糖尿病自我管理決策輔助信息平臺(tái)的構(gòu)建與應(yīng)用

蘇清清,孟俊華,庫(kù)洪安,陳越,皮紅英

(1.解放軍醫(yī)學(xué)院 學(xué)員三大隊(duì)，北京 100853；2.解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心 內(nèi)分泌科，北京 100853；3.解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心 門(mén)診部；4.解放軍總醫(yī)院第二醫(yī)學(xué)中心 神經(jīng)內(nèi)科，北京 100853；5.解放軍總醫(yī)院 護(hù)理部，北京 100853)

提高糖尿病患者的自我管理水平是近年來(lái)國(guó)內(nèi)外專家和學(xué)者一致推薦并肯定的糖尿病防治行為和治療途徑[1]，以信息技術(shù)為導(dǎo)向的糖尿病管理成為一種新趨勢(shì)。國(guó)內(nèi)外學(xué)者[2-3]通過(guò)應(yīng)用網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)和手機(jī)應(yīng)用程序?qū)μ悄虿』颊邔?shí)施管理已取得一定成效。但目前基于互聯(lián)網(wǎng)的糖尿病管理模式尚未成熟，用于管理糖尿病患者的信息化平臺(tái)仍存在較多缺陷,需要繼續(xù)探索和完善[4]。決策輔助是以循證醫(yī)學(xué)為基礎(chǔ)，促進(jìn)治療護(hù)理決策共享的一種工具，由此發(fā)展而來(lái)的臨床決策支持系統(tǒng)(clinical decision support system，CDSS)是現(xiàn)代信息技術(shù)與決策支持理念相融合的高級(jí)表現(xiàn)形式，是促進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)療健康的有效途徑[5]。本研究依據(jù)國(guó)家“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”試點(diǎn)方案要求[6]，從患者的實(shí)際需求出發(fā)，設(shè)計(jì)和開(kāi)發(fā)了糖尿病自我管理決策輔助信息平臺(tái)(下文簡(jiǎn)稱“信息平臺(tái)”)，以期為糖尿病患者長(zhǎng)期、持續(xù)性的疾病自我管理提供支持。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 信息平臺(tái)構(gòu)建

1.1 患者需求調(diào)查 便利抽樣法，選取2018年3-6月于北京市某三級(jí)甲等醫(yī)院內(nèi)分泌科門(mén)診就診的230例2型糖尿病患者對(duì)信息平臺(tái)應(yīng)用需求進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示14.78%(34/230)患者既往使用過(guò)與糖尿病管理相關(guān)的信息平臺(tái)(微信公眾號(hào)、手機(jī)APP等)，93.48%(215/230)的患者表示愿意使用信息平臺(tái)進(jìn)行糖尿病管理；患者對(duì)信息平臺(tái)的門(mén)診預(yù)約(90.04%)、隨訪(86.95%)、異常值提醒(86.08%)、信息查詢(85.65%)、健康指導(dǎo)(84.78%)、遠(yuǎn)程咨詢(84.78%)的需求率較高；對(duì)健康指導(dǎo)內(nèi)容的需求集中在飲食(87.82%)、用藥(75.65%)、運(yùn)動(dòng)(70.43%)、血糖監(jiān)測(cè)(61.30%)、糖尿病知識(shí)(53.04%)等方面。依據(jù)調(diào)查結(jié)果，設(shè)計(jì)糖尿病信息平臺(tái)主要功能模塊和內(nèi)容。

1.2 信息平臺(tái)決策輔助知識(shí)庫(kù)的構(gòu)建 以《中國(guó)2型糖尿病防治指南2017版》[7]、《中國(guó)血糖監(jiān)測(cè)臨床應(yīng)用指南2015版》[8]、《中國(guó)糖尿病護(hù)理及教育指南》[9]等為基礎(chǔ)，結(jié)合國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)和患者的需求，課題研究小組將糖尿病飲食、運(yùn)動(dòng)、血糖監(jiān)測(cè)、用藥等自我管理相關(guān)內(nèi)容進(jìn)行內(nèi)部規(guī)則關(guān)聯(lián)，并以流程圖的形式進(jìn)行表達(dá)，由網(wǎng)絡(luò)工程師根據(jù)流程圖建立知識(shí)表達(dá)模型，通過(guò)編程實(shí)現(xiàn)規(guī)則生成器，將糖尿病自我管理知識(shí)模型自動(dòng)轉(zhuǎn)化成具有特定流程的規(guī)則集，使用推理引擎執(zhí)行推理過(guò)程[10]。最終完成從人工到自動(dòng)化的基于指南的糖尿病自我管理決策輔助知識(shí)庫(kù)的構(gòu)建。

