ECMO幸存者的真實(shí)體驗(yàn)及護(hù)理需求的質(zhì)性研究

郭清華，王衛(wèi)紅，田馨怡，肖慧英

體外膜肺氧合(extracorporeal membrane oxygenation,ECMO)是以體外循環(huán)系統(tǒng)為基本設(shè)備，采用體外循環(huán)技術(shù)進(jìn)行操作和管理的一種輔助治療手段，通過(guò)完全或部分替代心或肺的功能，使心肺得到充分休息，促進(jìn)了對(duì)傳統(tǒng)治療方法無(wú)效的急性可逆性呼吸衰竭和(或)循環(huán)衰竭病人的恢復(fù)[1]。隨著醫(yī)療及材料技術(shù)的不斷發(fā)展，ECMO被更加廣泛用于急性肺功能衰竭或心力衰竭病人的搶救治療中。國(guó)外研究表明，一些ECMO治療幸存者創(chuàng)傷后應(yīng)激性疾病癥狀負(fù)擔(dān)高達(dá)41%，這一數(shù)字是普通重癥監(jiān)護(hù)幸存者發(fā)病率的2倍[2-3]。國(guó)內(nèi)相關(guān)的研究報(bào)道了諸如ECMO在危重病人中應(yīng)用進(jìn)展、院內(nèi)轉(zhuǎn)運(yùn)，ECMO病人的護(hù)理體會(huì)，護(hù)理過(guò)程搜集相關(guān)信息進(jìn)行應(yīng)激障礙早期護(hù)理干預(yù)等[4-8]。由于ECMO治療的病人其心理歷程很少被研究以及造成病人心理困擾的機(jī)制尚不清楚，本研究的目的在于定性地探討ECMO幸存者治療經(jīng)歷的真實(shí)體驗(yàn)及護(hù)理需求，幫助病人更好地獲得創(chuàng)傷后成長(zhǎng)，促進(jìn)其身心康復(fù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2018年12月—2019年4月采用目的抽樣法選取入住重癥監(jiān)護(hù)室(ICU)接受ECMO治療的病人作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：接受ECMO治療的病人；病人及家屬知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：有嚴(yán)重精神疾病的病人；無(wú)法完成訪談的病人；處于終末狀態(tài)的病人。樣本量以信息飽和為標(biāo)準(zhǔn)[9]。本研究共選取6例接受ECMO搶救后幸存者進(jìn)行訪談，受訪者一般資料見(jiàn)表1。

表1 受訪者的臨床資料

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 參考國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)并根據(jù)研究目的制定初步的訪談提綱；再通過(guò)急診科醫(yī)生和護(hù)理專家(主任醫(yī)師3人、副主任護(hù)師2人、主管護(hù)師1人)咨詢對(duì)訪談提綱進(jìn)行修訂；最后選取符合納入排除標(biāo)準(zhǔn)的病人3人進(jìn)行預(yù)訪談；最終確定訪談提綱。具體訪談提綱見(jiàn)表2。

表2 訪談提綱

1.2.2 資料收集方法 本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。在復(fù)診的當(dāng)天約病人在門診談話室進(jìn)行一對(duì)一面對(duì)面訪談，訪談前向病人解釋本次研究的目的，征求病人同意并簽署知情同意書后方可進(jìn)行錄音，訪談時(shí)間在30～50 min，以病人不感覺(jué)疲勞、沒(méi)有出現(xiàn)新的信息為原則，視為信息達(dá)到飽和；并且在訪談過(guò)程中認(rèn)真記錄病人的表情、語(yǔ)音、語(yǔ)調(diào)、是否有嘆氣動(dòng)作等。

1.2.3 資料分析方法 本研究采用Colaizzi 7步分析法[10]對(duì)資料進(jìn)行分析。訪談完畢后，反復(fù)聽取錄音資料，并把錄音導(dǎo)入Nvivo 11軟件，逐條進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，根據(jù)主題地圖，對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的信息進(jìn)行整理編碼，以上步驟都由研究者本人單獨(dú)完成；最后資料的分析、歸納、提煉主題由團(tuán)隊(duì)3人共同完成。每個(gè)研究者的訪談和資料分析過(guò)程是連續(xù)進(jìn)行的，對(duì)于錄音當(dāng)中有疑問(wèn)的信息，在文本轉(zhuǎn)錄之前需向病人再次核實(shí)。

2 結(jié)果

2.1 病人的真實(shí)體驗(yàn)

