慢性阻塞性肺疾病患者自我管理體驗質性研究的系統評價

趙丹 陸燕文

(浙江省杭州市余杭區第一人民醫院，浙江 杭州 311100)

慢性阻塞性肺疾病(Chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一種進行性肺部炎癥性疾病，臨床表現為呼吸困難、咳嗽及咳痰，且隨疾病進展反復發作[1]。在世界范圍內，其發病率呈逐年上升趨勢[2]。COPD不僅會造成患者運動耐力下降、日常活動受限，嚴重影響其生命質量[4]，還會導致焦慮和抑郁發生的風險增加[3]，同時隨患病時間延長而使醫療費用不斷增加[5]。自我管理指慢性病患者自行管理癥狀、生理、心理和社會變化和生活方式改變的能力[6]。當前，藥物治療尚不能逆轉COPD患者肺功能，但日常自我管理卻對延緩疾病進展具有重要影響。有研究[7]顯示，提高COPD患者自我管理水平有利于適應疾病癥狀變化，做出合理決策及應對，改善呼吸困難程度和減少再住院次數；但也有研究[8]認為，患者自我管理過程中尚面臨著焦慮、沮喪、知識缺乏和支持不足等諸多問題。因此，探索分析COPD患者疾病自我管理中是何種體驗、感受以及受到何種因素影響顯得尤為重要。目前，關于COPD患者疾病自我管理體驗的質性研究日益增多。據此，本研究依靠循證醫學Meta整合方法，對該領域質性研究進行全面分析，概括揭示COPD患者自我管理體驗和感受，以期充分了解患者需求及困難，為患者自我管理干預措施的制定提供循證科學依據。

1 資料與方法

1.1檢索策略 計算機檢索中文數據庫中國知網(CNKI)、萬方數據庫(WanFang Data)、維普數據庫(VIP)、中國生物醫學文獻數據庫(CBM)和英文數據庫PubMed、EmBase、CoChrane Library、Web of Science。檢索關于COPD患者自我管理體驗和感受的質性研究文獻。采用主題詞和自由詞組配檢索。中文檢索詞包括慢性阻塞性肺疾病、慢性阻塞性肺氣腫、慢阻肺、自我管理、自我照護、自我護理、質性研究及現象學。英文檢索詞包括Chronic obstructive pulmonary disease、Lung diseases、Obstructive、Chronic obstructive airways disease、COPD、COAD、Self-management、self-care、qualitative research、phenomenology。時間自建庫至2020年8月。

1.2納入標準

1.2.1研究類型S(Study design) 質性研究，具體包括扎根理論、民族志、現象學、行動研究和敘事研究等質性研究方法。

1.2.2研究對象P(Population) 臨床診斷為COPD的患者，年齡在18歲以上，無肝、腎及腫瘤等重大疾病，思維及語言表達能力正常，性別、種族等不限。

1.2.3感興趣現象I(Interest of phenomena) COPD患者進行疾病自我管理過程中真實的感受、體驗、應對和經歷。

1.2.4情境Co(Context) COPD患者出院后進入家庭或社區進行疾病自我管理和康復。

1.3排除標準 無法獲取全文的文獻；重復發表的文獻；研究結果數據報告不全的文獻；患者接受某種干預后體驗的文獻；學術會議論文摘要；除中英文以外其他語種的文獻。

1.4文獻篩選與資料提取 文獻篩選及信息提取由2名評價員分別獨立進行，再進行交叉核對。根據納入和排除標準，首先閱讀文獻題目及摘要進行初步篩選，再閱讀全文進行二次復篩，以最終確定是否納入。若2名評價員的意見發生分歧，則討論協商解決，或通過第3方進行裁決。資料提取內容包括：作者、國家、年份、質性研究方法、研究對象、感興趣的現象、情景因素1(患者病程)、情景因素2(訪談地點及時間)和研究結果。

