目前電子信息技術比較發達，如果手術醫生無法及時與患者家屬溝通，可以通過信息更新告知家屬手術進程情況，如手術進度、術中情況、手術結果等。N2：“等待手術的過程很煎熬，就盼著手術室里面能走出來一個人和我講一下進展的怎么樣……我們家屬希望在醫院公眾號上能查詢到手術相關信息，手術室里面的情況完全不知道，只能等待，我們想知道手術進展到哪一步了，患者情況怎么樣。”N9：“手術回來就直接去監護室了，那里不允許家屬陪著，探視時間又太短了，總是希望醫生能多和我們聊一下手術情況，但是他們都很忙，見到醫生一面都不容易，更別說問病情了。”

2.4 主題4：渴望獲得社會支持

2.4.1渴望獲得情感支持

面對患者再次手術及無法預估的后果，患者家屬不知所措，內心極度恐慌，渴望獲得醫生、病友情感上的支持。N3：“他們(醫生)早上來查房的時候，會問‘感覺怎么樣，有沒有下床活動，昨晚睡得好不好’這些問題，我們說挺好的，也確實沒有感覺到哪里不舒服，每天就是盼著醫生來床邊看看，心里才覺得踏實。”N9：“我們這些病友之間也會相互打氣、交流經驗，聽完別人的經歷，自己也就不怕了，感覺找到了同類，也有了治病的信心了，我們還互加了微信，希望出院后也能經常聯系和交流。”

2.4.2渴望獲得組織支持

當患者家屬面對照顧負擔和經濟負擔時，他們表示內心也十分渴望獲得來自親人、朋友、單位、社區等組織的支持和關心，組織支持不僅可以緩解照顧者的內心壓力，也增加了家屬的安全感。N5：“我媽媽退休后業余生活很豐富，還參加了老年大學管樂團，因為生病已經很久沒去了，但經常念叨她那些姐妹們，上次手術的時候兩位阿姨來看她，說了很多鼓勵她的話，她很高興。”N7：“他是老黨員了，老家聽說我父親要住院，我們村支部組織了捐款，過幾天應該就能送過來了吧，我們農保報銷比例不高的，真是幫我們解決了大問題。”

3 討論

3.1 腫瘤術后非計劃再手術患者家屬的心理狀況復雜多樣

本研究通過對9名腫瘤術后非計劃再手術的患者家屬進行訪談，發現患者家屬存在擔心焦慮、內疚自責、悲傷無奈等負性情緒，且家庭的照顧負擔和經濟負擔過重，缺乏疾病和手術相關信息，渴望獲得情感支持和組織支持。這主要是因為手術作為有創治療，給患者心身帶來了強烈的應激和創傷，腫瘤術后患者不僅要承受切口疼痛，還有術后監護期睡眠和飲食習慣改變，患者容易產生孤獨、焦慮、煩躁不安等負性情緒[6]。非計劃再手術時病情往往復雜而緊急，患者家屬為患者家庭的主要照顧者，面對患者再次手術，擔心患者的身體承受能力，同時家屬因自身缺乏對疾病和手術的相關知識，對再次手術存在較多疑惑，若出現與預期相反的結果，會為當初做出手術的決定而感到自責。一方面，家屬擔心患者無力承受二次手術創傷對身體帶來的傷害，而且擔心患者病情惡化不可控制，對患者預后難以預估，內心的壓力與期望并存；另一方面，家屬內心對再次手術的原因存在疑惑，醫護人員提供的手術信息不足，以及高昂的手術費用帶來的經濟壓力等，家屬不僅要承擔照顧者的重擔，還要照顧患者的情緒，可以說承受著身體和心理的雙重打擊。

3.2 對策

3.2.1為非計劃再手術患者家屬提供心理支持

本研究結果顯示，腫瘤患者家屬被告知患者需要再次手術時，往往負性情緒較嚴重，主要表現為擔心焦慮、內疚自責、悲傷無奈。因此，醫護人員要關注非計劃再手術患者家屬的情緒變化，重視家屬的內心感受及情感表達，了解不同患者及家屬的需求，給予情感上的安慰。患者病情變化時，醫護人員主動向家屬告知患者病情，通過溝通了解家屬的顧慮和疑惑，耐心解答家屬的疑問，減輕焦慮不安。安排獨立談話間，播放舒緩的音樂，幫助患者家屬舒緩情緒，鼓勵其說出內心的真實感受，解答疑惑。向家屬列舉非計劃再手術成功救治的案例，減輕家屬擔心焦慮的負性情緒。對于心理問題嚴重的家屬，還可開展心理咨詢門診或心理護理會診，通過心理咨詢師的積極溝通、開導和勸說，減輕家屬心理負擔。

3.2.2為非計劃再手術患者家屬提供信息支持

有研究顯示，等候手術的家屬中腫瘤患者家屬對手術信息的需求達到中度以上[7]。本研究發現，大部分腫瘤患者家屬表示在等待手術過程中渴望得到手術進度、術中情況、手術結果等信息，焦急的心理容易使家屬產生負面情緒，但由于非計劃再手術患者的病情往往緊急或危重，醫護人員忙于術前準備而忽略了家屬對信息的需求，家屬獲取不到有效信息時，加劇焦慮、無助等情況，甚至對結局會做出各種假設或猜疑，影響醫患和諧關系[8]。醫護人及時主動與家屬溝通，在患者病情發生變化時，主動告知家屬患者的病情，并將救治方法和再次手術的風險一并告知，解除家屬的顧慮與猜測。圍手術期和家屬保持聯絡，及時準確地告知手術相關信息，在醫院公眾號中增加住院患者手術進度查詢模塊，患者家屬關注醫院公眾號后綁定患者本人信息，就可以查詢到患者在等待中、手術中、手術結束、復蘇中等進程，為患者家屬提供便捷的信息資源。住院期間組織患者及家屬健康宣教會，制作二維碼進行電子宣教，內容宜圖文并茂，患者及家屬可通過掃碼獲得患者病情相關的健康知識。定期組織病友座談會，以工作坊的形式，讓家屬親身體會如鼻飼、造口護理、壓力性損傷的預防等護理操作，為患者出院后居家護理提供幫助。

3.2.3為非計劃再手術患者家屬提供組織支持

患者因再次手術導致家屬以照顧者的身份停留在醫院的時間延長，進而延長家屬與家人、朋友、同事、工作單位等分離。本研究結果顯示，家屬渴望獲得組織支持，獲得較高的組織支持可減輕其壓力的反應程度。組織支持包含資訊支持、社群支持、人員支持、尊重支持、親密支持和物質支持[9]。患者及家屬所在的社區和單位可組織不同形式的探視活動，為患者家庭提供力所能及的幫助；患者及家屬的朋友、同事、家人可通過傳簡訊、打電話、探視等方式，與患者家屬分享近期身邊發生的事，促進溝通交流；經濟困難的家庭可向救助基金會、社會福利機構等組織申請經濟援助，減輕因非計劃再手術需支付高額醫藥費導致的家庭負擔。