穩(wěn)定期精神分裂癥患者社區(qū)融合體驗(yàn)的質(zhì)性研究

王宇，李英麗，周郁秋

(哈爾濱醫(yī)科大學(xué)大慶校區(qū) 護(hù)理學(xué)院，黑龍江 大慶 163319)

精神分裂癥是一種慢性、反復(fù)發(fā)作的精神疾病，具有復(fù)發(fā)率高、致殘率高的特點(diǎn)，多起病于青壯年[1],常伴有認(rèn)知功能損害和嚴(yán)重的社會(huì)功能缺陷。目前，我國780多萬精神分裂癥患者中有90%生活在社區(qū)[2]，患者如何與社區(qū)成員、環(huán)境進(jìn)行融合是亟待解決的問題。精神障礙患者的社區(qū)融合是指個(gè)體在非臨床環(huán)境中與社區(qū)成員進(jìn)行交流，以社區(qū)成員相同的方式參與社區(qū)生活，建立并維持重要的人際關(guān)系的過程[3]。重型精神障礙患者的社區(qū)融合體驗(yàn)是一個(gè)復(fù)雜的現(xiàn)象[4]，目前國內(nèi)還缺乏相關(guān)的研究。本研究旨在了解精神分裂癥患者出院返回社區(qū)后，社區(qū)融合時(shí)的體驗(yàn)和感受，探索促進(jìn)患者社區(qū)融合相關(guān)因素,以提高精神分裂癥患者的社區(qū)生活質(zhì)量。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2020年9-10月，采用目的抽樣法選取在大慶市某三級(jí)甲等精神專科醫(yī)院住院部和門診就診的穩(wěn)定期精神分裂癥患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：根據(jù)國際疾病分類編碼(international Classification of diseases,ICD)第十版[5]診斷為精神分裂癥患者；病情穩(wěn)定，自知力完好或輕度受損；年齡18～65歲，能與研究人員有效溝通；近期有社區(qū)生活經(jīng)歷；簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：伴有嚴(yán)重軀體疾病或酒精等物質(zhì)濫用；共患其他重性精神障礙,精神發(fā)育遲滯等嚴(yán)重的腦器質(zhì)性疾病。詳見表 1。

1.2 研究方法

1.2.1 訪談提綱 本研究采用半結(jié)構(gòu)訪談法收集資料，通過查閱相關(guān)文獻(xiàn)并根據(jù)研究目的初步制定訪談提綱，通過咨詢相關(guān)專家對(duì)訪談提綱進(jìn)行修訂。研究選取3名符合研究納入及排除標(biāo)準(zhǔn)的患者進(jìn)行預(yù)訪談。訪談提綱主要包括：(1)請(qǐng)您談?wù)劤鲈汉蠓祷厣鐓^(qū)生活時(shí)的經(jīng)歷和感受；(2)您覺得哪些事情會(huì)影響到您在社區(qū)的生活？(3)如果您和社區(qū)成員相處出現(xiàn)問題，您想怎么解決？對(duì)您的疾病康復(fù)有什么影響？(4)在社區(qū)生活時(shí)您獲得了哪些幫助？途徑有哪些？(5)您對(duì)未來的社區(qū)生活有哪些期待？

表1 受訪者一般資料(N=8)

1.2.2 資料收集方法 訪談地點(diǎn)為住院部和門診會(huì)客室，研究開始前經(jīng)大學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(HMVDQ20210315001)。訪談前向受訪者說明本研究的目的，并告知本次錄音結(jié)果只為科研使用，研究過程不涉及其私人信息，以代號(hào)代替真實(shí)姓名保障隱私，取得同意后簽署知情同意書。研究者作為一名從事精神衛(wèi)生方向的護(hù)理研究生，曾在精神專科醫(yī)院實(shí)習(xí)工作一年，并在訪談前已經(jīng)接受了質(zhì)性研究及訪談技巧的培訓(xùn)。在訪談過程中，研究者能夠使用語言和非語言交流與患者建立良好的互動(dòng)關(guān)系。使用輔助工具收集數(shù)據(jù)，包括錄音、訪談筆記和反思記錄，訪談過程全程錄音，并記錄受訪者的非語言動(dòng)作，每次訪談時(shí)間為30～40 min。本研究訪談到第8位患者時(shí),資料達(dá)到飽和,研究過程中沒有患者拒絕或中途退出。

