陪母抗癌的十年: 理工男修煉成民間大神

5月8日是第8個“世界卵巢癌日”。在中國，每年約有5萬人被診斷為卵巢癌，2萬人死于卵巢癌。作為一個小眾癌種，卵巢癌的死亡率位居所有婦科腫瘤之首。卵巢癌民間抗癌“大神”鄧永的母親在2010年被確診為卵巢癌，為了讓母親得到最好的治療，理工科出身的他深度自學腫瘤知識十余年，并積極投身民間科普。

知識真能救命

2010年，鄧永大學畢業，順利考入了國網唐山供電公司。參加工作的第二個月，單位安排他去外地培訓。期間，鄧永的母親被確診為卵巢癌。直到培訓結束回到唐山，鄧永才得知這個噩耗。當時，母親已經做完手術，正在化療階段。看到她面無血色地躺在病床上，鄧永的心就跟被抽空了一樣。

那段時間，鄧永幾乎天天失眠，一失眠就上網查資料，加病友群，看卵巢癌這個病該怎么治。但那時候，從主治醫生身上他無法獲得更多的信息。鄧永記得母親做完第一次化療，身體反應很大，不停地嘔吐反酸。鄧永特別不忍，就去找主治醫生，問他化療到底是干嘛的，能不能停。醫生特別堅決地告訴鄧永“停不了”，沒有一句多余的解釋。

鄧永由此下定決心系統地學習卵巢癌相關的知識，至少要能和醫生平等對話，能夠參與母親治療方案的制定。

選擇這條路可能是鄧永這輩子最明智的決定。

高死亡率背后是卵巢癌的3個70%：70%是晚期，70%會復發，70%活不過5年，這些特性共同勾勒出卵巢癌患者的真實困境——隨機死亡。和大多數癌種不同，卵巢癌一旦復發，就不再有統一的治療方案。對于這部分患者來說，每一次的試藥都是在鋼絲繩上行走，稍有不慎，就會粉身碎骨。2016年，鄧永的母親就曾差點為此付出生命的代價。

那時候，她的卵巢癌已經復發2年，需要不斷更換化療方案。有次鄧永在外地出差，母親在電話里告訴鄧永，醫生給她用了一種“VP16+洛鉑”的新化療方案。鄧永一聽這個方案就知道要出事。盡管這是一種少見的“非主流”方案，但鄧永很清楚無論是洛鉑還是VP16，都有一個共同的副作用——血小板減少。血小板的功能是止血和凝血。如果同時用這兩種化療藥，副作用疊加，病人的血小板數量會急劇下降，情況嚴重者甚至可能會誘發內臟出血，是要命的事。

這不是危言聳聽，2013年，鄧永曾碰到過這樣一個患者，化療后出現了嚴重的血小板減少。鄧永非常嚴肅地建議她馬上住院，她嫌麻煩。沒多久，這個患者就死于消化道大出血。

鄧永在電話里告訴母親必須馬上去醫院查血常規。結果不出所料，血小板已經跌進了20×10^9/L（正常范圍處于100-300×10^9/L之間）。鄧永當即讓母親辦住院手續。

也只有在那個時候，鄧永才真正理解到“知識就是生命”這句話的意義。

民間抗癌的價值

從2015年開始，鄧永開始專注于做卵巢癌的民間答疑。原因很簡單，需要幫助的人實在是太多了。

今年年初，有位新確診的患者在QQ上找到鄧永，向他尋求治療建議。她是卵巢癌晚期，癌細胞擴散得很厲害，手術難度很大。醫生建議先做3個周期的新輔助化療，等腫瘤縮小后再評估手術的可能性。

鄧永根據以往的經驗，感覺這類患者絕大多數都是1型卵巢癌，化療對她們不僅沒什么效果，還有可能失去手術的機會。

于是，鄧永建議她去高水平醫院評估直接手術的可能。患者最后去了北京協和醫院，那兒的醫生為她選擇了直接手術，術后病理診斷為1型卵巢癌中的卵巢透明細胞癌。

過去10年，鄧永幫助過大大小小數千名患者，讓他體會到了做民間抗癌科普的價值。

2017年，鄧永又發起成立了“白兔卵巢CA高年級群”。他希望這個群能成為民間科普的孵化器，能夠幫助更多的患者和家屬，傳播正確的科學抗癌理念。

鄧永始終覺得，民間抗癌是腫瘤治療領域一股不可或缺的力量，至少是臨床醫療的重要補充。患者有時候并不會完全相信醫生，總覺得醫生是不是為了賺錢。而醫生也有自己的認知局限，尤其是面對那么多的臨床患者，他未必有足夠的精力去緊跟前沿研究，保證自己的每一個方案都是最優解。“我們恰好能平衡兩邊的關系。患者把醫生的方案告訴我們，得到一個客觀中立的評價。醫生從我們這兒獲得更多的思路，在臨床上加以驗證。”

這種合作的成績是顯著的。根據不完全統計，在白兔卵巢CA高年級群里，至少有60%的鉑耐藥患者能活過2年。而在國內外的大量臨床研究中，耐藥性復發卵巢癌患者的中位生存期多數都在一年之內。

2020年疫情期間，經過10年抗癌長跑，母親永遠地離開了鄧永，但抗癌科普已變成了鄧永生命中的一部分。癌癥家庭的悲苦是相通的，他想要幫助癌友們活得更容易一些。

（摘自《八點健聞》5.9毛曉瓊/文）