基于社會網(wǎng)絡(luò)分析的大病主要照顧者負(fù)擔(dān)測量工具研究

姜勝超，單凌寒，吳群紅，劉晶晶，孟楠，陳佩雯，王可欣，許嶠

哈爾濱醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生管理學(xué)院 黑龍江，哈爾濱 150081

國外于19世紀(jì)60年代就開始研究照顧者負(fù)擔(dān)(Caregiver Burden)，Robinson開發(fā)13個條目針對中風(fēng)患者的照顧者壓力量表CSI(Caregiver Strain Index)[1]，美國學(xué)者Zarit在1980年針對阿爾茲海默癥等疾病開發(fā)ZBI(Zarit Caregiver Burden Interview)量表[2]，已在歐洲、日本等國家廣泛應(yīng)用。但國內(nèi)相關(guān)量表研究仍然處于剛剛起步的階段，一方面，很多研究者直接使用國外的量表來測量主要照護(hù)者負(fù)擔(dān)，忽視了中國社會文化背景下人群的獨特心理特征與壓力形成機(jī)制；另一方面，研究者們?nèi)詿o法對大病家庭照護(hù)負(fù)擔(dān)形成統(tǒng)一認(rèn)識，既有量表涵蓋的主要維度、條目和測量標(biāo)準(zhǔn)各不相同。亟需展開大病主要照顧者負(fù)擔(dān)量表的文獻(xiàn)研究，全面梳理既往研究中所使用的照護(hù)者負(fù)擔(dān)測量工具，分析其中的重點評價維度與條目，了解我國研究者所關(guān)注的重點，為進(jìn)一步開發(fā)符合我國國情的大病主要照護(hù)者負(fù)擔(dān)量表提供基礎(chǔ)條件。

1 研究方法

(1)文獻(xiàn)檢索方法：在中國知網(wǎng)中以“主要照顧者負(fù)擔(dān)”為關(guān)鍵詞進(jìn)行文獻(xiàn)檢索，對主題進(jìn)行模糊檢索。文獻(xiàn)來源設(shè)定為碩博論文，將檢索時間設(shè)定為2014—2018年。收集并剔除重復(fù)文獻(xiàn)之后共獲得對本研究有效文獻(xiàn)60篇。(2)主題分析法：按照檢索主題進(jìn)行篩選，將相同類別性質(zhì)或內(nèi)容的條目總結(jié)到一起，將不同性質(zhì)或內(nèi)容的條目分成幾類的研究方法。(3)內(nèi)容分析法：通過對現(xiàn)有文獻(xiàn)中的條目進(jìn)行分析提煉，將所提取條目進(jìn)行整理編碼。(4)社會網(wǎng)絡(luò)分析法：社會網(wǎng)絡(luò)認(rèn)為社會不僅是由單一個體聯(lián)合組成，還是由人與人之間關(guān)系形成的網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)構(gòu)成。由多個單一個體抽象成點，再由個體之間的行動關(guān)系所抽象成線而形成的相互之間所聯(lián)系的網(wǎng)絡(luò)關(guān)系圖為社會網(wǎng)絡(luò)[3]。社會網(wǎng)絡(luò)分析研究的重點是個體與個體之間組成的相對關(guān)系。(5)主題歸納法：通過對文獻(xiàn)閱讀、理解、分析，將主要照顧者負(fù)擔(dān)進(jìn)行歸納分類，得出不同維度。

2 研究結(jié)果

2.1 主題分析法結(jié)果

通過在知網(wǎng)上篩選的2014—2018年碩博論文60篇文獻(xiàn)重大疾病照顧者負(fù)擔(dān)進(jìn)行主題分析，對近5年主要照顧疾病類型進(jìn)行總結(jié)(見表1)，結(jié)果顯示受照顧人群類型主要是失能老人和兒童，照顧疾病類型以腫瘤患者居多，其次是阿爾茲海默癥患者。

表1 篩選后近5年主要照顧者負(fù)擔(dān)60篇碩博論文疾病類型總結(jié)

2.2 社會網(wǎng)絡(luò)分析結(jié)果

2.2.1 中文納入文獻(xiàn)的重大疾病主要照顧者負(fù)擔(dān)指標(biāo)梳理 對各個問題對應(yīng)條目在文獻(xiàn)中出現(xiàn)的頻次統(tǒng)計排序，總結(jié)出重大疾病主要照顧者負(fù)擔(dān)條目(見表2)，其中“患者的照顧要求過多或者對我過度依賴”“與患者相處感到疲憊”“因照顧患者睡眠減少精力下降”“因患者而與其他家人出現(xiàn)矛盾或疏遠(yuǎn)”“因照顧患者影響了自己的社交”“厭煩照顧患者，因照顧患者而生氣”6個問題的頻次最高，均有超過55篇文獻(xiàn)提出此類問題。