1.2.3 資料分析方法 本研究采用Colaizzi 7步分析法[6]進(jìn)行資料分析：(1)仔細(xì)閱讀所有訪談資料；(2)提取所有與研究現(xiàn)象相關(guān)的陳述；(3)從上述陳述中提煉意義片段；(4)尋找意義片段的共同點(diǎn)形成主題；(5)將主題與研究現(xiàn)象聯(lián)系并敘述；(6)整合所得結(jié)果，詳細(xì)描述研究現(xiàn)象，陳述本質(zhì)性結(jié)構(gòu)；(7)將所得結(jié)果反饋給研究對(duì)象。在分析過程中，研究者不斷通過內(nèi)省的方式使自己保持客觀，確保能真實(shí)地反映受訪者的真實(shí)體驗(yàn)。

2 結(jié)果

2.1 主題1：社區(qū)融合進(jìn)程的障礙 精神分裂癥患者從醫(yī)院返回社區(qū)時(shí)，將要面對(duì)諸多困難和阻礙，這些阻礙主要有個(gè)體和環(huán)境兩個(gè)層面。個(gè)體層面主要表現(xiàn)為內(nèi)心敏感和消極的自我評(píng)價(jià)；環(huán)境層面主要表現(xiàn)為人際環(huán)境差，即社區(qū)成員的歧視與排擠。

2.1.1 內(nèi)心敏感 訪談中發(fā)現(xiàn),大部分受訪者對(duì)社區(qū)成員的言語和行為比較敏感，尤其是眼神。如A：“有的時(shí)候眼神或者是話語之間，就是讓我覺得他們很嫌棄我，感到內(nèi)心受到很大的創(chuàng)傷。”F說：“小孩那么叫肯定是大人教的，他們對(duì)我還是有異樣的眼光，對(duì)我挺戒備。”敏感的內(nèi)心會(huì)使患者對(duì)小區(qū)的成員越來越不信任，甚至懼怕接觸。患者敏感的內(nèi)心會(huì)使其自我效能持續(xù)降低，形成惡性循環(huán)。

2.1.2 消極的自我評(píng)價(jià) 大部分精神分裂癥患者得知可以出院生活是高興的，但在與社區(qū)成員接觸時(shí)自身的污名化標(biāo)簽容易使他們陷入一種消極的自我評(píng)價(jià)，如D:“也不是不敢跟他們接觸，就是感覺有時(shí)候做事不太成熟。”E：“只要你不惹事，別人就不會(huì)欺負(fù)你(無奈的笑)。”而這些消極的自我評(píng)價(jià)勢必會(huì)加重他們的自我污名，影響與社區(qū)成員之間的交往。

2.1.3 社區(qū)成員的歧視與排擠 當(dāng)下社區(qū)生活的社會(huì)環(huán)境對(duì)于出院的精神分裂癥患者來說并不友好，尤以來自環(huán)境中巨大的污名壓力為主。這種污名壓力在精神分裂癥患者社區(qū)融合的進(jìn)程中體現(xiàn)在社區(qū)成員的歧視與排擠，如B:“當(dāng)然是排擠你了，真的是在故意傷害你，就像這樣朝我扔?xùn)|西，我會(huì)被嚇到。我就覺得這人很不禮貌的嘛，我并沒有惹你，你憑什么這樣子做呢？大家不都是一樣的嗎？只是我生病了而已。”F說：“那些小孩裝瘋，裝著很緊張的樣子。我就斥責(zé)他們，我說你們要裝也裝的有點(diǎn)藝術(shù)感。”公眾污名和患者自身的歧視感知會(huì)加重個(gè)體的消極評(píng)價(jià)，使患者更加拒絕與社區(qū)成員接觸，阻礙精神分裂癥患者的社區(qū)融合進(jìn)程。

2.2 主題2：社會(huì)關(guān)系單一，缺乏人際交流

2.2.1 社會(huì)關(guān)系單一 受訪者的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)大多比較單一，院外生活局限于父母和親人，不愿與外人接觸，如B：“沒啥可接觸的，左右鄰居也都不認(rèn)識(shí)我，只要跟丈夫、公婆處好關(guān)系就行了。”但是大部分受訪者表示還是愿意與正能量、真誠的朋友接觸。如D：“以前的朋友，現(xiàn)在仍然很關(guān)心我，會(huì)想要交往。”

