215 例結直腸癌造口患者家庭主要照顧者照顧能力現狀及影響因素分析

劉鑫，江錦芳，覃彥珠，周帥，施潔，劉彥君

（1. 南寧市第一人民醫院a.創面修復科；b.胃腸外科，廣西 南寧530021；2. 廣西醫科大學附屬腫瘤醫院 消化腫瘤內科，廣西 南寧530022；3.廣西中醫藥大學第一附屬醫院 胃腸外科，廣西 南寧530022）

隨著人們生活節奏加快和飲食結構多樣化，結直腸癌的發病率逐年上升且呈年輕化趨勢[1-2]。我國結直腸癌發病率和死亡率分別居惡性腫瘤的第4位和第5 位[3]。 腸造口是為了滿足患者治療和生存需求，通過外科手術的方式在患者腹壁留出用于排泄大便的開口。由于結直腸癌疾病自身特點和造口護理的專業性，患者在術后康復的較長時期內生理上難以達到完全自理。結直腸癌腸造口患者需要來自主要照顧者在飲食、造口護理、社會適應等方面照顧。 臨床工作中發現，結直腸癌腸造口患者主要照顧者普遍存在照顧能力不足的現象，主要照顧者照顧能力是影響患者康復效果及社會適應的關鍵因素[4]。 目前，針對主要照顧者照護能力的報道集中于兒童腫瘤患者[5]、社區腦卒中患者[6]及慢性阻塞性肺疾病患者[7]，對結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力的研究鮮有報道。本研究旨在調查結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力現狀，并分析其影響因素，以期為醫護人員開展結直腸癌腸造口患者健康教育及延續護理提供一定的參考和依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣的方法， 選取2019年7 月—2020 年6 月南寧市3 家三級甲等醫院（南寧市第一人民醫院、廣西醫科大學附屬腫瘤醫院、廣西中醫藥大學第一附屬醫院） 胃腸外科和創傷修復中心診療的結直腸癌腸造口患者及其主要照顧者作為研究對象。 患者納入標準:（1）病理診斷為結直腸癌；（2）年齡≥18 周歲；（3）行臨時性或永久性腸造口術≥1 月；（4）有良好的理解和溝通能力；（5）知情同意并自愿參與研究。 患者排除標準:（1）患有其他重大或基礎疾病，例如心力衰竭、腎功能衰竭、呼吸功能衰竭等；（2）非結直腸癌所行的腸造口術；（3）既往有精神類疾病史或近3 個月內使用抗精神類疾病藥物。 主要照顧者納入標準:（1）年齡≥18 周歲；（2）所有家庭照顧者中每天照顧時間最長，每日照顧時長≥4 h，且持續時間≥2 周；（3）有良好的理解和溝通能力；（4）知情同意并自愿參與研究。主要照顧者排除標準:（1）領取報酬者；（2）既往有精神類疾病史或近3 個月內使用抗精神類疾病藥物。 本研究已獲南寧市第一人醫院醫學倫理委員會審批（S200124）。 根據方積乾主編的《生物醫學研究的統計方法》中的公式[8]：樣本量=[Max（維度數）×（1520）]×[1+（15%20%）]，現況調查共涉及9 個維度，得出樣本量為162～210 例，本研究最終納入樣本215 例。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查表 自行編制，包括（1）患者資料：性別、年齡、文化程度、造口術后時間、造口類型、現階段治療方式、有無造口并發癥；（2）主要照顧者資料：與患者關系、年齡、性別、文化程度、每日照顧時長、每日睡眠時長、有無他人協助、有無健康問題和醫療費用支付方式。