2.1.1 零碎事實(shí)記憶 本研究所有受訪者對(duì)ECMO治療期間的經(jīng)歷均有不同程度的記憶，有2例病人訴撤機(jī)拔管后腦海里偶爾閃現(xiàn)曾經(jīng)治療期間感受到的畫面。A2：“我能聽到床旁護(hù)士跟醫(yī)生講話的聲音，有時(shí)候會(huì)想象周圍正發(fā)生著什么?！盇3：“當(dāng)時(shí)搶救的時(shí)候發(fā)生了什么，我不是很記得了，在ECMO帶管治療期間能感知到聲音，眼前勾勒的場(chǎng)景分不清是幻覺(jué)還是當(dāng)時(shí)發(fā)生過(guò)的。有人喊我要我點(diǎn)頭和搖頭，好像有人扶著我的小腿把我的腿放下去。”

2.1.2 恐懼與焦慮 治療期間病人擔(dān)心疾病的轉(zhuǎn)歸，甚至可能出現(xiàn)面對(duì)死亡時(shí)的絕望；現(xiàn)在有時(shí)回想起治療期間那段經(jīng)歷，會(huì)很害怕往后是否會(huì)復(fù)發(fā)。A1：“我聽到床旁有兩個(gè)聲音，好像是護(hù)士向醫(yī)生匯報(bào)某個(gè)結(jié)果，我當(dāng)時(shí)在想是不是這次檢查出來(lái)的結(jié)果不好，我現(xiàn)在的情況會(huì)不會(huì)很糟糕，我會(huì)不會(huì)死去?！?A5：“那段經(jīng)歷實(shí)在是太痛苦了，好在這次活下來(lái)了，擔(dān)心這樣的事情下一次是否還會(huì)發(fā)生?！?/p>

2.1.3 時(shí)間感知錯(cuò)亂 根據(jù)訪談的結(jié)果歸納出病人在治療期間能聽到周圍講話的聲音，但具體是什么時(shí)間段發(fā)生的事情，病人不清楚。A2：“根據(jù)她們之間的談話，我甚至能分辨出這次值班的是之前的那個(gè)護(hù)士，通過(guò)她們談話的內(nèi)容我大概知道發(fā)生了什么，但是我分不清到底是白天還是黑夜，是處于哪個(gè)時(shí)間段我并不知道?！?/p>

2.1.4 抑郁 病人在治療期間常因疾病的嚴(yán)重程度、侵入性醫(yī)療操作、鎮(zhèn)靜劑的使用、對(duì)疾病預(yù)后的擔(dān)心、對(duì)死亡的恐懼等潛在創(chuàng)傷因素發(fā)生創(chuàng)傷性應(yīng)激障礙，創(chuàng)傷性應(yīng)激障礙的發(fā)生概率高達(dá)14%～59%，而創(chuàng)傷性應(yīng)激障礙也會(huì)增加病人并發(fā)抑郁癥、焦慮癥的風(fēng)險(xiǎn)[8]。A4：“從那之后我就不怎么想跟身邊的說(shuō)話了，有時(shí)候甚至好幾天都不說(shuō)一句話?！彼f(shuō)話的時(shí)候神情不是很自在，眼神一直在閃躲，感覺(jué)到他說(shuō)話很費(fèi)力。A6：“只要回想起那段時(shí)間，想到以后萬(wàn)一復(fù)發(fā)的情況心里就很壓抑，甚至夜間直到很晚才睡覺(jué)。”

2.1.5 創(chuàng)傷后成長(zhǎng) 病人出現(xiàn)負(fù)性情緒與創(chuàng)傷后成長(zhǎng)并存。A3：“我都是從鬼門關(guān)走過(guò)一遭的人了，往后生活還是要樂(lè)觀點(diǎn)?！盇5：“死過(guò)一次了要看開一些，活著的日子就是賺了。”A6：“以后我想像其他同學(xué)一樣好好學(xué)習(xí)，像生病前一樣，不要活得這么恐懼。”

2.2 病人的護(hù)理需求

2.2.1 護(hù)理安全的需求 A1：“我希望照看我的護(hù)士是最有經(jīng)驗(yàn)的，在我發(fā)生危險(xiǎn)情況的時(shí)候能夠及時(shí)幫到我?！盇4：“我希望治療期間的病房要舒適，不要覺(jué)得自己一個(gè)人冰冷冷地躺在病床上不能動(dòng)。”A6：“每次護(hù)士向醫(yī)生討論結(jié)果的時(shí)候，我很恐懼，其實(shí)我是可以聽到他們說(shuō)話聲音的?！庇捎诓∪瞬∏榈膰?yán)重性以及治療的特殊性，病人更加把護(hù)理安全需求放在首位，希望有個(gè)滿意的治療環(huán)境，責(zé)任心強(qiáng)、業(yè)務(wù)能力嫻熟的護(hù)士提供護(hù)理，保護(hù)病人的信息更加重要，尤其是醫(yī)護(hù)之間對(duì)于可能涉及病人病情的交流，病人可能因?yàn)槁牭侥硞€(gè)信息就揣測(cè)自己的生命安危。