2.2.2 日常生活單調(diào)，喜歡與有相似經(jīng)歷的人接觸 多數(shù)受訪者表示自己回到社區(qū)的生活相對(duì)比較枯燥，如E說：“生活是挺單一的，就是每天早上起來做做飯，去買買菜，回來就不出去了，還有就是看看電視。”大多數(shù)受訪者都表示不愿意出門，喜歡獨(dú)處，C說：“我可能清凈慣了，不咋愿意出門。”相比于社區(qū)成員，更傾向與有類似經(jīng)歷的人接觸，受訪者中的女性大多表示，相比社區(qū)，在醫(yī)院更能交到些好朋友。如A說：“大家都是一致的，覺得沒有什么區(qū)別，而且這兒的人對(duì)我都很好。”H說：“我在這里交到了好朋友，好朋友對(duì)我的評(píng)價(jià)好，我覺得我心里挺溫暖的。”

2.3 主題3：社區(qū)融合需合力完成

2.3.1 自身積極應(yīng)對(duì) 大多受訪者表示回歸社區(qū)生活時(shí)，最擔(dān)心的就是自己的癥狀控制不好。B：“就是要努力控制幻聽，‘她’說話就不理她，然后像這樣握拳再打開，就放松點(diǎn)了。”大部分受訪者也表示要努力適應(yīng)周圍環(huán)境，如C：“要改變心態(tài)，去努力適應(yīng)環(huán)境。”也有受訪者表示要從自身找原因，努力與社區(qū)的成員進(jìn)行融合，如F:“我得站在別人的角度考慮，人家醫(yī)院給我開的是精神分裂癥，那既然這樣的話，我就有必要考慮自己做事得謹(jǐn)慎一些。”精神分裂癥患者自身積極應(yīng)對(duì)方式的形成有利于其社區(qū)融合的進(jìn)程。

2.3.2 家庭支持促進(jìn)社區(qū)融合 家人是在訪談時(shí)提到最多的詞，也是精神分裂癥患者在社區(qū)生活時(shí)主要的支持來源。如B：“就是我公婆可能給我做一個(gè)好吃的，我心情就會(huì)特別好。”大部分受訪者也說，出院回到社區(qū)最開心的一件事就是可以與家人一起生活。當(dāng)下國內(nèi)精神分裂癥患者出院后都是以家庭照護(hù)為主，家庭成員的支持對(duì)患者的社會(huì)功能康復(fù)有著重要的作用。家庭支持中配偶給予患者的支持相比其他成員則更重要，如B：“我不太辦事，都是我丈夫去辦的，他挺愛我的，我就管好自己就行了。”但受訪者中大多為單身狀態(tài)且獨(dú)居，E說：“以前跟我媳婦一起過，現(xiàn)在就我自己，挺沒意思的。”良好的家庭支持有利于幫助患者解決日常生活問題，維持心理和生理的健康發(fā)展，更好地幫助患者融入社區(qū)，因此家庭和婚姻可能是患者進(jìn)一步回歸社區(qū)生活及融合的重要因素。

2.3.3 社區(qū)支持推動(dòng)社區(qū)融合 有受訪者表示社區(qū)工作人員會(huì)主動(dòng)幫助患者融入社區(qū)，如A：“居委會(huì)主任總想讓我去掃地，想著幫我家解決一些困難。”但大部分受訪者表示回歸社區(qū)后大多依靠自己，較少得到社區(qū)的一些幫助，G：“跟小區(qū)管理人員沒什么聯(lián)系，全靠自己。”社區(qū)醫(yī)護(hù)人員作為促進(jìn)精神分裂癥患者社區(qū)融合的主要推動(dòng)力，應(yīng)積極幫助患者融入社區(qū)。除此之外，還應(yīng)起到輿論引導(dǎo)的作用，如A：“我希望能倡導(dǎo)一下居民，不要來諷刺我們，嘲笑我們，希望他們?cè)谶@方面給我們一些幫助。”社區(qū)醫(yī)護(hù)人員應(yīng)努力為精神分裂癥患者創(chuàng)造一個(gè)相對(duì)舒適的生活環(huán)境，以促進(jìn)患者的社區(qū)融合。