1.5文獻方法學質量評價 2名評價員分別獨立以澳大利亞循證衛生保健中心質性研究質量評價標準[9]為工具，完成納入研究質量評價。該工具共10個條目，每個條目均可以評價為“是”“否”“不清楚”或“不適用”。若文獻完全滿足上述條目，則偏倚可能性最小，質量等級為A級；若文獻滿足部分條目，則偏倚可能性中等，質量等級為B級；若文獻完全不滿足，則偏倚可能性最高，質量等級為C級。2名評價員的評價結果不一致時，應通過討論達成統一或由第3方進行裁決。本研究納入質量等級A級和B級的文獻，剔除C級文獻。

1.6統計分析 本研究采用澳大利亞循證衛生保健中心的“Meta整合中的匯集性整合”方法對納入文獻的研究結果進行整合。在充分理解各項研究的哲學思想及方法論的基礎上，研究者通過理解、分析和解釋原始研究的結果，歸納整合相似研究結果，形成新類別，總結組合新類別形成整合結果，得到對該現象更全面的解釋。該方法適合納入各類型質性研究，其整合結果更具概括性和說服力[10]。

2 結果

2.1文獻納入流程 初步檢索共獲得相關文獻621篇，使用NoteExpress軟件去除重復題錄229篇，根據題目及摘要信息剔除不符合文獻后，獲得24篇文獻以供全文閱讀復篩。最終，確定納入11篇文獻進入Meta整合。文獻篩選流程，見圖1。

圖1 文獻篩選流程圖

2.2納入研究的基本特征及方法學質量評價 納入研究的基本特征，見表1，其中現象學研究10篇，扎根理論研究1篇，提煉出44個完好的研究結果。方法學質量評價結果，見表2。

表1 納入研究的基本特征

表2 納入研究的方法學質量評價

2.3Meta整合結果 經過反復閱讀、理解和分析納入文獻，共提煉出44個清晰的研究結果，歸納相近結果后，組合成為8個新的類別，最終形成3個整合結果，見圖2。整合結果1：患者經歷著心理生理雙重壓力及生活的改變。整合結果2：患者渴望信息支持、情感支持及連續性醫療支持。整合結果3：經過不斷自我調整，適應疾病自我管理。本研究結果與Liddy等[22]對慢性病自我管理的研究結果相似。

2.3.1整合結果1

2.3.1.1類屬1：心理體驗 患者體驗到多種負性消極情緒(“感冒的時候感覺很糟、低落、有負面情緒”[14])，自我效能水平不高(“不犯病就好，一犯病就什么信心都沒了”[11])。疾病發作時，感到焦慮及死亡恐懼(“發作的時候覺得很焦慮”[16]“我一直說不怕死，但呼吸急促時，會感到害怕，窒息致死是一條艱難的路”[20])；面對疾病遷延，感到低治愈希望和低主觀幸福感(“吃了很多醫生的藥，但情況一如從前，沒有藥物能治愈這病了”“受夠了這種生活，和痛苦掙扎，我想自殺，因為找不到生活的出口”[17])，對未來生活的期望度也降低。同時，患者對疾病發生難以接受(“我一點都不接受患病，該干嘛還干嘛”[16])，對癥狀嚴重程度感知存在差異(“我認為不會有太大麻煩。孩子說的確會有很大麻煩，我們的看法不同”[16])，對疾病惡化的感知不顯著(“從一開始就在經歷這些，感覺事情在慢慢變糟，所以很難察覺到。這是一個逐漸進展的過程”[16])。試圖戒煙時感到成癮，“難以置信的煙草依賴”[19]。

2.3.1.2類屬2：生理體驗 患者疾病發作時感到呼吸困難(“走路的時候呼吸困難很嚴重；累的時候，心臟跳動厲害，必須要躺床上”[14])、窒息和低能量(“我做些簡單的事情就會覺得呼吸氣短，就要趕快停下來”[12])，接觸到誘發癥狀的環境刺激物時會劇烈發作(“當我周圍有聞起來很香的東西時，比如花朵、香水，我會劇烈咳嗽，很難控制”[15])。對藥物使用及其副作用有不佳體驗(“藥都吃了，不覺得咳嗽少了，事實上更多了！覺得藥物沒什么作用”[15]；“潑尼松太可怕了，會令人發胖”[15])。

