90后時尚博主孫晨璐：坐在輪椅上活出“女神范兒”

阿亮

本文主人公孫晨璐

她曾是父母的驕傲，人們口中“別人家的孩子”，卻因一次意外事故導致高位截癱。由于脊髓損傷，26歲以后，除了脖子和胳膊，她與身體的其他部分“失聯”了。一心想往外飛的她被縛住了手腳，每天穿著紙尿褲坐在輪椅上，只能靠媽媽24小時的貼身照顧。3年后，她卻創造奇跡，一躍成為國內大名鼎鼎的“輪椅穿搭”時尚博主、上海一家留學機構的特殊員工，并登上《謝謝你來了》等綜藝節目！2021年春節過后，她又選擇外出旅行，欣賞大自然的色彩斑斕。她是怎樣化繭成蝶的？

海歸白領，一場車禍高位截癱?

今年29歲的孫晨璐，是一位漂亮的女孩，從小學習成績優異。從上海對外經貿大學本科畢業后，赴英國留學并取得碩士學位，回國在北京一家留學機構工作，她是一個有著光鮮頭銜的白領。

然而2017年1月的那場車禍，一下就改變了孫晨璐的生活軌跡。出事當天，她正乘坐出租車趕往首都機場。司機從一段機場輔路駛入主路時，變向超車，與一輛私家車相撞。突然一聲巨響，孫晨璐覺得睜不開眼睛，身體變得很沉重，一下就昏迷過去。

當晚醒來的時候，孫晨璐的視野一片慘白，身體竟然毫無知覺。她努力轉動眼珠，模糊地覺察到，一側是生命監護儀器，另一側，數條管線正將鮮紅和透明的液體輸入她體內。

護士告訴孫晨璐，她出了車禍，導致2、4、5、6節頸椎粉碎性骨折，脊柱神經受損……此后，她一共進了3次ICU，接受了5次手術。醫生在她頭顱上打了個洞，固定了一個鐵圈，這讓孫晨璐看上去像個外星人。

在孫晨璐失去的諸多平凡事物中，其中一項是痛。插管時，因為情況緊急，麻藥的藥效還未發揮作用，她的氣管就被切開了。一陣劇痛傳來，她竟昏死過去。孫晨璐醒來便開不了口了，迄今脖子上還留有切管的疤痕。因為長時間躺在病床上，她還得了褥瘡，部分皮膚組織壞死，后來不得不做了植皮手術。

孫晨璐最難忘的是，一次護士遞過來一杯水，她下意識抬手去接，杯子竟從自己無力握緊的手指間墜落，她的眼淚瞬間掉落下來。

孫晨璐在參加活動

工作保不住了，曾經熱烈追求過她的男友，也未出現在醫院里，過去的朋友們漸漸也不來往了。孫晨璐說，那段時間她深切體會到了從天堂掉到地獄的痛苦。最難熬的時候，她甚至產生過自殺的念頭。值得慶幸的是，孫晨璐有個好朋友是小學老師，她的學生們給孫晨璐寫了很多信，讀著一封封錯字連篇的信，她忍俊不禁。盡管信中錯別字多，還夾雜著拼音，孩子們仍爭相給她加油鼓勁。孩子們還用零花錢買了一盒巧克力送給她。

經過大半年的治療，她終于可以下床了。那天，她被家人推到醫院對面的火鍋店，這是他入院以來第一次吃到火鍋，她笑了，“不幸中的萬幸，我還活著！”但她已經無法再移動除了脖子以上和胳膊以下的其他身體部位。孫晨璐的脊髓壞死后形成了一個疤，阻止了大腦和身體信號的鏈接。

坐在輪椅上，也要活出“女神范兒”?

