骨髓增生異常綜合征患者人文關(guān)懷需求及其影響因素分析

吳玉娟 孫 宇 唐菊英

解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心血液病科，北京 100853

目前，骨髓增生異常綜合征（MDS）是一種起源于造血干細(xì)胞的腫瘤性病變，尚無特效治療方法，治療難度較高，且預(yù)后欠佳[1]。因此，在MDS 患者接受常規(guī)治療的基礎(chǔ)上，合理展開護(hù)理干預(yù)也尤為必要。人文關(guān)懷是一種常用的護(hù)理干預(yù)措施，可盡可能地滿足患者身心健康需求，激發(fā)患者積極性，促進(jìn)全面發(fā)展[2-3]。但有研究結(jié)果顯示，人文關(guān)懷護(hù)理干預(yù)的應(yīng)用效果并不理想，患者滿意度較低[4]。另有研究提出，多數(shù)患者因疾病、治療等因素影響，導(dǎo)致人文關(guān)懷需求度較高，而這種高需求可使常規(guī)人文關(guān)懷難以滿足患者需求，患者滿意度較低，干預(yù)效果欠佳[5-6]。故早期評估患者對人文關(guān)懷的需求情況，并分析可能影響該需求的因素，以指導(dǎo)后續(xù)人文關(guān)懷計(jì)劃的擬定尤為關(guān)鍵。本研究主要探討MDS 患者的人文關(guān)懷需求現(xiàn)狀，并分析影響人文關(guān)懷需求的因素，以期為后續(xù)干預(yù)提供參考。現(xiàn)報(bào)道如下：

1 資料與方法

1.1 一般資料

前瞻選取2018 年4 月—2019 年12 月中國人民解放軍總醫(yī)院收治92 例MDS 患者為研究對象，患者男51 例，女41 例；年齡50～69 歲，平均（59.53±2.01）歲。醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會對本研究設(shè)計(jì)內(nèi)容知情，并批準(zhǔn)研究實(shí)施；患者及家屬對研究內(nèi)容知情同意。

1.2 納入及排除標(biāo)準(zhǔn)

（1）納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《骨髓增生異常綜合征中西醫(yī)結(jié)合診療專家共識（2018 年）》[7]中MDS 診斷標(biāo)準(zhǔn)，且均經(jīng)細(xì)胞形態(tài)學(xué)、免疫學(xué)等檢查確診；②意識正常，可接受問卷、量表評估。（2）排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴有其他惡性腫瘤；②伴有其他血液性疾病；③免疫缺陷。

1.3 方法

1.3.1 人文關(guān)懷需求評估及分組方法 參照文獻(xiàn)[8]，自制調(diào)查問卷，調(diào)查全部患者的人文關(guān)懷需求現(xiàn)狀，內(nèi)容包括心理需求（0～36 分）、精神需求（0～30 分）、生理需求（0～18 分）及社會支持需求（0～16 分）4 個(gè)方面，總分為100 分，分值越高需求越高。根據(jù)問卷結(jié)果，將評分≥總分80%患者納入需求較高組，＜總分80%患者納入需求較低組。

1.3.2 基線資料調(diào)查方法 自制問卷，記錄患者情況。①性別。②年齡。③文化程度。④主要照顧者。⑤自理能力：采用自制量表，包含穿衣服、洗澡等10 個(gè)問題，每個(gè)問題10 分，滿分100 分，分值越高自理能力越好。⑥住院次數(shù)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 24.0 軟件對所得數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，全部計(jì)量資料均經(jīng)Shapiro-Wilk 正態(tài)性檢驗(yàn)，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，采用t檢驗(yàn)。計(jì)數(shù)資料用例數(shù)或百分比表示，采用χ2檢驗(yàn)。采用logistic 回歸分析進(jìn)行影響因素分析。以P ＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 MDS 患者人文關(guān)懷需求現(xiàn)狀

本研究納入92 例MDS 患者，經(jīng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，需求較高組有24 例，占26.09%；需求較低組有68 例，占73.91%。患者整體的人文關(guān)懷需求評分見表1。

表1 人文關(guān)懷需求評分（分，）

表1 人文關(guān)懷需求評分（分，）

2.2 兩組基線資料比較

需求較高組女性、子女為主要照顧者、文化程度（高中及以上）占比高于需求較低組，住院次數(shù)多于需求較低組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＜0.05）；兩組年齡、自理能力比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＞0.05）。見表2。

2.3 MDS 患者人文關(guān)懷高需求影響因素的單項(xiàng)回歸分析

將“2.2”組間基線資料比較結(jié)果顯示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P <0.05）的變量作為自變量納入并進(jìn)行變量說明，見表3。將MDS 患者人文關(guān)懷需求現(xiàn)狀作為因變量（1=需求較高，0=需求較低），女性、子女為主要照顧者、文化程度較高、住院次數(shù)多均可能是MDS 患者人文關(guān)懷高需求的影響因素（OR ＞1，P ＜0.05），見表4。