2.3.1.3類屬3：生活改變 因疾病原因，COPD患者正常功能及社交的喪失受到限制(“我以前很喜歡跳舞，再也跳不了了，連一首歌都跳不下來”[20])，喪失自由、世界不斷縮小(“一開始鍛煉，心臟就瘋狂跳動，氧飽和度下降，只有一直在角落里坐著才感覺很舒服”[19])，原有生活方式受到影響(“COPD雖不馬上致死，但是卻影響了精神狀態，改變了整個生活方式”[12])，社會角色及功能發生變化(“和孩子在一起時，很擔心疾病發作。他們非常活躍，很希望我加入。我還是努力設法參與”[21])，并承擔了沉重的治療花費(“我應該每天用兩次舒利迭，但只用了一次，因為太貴了，我的醫保沒有納入這個藥”[15])。

2.3.2整合結果2

2.3.2.1類屬4：患者渴望信息支持 COPD患者疾病相關知識缺乏，對疾病病因、藥物信息的掌握不足(“我想學著鍛煉，但不知道哪些活動能做哪些不能做”[11]“我害怕和孩子們睡在一起，因為會傳染給他們”[17]“我還有高血壓、糖尿病，幾種疾病藥物一起服用，讓我很擔心”[17])，疾病及其管理信息獲取不足(“沒有人問我需不需要疾病信息、這病意味著什么，如果我早點獲得了關于疾病的信息，肯定會很有用”[15])。能夠承認告知知識的重要性(“告知疾病相關事實是很重要的，提供些可能的應對策略”[19])，并且渴望獲得醫療信息及提高健康素養(“任何我可以學的東西，任何對我有用的東西，我都會嘗試”[20])。有的患者能在疾病發作早期識別，有的則發作識別延遲，還有的則發作識別困難(“我盡力監測癥狀，因為不想讓事情變更糟”“等察覺到，癥狀已經持續幾天了”“丈夫聯系了醫生，我覺得沒必要，自己就會好的”[16])。

2.3.2.2類屬5：患者渴望情感支持 在疾病自我管理過程中，患者渴望獲得來自家人的幫助及情感支持(“孩子們很有責任感，經常來看我。我的妻子也從未讓我感到孤單，這對我很重要”[14]；“女兒對我說，康復對我是有好處的[19]”)。另外，病友間的鼓勵和支持也能夠起到積極的作用(“我有個朋友也得了COPD，我們經常暢談交流，相互支持和鼓勵”[19])。

圖2 研究結果整合關系圖

2.3.2.3類屬6：患者渴望連續性醫療支持 患者居家進行疾病自我管理過程中，認為社區衛生服務水平尚有局限性(“社區沒有相關的設備和藥物，水平也沒有大醫院好”[17])，表達了對優質連續性醫療的需求和醫療延續性的重要性(“附近有一個COPD‘學校’挺重要的，可以獲得幫助，隨時能聯系到”[21]“進行定期規律的隨訪對患者來說是重要的，而且需要定期檢查病情”[19])，希望獲得其他補充替代療法和期待社區醫療的更多參與(“我常用姜黃粉等改善癥狀，有時可以減輕咳嗽”[17]“社區在改善COPD患者自我管理方面可以發揮重要作用”[17])。

2.3.3整合結果3

2.3.3.1類屬7：調整適應 患者面對負性情緒進行自我調適(“心情低落的時候會想辦法轉移注意力，數路上的車，數著數著就忘了”[11])，情感上逐步適應(“變老是人生的一個過程，人就像機器一樣總有一天會耗竭”[13])，努力轉變為積極的心態和健康的生活方式(“都掌握在自己手中，把它轉變成積極的事情，而不是走向‘社會隔離’”“轉變思維方式和把重要的事情排序后，感覺不再需要吸煙了”[19])。