為了讓女兒盡快康復，從貴州老家趕來的父母，帶孫晨璐去過北京3家醫院。她像嬰兒一樣學翻身、吃飯、站立，像孩童一樣練習寫字。右手大拇指外翻，拿不住筆，她就用左手寫，左手大拇指回鉤，剛好能卡住筆桿，抄早間英語新聞。打字的時候，她靠手指摁壓手機屏幕，但做不了特別精細的活兒。

隨著時間的推移，孫晨璐的心態開始慢慢變好。她還對未來能站起來抱有希望。她說：“也許10年、20年后，現在看起來很難的技術問題都能被攻克呢！”令父母稍感欣慰的是，漸漸地孫晨璐的痛覺回來了。但那是脊髓損傷病人特有的神經痛，痛在孫晨璐的身體里游竄，可能在任何時刻出現。

遭遇車禍后的很長一段時間里，孫晨璐都是將自己“封閉”起來的。剛復健的時候，孫晨璐的脾氣很怪，總是沖家人發脾氣，看著年邁的雙親每天還要圍著自己轉，她甚至產生了厭世的情緒。父親會在女兒想要放棄的時候大聲呵斥：“什么困難過不去？好好生活才有以后！沒有你，我們怎么活下去！”一句話徹底點醒了孫晨璐，有希望，就是這個世界上最大的幸福。

但孫晨璐也不知道自己的心事該向誰訴說，于是就想把自己的經歷寫下來，在網絡上發布。她希望有人能夠懂她的處境，有人可以陪她說說話。

當時孫晨璐坐在輪椅上，花了整整4個小時的時間，用語音和自己的一根手指頭記錄了自己的經歷，向大家介紹什么是脊髓損傷及它的嚴重性，提醒大家在生活中如何規避潛在的風險。

孫晨璐沒想到，這些樸實的文字發出沒多久，閱讀量竟然超過10萬。她的主頁一下就涌入數百條陌生人的評論。她一條條看完，才知道世界上有許多和自己一樣的人，如雙側股骨頭壞死的單身媽媽、遭遇癱瘓的年輕女孩……她們都明白那種痛，也都跟她一樣，帶著疼痛堅強地活著。

她還收到非常多的鼓勵和支持。這些安慰，像是在她灰暗了一年的生活里射進的一束光，孫晨璐開心極了。于是從那天起，她萌生了不斷展示自己生活的強烈欲望。

孫晨璐從小就愛美。媽媽說，她小時候早上去幼兒園，會自己挑選漂亮的衣服。上小學，她就知道省下早飯錢買小飾品。大學畢業時，爸爸說要送她一樣禮物，她挑選了化妝品。

就連住在醫院的時候，孫晨璐也很在意自己的儀表。有一次，她讓父親給自己拍了張照片，看完后，她卻默默地刪掉了，她對父親說：“丑死了。”醫院里總有人叫她“小帥哥”，“我們是小美女！”母親急著替她辯解，“只是剪了頭發。”高位截癱并不能阻止孫晨璐對美的追求。

孫晨璐讓母親給她涂口紅，然后照著鏡子笑著說：“哎呀媽媽，我還是這么美！”連旁邊的父親都被她逗樂了。孫晨璐出門，包里永遠有三只口紅。就連輪椅的替換輪胎，都是一對粉紅色，一對粉藍色，方便搭配她不同色系的衣著穿搭。

后來孫晨璐嘗試著自己動手化妝。經過無數次練習，她終于能畫出流暢貼合上眼瞼的眼線了。接著，她還學會了在家染發，先是青木亞麻灰色，后來換了橘色和玫瑰金色。父母一開始不能理解她的執著，覺得沒用，但她堅持出門花一小時打扮，反復搭配衣著，希望擁有一個普通女孩的快樂。

平時孫晨璐依舊喜歡研究當季流行的服裝穿搭。沒有以前穿衣服那么便利，她就央求媽媽幫自己穿上喜歡的衣服，想盡一切辦法去展示衣服的上身效果。用她的話說就是，即使每天坐在輪椅上，也要活出“女神范兒”！

這種愛美之心，也流淌到了孫晨璐的主頁上。2019年的一天，她買了一套工具，搗鼓了好幾個小時，發布了第一篇美甲筆記。沒想到閱讀量蹭蹭往上漲。很多網友都夸她是個熱愛生活的陽光女孩，這讓孫晨璐很有成就感！

當然留言者中也不全是善意的。有一次她發布筆記后，有人冷冷地數落說：“都出車禍了，還天天想著打扮自己。”結果一群粉絲懟了過去，幾分鐘后，這位好事者默默地刪除了評論。父母也鼓勵她說：“怎么開心怎么活，日子是自己過的，不必太在意別人的看法！”

? ? 笑靨如花，當上“輪椅穿搭”時尚博主?

