維持性血液透析病人癥狀負擔與自我效能、社會支持的相關性研究

耿夢雅，張俊娥

維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是慢性腎衰竭終末期病人替代治療的主要方法，但其不能完全取代病人腎臟，并隨著治療時間的延長，大量有害物質在病人體內堆積，可引發一系列并發癥及不良反應，造成病人長期受到疲乏、瘙癢、肌肉痙攣、關節疼痛等多種癥狀的同時困擾[1]。據報道，平均每例MHD病人被10.5種癥狀困擾[2]，癥狀發生率為23.3%～80.4%[3]。在治療過程中，MHD病人常面臨著各種軀體不適、經濟負擔，使其心理壓力增大，負性情緒增加，自我效能水平降低。社會支持作為生活事件和應激反應的中間變量，影響著病人的心理應激過程[4]。目前，關于MHD病人癥狀負擔與自我效能、社會支持相關性的研究較少見，本研究對此進行了調查，擬為進一步實施護理干預提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣法，選取2020年3月—2020年4月廣州市某三級甲等醫院和某二級甲等醫院血液透析中心的96例MHD病人為研究對象。納入標準：①MHD治療滿3個月；②年齡滿18歲；③知情同意并自愿參與。排除標準：無法配合或存在精神障礙的病人。

1.2 研究方法

1.2.1 調查工具 ①一般資料調查表：自行設計，內容包括年齡、性別、文化程度、工作狀況、家庭收入、醫療費用支付方式、婚姻狀況、原發病、透析齡、透析方案、血管通路等。②血液透析病人癥狀負擔量表(Dialysis Frequency,Severity,and Symptom Burden Index,DFSSBI)：該量表由美國學者Danquah等[5]設計，用于評估MHD病人近1周內癥狀的有/無，癥狀出現的頻率、嚴重及困擾程度。癥狀負擔總分0～360分，得分越高表明個體癥狀負擔越重。本研究中DFSSBI總的Cronbach′s α系數為0.884，各維度的Cronbach′s α系數為0.912～0.936。③慢性病自我效能量表(Chronic Disease Self-Efficacy Scale,CDSE)：該量表由Lorig等[6]編制，孫東晗[7]翻譯為中文版。均分范圍為1～10分，均分越高表示病人的自我效能水平越高。本研究中CDSE量表的Cronbach′s α系數為0.941，各維度的Cronbach′s α系數為0.809～0.927。④社會支持評定量表：該量表包括主觀社會支持、客觀社會支持、社會支持利用度3個維度，總分為66分，分數越高說明被調查者社會支持水平越高[8]。本研究中社會支持評定量表總的Cronbach′s α系數為0.674，各維度的Cronbach′s α系數為0.660～0.693。

1.2.2 調查方法 調查者經過培訓，采用統一指導語向調查對象講明調查目的和內容，取得知情同意后由調查對象自行填寫調查表。問卷當場發放，當場收回。共發放問卷100份,回收有效問卷96份，有效回收率96%。

1.2.3 統計學方法 采用SPSS 17.0統計軟件包進行數據的錄入、整理。對樣本的一般資料及癥狀負擔、自我效能、社會支持的得分用頻數、百分數、均數、標準差進行描述；病人的癥狀負擔與自我效能、社會支持的相關關系用Pearson相關分析，以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 MHD病人癥狀負擔狀況 96例MHD病人癥狀負擔總分為(63.76±46.70)分(詳見表1)，每例病人經歷癥狀個數為(14.10±7.91)個，癥狀負擔的發生率為24%～83%(詳見表2)。其中，病人癥狀的發生頻率、嚴重程度、困擾程度得分由高到低的排序詳見圖1～圖3。

表1 MHD病人癥狀負擔總分及各維度得分情況(n=96) 單位：分

表2 MHD病人癥狀負擔發生率情況(n=96)

2.2 MHD病人的自我效能狀況 96例MHD病人的自我效能總均分為(6.27±2.24)分，屬于較低水平。其中，癥狀管理自我效能均分為(6.28±2.30)分；疾病共性管理自我效能均分為(6.27±2.35)分。

2.3 MHD病人的社會支持狀況 96例MHD病人的社會支持總分為(33.10±7.37)分，屬于中等水平。其中主觀社會支持得分為(18.15±4.37)分；客觀社會支持得分為(8.40±4.59)分；社會支持利用度得分為(6.56±1.89)分。

2.4 MHD病人癥狀負擔與自我效能、社會支持的相關性

2.4.1 MHD病人癥狀負擔與自我效能的相關性 將MHD病人癥狀負擔總分及各維度得分與自我效能總分及各維度得分進行Pearson相關分析，結果顯示，MHD病人癥狀負擔總分及各維度得分與自我效能總分及各維度得分呈明顯負相關(P<0.01)。詳見表3。

表3 MHD病人癥狀負擔與自我效能的相關性分析(r值)

2.4.2 MHD病人癥狀負擔與社會支持的相關性 將MHD病人癥狀負擔總分及各維度得分與社會支持總分及各維度得分進行Pearson相關分析，結果詳見表4。

表4 MHD病人癥狀負擔與社會支持的相關性分析(r值)

