全周期疾病管理對多發性骨髓瘤患者自我護理能力及并發癥的影響

劉潔魏力，2

（1.天津醫科大學總醫院，天津300052；2.天津醫科大學總醫院空港醫院）

腫瘤患者全方位、全周期管理是指以人民全生命周期健康管理為核心目標，覆蓋癌癥的早期預防及高危篩查，急病期多學科規范診療、慢病期跨學科管理癌癥伴隨疾病的管理體系[1]。多發性骨髓瘤是血液系統漿細胞惡性腫瘤性疾病，主要表現為大量惡性漿細胞浸潤，對全身各器官系統造成嚴重損害，可出現感染、出血、骨骼損害、高黏滯血癥等并發癥，這些都嚴重影響了多發性骨髓瘤患者生存期的生活質量[2-3]。多發性骨髓瘤患者自我護理能力較差，在長期的居家護理中，產生了各種并發癥[4]。因此，本研究以信息技術為基礎，建立管理模式將多發性骨髓瘤患者的治療期、間歇期和伴隨疾病期進行全周期管理，探討全周期管理模式對多發性骨髓瘤患者自我護理行為及并發癥的影響，旨在為今后的護理工作提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取本院2018年5月至2019年5月收治的104例骨髓瘤患者，采用隨機數字表法將患者隨機分為對照組和干預組，每組52例。納入標準：①符合國際多發性骨髓瘤診斷標準[5]；②年齡＞18周歲；③接受硼替佐米+地塞米松+唑來膦酸的治療方案，其中硼替佐米1.3 mg（m2·d），皮下注射(第1、4、8、11天),地塞米松40 mg/d，靜脈點滴(第1、8、15、22天),唑來膦酸4 mg/d，靜脈點滴，每月1次；④自愿參加本研究；⑤會使用微信瀏覽公眾號信息。排除標準：①存在精神疾病；②溝通認知障礙；③疾病終末期、肝腎功能不全及合并其他腫瘤者；④正在參與其他類似研究。

1.2 干預方法 對照組給予多發性骨髓瘤常規護理，干預組給予多發性骨髓瘤常規護理+全周期疾病管理模式護理。兩組患者干預前后均進行自我護理能力及并發癥發生率的評價。

1.2.1 對照組 給予常規護理治療，按時查房，交接班了解病情進展。護士在充分了解患者的心理活動后，進行針對性心理疏導，消除患者的心理負擔，促使患者積極樂觀的面對疾病，積極配合治療。定時評估患者的骨痛程度，轉移注意力，遵醫囑給予藥物止痛，觀察效果并評價。指導患者攝入高熱量、高蛋白、高維生素飲食，勿食用油炸、刺激性、生冷食物，患者戒煙戒酒。督促患者保持充足睡眠，充分休息，適當鍛煉，提高機體功能。向患者講解可能出現的并發癥，如肺部感染、貧血、病理性骨折及高黏滯綜合征，并告知其預防以及處理措施。

1.2.2 干預組 在對照組護理措施的基礎上，增加以信息技術為基礎的全周期管理及隨訪策略。

1.2.2.1 建立信息化管理平臺 組建網絡管理小組，護士長統領管轄，5名N2級以上護士參與平臺的建立、維護。平臺運行前小組成員進行專業培訓，使小組成員均能夠熟練掌握平臺的各項功能操作以及多發性骨髓瘤的相關護理知識。平臺運行期間，小組成員根據疾病的特殊性制定相應的平臺運行計劃。

表1 全周期管理平臺宣教內容

1.2.2.2 全周期疾病管理措施 建立公眾平臺后，小組成員鼓勵并幫助患者及家屬關注微信公眾號，向其介紹相應的使用方法及不同板塊功能。小組成員通過查閱文獻共同制定有關骨髓瘤的疾病知識、自我護理方法及健康行為指導、疾病伴隨癥狀預防及處理等知識。通過視頻、圖片、文字等方式每周1次向患者及家屬推送相關內容，對患者進行持續教育。定期進行線下患者健康教育（每月1次，每次45 min，宣教內容整合線上內容），并制作圖文并茂的健康教育宣傳材料發放給患者。管理小組制定平臺知識推送計劃，每名護士管理10～11例患者，分別在患者治療期、治療間歇期、疾病伴隨期進行相關知識推送，同時關注患者閱讀率。推送時間為每周三上午9:00～12:00。內容見表1。患者入院后治療期主要推送疾病知識和心理護理，出院后的間歇期主要推送日常護理、并發癥的預防、定期復查和隨訪。疾病伴隨期主要推送家庭康復訓練和日常心理調適等內容。循環推送，每月1輪，持續6個月。每周有不同主題。為患者提供線上溝通解答，在患者產生疑問并詢問后，小組成員及時進行一對一微信或者電話解答，不斷提高對疾病知識的了解與掌握。

通過電話隨訪或互聯網醫院進行入戶監測，出院1個月、3個月、6個月評估患者的軀體癥狀、用藥不良反應和并發癥等的發生情況和自我護理能力，并對患者進行指導。

1.2.3 資料收集 在患者首次入院時，由研究組成員向患者發放一般資料調查表及自我護理能力問卷，并向患者解釋發放問卷的目的和意義，對于填寫有遺漏的問卷，要求患者予以補充。對于有疑問的條目，研究者向患者詳細解釋，保證問卷填寫的準確性。干預6個月后再次進行自我護理能力的評價，并統計并發癥的發生情況。在研究過程中，由本項目組指派督察員進行現場監督訪問，以保證嚴格實施研究方案的所有內容。