1.2.2 中文版照顧者能力測量表 （Family Caregiver Task Inventory，FCTI） 由Clark 等[9]于1983 年編制，用于評估腦卒中患者家庭照顧者的照顧能力。 Lee等[10]于2011 年在源英文版量表的基礎上增加了主觀感知方面的評價， 形成了中文版家庭照顧者照顧能力量表， 用于評估我國香港地區家庭照顧者的照顧能力，量表Cronbach α 系數為0.930，內容效度為0.760。孫婧等[11]于2018 年修訂了該中文版量表并用于評估內地腸造口照顧者照顧能力， 修訂后量表Cronbach α 系數為0.873，內容效度為0.836。 該量表包括適應照顧角色（5 個條目）、應變及提供協助（5 個條目）、處理個人情緒需要（5 個條目）、評估家人及社區資源（5 個條目）和調整個人及照顧需求（5 個條目），共5 個維度25 個條目。 均采用Likert 3級計分法，從不困難～極困難分別賦值0～2 分。 總分0～50 分，得分越高，表明受試照顧者的照顧困難越多，照顧者照顧能力越低。本研究正式調查中該量表的Cronbach α 系數為0.867。

1.2.3 自我護理能力測定量表 （Exercise of Self-Care Agency Scale，ESCA）由Kearney 和Fleischer 基于Orem 理論設計[12]，我國臺灣學者Wang 等[13]漢化，用于評價住院患者自我護理能力，量表Cronbach α 系數為0.868。該量表包括自我護理技能（12 個條目）、自我責任感（8 個條目）、自我概念（9 個條目）和健康知識水平（14 個條目），共4 個維度43 個條目。 均采用Likert 5 級計分法，從非常不像我～非常像我分別賦值0～4 分，其中11 個條目為反向計分。總分為0～172 分，得分越高，表明受試者的自我護理能力就越高。 本研究正式調查中該量表的Cronbach α 系數為0.874。

1.3 調查方法 本研究采用問卷調查法，調查人員接受課題組統一培訓后開展臨床調查，于2019 年7月在創面修復中心門診、 創面修復科病房以及胃腸外科病房發放問卷。首先采用統一指導語向受試對象解釋研究目的、意義及問卷填寫方法，取得其知情同意后發放問卷，由結直腸癌腸造口患者及其主要照顧者分別填寫。問卷當場發放，并當場回收。共發放問卷220 份，回收有效問卷215 份，有效回收率為97.7%。

1.4 統計學方法 采用Excel 2016 錄入數據，采用SPSS 24.0 分析數據。 計量資料均服從正態分布，采用±S 描述；計數資料采用頻數、構成比描述；采用兩獨立樣本t 檢驗、 單因素方差分析比較不同特征的結直腸癌患者主要照顧者照顧能力情況； 結直腸癌造口患者主要照顧者照顧能力與患者自我護理能力的相關性采用Pearson 相關分析檢驗； 結直腸癌造口患者主要照顧者照顧能力的影響因素分析采用多元線性回歸分析。 檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 一般資料

2.1.1 結直腸癌造口患者一般資料 215 例結直腸癌腸造口患者，年齡（56.9±8.83）歲；男性116 例（54.0%），女性99 例（46.0%）；文化程度：小學66 例（30.7%），初中61 例（28.4%），高中或中專32 例（14.9%），大專40 例（18.6%），本科及以上16 例（7.4%）；多為永久性造口189 例（87.9%）；171 例（79.5%）存在造口并發癥；造口術后時間：1～3 個月34 例（15.8%），4～6 個月62 例 （28.8%），7～9 個月48 例 （22.3%），10～12 月47 例（21.9%），≥13 個月24 例（11.2%）；現階段治療方式以化學治療156 例（72.6%）為主。

2.1.2 結直腸癌腸造口患者主要照顧者的一般資料215 例結直腸癌腸造口患者主要照顧者， 年齡（48.65±11.63）歲；男性91 例（42.3%），女性124 例（57.7%）；與患者關系：配偶86 例（40.0%），子女64例（29.8%），其他65 例（30.2%）；文化程度:小學58例（27.0%），初中53 例（24.7%），高中或中專29 例（13.5%），大專53 例（24.6%），本科及以上22 例（10.2%）；170 例（79.1%）無他人協助；73 例（34.0%）有健康問題；每日睡眠時長：＜8 h 111 例（51.6%）；≥8 h 104 例（48.4%）； 每日照顧時長：5～8 h 76 例（35.3%），9～12 h 83 例（38.6%），13～16 h 52 例（24.2%），17～24 h 4 例（1.9%）；醫療費用支付方式:農村合作醫療122 例（56.7%），城鎮居民保險66 例（30.7%），公費醫療22 例（10.2%），自費5 例（2.4%）。

