HIV/AIDS患者家屬照顧者照護負擔影響因素的系統評價

崔元斌，高巖，朱政，韓舒羽，王琳， 張林，胡雁

(1.復旦大學 護理學院，上海 200032；2.上海市公共衛生臨床中心 感染與免疫科，上海 201508)

抗病毒治療的廣泛應用降低了人類免疫缺陷病毒(humanimmunodeficiencyvirus，HIV)感染者和獲得性免疫缺陷綜合征(acquiredimmunodeficiencysyndrome，AIDS)患者(patients living with HIV/AIDS，PLWH)的發病率和病死率，艾滋病成為一種慢性病[1]。艾滋病的流行趨勢及疾病特點給醫療機構帶來了日益嚴重的負擔，同時也造成患者對家屬照顧者的需求也不斷增多。家屬照顧者是PLWH最主要的社會支持來源，可以提高患者的治療依從性，改善其生活質量[2]，但長期的照護責任和社會歧視等因素帶給照顧者很大的照護負擔，嚴重影響其身心健康和照護質量[3]。盡管國內外越來越多的研究關注艾滋病患者的家屬，但目前沒有研究系統地描述PLWH的家屬照顧者照護負擔的影響因素。針對這一現狀，本文旨在系統分析PLWH患者家庭照顧者照護負擔的影響因素，以期為制定減輕照護者負擔的干預措施提供依據。

1 資料與方法

1.1 檢索策略 采用自由詞加主題詞的方法，以英文檢索詞“HIV/AIDS/acquired immunodeficiency syndrome/human immunodeficiency virus/ people living with HIV/AIDS”“caregiver/carer/family caregiver/family carer/informal caregiver/informal carer/families”“caregiver burden/caregiver stress/caregiver strain”計算機檢索Pubmed、CINAHL、Web of Science、荷蘭生物醫學文摘數據庫，以中文檢索詞“艾滋病/HIV感染者/獲得性免疫缺陷綜合征”“照顧者/照護者/家屬/非正式照顧者/非正式照護者”“照顧負擔/照護負擔/照顧壓力/照護壓力”計算機檢索中國知網、維普、萬方、中國生物醫學文獻數據庫。對獲得文章的參考文獻進行手工檢索，以檢索未通過所使用數據庫獲得的其他已發表的文獻。檢索時間為建庫至2020年2月24日，語言為中文和英文。

1.2 文獻納入及排除標準

1.2.1 納入標準 (1)研究對象：成年PLWH的家屬照顧者；照顧者年齡≥18歲；包括患者的家庭成員、朋友、固定性伴侶。(2)結局指標：成年PLWH家屬照顧者照護負擔或照護壓力的影響因素。(3)研究類型：觀察性研究和描述性研究。

1.2.2 排除標準 (1)研究對象是領取薪酬的照顧者或專業衛生保健人員；(2)非中、英文文獻；(3)未分析照護負擔或照護壓力影響因素的文獻；(4)無法獲取全文的文獻。

1.3 文獻篩選和資料提取 先通過NoteExpress刪除重復題錄，再由2名具有艾滋病相關研究背景、并接受系統循證護理培訓的研究者獨立閱讀文獻的標題和摘要，刪除與研究主題、研究設計、研究對象明顯不符的文獻，最后閱讀全文，根據納入和排除標準剔除與研究主題、研究結果不符的文獻。雙人提取資料并進行交叉核對，有分歧時請具備更豐富艾滋病研究經歷和循證護理經驗的第三方協商解決。資料提取的內容包括：作者、發表年份、研究場所、樣本量、照護關系、照顧者性別比例、影響因素、結局指標及測量工具等。

1.4 文獻質量評價 由2名研究者獨立評價納入文獻，如有任何分歧都將通過第三方討論解決。采用JBI循證衛生保健中心對隊列設計、病例對照設計和描述性研究的文獻質量評價工具[4]對納入的文獻進行質量評價。