2.2.2 問題共現(xiàn)矩陣與共現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)圖的構(gòu)建 統(tǒng)計35個問題中任意2個問題同時被提及文獻(xiàn)的篇數(shù)，得到35×35的主要照顧者負(fù)擔(dān)的共現(xiàn)矩陣。對問題矩陣進(jìn)行可視化，分析構(gòu)建主要照顧者負(fù)擔(dān)的網(wǎng)絡(luò)關(guān)系圖。圖中各個節(jié)點代表主要照顧者負(fù)擔(dān)各項問題條目，節(jié)點越大、越處于中心位置表示該問題越重要，節(jié)點間連線代表2個問題同時出現(xiàn)在同一篇文獻(xiàn)中頻數(shù)。從圖1中可以看出35個問題之間形成了一個相互交錯的關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，處于相對中心位置的7個問題包括“患者的照顧要求過多或者對我過度依賴”“因患者與其他家人出現(xiàn)矛盾疏遠(yuǎn)”“照顧患者有經(jīng)濟(jì)壓力”“照顧患者使我自己生活改變受限”“對患者的一些行為感到不知如何是好”“照顧患者影響了我的工作”“因照顧患者睡眠減少/精力下降”，這7個問題始終貫穿在不同文獻(xiàn)中，與其他問題交錯互聯(lián)，表明是重大疾病主要照顧者負(fù)擔(dān)所存在的核心問題。

表2 重大疾病主要照顧者負(fù)擔(dān)條目匯總

2.2.3 重大疾病主要照顧者負(fù)擔(dān)條目中心性分析 “中心性”是社會網(wǎng)絡(luò)分析的重點之一，表示問題在整個網(wǎng)絡(luò)中的“權(quán)力”，或說居于何種中心地位，對于信息傳播及其傳播效果如何都有著十分重要的意義[4]。

本研究中，對主要照顧者負(fù)擔(dān)點度中心度、中間中心度前五位進(jìn)行整理對比(見表3、表4)，“X1患者的照顧要求過多或者對我過度依賴”“X12因照顧患者影響了自己的社交”在中間中心度、點度中心度中都占有較大的分量。在點度中心度測量之中，條目“X7因患者而與其他家人出現(xiàn)矛盾或疏遠(yuǎn)”點度中心度最大，該條目網(wǎng)絡(luò)中擁有較大的“權(quán)力”。其他點度中心度高的條目還有“X10因照顧患者睡眠減少/精力下降”“X6與患者相處感到疲憊”等，這些點度中心度高的條目在主要照顧者負(fù)擔(dān)中被提及的次數(shù)高。中間中心度最高的幾個條目是“X14照顧患者有經(jīng)濟(jì)壓力”“X13獨自照料患者”“X08擔(dān)心患者健康及未來是否有人照料”，以上數(shù)據(jù)說明這些條目頻繁地出現(xiàn)在信息交流渠道測地線上的點，它們在主要照顧者負(fù)擔(dān)中起著非常重要的鏈接作用，在主要照顧者負(fù)擔(dān)中處于很重要的橋梁位置。

圖1 照顧者負(fù)擔(dān)網(wǎng)絡(luò)共線圖

表3 主要照顧者負(fù)擔(dān)點度中心度主要條目

表4 主要照顧者負(fù)擔(dān)中間中心度主要條目

2.3 主題歸納法結(jié)果

本文主題歸納法結(jié)果將主要照顧者負(fù)擔(dān)分為七類(見表5)，第一類是照護(hù)負(fù)擔(dān)，照顧者在照顧過程中所遇到的難以解決情況及困惑等問題；第二類是生理負(fù)擔(dān)，因照顧患者而感到生理疲倦、身體健康受到影響；第三類是因照顧患者而帶來的精神方面壓力；第四類是生活家庭壓力，即因為照顧患者給自身的家庭生活帶來不利影響；第五類是社交負(fù)擔(dān)，因照顧患者而帶來的社交方式改變等；第六類是獨自照料的壓力；第七類為其他負(fù)擔(dān)，包括宗教影響以及人生態(tài)度改變等。

3 討論

3.1 主要照顧者負(fù)擔(dān)分析

本研究結(jié)果顯示，照顧負(fù)擔(dān)疾病照顧類型中腫瘤患者最多、其次是阿爾茲海默癥患者，這與黃偉的研究結(jié)果相似[5]。不同疾病對患者自理能力，被照顧強(qiáng)度需求不同，且治療方式會影響照顧負(fù)擔(dān)。研究發(fā)現(xiàn)，患者照護(hù)要求與依賴情況在照護(hù)中具有很大影響力。是照顧負(fù)擔(dān)的核心問題，由于疾病使患者部分喪失自理能力或者遭受心理上的打擊，會導(dǎo)致患者向照顧者提出過度的照顧要求或者過度依賴。如腫瘤的放化療患者痛苦，阿爾茨海默病的記憶退化、患者易丟失、自理能力相應(yīng)減弱、需要時刻看護(hù)都導(dǎo)致患者對照護(hù)者的強(qiáng)依賴性。患者自理能力差、對照顧者依賴程度高，不僅對照顧者生活有破壞性影響，繁重的照護(hù)壓力也給照顧者身心健康帶來沉重負(fù)擔(dān)。