3 討論

3.1 積極的自我評(píng)價(jià)與良好的社會(huì)支持促進(jìn)社區(qū)融合 本研究結(jié)果提示，精神分裂癥患者的自我評(píng)價(jià)相對(duì)消極，消極的自我評(píng)價(jià)勢必會(huì)讓患者產(chǎn)生社交回避情緒，這與現(xiàn)有的研究[7]結(jié)果一致。自尊作為對(duì)自我的一種評(píng)價(jià)性和情感性體驗(yàn)，在人際關(guān)系中充當(dāng)計(jì)量器的角色，計(jì)量個(gè)體所感知到的被他人接納或排斥的程度[8]。提升患者的自尊水平，建立積極的自我評(píng)價(jià)是提升其社區(qū)融合的關(guān)鍵一步。重型精神障礙患者的社區(qū)融合被認(rèn)為是精神康復(fù)“外在的、具體的表現(xiàn)”，是心理健康治療的重要成果，也是對(duì)患者的挑戰(zhàn)[9]。精神分裂癥患者可能因病情出現(xiàn)反復(fù)住院的狀況，而住院次數(shù)越多，受到的社會(huì)排斥則更多[10]。在社區(qū)居住的時(shí)間越少，也會(huì)使患者與社區(qū)成員交往的機(jī)會(huì)越少，使社區(qū)居民對(duì)其印象更加消極，導(dǎo)致患者生活圈逐漸局限化，出現(xiàn)社會(huì)網(wǎng)絡(luò)狹窄等問題。社會(huì)網(wǎng)絡(luò)較小的個(gè)體往往無法獲得充足的社會(huì)支持資源，社會(huì)支持的數(shù)量與較高的社區(qū)融合水平有顯著的正相關(guān)關(guān)系[11]。因此，精神分裂癥患者的社區(qū)融合需解決的首要問題是消極的自我評(píng)價(jià)、社會(huì)網(wǎng)絡(luò)狹窄等問題。

3.2 改善污名環(huán)境是共同的需求 公眾對(duì)精神障礙的患者接受度低，社會(huì)偏見和歧視廣泛存在，植根于社會(huì)歷史文化背景下的負(fù)面認(rèn)知，極易固化精神障礙患者的污名化身份，阻礙患者的康復(fù)[12]。公眾污名帶來的社交壓力會(huì)逐漸使精神分裂癥患者將公眾污名轉(zhuǎn)化為自我污名，與社區(qū)成員交往過程中產(chǎn)生痛苦的體驗(yàn)，拒絕與社區(qū)成員接觸[13]，這與本研究的發(fā)現(xiàn)一致。大多數(shù)受訪者期待社區(qū)融合，無歧視的生活環(huán)境，但是又喜歡獨(dú)處，拒絕與親人之外的社區(qū)成員接觸。因此，解決公眾污名問題是推進(jìn)精神分裂癥患者社區(qū)融合又一關(guān)鍵點(diǎn)。社區(qū)醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分利用網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)科普精神分裂癥疾病相關(guān)知識(shí)，通過圖片、視頻等材料展示精神分裂癥患者的康復(fù)過程，再現(xiàn)精神分裂癥患者積極的生活態(tài)度，減輕公眾污名。有研究[14]提示，高質(zhì)量的接觸干預(yù)對(duì)減少精神分裂癥患者公眾污名有一定效果。社區(qū)醫(yī)護(hù)人員也可在社區(qū)開展高質(zhì)量的“接觸”活動(dòng)，改善社區(qū)居民對(duì)精神分裂癥患者的刻板印象。

3.3 探索促進(jìn)精神分裂癥患者社區(qū)融合的新模式 社區(qū)是精神分裂癥患者出院后生活的主要場所,因此在社區(qū)探索精神分裂癥患者康復(fù)干預(yù)模式對(duì)其防止復(fù)發(fā)、回歸社會(huì)、促進(jìn)社區(qū)融合具有重要意義。楊健等[15]研究表示，社區(qū)精神康復(fù)會(huì)所模式是一種新興的精神康復(fù)范式。在精神康復(fù)會(huì)所中，患者除堅(jiān)持采用藥物治療外，可對(duì)工作進(jìn)行自由的選擇，會(huì)所中工作人員會(huì)尊重患者的喜好與選擇權(quán)。但是如何從會(huì)所邁向社區(qū)，順利與社區(qū)的環(huán)境、人際、心理融合才是會(huì)所模式的關(guān)鍵，從會(huì)所邁向社區(qū)的過渡過程對(duì)于患者至關(guān)重要。本研究發(fā)現(xiàn)，患者更喜歡與有相似經(jīng)歷的人接觸即“同伴”，也有研究[16]證實(shí)同伴支持在社區(qū)精神衛(wèi)生管理中有一定作用。因此，建議在社區(qū)大力開展以“同伴”為基礎(chǔ)的社會(huì)功能康復(fù)活動(dòng)，將“同伴”作為疾病治療和重返社區(qū)的一個(gè)過渡階段，減輕患者的社交壓力，幫助其邁出與社區(qū)非精神病成員交往的第一步。