2.2 本組結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力得分情況 本組結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力總分為（26.82±8.92）分，各維度得分分別為：適應照顧角色（5.34±2.09）分，應變及提供協助（5.25±1.97）分，處理個人情緒需要（5.36±2.08）分，評估家人及社區資源（5.41±2.21）分，調整個人生活和照顧需求（5.55±2.08）分。

2.3 不同特征結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力得分的比較 將本組結直腸癌腸造口患者及照顧者按患者年齡、患者文化程度、患者造口術后時間、患者造口類型、患者現階段治療方式、患者有無造口并發癥、照顧者與患者關系、照顧者年齡、照顧者性別、照顧者文化程度、照顧者每日照顧時長、照顧者每日睡眠時長、照顧者有無他人協助、照顧者有無健康問題、醫療費用支付方式分組，比較結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力總分情況。 結果顯示:不同結直腸癌腸造口患者性別、造口類型、現階段治療方式以及其照顧者性別的結直腸癌腸造口患者主要照顧者，其照顧能力總分比較，差異均無統計學意義（P＞0.05）；不同結直腸癌腸造口患者年齡、文化程度、造口術后時間、造口并發癥以及主要照顧者年齡、文化程度、每日睡眠時長、有無他人協助、每日照顧時長、是否存在健康問題和醫療支付方式的結直腸癌腸造口患者主要照顧者，其照顧能力總分比較，差異均有統計學意義（P＜0.05），見表1。

表1 不同特征結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力總分的比較（n=215，±S，分）

表1 不同特征結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力總分的比較（n=215，±S，分）

項目 n 照顧者照顧能力總分 統計量 P 項目 n 照顧者照顧能力總分 統計量 P患者年齡（歲） F=27.614 ＜0.001 20～40 4 21.75±1.50 41～60 99 22.64±7.25≥61 112 30.70±8.68患者文化程度 F=6.724 ＜0.001小學 66 28.4±8.75初中 61 28.84±6.97高中或中專 32 28.44±10.04大專 40 22.33±9.70本科及以上 16 20.56±5.25造口術后時間（月） F=2.6046 0.037 1～3 34 30.79±7.68 4～6 62 27.06±8.55 7～9 48 25.35±9.68 10～12 47 24.98±8.86≥13 24 26.82±8.92造口并發癥 t=8.807 ＜0.001有171 24.49±7.90無44 35.89±6.60照顧者年齡（歲） F=7.904 ＜0.001 18～40 68 25.82±8.67 41～60 103 25.50±8.91≥61 44 26.82±8.92照顧者文化程度 F=85.289 ＜0.001小學 51 34.71±6.03初中 57 30.42±5.75高中或中專 62 25.39±5.39大專 33 17.33±5.46本科及以上 12 9.67±2.90照顧者每日睡眠時長（h） t=3.218 ＜0.001＜8 111 28.68±8.79≥8 104 24.84±8.67有無他人協助 t=12.352 ＜0.001有45 29.78±7.10無170 15.64±5.63照顧者每日照顧時長（h） F=98.411 ＜0.001 5～8 76 17.93±5.82 9～12 83 30.30±5.05 13～16 52 33.12±6.69 17～24 4 41.50±7.85照顧者有無健康問題 t=5.194 ＜0.001有73 22.66±7.32無142 28.96±8.93醫療費用支付方式 F=23.819 ＜0.001農村合作醫療 122 30.59±7.79城鎮居民保險 66 22.80±8.13公費醫療 22 20.50±6.78自費 5 15.60±5.13

2.4 本組結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力與結直腸癌腸造口患者自我護理能力的相關性分析 本組結直腸癌腸造口患者自我護理能力總分為（95.24±15.45）分，各維度得分分別為：自我護理技能（22.59±4.42）分，自我責任感（23.91±5.25）分，自我概念（23.46±4.89）分，健康知識水平（24.93±5.48）。

Pearson 相關分析結果顯示，本組結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力總分與結直腸癌腸造口患者自我護理能力總分及各維度得分均呈負相關（r=-0.863～-0.563，均P＜0.001），見表2。