2.3.3.2類屬8：自我管理行為 首先，患者的自我管理行為受到其疾病接受度、疾病感知、疾病發作相關知識和社會支持等的影響(“藥很貴，病好后就把藥停了；我很懶，好久沒做呼吸鍛煉了”[11])。另外，患者通過疾病自我管理，以適應生理變化(“我晚上不戴面罩的話就睡不著覺，所以我不得不學會戴面罩”[12]；“我知道怎樣使用吸入劑，總會帶些藥物在身邊”[13])，維持相對健康的生活方式(“我吃飯很注意，什么該吃什么不該吃，管住自己的嘴很重要”)，及恰當的癥狀管理(“當我只有輕微呼吸困難時，我使用異丙托溴銨”[13])，能堅持活動鍛煉(“現在沒有呼吸困難了，早晚各鍛煉一次；即使是下雨天，我仍在家里鍛煉”[13])，嚴格控制環境刺激(“我很少參加聚會，我不喜歡在充滿煙霧的餐館就餐，即使非要我去，我也不去”[13])。應對急性發作，當患者無法識別癥狀或覺察發作、自我效能不足時，則不會采取自我管理行為；反之則采取相應行為以緩解癥狀；當患者自行采取措施無法緩解或發生惡化時，則選擇就醫解決[16]。此外，若患者能夠自我賦能，并對醫護感到信任，也有利于就醫(“出問題時我會聯系肺病護士，她可以快速傳達出信息，交流很順暢”[16])。

3 討論

3.1納入研究的方法學質量 11篇納入的質性研究的文獻質量等級均為B級，尚無文獻滿足全部評價標準。全部研究均未明確闡釋其哲學基礎與方法學是否一致，故不能做出明確判斷。僅部分研究考慮到研究者本人的文化背景、價值觀對研究的影響以及研究和研究者之間的相互影響。因此，建議今后研究應重視研究者在質性研究中的作用，并在研究中進行具體闡釋，以進一步提升文獻質量，幫助讀者判斷研究結果發生偏倚的風險。在其他評價標準上，11篇文獻均明確進行了具體說明，完全滿足評價標準，故做出“是”的評價。雖然納入文獻質量處于B級，但單篇文獻均能滿足7/10以上的評價標準，文獻質量整體水平較高，發生偏倚風險較低。因此，本研究合并的結果基于高質量文獻，來源具有較高可靠性。

3.2醫務工作者應提供充足的知識技能指導和信息支持 本研究結果顯示，COPD患者疾病自我管理相關知識存在不足。有調查分析指出，COPD患者的疾病知識和自我管理行為水平呈顯著正相關性[23]，與疾病不良結局呈顯著負相關[24]。另外，根據知信行理論,當患者了解到疾病相關知識，建立起積極信念及態度，方能采取有益于健康的行為方式。因此，應重視患者疾病相關知識水平這一決定自我管理行為的重要因素，并積極對患者開展健康教育及操作技能指導。對此，Chang等[25]開展了隨機對照試驗，通過對COPD患者實施3個月的翻轉課堂健康教育項目，結合制定行動計劃和進行電話隨訪，可有效提高患者疾病知識水平，改善自我效能水平，促進患者達到更高的自我管理行為水平。徐巧英[26]采用三位一體健康教育管理模式，對COPD患者進行一對一教育、集中教育、書面教育和電話隨訪指導，結果顯示，患者干預后呼吸功能鍛煉、不良生活習慣改變和防范措施依從性均顯著優于干預前，可有效提高COPD患者自我管理水平。因此，臨床中可參考以上健康教育模式，對COPD患者提供信息支持及知識補充，以期提升其自我管理水平，促進居家疾病穩定及康復。