1.3 信息平臺(tái)的開(kāi)發(fā) 綜合患者的需求分析結(jié)果，小組成員經(jīng)多次會(huì)議討論初步確定了平臺(tái)的功能需求框架，通過(guò)與軟件工程師討論完成了功能模塊的集成分析和流程再造，確定了平臺(tái)整體的架構(gòu)及內(nèi)容，見(jiàn)圖1。

1.4 平臺(tái)的組成及功能 最終開(kāi)發(fā)的糖尿病信息平臺(tái)應(yīng)用由患者APP和醫(yī)護(hù)網(wǎng)站2個(gè)端口組成。患者通過(guò)應(yīng)用APP端，可以實(shí)時(shí)記錄生命體征、檢查化驗(yàn)結(jié)果、生活行為日志等信息，可以選擇量表進(jìn)行線上風(fēng)險(xiǎn)測(cè)評(píng)，可以搜索感興趣的知識(shí)進(jìn)行自主在線學(xué)習(xí)，還可以在線咨詢醫(yī)務(wù)人員等。醫(yī)務(wù)人員則通過(guò)應(yīng)用醫(yī)護(hù)網(wǎng)站端對(duì)患者進(jìn)行遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)管理、隨訪等。

圖1 信息平臺(tái)的系統(tǒng)軟件架構(gòu)圖

1.5 輔助決策功能的實(shí)現(xiàn) 輔助決策系統(tǒng)的工作核心是將服務(wù)過(guò)程分解成邏輯語(yǔ)句和邏輯通路。患者在APP端記錄、提交、反饋的相關(guān)信息通過(guò)網(wǎng)絡(luò)發(fā)送到服務(wù)器后，系統(tǒng)會(huì)自動(dòng)挖掘有效的數(shù)據(jù)信息，并根據(jù)前期預(yù)設(shè)的邏輯分析程序進(jìn)行推理，最后智能化匹配針對(duì)性糖尿病管理建議實(shí)現(xiàn)人機(jī)對(duì)話。例如，當(dāng)患者在線完成糖尿病知識(shí)問(wèn)卷的測(cè)評(píng)后，系統(tǒng)會(huì)自動(dòng)捕捉患者錯(cuò)題項(xiàng)，并向患者推送錯(cuò)題項(xiàng)對(duì)應(yīng)的知識(shí)點(diǎn)學(xué)習(xí)內(nèi)容；當(dāng)患者根據(jù)系統(tǒng)推送的學(xué)習(xí)計(jì)劃或自主添加的學(xué)習(xí)計(jì)劃進(jìn)行在線學(xué)習(xí)時(shí)后，系統(tǒng)會(huì)再推送一套自測(cè)題，以檢驗(yàn)患者當(dāng)前的知識(shí)掌握情況，并根據(jù)其答題情況自動(dòng)調(diào)整學(xué)習(xí)計(jì)劃；當(dāng)系統(tǒng)捕捉到患者近期血糖波動(dòng)大、出現(xiàn)低血糖等情況時(shí)，會(huì)自動(dòng)反饋就醫(yī)提醒和就診前注意事項(xiàng)，此外，患者也可在個(gè)人中心根據(jù)醫(yī)生建議添加復(fù)診時(shí)間，以便及時(shí)就醫(yī)。

2 平臺(tái)的應(yīng)用及效果評(píng)價(jià)