表2 結直腸癌造口患者自我護理能力與其主要照顧者照顧能力的相關性分析（n=215）

2.5 本組結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力影響因素的多元線性回歸分析 以結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力總分為因變量， 將單因素分析及相關分析中有統計學意義的12 個變量（結直腸癌腸造口患者年齡、文化程度、造口術后時間、有無造口并發癥、 自我護理能力總分及其照顧者年齡、文化程度、每日睡眠時長、每日照顧時長、有無他人協助、是否存在健康問題、醫療費用支付方式）作為自變量，進行多元線性回歸分析。 結果顯示，結直腸癌腸造口患者年齡、有無造口并發癥、自我護理能力總分及其照顧者文化程度、有無他人協助、每日照顧時長，是結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力的主要影響因素（P＜0.001），可解釋總變異的86.6%。見表3。

表3 結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力的回歸分析（n=215）

3 討論

3.1 結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力處于中等偏低水平 本研究結果顯示，本組結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力總分為（26.82±8.92）分，與量表總分中間值25 分比較，處于中等偏低水平。 究其原因：（1）由于結直腸癌疾病自身特點和造口護理的專業性， 結直腸癌腸造口患者在術后康復的較長時期內生理和心理上難以達到完全自理[14]。結直腸癌腸造口患者需要來自主要照顧者的飲食指導、造口護理、社會適應等方面的院外照顧，對主要照顧者院外照顧能力提出較高要求。（2）結直腸癌患者多處于癌癥中晚期, 院外主要照顧者需要面對患者病情的不斷發展和惡化， 期間患者照顧需求和強度也隨之變化， 主要照顧者需要不斷調整自我心態和學習新的照顧方法, 易使其對患者下一步照顧計劃感到迷茫,對長期院外照護喪失信心。 （3）本研究主要照顧者文化程度為初中及以下的主要照顧者占50.2%，很難高質量地理解和應用腸造口居家護理的相關知識和技能， 主要照顧者常因知識和技能缺乏感到手足無措和強烈的無助感， 不能為結直腸癌腸造口患者提供高質量的院外照護。

3.2 結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力的影響因素

3.2.1 結直腸癌腸造口患者年齡 本研究結果顯示， 結直腸癌腸造口患者年齡是其主要照顧者照顧能力的影響因素（B=1.284，P=0.008），即結直腸癌腸造口患者年齡越大，其主要照顧者的照顧困難越多，照顧能力越低。究其原因，可能與年齡較大的結直腸癌腸造口患者認知和學習能力差以及獲取信息能力差有關，需要照顧者投入更多的精力和時間去教會患者如何自我護理，例如造口灌洗和更換造口袋等。同時，年齡較大的結直腸癌腸造口患者由于腸造口的存在，易出現社交障礙，致使信息獲取渠道單一且應對能力相對不足[15]，因此，更依賴其主要照顧者。

3.2.2 造口并發癥 本研究結果顯示， 有無造口并發癥是結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力的影響因素（B=1.648，P=0.014），即結直腸癌腸造口患者存在造口并發癥，其主要照顧者照顧困難越多，照顧能力越低。究其原因：造口滲漏、造口周圍皮炎、造口回縮、造口脫垂、造口旁疝等是結直腸癌腸造口患者常見并發癥[16]，造口并發癥的存在不僅增加主要照顧者工作強度， 還增加了主要照顧者院外照顧的難度[17]。 多數照顧者未受過專業的照顧技能培訓和相關疾病知識的學習， 很難獨自應對患者腸造口并發癥問題，為了解決造口并發癥的照護問題,需要其充分調動家庭、社區及其他支持資源,并為下一步照顧活動做出計劃和準備， 對主要照顧者照顧能力要求較高。