3.3加強患者情感社會支持和心理護理，以應對不良情緒 COPD患者疾病自我管理過程中體驗著焦慮、恐懼、低自我效能和低主觀幸福感多種負性情緒。有研究[27]認為，COPD患者自我效能與焦慮、抑郁的發生和生活質量下降具有相關性，而患者具備的社會支持程度與焦慮抑郁水平呈顯著負相關。可見，加強對患者負性情緒的關注具有重要意義，且提示良好的社會支持對于減少患者不良情緒具有保護作用。據此，應增強COPD患者家庭支持系統的強度。修麓璐[28]通過實施患者及家屬共同參與的以家庭為中心的慢病管理，對COPD患者的家庭支持系統進行干預，結果提示，加強患者社會支持可以改善焦慮和抑郁的情緒困擾，并且顯著提高患者自我管理能力和生命質量。其次，應鼓勵患者與病友或朋友分享體驗，或組織座談會交流疾病管理經驗，以疏導個人不良情緒體驗。有報道[29]指出，通過實施8周的朋友電話交談干預，為不良情緒提供疏解渠道，COPD患者的焦慮和抑郁癥狀可以得到明顯緩解。另外，臨床應對COPD患者積極開展心理護理，給予情感支持，以緩解其負性心理體驗。一項隨機對照研究[30]數據顯示，將正念認知療法應用于COPD恢復期患者，進行為期8周的心理干預，可有效降低干預組患者焦慮和抑郁水平，且其臨床效果可持續至隨訪6個月時。可見，加強患者的情感社會支持強度及心理護理，對于有效應對不良情緒具有積極意義。

3.4補充和完善醫療服務體系 本研究中，患者表達了對開展COPD優質延續性護理和社區醫療管理的渴望，提示當前醫療體系中該部分功能尚待改善。COPD患者經急性加重期住院治療后，絕大部分進入家庭或社區進行長期康復。延續性護理旨在當醫療場所改變時，將醫療服務延伸至下一場所，確保患者可以接受連續、協調的醫療服務、并預防不良事件發生[31]。已有研究[32]表明，對COPD患者進行醫院社區一體化延續性護理，干預方案關注患者切實需求，實現住院治療和社區康復之間銜接，可有效提高干預組患者自我管理能力的各維度水平，有利于維持COPD患者病情穩定和回歸家庭生活。此外，隨著網絡信息技術的發展成熟，應不斷嘗試將聯網平臺或移動軟件應用到疾病管理中，對COPD居家康復患者提供醫療支持。Park等[33]對COPD患者實施了基于手機軟件的疾病管理干預，實現教育、鍛煉、癥狀監測及社會支持一體化功能，實施疾病動態監測，有效地促進了患者健康相關行為的改變，提高運動耐力。另一方面，社區醫療機構應更多承擔起疾病管理和健康指導的功能，充分利用臨近優勢，通過采取社區講座、隨訪指導等多樣化形式，有針對性、及時解決COPD患者面臨的困難，作為住院醫療資源的有力補充，以維持患者病情穩定，減輕住院醫療系統壓力。

3.5本研究局限性 鑒于當前研究所限，納入研究雖來源于不同國家及地區，但在種族及文化背景方面仍有欠缺，不足以闡釋COPD患者自我管理體驗的全貌。納入研究中現象學研究占10篇，扎根理論1篇，質性研究方法的多元性存在不足，可能對整合研究結果的詮釋有一定影響。建議今后研究采取扎根理論、敘事研究等多種質性研究方法，從而對COPD患者自我管理體驗進行更為深入和動態的闡釋。納入研究中，中文文獻占比較低，建議國內學者加強對我國COPD患者自我管理體驗的探索和分析。

4 小結

本研究采用 Meta 整合法闡釋了COPD患者進行疾病自我管理的體驗及感受，提示我們應該注重對患者進行疾病知識和技能的健康教育，強化患者社會支持系統和心理護理，并且不斷完善社區醫療服務和延續性護理，著力解決患者當前面臨的問題，以提高患者自我管理能力和效果。