2.1 應(yīng)用對(duì)象 便利抽樣選取2018年11月至2019年1月于北京市某三級(jí)甲等醫(yī)院內(nèi)分泌科住院的2型糖尿病患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合糖尿病診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]，明確診斷為2型糖尿病；(2)因糖尿病入院治療，入院時(shí)間≤24 h；(3)使用智能手機(jī)，并熟練掌握微信等手機(jī)應(yīng)用程序的使用方法；(4)年齡≥18歲，無(wú)語(yǔ)言溝通障礙，知情同意并自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)存在認(rèn)知障礙或精神類疾病；(2)妊娠期糖尿病患者；(3)合并惡性腫瘤等其他嚴(yán)重疾病。為了避免沾染，本研究分別在2個(gè)內(nèi)分泌病房開(kāi)展，采用拋硬幣方法，將隨機(jī)選中的病房作為平臺(tái)應(yīng)用病房，并納入38例觀察組患者；同期在另一病房招募38例患者納入對(duì)照組，共納入76例患者。因隨訪時(shí)對(duì)照組有1例患者電話隨訪無(wú)應(yīng)答，予以剔除。最終觀察組38例，對(duì)照組37例完成本研究。

2.2 干預(yù)方法

2.2.1 對(duì)照組 對(duì)照組患者入組后，接受病區(qū)常規(guī)的治療和護(hù)理，并參加由病區(qū)糖尿病專科護(hù)士負(fù)責(zé)組織的糖尿病健康教育課堂。出院后12周進(jìn)行電話隨訪。

2.2.2 觀察組 觀察組患者入組后除接受病區(qū)常規(guī)的治療和護(hù)理、參加糖尿病健康教育課堂外，應(yīng)用信息平臺(tái)進(jìn)行疾病管理。具體如下：(1)醫(yī)護(hù)人員信息化培訓(xùn)。在確定好觀察組患者所在病區(qū)后，首先對(duì)病區(qū)的所有護(hù)理人員進(jìn)行信息化培訓(xùn)并發(fā)放信息平臺(tái)操作手冊(cè)。培訓(xùn)共2次，每次約60 min。培訓(xùn)結(jié)束后，病區(qū)的護(hù)理人員均能夠獨(dú)立完成指導(dǎo)患者使用平臺(tái)APP端和借助平臺(tái)管理糖尿病患者的工作。(2)利用信息平臺(tái)實(shí)施糖尿病自我管理干預(yù)。住院期間，患者在護(hù)士的指導(dǎo)下應(yīng)用APP。出院后，患者自行使用APP完成飲食、運(yùn)動(dòng)、血糖監(jiān)測(cè)、用藥、并發(fā)癥護(hù)理等自我管理活動(dòng)，同時(shí)責(zé)任護(hù)士通過(guò)平臺(tái)醫(yī)護(hù)網(wǎng)站端對(duì)患者的自我管理情況進(jìn)行監(jiān)督，12周后通過(guò)平臺(tái)線上隨訪或電話隨訪。

2.3 評(píng)價(jià)方法

2.3.1 自我管理能力 采用Toobert等[11]發(fā)展的糖尿病患者自我管理活動(dòng)問(wèn)卷(the summary of diabetes selfcare activities measure，SDSCA)調(diào)查患者的自我管理能力，本研究采用孫勝男等[12]漢化的中文版SDSCA。該量表包含飲食自我管理、運(yùn)動(dòng)自我管理、血糖監(jiān)測(cè)、足部護(hù)理、遵醫(yī)囑用藥及吸煙情況6個(gè)維度，共13個(gè)條目。各維度單獨(dú)計(jì)分，其所包含條目的平均分即該維度得分，范圍為0～7分，得分越高說(shuō)明患者該維度自我管理能力越好。

2.3.2 血糖控制情況 根據(jù)2017年版《中國(guó)2型糖尿病防治指南》[7]要求，我國(guó)2型糖尿病患者合理的糖化血紅蛋白(HbA1C)控制目標(biāo)為<7%。本研究通過(guò)比較2組患者干預(yù)前后HbA1C<7%的人數(shù)比例，評(píng)價(jià)干預(yù)后患者的血糖達(dá)標(biāo)情況。

3 結(jié)果

3.1 糖尿病患者的一般情況 兩組患者的年齡、性別、文化程度、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、糖尿病家族史、體質(zhì)指數(shù)等一般情況比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)，具有可比性。

3.2 兩組患者干預(yù)前后自我管理能力的比較 研究結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組患者的飲食自我管理、運(yùn)動(dòng)自我管理、血糖監(jiān)測(cè)、足部護(hù)理行為得分均較干預(yù)前提高，且高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。見(jiàn)表1。