3.2.3 結直腸癌腸造口患者的自我護理能力 本研究結果顯示， 結直腸癌腸造口患者的自我護理能力是其主要照顧者照顧能力的影響因素 （B=-0.246，P＜0.001）， 即結直腸癌腸造口患者自我護理能力越低，其主要照顧者照顧困難越多，照顧能力越低。 究其原因，腸造口術后患者軀體形象改變、健康水平持續下降，患者極易產生心理痛苦、病恥感等負性情緒[18]。患者院外自我護理能力較低時，主要照顧者需要承擔近乎全部的日常護理任務， 對家庭照顧者照顧能力提出很高的要求[19]；主要照顧者在照護過程中需要面對照顧困難增多、照顧能力下降。

3.2.4 照顧者文化程度 本研究結果顯示， 照顧者文化程度是結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力的影響因素（B=-1.672，P＜0.001），即結直腸癌腸造口患者主要照顧者文化程度越低， 其照顧困難就越多，照顧能力越低；與趙雪萍等[6]對腦卒中主要照顧者照顧能力研究的結果一致。 究其原因，文化程度低的照顧者很難理解醫護人員對其講授的造口護理知識和技能，并難以將其應用在患者的日常護理。同時，文化程度低的照顧者面對患者病情變化時應對能力相對不足，對患者疾病預后等易產生不確定感[20]。此外，文化程度低的照顧者，社會及經濟地位較低，家庭醫療負擔較重且社會支持不足，解決問題的途徑相對單一，因此照顧能力相對不足。

3.2.5 每日照顧時長 本研究結果顯示， 每日照顧時長是結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力的影響因素（B=1.752，P＜0.001），即結直腸癌腸造口患者主要照顧者每日照顧時間越長，其照顧困難越多,照顧能力越低。 究其原因，每日照顧時長越長，主要照顧者去思考解決照護問題和參與社會交流的時間就越少[21]，其身體和心理承受極大照顧負擔，最終對主要照顧者照顧能力造成負面影響。 研究[22]表明，主要照顧者照顧時間較長易誘發患者負性情緒， 而這種負性情緒會反作用于患者； 照顧者負性情緒對患者院外康復和疾病預后帶來負面效應。

3.2.6 有無他人協助 本研究結果顯示， 有無他人協助是結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力的影響因素（B=-3.252，P＜0.001），即有人協助的結直腸癌腸造口患者主要照顧者，其照顧能力較高。究其原因， 結直腸癌腸造口患者具有年齡大、 文化程度低、應對能力不足[15]等特點，主要照顧者院外長期照護易出現疲乏感和無助感。 多位照顧者共同照顧可給予主要照顧者精神和行為上的支持， 主要照顧者不需要獨自承擔患者的全部照護任務， 可顯著降低其工作強度。此外，主要照顧者有更多的時間去處理個人的工作、維系社會關系[23]，良好的社會支持可使主要照顧者為結直腸癌腸造口患者提供長期且穩定的院外照護。

4 對策

綜上所述， 本組結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力相對較低，結直腸癌腸造口患者年齡、有無造口并發癥、結直腸癌腸造口患者自我護理能力、照顧者文化程度、 照顧者每日照顧時長和有無他人協助是結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力的影響因素。（1）建議醫護人員院內加強結直腸癌腸造口患者及其主要照顧者的同步健康教育[24]，例如：造口擴張時間與方法、灌洗方法、食物選擇與營養、造口袋更換技巧等。 在患者出院前評估其主要照顧者是否具備腸造口居家照顧能力， 必要時要求患者或主要照顧者模擬演示。（2）針對年齡大的結直腸癌腸造口患者、文化程度低的結直腸癌腸造口患者主要照顧者，可通過語音、文字、圖片、視頻等形式將患者自我護理中遇到的問題以及主要照顧者院外照護困難反饋給醫護人員，護理人員借助社交軟件幫助其早期識別并發癥[25]，并指導處理。 （3）鼓勵結直腸癌腸造口患者提高自我護理能力，降低對其主要照顧者的依賴；鼓勵多位照顧者協同照顧。 （4）建議主要照顧者盡可能將照顧任務集中在某段時間內完成，當工作量不變的情況下縮短照顧時長。

5 本研究的不足

本研究的不足之處在于為橫斷面研究， 僅反映某一短時間內結直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力的現狀及影響因素，且樣本量不大。有待于今后采用多中心、大樣本的縱向研究設計，進一步探討。