其實，高位截癱讓孫晨璐做事很難，脖子以下，除了胳膊都是沒有任何肌力的，化妝的時候，她都是用自己的手指縫夾住筆，兩只手抱在一起，一點一點往臉上化。一開始化一次妝，往往需要兩個小時，有時一抬手，因為身體沒有重心，她一不留神還會撲倒在地。

孫晨璐是網絡上最頻繁發布“輪椅穿搭”的美妝博主。她向大家介紹“輪椅女孩”的變美經驗：裙子要選寬松的，這樣，就能蓋住無力的雙腿和松弛的腹部;因為推輪椅，手臂練得比小腿還粗，可以用泡泡袖遮住……

孫晨璐也和其他美妝博主一樣拍口紅試色。但令普通人難以想象的是，一段一分鐘不到的視頻，她要用幾個小時拍攝，然后剪成幾十秒的視頻，再打上一小段文字。

有一天，孫晨璐收到了粉絲的催更私信，“你最近怎么沒更新啊？”原來，她參加了上海的一個輪椅模特大賽，老師們教選手學化妝，她還學會了一支輪椅舞。

外界不了解的是，在孫晨璐美麗和笑容的背后，還有病痛的折磨。當疼痛來襲的時候，她感到非常痛苦，甚至會聲嘶力竭地哭喊。可是哭完之后，她又會默默地將臉洗干凈，再認真涂個眼霜，以便眼睛更快消腫。

孫晨璐說，每一天，她都需要忍受癱瘓的神經痛、復健辛苦的痛……但在網絡上發布筆記時，她覺得自己美麗又快樂。她想要追求美，想用自己的妝容給更多人帶去美，這種分享的能力不會受癱瘓的限制。

在北京當白領時，酷愛旅游的孫晨璐去越南泡過溫泉、做過spa，去海南玩過沖浪……現在病體也沒有縛住她的手腳，她依然喜歡往各地跑。“現在只是換了一種方式去玩——坐在輪椅上看世界。”2020年6月疫情剛結束時，孫晨璐就去了一趟向往已久的大美青海。

山高路遠，交通不便，要一直坐著的她非常難受，坐久了腿會脹痛，腳腫得鞋都穿不上，再加上做了那么多次手術留下的神經痛后遺癥，這一切對她來說都是煎熬。但她默默記下的，是旅途中所有的問題和注意事項，回到家，她就寫下了一篇詳盡的旅行筆記，配圖依舊是自己美美的笑容。她說：“在路上旅游的快樂，能讓我忘記一切痛苦。”

對孫晨璐來說，世界依舊色彩斑斕、令人神往，似乎與以往并沒有什么不同，只不過就是在準備行程的時候，多了許多特殊的步驟：坐飛機需要提前預定輪椅服務;訂酒店要先咨詢是否都有臺階，洗手間的門夠不夠推進一個輪椅;景區有沒有無障礙洗手間……即使是這樣，孫晨璐仍會在照片中展示自己最美的一面。

更令人驚訝的是，從2019年開始，孫晨璐每個月都要打好幾份工：在朋友圈賣水果，為一家英語公司做公眾號維護等，她也因此變得忙碌起來。2020年7月，孫晨璐又接到上海一家留學機構向她拋出的橄欖枝——為留學生提供心理咨詢服務，月薪7000元。

雖然每天穿著紙尿褲坐在輪椅上工作，目前還需要媽媽24小時的貼身照顧，但孫晨璐仍充滿了自信，以及對美好生活的追求。她喜歡所有美的事物，包括美食、美景、美妝和美麗的衣服、鞋子……2021年春節過后，應一家旅游單位對景區做宣傳推廣的邀請，孫晨璐又踏上了去云南的旅途。

前不久，孫晨璐還在網上曬出了自己化妝、穿衣、游泳和打乒乓球等的照片。對一個高位截癱患者來說，她創造了醫學奇跡。令父母欣慰的是，孫晨璐還一躍成為國內大名鼎鼎的“輪椅穿搭”時尚博主，并登上《謝謝你來了》等綜藝節目，成為勵志偶像！

有網友給她留言：世界上只有一種英雄主義，那就是在認清生活的現實后仍然熱愛生活，我們沒有辦法做所有人的英雄，但是可以做自己的英雄。孫晨璐在這條留言下回復說：“我希望自己能足夠強大到做自己的英雄！”

責編/伊和和

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