唇腭裂患者心理狀態及社會適應能力的分析研究*

張玉蘭 徐儀竹 王彥昊 高榮茹 劉 瓊 邊 佳 彭蕾元 任昊喆 王藝斐 閔巧梅

1.西安交通大學口腔醫院正畸科,陜西 西安 710000;2.西安交通大學醫學部,陜西 西安 710000

先天性唇腭裂(cleft lip and palate,CLP)是口腔頜面部最常見的先天畸形[1]，在我國發病率高達1.67‰[2]。唇腭裂不僅嚴重影響患兒顏面部的美觀、還會對患兒的語音、吮吸、吞咽、呼吸等功能產生影響。同時唇腭裂患兒常常伴有不同程度的心理問題。研究發現，唇腭裂患兒及其家長在心理方面存在著障礙，也缺乏有效的心理支持和社會支持[3]。

唇腭裂的治療是一項多學科合作的長時程序列治療：患兒在0-3個月接受正畸醫生的術前鼻牙槽塑性(PNAM)治療，在3-9個月接受頜面外科醫生的唇裂修補術，1-1.5歲接受腭裂修補術和耳鼻喉醫生的中耳檢查與治療，3-4接受腭裂的語音治療，4-12歲接受錯牙合 畸形的治療和牙槽突裂植骨成形術，16-18歲接受正畸-正頜聯合治療。通過外科手術、正畸矯正牙頜面的畸形、語音治療等，唇腭裂患者的面部裂隙、牙頜系統畸形及語音問題都得到了很大改善，但患兒心理問題未納入序列治療中，患兒心理問題未得到充分的重視——這一點，在我國的唇腭裂序列治療體系中尤為突出。1989年WHO提出的現代健康的理念不僅是指軀體沒有疾病，還要具備心理健康和良好的社會適應能力，所以唇腭裂患者的心理健康應引起社會重視。本文通過對唇腭裂患兒及家長進行兒童行為及社會適應能力的調查，評估唇腭裂患兒的心理狀況及社會適應能力，為唇腭裂患兒及家庭心理護理提供進一步的依據。

1 資料和方法

1.1一般資料 2019年5月至2020年04月在西安交通大學口腔醫院治療的唇腭裂患者中，篩選符合條件的患者及其家長作為唇腭裂組。患者年齡6～16歲，智力正常，均為在校學生(小學生、初中生及高中生)，無其它重大疾病及其它全身系統器官畸形，共50例，其中，男30例，女20例。其中，唇裂2例，腭裂3例，唇腭裂45例(其中牙槽嵴裂10例，語音不清13例)。在正畸科選取6～16歲無唇腭裂患者及其家長50例作為對照組，其中，男32例，女18例，智力正常，身體無其他重大疾病及其它全身系統器官畸形。唇腭裂組及對照組性別、年齡無顯著差異(P > 0.05)

1.2方法

1.2.1問卷及量表 ①問卷采用Achenbach兒童行為量表(Children Behavior Checklist,CBCL)。該量表 1970 年首先在美國使用,我國在 1980 年初引進,是臨床上普遍使用的兒童行為量表，信度效度良好。Achenbach兒童行為量表由唇腭裂組和對照組家長填寫，此表分為三部分，包括：一般項目、社會能力及行為問題。②社會適應能力測試量表由唇腭裂組與對照組患者填寫。此表總共有20個條目，問卷為自評量表，采用多級評分，在每一個應對方式后列有時，無法確定，不是3種選擇。結果為積極應對方式與消極應對方式得分。

1.2.2調查方法 符合條件的唇腭裂組和對照組，首先與患者家長分別見面、交談，得到患者家長的理解和配合，待其充分理解題意的基礎上，根據自己孩子的實際情況，填寫Achenbach兒童行為量表。然后在患者復診時與患者見面并交談，了解一般情況，觀察言行舉止，在確保患者充分理解問卷題意的情況下，根據自己的實際情況獨立完成社會適應能力量表的填寫。

1.3統計學處理 統計量表各題項的分值，采用SPSS 24.0軟件對數據進行分析處理，組間比較采用χ2檢驗，均值比較采用t檢驗，P<0.05為有統計學差異。

2 結 果

2.1唇腭裂患兒一般治療情況及滿意度 CBCL量表結果顯示唇腭裂組患者在0-1歲首次接受治療者70%，1-3歲首次接受治療者為30%(圖1)。20%的患者對自己治療效果非常滿意，40%的患者對自己的治療效果比較滿意(圖2)。