1.5 資料分析 首先根據結局指標對納入的研究在臨床問題、研究設計上的同質性進行判斷，由于納入的文獻在研究對象、統計分析方法、測量工具方面有較大的差異，存在很大的臨床異質性，因此采用定性分析的方法對結果進行分類歸納和描述。

2 結果

2.1 文獻檢索結果 初檢索出相關文獻457篇，其中英文429篇，中文28篇。首先使用NoteExpress軟件刪除重復題錄、然后通過閱讀題目和摘要刪除與研究主題和類型明顯不符的題錄，最后閱讀全文，根據納入和排除標準進行文獻篩選，最終納入12項橫斷面研究[5-16]。

2.2 納入文獻的基本信息 納入文獻的基本信息見表1。

表1 納入文獻的基本信息

續表1

2.3 文獻質量評價結果 采用JBI(2016)對橫斷面研究的真實性評價工具[17]進行文獻質量評價，其中，有7篇[6，8-10，13-14，16]文獻為高質量，有5篇[5，7，11-12，15]文獻為中等質量。結果見表2。

表2 納入研究的質量評價結果

2.4 PLWH家屬照顧者照護負擔的影響因素 采用定性描述的方法歸納出三大類照護負擔的影響因素，即患者因素、照顧者因素和社會因素。

2.4.1 患者因素 1項研究[13]表明，患者身體功能越差，照顧者負擔越重；3項研究[14-16]通過自行設計的家庭任務清單或為患者提供日常實際幫助的頻率來評估患者的照護需求，結果表明不論照顧者是否感染HIV，患者的照護需求越多，照護者負擔越重，差異均有統計學意義(均P<0.05)。

2.4.2 照顧者因素 (1)照顧者人口學特征方面：1項研究[6]發現，與其他照護關系相比，配偶是照護負擔加重的因素(β=4.12，P<0.05)，將配偶組單獨進行照護負擔多元線性回歸分析發現，照顧者為妻子角色是照護負擔的影響因素(β=4.99，P<0.05)；1項研究[15]表明，與性伴侶相比，傳統的家庭照護關系是照護負擔加重的因素(β=0.163，P<0.05)。Darling等[12]的研究采用結構方程模型分析發現女性比男性更易產生照顧負擔，而Turner等[15]的研究表明，男性是照護負擔的影響因素(β=0.115，P<0.05)。4項研究[6,8,10,15]表明，家庭收入低會加重照護負擔(P<0.05)。Mitchell等[11]的研究表明，照顧者越年輕，照護負擔越重(β=-0.01，P<0.05)，而Engler等[13]的研究表明，照顧者年齡越大，照護負擔越重(β=1.11，P<0.05)。1項研究[14]表明，照顧者與患者同居是加重其照護負擔的因素(β=0.2，P<0.05)。1項關于男性艾滋病患者性伴侶照護負擔的研究[16]表明，宗教信仰會影響其照護負擔，對于HIV陽性的照顧者來說，有宗教信仰的人照護負擔更輕(β=-0.16，P<0.05)。(2)照顧者應對方式方面：2項研究[9,13]表明，照顧者采取自責(β=0.227，P<0.05)、行為脫離(β=0.26，P<0.05)、疏遠(β=1.13，P<0.0.5)、退避(β=1.17，P<0.05)等消極的應對方式是加重照護負擔的因素。(3)照顧者健康狀況方面：多項研究[10-11,14]表明，照顧者身體功能差(P<0.05)、不知曉自身HIV感染狀況(β=0.114，P<0.05)[15]、自身感染HIV(β=0.123，P<0.05)[5]是加重其照護負擔的因素。(4)照顧者心理方面：2項研究[5,13]表明，抑郁是照顧負擔的正向預測因素(P<0.05)。另1項研究[16]表明，HIV陽性的照顧者抑郁程度與照護負擔正相關(β=0.33，P<0.05)，而抑郁對HIV陰性的照顧者負擔的影響差異無統計學意義(P>0.05)。

