決策輔助支持手冊對ICU長期機械通氣患者家屬的影響

虞蕊嘉

舟山醫(yī)院，浙江舟山 316000

ICU長期機械通氣患者具備高病死率、高并發(fā)癥率、低生活質(zhì)量的特點[1]。因治療費用昂貴，需家屬長期供給有效的經(jīng)濟支持及護(hù)理援助[2-3]，同時會占用大量公共衛(wèi)生資源，故對ICU需長期機械通氣患者在決定是否實施該治療方案時，對于患者家屬及醫(yī)生而言均是一個困難的決策挑戰(zhàn)。治療決策輔助是一種旨在促成患方參與及共享決策的工具，有助于提升患方醫(yī)療決策利弊認(rèn)知度，降低治療決策沖突程度，促成醫(yī)患雙方醫(yī)療決策的一致性發(fā)展，從而改善醫(yī)療質(zhì)量[4-5]。支持手冊指以圖文對照式手冊行信息傳遞，具備大容量、系統(tǒng)化、生動化信息傳遞優(yōu)勢。本研究在ICU長期機械通氣患者家屬的決策輔助中借助支持手冊，改善了家屬的決策困境與焦慮程度，提高了決策溝通滿意率。現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究已通過醫(yī)院倫理委員會審核。納入標(biāo)準(zhǔn)：患者有機械通氣指征且機械通氣需≥10 d，排除入院前已接受氣管切開者、預(yù)期生存期<72 h者或需緊急氣管切開及診斷性氣管切開者，家屬需對是否接受為時≥10 d的長期機械通氣治療做出決策；家屬年齡≥18歲，且為家庭成員中的主要決策者，具備一定文字閱讀與理解能力，知情同意。2018年1月至12月，符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者家屬共90人，按決策輔助支持手冊實施前后進(jìn)行分組，2018年1月至6月(實施前)的45名ICU長期機械通氣患者家屬為對照組，2018年7月至12月(實施后)的45名家屬為觀察組。對照組男28人女17人；年齡37～60歲，平均(48.32±10.77)歲；配偶22人、子女17人、父母6人；大學(xué)專科及以上學(xué)歷20人、大學(xué)專科以下學(xué)歷25人。觀察組男27人女18人；年齡38～59歲，平均(48.71±10.27)歲；配偶20人、子女18人、父母7人；大學(xué)專科及以上學(xué)歷22人、大學(xué)專科以下學(xué)歷23人。兩組患者家屬在性別、年齡、家庭角色及文化水平等方面比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

1.2.1對照組

接受常規(guī)治療決策輔助干預(yù)，由主管醫(yī)生講解患者治療方案，闡述長期機械通氣干預(yù)的相關(guān)并發(fā)癥，告知家屬可對患者是否行長期機械通氣干預(yù)做出自主決定，并提供必要的決策建議。護(hù)理人員發(fā)放常規(guī)健康教育手冊并提供常規(guī)健康指導(dǎo)。

1.2.2觀察組

在對照組基礎(chǔ)上加用決策輔助支持手冊。

1.2.2.1 決策輔助支持手冊的編制

由科室副主任醫(yī)生2人、護(hù)理組長2人聯(lián)合進(jìn)行長期機械通氣決策輔助支持手冊的編制，以杜克大學(xué)設(shè)計的長期機械通氣決策輔助內(nèi)容[6]為基礎(chǔ)，以解決共同決策四大主要領(lǐng)域疑難問題為主要目標(biāo)進(jìn)行編制。四大領(lǐng)域分別為：供給重大疾病相關(guān)性醫(yī)療信息，引導(dǎo)家屬理解患者偏好，引導(dǎo)家屬發(fā)揮恰當(dāng)?shù)臎Q策作用，指導(dǎo)家屬有效實施決策審議。手冊正式啟用前由家屬5人、醫(yī)生5人及倫理專家1人進(jìn)行預(yù)實驗，結(jié)合預(yù)實驗反饋意見進(jìn)行合理調(diào)適獲得最終版本。決策輔助支持手冊方案見表1。

表1 長期機械通氣決策輔助支持手冊方案

1.2.2.2 以決策輔助支持手冊為媒介進(jìn)行長期機械通氣輔助決策干預(yù)

醫(yī)護(hù)溝通確認(rèn)擬對患者行長期機械通氣干預(yù)后，由責(zé)任護(hù)士向家屬發(fā)放長期機械通氣決策輔助支持手冊，以手冊為教育引導(dǎo)媒介，遵照手冊內(nèi)容與家屬進(jìn)行同步溝通，輸出治療程序信息，說明該信息來源于經(jīng)過驗證的一年生存模式并基于人群潛在長期機械通氣的可能死亡率及可能的個體差異化，通過問題嵌入方式引導(dǎo)家屬理解患者生命支持偏好度，以鄭重告知形式引導(dǎo)家屬認(rèn)同其決策角色價值，促使家屬就各決策選擇所產(chǎn)生的可能結(jié)果與利弊等做出思考，澄清影響其決策的遺留問題，發(fā)現(xiàn)家屬決策傾向，指導(dǎo)其對決策做出審議并形成最終決策。以引導(dǎo)家屬理解患者偏好項目中提示家屬將決策重點置于患者價值觀基礎(chǔ)之上為例，文字提問為：您了解患者的生命價值觀嗎？您認(rèn)同患者的生命價值觀嗎？您覺得怎樣做出醫(yī)療決策更符合患者的生命價值觀？