圖1 唇腭裂患兒首次接受治療時間分布比例

圖2 唇腭裂患兒對治療滿意度分布比例

在唇腭裂的治療方式中，本次調查結果顯示單純手術患者占46%，手術前鼻及牙槽突塑形患者占34%，生長發育期生長改良占16%，植骨手術患者20%，二次手術矯形患者14%，正畸-正頜綜合治療患者占46%。語音訓練患者占20%，耳鼻喉科治療患者占15%，心理行為矯正為0%(表1)。

表1 唇腭裂患兒治療方式分布

2.2唇腭裂組與健康對照組心理狀況比較 將唇腭裂患兒與對照組的CBCL量表評分進行比，我們發現盡管沒有統計學上的顯著差異，但唇腭裂患兒組在團體中活躍程度、交朋友能力、與他人相處能力、社會能力問題及行為問題等都要低于對照組；而在運動能力、學習成績等方面唇腭裂組評分則高于對照組(表2)。

表2 唇腭裂患兒及對照組CBCL量表評分

2.3唇腭裂組與健康對照組社會適應能力比較 我們將唇腭裂患兒的社會適應能力評分與對照組進行比較。我們發現在唇腭裂患兒在“認床習慣”取得更高的評分，更加不喜歡陌生人來家里，唇腭裂組與對照組表現出統計學差異。同時，在例如“適應艱苦條件”“考試比賽發揮失常”等方面，唇腭裂患兒表現出更低的評分。但讓我們驚訝的是，唇腭裂患兒似乎更喜歡交朋友，更加喜歡與陌生人相處等(表2)。

表3 唇腭裂患兒及對照組社會適應能力量表評分(取平均值)

3 討 論

本次調查中，97%唇腭裂家庭來自農村，父母都是農民，父母文化水平低，其中還有有些父母本身是唇腭裂患者，但未得到有效治療。這些情況就伴隨著患者經濟困難，對疾病缺乏理性的認知，還有因環境問題造成醫療環境匱乏等，所以唇腭裂家庭存在著很多現實的問題和困境，且無法很好地處理和解決。序列治療是目前國內外治療患兒先天性唇腭裂的最佳方案，但治療和護理周期長，治療方案多樣化，經濟費用高，給家庭帶來沉重負擔，容易導致治療中斷，治療效果不好。此外，由于患者本身的缺陷，家長對孩子的關注度會過高，容易產生溺愛心理，導致治療無法按階段進行。

唇腭裂的發生原因是在胚胎發育過程中，因此，孕期要做好防護[4-5]。從我們的研究結果可以看到，唇腭裂患兒與健康同齡兒童在心理狀態和社會適應能力方面存在差異，因此我們也需要做好唇腭裂患兒及父母的心理護理，具體包括：①在備孕期，孕產期社區醫院可進行疾病知識宣教和心理干預，可以以組織專題講座，社區建立專題宣傳欄等形式，避免致病因素，并獲得對專業疾病知識的了解，緩解孕期和產后突如其來的打擊；②在患者住院期間醫院組織開展多樣化不同形式的活動，如患兒家長術前術后健康教育、團體及個別心理咨詢，與有經驗的患者或者家長溝通，共情護理[6]等方法，緩解患兒和父母對孩子手術的焦慮、緊張、恐懼心理，一定程度地解決患兒和父母的心理問題；③對患兒進行治療前溝通，并單獨與患兒家長溝通，告知其不可因患者不配合或溺愛心理等隨意中斷治療，配合治療是關鍵步驟；④告知患兒家長可申請的補助及流程等事項，緩解其經濟壓力，解決家長的后顧之憂；⑤醫院可建立唇腭裂患兒家長微信群，由醫院專業人士管理，并定期發布與該疾病有關的知識，病友之間可相互溝通和交流，也能夠使患者與家長情感得到宣泄，增強醫患溝通；⑥做好隨訪工作，唇腭裂專管護士可采用微信或者電話形式定期與患者家長溝通，了解患兒近期狀況，解決患兒家長提出的問題或者疑惑。

唇腭裂的治療是一個復雜的序列性的治療，正畸治療也是漫長而復雜的過程， 在治療的每個階段不僅要達到身體康復的目標,也要達到心理健康的標準，特別是在青少年期,心理健康和行為問題更應該受到重視。唇腭裂兒童心理問題的產生還有許多復雜的個人、社會環境因素,提高唇腭裂 患者的自身素質,呼吁全社會對唇腭裂兒童及其家庭的關注和幫助,是醫務工作者和社會工作者義不容辭的責任。

家長良好的心態是唇腭裂患者康復和心理健康成長的關鍵[7-8]，同時社會的支持能有效幫助家長對抗壓力，降低壓力反應。在學校、家庭、社會等多方面的努力和配合下使唇腭裂患者能理性面對唇腭裂帶來的影響，用醫務人員的愛心、耐心去溫暖這些小天使，使他們順利渡過學齡期、青春期，健康快樂成長。