表1 兩組患者干預(yù)前后自我管理能力比較[M(P25,P75)，分]

3.3 兩組患者干預(yù)前后血糖控制情況的比較 結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組患者的HbA1C值較干預(yù)前明顯降低，且低于對(duì)照組患者；觀察者糖化血紅蛋白控制率也較干預(yù)前明顯提高，且高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。見(jiàn)表2。

4 討論

4.1 信息平臺(tái)功能科學(xué)、全面，滿足疾病管理需要 目前，國(guó)內(nèi)外有眾多研究都強(qiáng)調(diào)了以用戶需求為基礎(chǔ)設(shè)計(jì)和開(kāi)發(fā)軟件平臺(tái)的重要性[13-14]。有研究[15]指出，應(yīng)將滿足應(yīng)用人群需求作為軟件平臺(tái)開(kāi)發(fā)的首要原則，因?yàn)樵谛枨笠龑?dǎo)下開(kāi)發(fā)的軟件平臺(tái)會(huì)更具人性化、實(shí)用性，更容易獲得長(zhǎng)期、穩(wěn)定的應(yīng)用人群支持和較高的應(yīng)用滿意度。此外，本研究基于指南構(gòu)建的決策輔助知識(shí)庫(kù)更是提高了信息平臺(tái)的科學(xué)性和實(shí)用性。為糖尿病患者提供科學(xué)、規(guī)范的飲食、運(yùn)動(dòng)、血糖監(jiān)測(cè)、用藥、糖尿病相關(guān)并發(fā)癥的預(yù)防和控制等建議，從而促進(jìn)患者對(duì)糖尿病進(jìn)行科學(xué)、有效管理。

表2 兩組患者干預(yù)前后血糖控制情況比較

4.2 信息平臺(tái)的應(yīng)用可提高患者的自我管理能力和血糖控制水平 本研究將開(kāi)發(fā)的信息平臺(tái)應(yīng)用于2型糖尿病患者發(fā)現(xiàn)，干預(yù)后觀察組患者的自我管理能力顯著提升，這與國(guó)外學(xué)者Turner等[16]的研究結(jié)果相近。自我管理能力是改善疾病治療和護(hù)理效果的一種獲得性能力，提高糖尿病患者的自我管理能力是改善疾病管理效果的關(guān)鍵[1]。本信息平臺(tái)的應(yīng)用之所以能提高患者的自我管理能力，究其原因可能為：患者可以借助平臺(tái)及時(shí)識(shí)別和發(fā)現(xiàn)當(dāng)前疾病管理的問(wèn)題，并獲取針對(duì)性的處理建議，從而完成更好的糖尿病自我管理。同時(shí)，患者在飲食、運(yùn)動(dòng)、血糖監(jiān)測(cè)、足部護(hù)理行為等方面得到改善，也可以側(cè)面反映出患者對(duì)平臺(tái)反饋的自我管理建議整體的落實(shí)性較好，平臺(tái)給予的疾病管理建議具有針對(duì)性。此外，本信息平臺(tái)的應(yīng)用突破了時(shí)間和空間的局限性，糖尿病患者僅需一部手機(jī)就可以隨時(shí)隨地獲取科學(xué)的健康教育知識(shí)和遠(yuǎn)程的人工指導(dǎo)，即以信息平臺(tái)為橋梁，患者可以持續(xù)獲取專業(yè)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的支持和幫助，從而不斷提升糖尿病自我管理技能，改善機(jī)體健康水平。本研究發(fā)現(xiàn)干預(yù)后觀察組患者糖化血紅蛋白值明顯低于對(duì)照組，且糖化血紅蛋白達(dá)標(biāo)率明顯高于對(duì)照組，說(shuō)明本信息平臺(tái)的應(yīng)用可以提高患者血糖控制水平，該結(jié)果與Quinn等[17]的研究結(jié)果相近。研究[18]表明，糖尿病患者的血糖控制水平與自我管理行為顯著相關(guān)。從本研究結(jié)果可見(jiàn)，信息平臺(tái)的應(yīng)用顯著提高了患者的自我管理能力，因而干預(yù)后糖化血紅蛋白達(dá)標(biāo)率上升，糖尿病患者整體的血糖水平較理想。