1.3 評價方法

1.3.1決策困境量表評分

以決策困境量表評估家屬選擇治療方案的不確定性，含條目16個，各條目均賦為0～4分，分別提示非常確定、確定、不太確定、非常不確定，總分范圍為0～64分，總分越高提示該家屬的決策困境越嚴(yán)重，該量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.82[7]。由責(zé)任護(hù)士于干預(yù)后向家屬發(fā)放量表，家屬據(jù)實進(jìn)行自我評價。

1.3.2焦慮

以醫(yī)院焦慮抑郁量表中的焦慮分量表[8]評估家屬焦慮程度，含條目7個，每個條目均賦為0～3分，分別提示完全不符合、部分符合、大部分符合、完全符合，總分范圍為0～21分，焦慮臨界值評分為9分，分值越高提示該家屬焦慮越嚴(yán)重。由責(zé)任護(hù)士于干預(yù)后向家屬發(fā)放量表，家屬據(jù)實進(jìn)行自我評價。

1.3.3決策溝通滿意度

自行編制決策溝通滿意度評定問卷，包括溝通方式、溝通工具、溝通效果3個維度，各維度均含3個測評條目，合計9個條目，各條目均為0～10分賦分，提示非常不滿意至非常滿意，總分范圍為0～30分，得分≥27分計為滿意，反之計為不滿意。于出院前由家屬在責(zé)任護(hù)士說明指導(dǎo)下進(jìn)行自我評價。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組決策困境與焦慮評分比較

干預(yù)后，觀察組決策困境與焦慮評分均低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表2。

表2 兩組決策困境與焦慮評分比較

2.2 兩組決策溝通滿意率比較

干預(yù)后，觀察組決策溝通滿意率高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表3。

表3 兩組決策溝通滿意率比較

3 討論

3.1 ICU長期機械通氣患者家屬決策輔助干預(yù)的必要性

治療決策輔助是一種決策賦權(quán)工具，高質(zhì)量的治療決策輔助有助于提升患者家屬的治療方案認(rèn)知度，促成家屬積極有效參與治療決策行為，對于提升治療滿意度具有可靠的促進(jìn)效應(yīng)，但低質(zhì)量的治療決策輔助則會對家屬形成不利影響。當(dāng)前在臨床共同決策過程中存在諸多缺陷，如醫(yī)療信息供給不足、治療選擇及選擇所對應(yīng)預(yù)后信息供給缺失、對家屬理解患者決策偏好的引導(dǎo)缺失或失效、協(xié)助家屬做出首選決策的力度不足等，均會導(dǎo)致所形成的治療決策無法實現(xiàn)以患者為中心的初衷，治療決策的及時性與質(zhì)量下滑[9]。特別是在面對長期機械通氣這一利弊權(quán)衡復(fù)雜度較高的治療措施時，做出合理且符合醫(yī)、患、家屬三方意愿與利益的治療決策困難度更高，直接影響患者治療效果和照護(hù)質(zhì)量，所以有必要探討有助于提升長期機械通氣決策輔助質(zhì)量的工作方式。

3.2 決策輔助支持手冊有助于改善家屬的決策困境與焦慮程度

決策輔助支持手冊充分考慮家屬在治療決策中所可能遇到的各類問題，通過對治療措施利弊的科普化闡述，為家屬打開全面的信息渠道。護(hù)士以決策輔助支持手冊為媒介，與家屬開展長期機械通氣治療決策的溝通，利用形象生動的圖片及案例，配以簡單清楚的語言提問、解釋與引導(dǎo)，向家屬提供相關(guān)醫(yī)療知識、各類治療選擇可能的結(jié)果、個體差異性等信息，使家屬增進(jìn)決策信心，勇于擔(dān)當(dāng)決策者角色，在此基礎(chǔ)上護(hù)士有意識地引導(dǎo)家屬進(jìn)行價值選擇傾向澄清，促成家屬與醫(yī)護(hù)人員間的坦誠交流，協(xié)助家屬理清患者治療選擇偏向，認(rèn)知自身決策角色的重要性，以患者意愿為核心出發(fā)點，合理平衡治療方案選擇與患者需求間的矛盾，降低治療決策選擇難度，自主做出最為符合醫(yī)、患、家屬三方意愿與利益的治療決策，解決因?qū)Σ煌委煼绞郊邦A(yù)后客觀認(rèn)知度不足等所陷入的決策焦慮，使家屬在決策思考過程中降低控制決策不確定感，減少治療決策沖突問題出現(xiàn)的可能性與負(fù)面影響程度，擺脫決策困境[10]。本研究采用決策輔助支持手冊對ICU長期機械通氣患者家屬進(jìn)行干預(yù)，觀察組家屬干預(yù)后的決策困境評分與焦慮評分均低于對照組，比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，提示決策輔助支持手冊有助于改善家屬的決策困境與焦慮程度。

3.3 決策輔助支持手冊有助于提高決策溝通滿意率

長期機械通氣治療選擇與其他治療選擇相比，復(fù)雜性與個性化特點更為鮮明，更需要充分的交互式信息傳遞與合理的決策引導(dǎo)，決策輔助支持手冊干預(yù)模式強調(diào)以患者為核心開展決策輔助溝通，溝通更趨深入化與有序化，使家屬不急于在信息獲取度有限的狀態(tài)下盲目做出治療決策選擇，而是注重以信息輸出內(nèi)容全面、信息輸出形式生動的決策輔助支持手冊為工具，以逐步深入的決策引導(dǎo)科學(xué)程序為方式，使家屬自然完成治療決策選擇而避免陷入治療選擇決策焦慮與困境。本研究結(jié)果顯示，觀察組家屬干預(yù)后的決策溝通滿意率高于對照組，比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，提示家屬對決策輔助支持手冊的認(rèn)可度較高。