2.4.3 社會因素 2項研究[8,14]表明，HIV病恥感是加重照護負擔的因素(P<0.05)。1項研究[11]發現，照顧者獲得的綜合社會支持程度越低，照護負擔越重(β=0.3，P<0.05)。1項研究[16]表明，照顧者在過去半年經歷的負性生活事件越多，照護負擔越重(β=0.31，P<0.05)。

3 討論

3.1 不同特征的照顧者其照護負擔有所差異 自身健康狀況差、經濟條件較差的照顧者照護負擔更重。健康狀況差的照顧者已承受了疾病帶來的身心負擔，在提供額外照護工作時可能導致自身健康狀況下降，加重照護負擔。艾滋病患者的家庭已承受了很大的經濟負擔，經濟狀況差的照顧者可能因經濟拮據無法為患者選擇更優化的治療方案甚至放棄治療而加重心理負擔[8]。照顧者的性別和年齡對其照護負擔的影響尚沒有統一的結論。照顧角色通常由女性承擔，受傳統文化觀念的影響使女性更傾向于承擔照顧家庭成員的責任，由于大多女性在面對壓力時常常選擇隱忍的方式，可能會產生較重的心理負擔[18]；但對于男男同性戀艾滋病患者的性伴侶來說，社會對同性戀的歧視及男性相對缺乏照顧經驗均會加重其照護負擔。照顧者年齡對其照護負擔的影響可能受自身身體功能、社會經歷、照護經驗、應對策略等多種因素的影響[19]，因此照顧者年齡對照護負擔的影響尚未統一，未來需要更多大樣本、高質量的定量研究來驗證年齡對照顧者負擔的影響。

3.2 患者的照護需求影響照顧者的照護負擔 患者對照顧者的需求越高，照顧者越需要付出更多的精力和時間為患者提供照護，易產生角色沖突。有研究[20]表明，由于照顧角色限制了照顧者的時間和精力去承擔其他有價值的社會角色，可能會引發繼發性的壓力。危重患者的照顧者嚴重缺乏時間進行自我照護和休息，更加容易出現身體癥狀[21]。因此，患者對照顧者的照護需求越多，照顧者承受的身體負擔越重。

3.3 HIV病恥感通過影響照顧者的心理狀況和社會支持而加重其照護負擔 照顧者可能因為與PLWH的親緣關系或共同生活而成為被歧視的對象[22]。研究[23]發現，HIV病恥感是造成PLWH的照顧者出現精神健康問題的重要危險因素，與其他疾病的照顧者相比，艾滋病患者的照顧者會遭受更多的心理困擾。此外，HIV病恥感限制了照顧者披露患者的感染情況和為自己尋求正規機構幫助的意愿[24]，為避免歧視，照顧者選擇通過退出社會關系來隱瞞他們的照護工作，導致嚴重缺乏來自社交網絡的支持。照顧者缺少經濟支持、可替代的人力支持和情感支持，因此會承受更多的經濟、身體和心理負擔。

3.4 照顧者的應對方式間接影響其照護負擔 研究[25]顯示，采取退避、自責、疏遠等消極應對方式會讓照顧者更易產生負性情緒，并影響其適應照顧環境，從而加重照護負擔。專業衛生保健人員應在充分了解家屬照顧者應對能力缺陷的基礎上，幫助其尋找適合自己的積極應對方式，以減輕照護負擔。

4 啟示

影響PLWH家屬照顧者照護負擔的因素多樣化，其中患者對照顧者的照護需求，照顧者的身體狀況、經濟狀況、應對方式、心理狀況及HIV病恥感對照護負擔的影響得到了一致的結論，但照顧者性別、年齡對照護負擔的影響尚沒有統一的結論，由于研究照顧者的宗教信仰、自身HIV感染狀況、社會支持、負性生活事件、照護關系對照護負擔影響的文獻僅有一篇，無法得出可靠的結論，因此未來應該開展更多高質量的定量研究來進一步論證結果。照護負擔不僅影響照顧者的身心健康和生活質量，也影響對患者照護質量，因此，研究人員針對可干預的影響因素，制定個體化的減輕艾滋病家屬照顧者照護負擔的干預措施非常有必要。