3 討論

3.1 MHD病人癥狀負擔狀況 本研究結果顯示，MHD病人癥狀負擔的發生率為24%～82%，每位病人經歷(14.10±7.91)個癥狀。在評估的30項癥狀中，以下11項癥狀的發生率≥50%，即瘙癢、皮膚干燥、疲乏、口干、入睡困難、關節或骨疼痛、易驚醒、肌肉痙攣、頭痛、咳嗽、氣促。此外，癥狀發生頻率得分排序前5位依次為皮膚干燥、瘙癢、入睡困難、口干、疲乏；癥狀嚴重程度得分排序前5位依次為瘙癢、皮膚干燥、入睡困難、口干、疲乏；而對病人造成最大困擾的前5位癥狀為入睡困難、瘙癢、皮膚干燥、口干、疲乏。

20世紀90年代，Desbiens在綜合臨床醫學文獻的基礎上提出了癥狀負擔的概念，它是指病人在患病過程中所出現的癥狀數量，包括癥狀總體個數、發生率、癥狀出現頻率、嚴重及困擾程度[9]。關于癥狀負擔的研究最初多見于癌癥領域，MHD病人癥狀負擔的研究起步較晚，2005年美國學者Weisbord等[2]對126例MHD病人進行調查，結果得出MHD病人每人平均被10.5種癥狀困擾，發生率由高到低依次順序為：皮膚干燥、疲乏、瘙癢、骨/關節疼痛。Jablonski[10]調查了281例MHD病人，其中癥狀發生率最高的是疲乏，最低的癥狀是胸痛；持續最久、頻率最高、困擾最大的癥狀是肌無力。在國內，高云等[11]調查了182例MHD病人癥狀負擔現狀，癥狀發生率從腹瀉的15.9%至皮膚干燥的98.4%不等；李英娜等[12]對MHD病人癥狀負擔的調查顯示各種癥狀的發生率從不寧腿綜合征的26%至易醒的68%不等。原因分析：MHD病人腎小球濾過功能降低，殘余腎單位不能有效地排泄代謝產物，致使毒素在其體內積聚，是癥狀負擔發生的主要原因。MHD病人營養不良，皮膚角化，汗腺和皮脂腺萎縮，可導致皮膚干燥而引發皮膚瘙癢。皮膚瘙癢又影響了病人的情緒，加之透析治療相關的經濟負擔和心理負擔，容易導致病人身心疲乏，使其心理癥狀如焦慮、抑郁等癥狀加重，而影響了病人的睡眠。因而，癥狀間往往具有共存性和相關性，不會以單一的形式出現。臨床醫護人員對MHD病人癥狀評估時應深入、全面，力圖緩解病人癥狀負擔帶來的不適感。

3.2 MHD病人自我效能的現狀及與癥狀負擔的相關性 自我效能是人們自我行為認識和評價的能力，是調節認知及行為關系的關鍵，自我效能水平的高低可影響個體對某一特定行為能力執行和堅持的信心[13]。本次調查顯示，MHD病人的自我效能處于較低水平，與國內報道基本一致[7,14]。MHD病人總體管理疾病的信心不足，尤其是面對疾病導致各種身體不適或疼痛時，會產生一系列生理、心理的不良反應，導致病人認知和行為發生改變，從而影響自我效能最大限度地發揮。本研究中MHD病人癥狀負擔總分及各維度得分與自我效能總分及各維度得分呈明顯負相關(P<0.01)，此結果與王莉等[15-16]的研究結果一致。MHD病人常面臨著家庭角色及社會角色改變，使其負性情緒增加，自我效能水平降低。因而，提高MHD病人的自我效能可為MHD病人提供更強的戰勝疾病的信心，從而改善病人的癥狀負擔。

3.3 MHD病人社會支持的現狀及與癥狀負擔的相關性 社會支持是指個體來自家人、親屬、朋友和社會等給予個體精神上和/或物質上的支持，它反映了個體與社會間的關系密切程度[3]。本次調查結果顯示，MHD病人的社會支持屬于中等水平，社會支持主要來源于家庭，總均分低于國內文獻報道[17]。原因分析：一般而言，家庭被認為是提供社會支持的基本單位，扮演著促進和保護個人健康的重要作用，尤其是來自家庭成員中配偶的支持，會使病人感覺更加滿意[18]。但單純的家庭環境也會局限病人的生活范圍，使其處于與社會外界隔離的狀態，最終導致社會支持水平低下。俞筱蘭[19]的研究結果顯示，MHD病人社會支持總分與對照組健康志愿者比較差異無統計學意義(P>0.05)，但社會支持的利用度方面顯著低于對照組(P<0.01)。這說明血液透析病人獲得的社會支持可能并不低于健康人群，但其不善于利用已有的社會支持，也可能是因為MHD病人長期處于壓抑封閉狀態，拒絕社會幫助，回避社交所致。本次調查結果顯示，MHD病人的癥狀頻率得分與社會支持總分、主觀社會支持得分呈負相關(r=-0.202、-0.205,P<0.05)。主觀社會支持高的病人能夠感受到被社會尊敬、支持和理解，在接受到社會各界鼓勵的基礎上能更好地調整自己面對不適癥狀帶來的負面影響，甚至可能短時間地忽略了癥狀的發生，從而導致癥狀負擔的頻率降低。而總的社會支持不僅包括主觀支持，還包括客觀支持，即物質上得到直接援助，良好的客觀支持可緩解病人的心理癥狀負擔，降低癥狀發生頻率。因此，建立良好的社會支持系統，除給予病人情感支持外，還應給予病人生活上的照顧和經濟上的支持，提高其主觀社會支持和客觀社會支持，預防或減少癥狀負擔的發生。