表3 自變量賦值說明表

表4 MDS 患者人文關(guān)懷高需求影響因素的單因素回歸分析

2.4 MDS 患者人文關(guān)懷高需求影響因素的多元回歸分析

將MDS 患者的全部基線資料納入，并同時(shí)作為協(xié)變量，將人文關(guān)懷需求現(xiàn)狀作為因變量（1=需求較高，0=需求較低），建立多因素logistic 回歸模型，在校正各資料的相互影響后結(jié)果顯示，女性、子女為主要照顧者、文化程度較高、住院次數(shù)多均是MDS 患者人文關(guān)懷高需求的影響因素（OR ＞1，P ＜0.05）。見表5。

表5 MDS 患者人文關(guān)懷高需求影響因素的多因素回歸分析

3 討論

研究指出，常規(guī)人文關(guān)懷干預(yù)無法全面滿足患者需求，導(dǎo)致高需求患者對整體干預(yù)效果和滿意度欠佳[9]。因此，探討影響MDS 患者人文關(guān)懷需求的因素，以指導(dǎo)后期干預(yù)。

本研究納入92 例MDS 患者經(jīng)評估，有24 例人文關(guān)懷高需求，占26.09%，提示MDS 患者普遍存在人文關(guān)懷高需求，早期干預(yù)尤為關(guān)鍵，而早期干預(yù)需明確影響該需求的因素。本研究通過單因素與多因素分析發(fā)現(xiàn)，女性、子女為主要照顧者、文化程度較高、家庭功能較差和住院次數(shù)多均是MDS 患者人文關(guān)懷高需求的影響因素。逐個(gè)分析可能的原因：

女性的抗壓能力通常較低，常難以接受和面對不良事件，逃避情緒重，易產(chǎn)生不良情緒而崩潰，導(dǎo)致人文關(guān)懷需求提高[10-11]。同時(shí)，女性患者對自身形象、感覺等方面更為敏感，而疾病、治療等原因可導(dǎo)致女性患者的外觀改變，加上女性的經(jīng)濟(jì)狀況和自我保障能力較男性差，進(jìn)一步提高人文關(guān)懷需求[12-13]。對此，建議多關(guān)注女性MDS 患者的心理狀態(tài)，適當(dāng)給予心理排解和疏導(dǎo)。

MDS 高發(fā)于中老年人，且因疾病原因可出現(xiàn)疲倦、虛弱等癥狀，加上長期治療，生活難以自理，故子女常作為患者日常生活的主要負(fù)責(zé)人，易造成患者生活習(xí)慣和作息規(guī)律發(fā)生改變，患者難以接受，人文關(guān)懷需求增加[14-15]。子女難以提供給患者近似于配偶的特殊情感支持，難以與子女進(jìn)行有效溝通，導(dǎo)致不良情緒難以排解，心理負(fù)擔(dān)重，進(jìn)一步提高人文關(guān)懷需求[16-17]。對此，建議子女多注重患者的日常生活習(xí)慣及喜好，讓患者與配偶盡量在一起生活，滿足患者需求。

患者的文化程度越高，越能夠通過更多途徑了解疾病、治療等相關(guān)信息，易獲取更多負(fù)面消息，致治療信心下降，加重不良情緒，導(dǎo)致患者亟需護(hù)理、醫(yī)務(wù)人員的疏導(dǎo)、排解，因而人文關(guān)懷需求高[18-19]。并且，文化程度較高的患者對醫(yī)院服務(wù)的人性化和細(xì)節(jié)需求更高，易導(dǎo)致患者服務(wù)期望與感知存在差距，患者滿意度較低，進(jìn)一步增加人文關(guān)懷需求[20-21]。對此，建議提高患者的疾病認(rèn)知度，充分答疑解惑，強(qiáng)調(diào)治療重要性，滿足患者需求。

住院次數(shù)越多的患者，治療難度與病情復(fù)雜程度越高，患者生理、心理浮動大，人文關(guān)懷需求高[22-23]。并且住院次數(shù)越多的患者，對醫(yī)院、醫(yī)生等易產(chǎn)生抗拒心理，提高不良情緒，進(jìn)一步提高人文關(guān)懷需求[24-27]。對此，建議醫(yī)務(wù)人員多向患者傳遞善意和溫暖，經(jīng)常帶給患者積極的情緒引導(dǎo)，滿足患者的合理需求，改善需求。

綜上所述，MDS 患者的人文關(guān)懷高需求可能與性別、主要照顧者、文化程度、住院次數(shù)有關(guān)，臨床可針對上述因素制訂合理干預(yù)方案，以改善患者的需求程度。