表5 主要照顧者負(fù)擔(dān)條目維度劃分

研究結(jié)果顯示，照顧患者有經(jīng)濟(jì)壓力在照顧負(fù)擔(dān)網(wǎng)絡(luò)中所占中間中心度最高，說明其對照顧者負(fù)擔(dān)有很大的影響力，曲婧等的研究結(jié)果也表明，經(jīng)濟(jì)因素對家庭照顧者抑郁情況有很大影響[6]。在我國，主要照顧者一般都為近親，承擔(dān)著對患者的贍養(yǎng)義務(wù)，疾病來臨以及長期照顧患者的雙重經(jīng)濟(jì)壓力加重，也會加重照顧者壓力。點度中心度結(jié)果表明，因患者而與其他家人出現(xiàn)矛盾或疏遠(yuǎn)，所占份額最高。楊潔等研究結(jié)果顯示近90%的照顧工作是由配偶和子女承擔(dān)[7]。因照顧患者而致使自身不能履行家庭職責(zé)、與其他家人相處時間減少，都會使照顧者感到壓力。

研究結(jié)果顯示，從短期來看，主要條目是“患者對因患者的過度依賴及照顧要求過多感到負(fù)擔(dān)”等，這與李翠霞研究結(jié)果一致[8]，責(zé)任在照顧者負(fù)擔(dān)影響很大[9]。照顧者不希望單獨承擔(dān)照顧責(zé)任，責(zé)任由個人承擔(dān)對其家庭、日常家庭生活、個人工作以及個人發(fā)展等方面都有很大影響。長期來看，與邾萍的研究結(jié)果相似[10]，照顧者因長期照料患者而導(dǎo)致生理心理上都會產(chǎn)生疲憊感，因照顧患者而導(dǎo)致的睡眠減少、活力下降休息時間減少健康水平降低。除此之外，與李秋萍、殷榮平的研究結(jié)果一致[11-12]，長期照顧患者也會引起照顧者快樂感幸福體驗感降低以及對生命態(tài)度的改變。研究顯示，主要照顧者除因照護(hù)帶來的負(fù)面壓力外，也存在為患者健康擔(dān)心產(chǎn)生的壓力，擔(dān)心因?qū)膊〉牧私馍佟⑷狈ο嚓P(guān)知識而導(dǎo)致患者身體健康狀況變差、出現(xiàn)意外事件、想在護(hù)理方面為患者做出更多以及擔(dān)心患者的預(yù)后。

3.2 重大疾病主要照顧者負(fù)擔(dān)量表可增加的維度及條目

本研究發(fā)現(xiàn)，在中國傳統(tǒng)的孝道觀背景下，量表開發(fā)由于疾病治療的漫長性與中國傳統(tǒng)的家庭成員承擔(dān)照顧角色等特點，在照護(hù)過程中患者與照顧者相互影響，除因照顧患者產(chǎn)生的厭煩患者等負(fù)面情緒外，照顧者也會站在患者角度擔(dān)心其工作生活，既往研究中對這方面討論較少，可適當(dāng)增加擔(dān)心自身不能履行照顧職能，擔(dān)心患者未來生活以及對生命態(tài)度的改變條目；并且照顧者負(fù)擔(dān)責(zé)任的分擔(dān)情況相關(guān)條目研究程度不夠重視，在未來照顧者負(fù)擔(dān)量表開發(fā)中可增加“為患者感到擔(dān)心”維度與相關(guān)條目。除此之外，通過對文獻(xiàn)閱讀發(fā)現(xiàn)，社會支持在緩解照顧者負(fù)擔(dān)方面有很大的促進(jìn)作用，這與Chen等研究發(fā)現(xiàn)社會支持在照顧者負(fù)擔(dān)重的重要作用研究結(jié)果相似[13]。在設(shè)計重大疾病主要照顧者負(fù)擔(dān)量表的過程中，可以加入社會支持相關(guān)維度以及條目，為更好的緩解照顧者負(fù)擔(dān)提供依據(jù)。由于重大疾病的漫長性以及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等特點，照顧者照顧態(tài)度也會隨著照顧時間的改變而發(fā)生改變，在設(shè)計量表時可以加入涉及到時間脈絡(luò)的相關(guān)條目。

利益沖突無