1.3 觀察指標

1.3.1 自我護理能力 采用自我護理能力（exercise of self-care agency,ESCA）量表[6]，該量表是美國學者Kearney和Fleischer制定，由Hsiu-Hung Wang翻譯成中文版[7]。包括43個條目，分為4個維度：自我概念、自我護理技能、自我護理責任感、健康知識水平，總分0～172分，得分越高，表示自我護理能力越好。該量表Cronbach’s α系數為0.865，量表內部一致性良好。

1.3.2 并發癥 包括肺部感染、貧血、病理性骨折、高黏滯綜合征等，出院6個月以后進行評估，以臨床醫師診斷為判斷依據。

1.4 統計學方法 應用SPSS 18.0統計學軟件進行統計分析。計量資料用均數±標準差表示，組間比較采用t檢驗，干預前后比較采用配對t檢驗；計數資料用頻數和百分比表示，組間比較采用χ2檢驗。以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患者基本資料 兩組患者基線資料對比，差異無統計學意義（P＞0.05）。見表2。

表2 兩組一般資料比較

2.2 兩組患者干預前后自我護理能力評分比較 兩組患者干預前自我護理能力評分比較差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后干預組自我護理能力各維度評分高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組患者干預前后自我護理能力比較（分，±s）

表3 兩組患者干預前后自我護理能力比較（分，±s）

自我概念 自我護理技能 自我護理責任感組別n干預組對照組5252 t P健康知識水平干預前 干預后 干預前 干預后 干預前 干預后 干預前 干預后11.94±2.03 28.33±2.41 9.33±1.80 20.94±1.98 19.57±2.28 31.92±5.25 25.88±4.5145.21±12.1111.81±1.88 12.10±1.93 9.27±1.66 9.50±1.80 19.51±2.05 19.75±2.20 25.56±4.5026.06±4.260.339 37.906 0.177 30.829 0.141 15.417 0.324 10.7570.735 ＜0.001 0.860 ＜0.001 0.888 ＜0.001 0.747 ＜0.001

2.3 兩組患者觀察期間的并發癥發生率比較 干預組并發癥發生率低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表4。

表4 兩組患者并發癥發生率比較

3 討論

3.1 全周期管理對多發性骨髓瘤患者的意義 全生命周期健康概念的提出，不僅是健康中國建設的戰略思想，同時也是健康中國建設的根本目標[8]。以信息技術為基礎的全周期管理是一種可以持續教育患者，持續提高患者自我護理能力的干預方式[9]。多發性骨髓瘤目前主要治療方法為化療，化療周期較長、副作用較大，很多患者常因為耐受不了化療相關的損傷而放棄治療。通過全周期管理模式對多發性骨髓瘤治療期的患者進行健康教育和心理指導，關注患者的不良情緒和藥物副作用，并及時給予解答和指導，提高患者的治療依從性，有利于患者化療后的康復治療。平臺對治療間歇期和疾病伴隨期骨髓瘤患者納入了觀察和管理，形成了院外延續性服務。持續指導患者進行疾病宣教、日常護理和家庭康復訓練，持續關注患者的自我護理能力成長和并發癥發生情況，減少患者重大感染、骨折等危及生命的并發癥的發生率。多發性骨髓瘤的全周期管理以患者身心健康為中心，對心理、生理、家庭、社會、疾病相關知識等內容，進行多方面護理，從而改變患者生命質量。

3.2 全周期管理提高了多發性骨髓瘤患者的自我護理能力 有研究顯示，由于多發性骨髓瘤患者對骨病認識的不足，自我護理能力差，常因骨病而長期臥床，最終導致壓力性損傷、墜積性肺炎等并發癥發生[4]，嚴重降低了患者的生活質量[10]。因此，提高患者的自我護理能力顯得尤為重要。本研究以全周期管理模式向患者進行骨髓瘤相關自我護理知識的教育，提升自我護理意識，提高患者的自我護理能力。同時，通過定期針對性線上和線下健康教育，讓患者持續受到相應疾病管理，更好的了解自己的疾病、疾病的禁忌事項、疾病的護理方法、疾病并發癥的預防方法等，患者在自我概念、自我護理技能、自我護理責任感、健康知識水平4方面均有明顯提高，有助于提高患者戰勝疾病信心。本研究中，全周期管理組患者的自護能力明顯提高，健康知識水平明顯改善，體現了全周期管理的重要性。

3.3 全周期管理降低了多發性骨髓瘤患者并發癥的發生率 多發性骨髓瘤是一種并發癥較多的疾病，患者在治療、休養期間必須健康生活，才能延緩病情的發展，促進疾病康復[11]。有研究[12]指出，大部分骨髓瘤患者是因骨痛前往醫院就診，而多發性骨髓瘤發病后有一定概率會導致患者并發腎功能不全、貧血、骨質疏松等并發癥。本研究顯示，通過全周期管理模式進行電話隨訪或互聯網醫院入戶隨訪可評估患者的并發癥的發生狀況，指導患者預防疾病并發癥的發生，強化患者自我監測意識，可有效降低肺部感染、貧血、病理性骨折、高黏滯綜合征等并發癥的發生率。

4 小結

多發性骨髓瘤全周期管理模式可改善患者的自我護理能力，減少患者并發癥的發生率，明顯改善患者預后。本研究由于樣本量比較小，存在一定的局限性，有待于擴大樣本進一步觀察。