2.2.2 健康信息需求 健康信息需求內(nèi)容包括疾病知識(shí)的講解、活動(dòng)、飲食、目前治療的進(jìn)展情況、克服負(fù)性情緒的方法等。A4：“我起病的時(shí)候以為是感冒了，吃了感冒藥和抗感染藥，想著感冒拖幾天也就好了，后來(lái)情況怎么就突然加重了，攤上這么個(gè)病?！辈∪苏f(shuō)話的聲音略帶哽咽。A5：“我當(dāng)時(shí)很想知道我到底會(huì)不會(huì)死，我現(xiàn)在的情況是不是很不好?！盇6：“我后來(lái)醒來(lái)的時(shí)候，身邊有幾個(gè)護(hù)士和醫(yī)生，我想講話，很費(fèi)力，但是就是說(shuō)不出來(lái)?！盇2：“很壓抑，身邊的氣氛很沉重，對(duì)死亡的恐懼?！?/p>

2.2.3 家庭和社會(huì)的關(guān)懷與支持 家人的關(guān)心及社會(huì)的支持是病人面對(duì)疾病的動(dòng)力，被訪問(wèn)的病人提到希望留有更多的時(shí)間給他和家人。A1：“家人來(lái)探望的時(shí)候，我希望可以延長(zhǎng)探視的時(shí)間。”A2：“有時(shí)我在想他們下一次什么時(shí)候來(lái)看我呢？”A3：“感謝護(hù)士對(duì)我日日夜夜的守護(hù)，醫(yī)生和護(hù)士的付出幫助我出院康復(fù)。”A5：“換做以前，如果沒(méi)有這么先進(jìn)的醫(yī)療，估計(jì)我人早就沒(méi)了?！?/p>

2.2.4 融入社會(huì)的需求 轉(zhuǎn)換對(duì)病人角色的認(rèn)同，使其康復(fù)后重返社會(huì)。A2：“我還年輕，我不希望自己一直被當(dāng)作病人來(lái)看待?！盇6：“我都是死過(guò)一次的人了，更應(yīng)該珍惜往后的時(shí)光?！盇2：“下半年我還想像以前一樣能夠去學(xué)校，朋友上次來(lái)看我的時(shí)候說(shuō)等我康復(fù)了返校，我知道他們?cè)诘任一厝??！?/p>

3 討論

3.1 ECMO幸存者更容易產(chǎn)生創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙和侵入反芻 個(gè)體經(jīng)歷創(chuàng)傷事件可能會(huì)引發(fā)許多消極心理反應(yīng)，如抑郁、焦慮、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(posttraumatic stress disorder,PTSD)等[11-13]。其中，PTSD被認(rèn)為是最典型、最常見(jiàn)的消極心理問(wèn)題[14]。周宵等[15]研究表明，侵入反芻會(huì)迫使個(gè)體關(guān)注創(chuàng)傷事件，使個(gè)體聚焦于創(chuàng)傷線索的消極面，增加個(gè)體對(duì)于創(chuàng)傷事件后果的消極想法和情緒，從而PTSD癥狀得以維持甚至加劇。本研究中病人對(duì)搶救的過(guò)程有零碎的記憶，1例病人提到除了在時(shí)間順序上感知錯(cuò)亂之外，對(duì)ECMO治療經(jīng)歷有較連續(xù)、完整的記憶，可能這些因素對(duì)術(shù)后產(chǎn)生PTSD有較密切的影響[13]。ECMO幸存者具有明顯的PTSD和侵入反芻，主要表現(xiàn)在恐懼、回避、語(yǔ)言交流障礙、睡眠紊亂。因此，醫(yī)務(wù)人員在搶救病人的生命過(guò)程中也要及早關(guān)注病人的心理問(wèn)題，最大限度地緩解病人的恐懼情緒，耐心捕捉病人的心理需求，盡早進(jìn)行干預(yù)。有研究表明在病人進(jìn)行ECMO治療恢復(fù)意識(shí)之前，采用寫日記及照片記錄的方式填補(bǔ)病人這段時(shí)間的記憶空白，可幫助病人更好地認(rèn)識(shí)疾病過(guò)程，減少術(shù)后應(yīng)激障礙[16]。

3.2 病人把對(duì)護(hù)理安全的需求擺在首位 可能與病人的疾病狀態(tài)、治療過(guò)程中出現(xiàn)的零碎記憶片段有關(guān)。我國(guó)對(duì)于病人安全的研究仍很薄弱。隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)的迅速發(fā)展，護(hù)理工作日趨復(fù)雜，護(hù)理工作中影響病人安全的因素越來(lái)越多[17]。護(hù)士臨床護(hù)理中應(yīng)關(guān)注病情的轉(zhuǎn)歸及并發(fā)癥的預(yù)防，嚴(yán)密的病情觀察為病人安全提供保障[18-20]。本研究中病人提到，在ECMO治療期間存在的記憶及聽覺(jué)功能，如醫(yī)護(hù)之間探討某一個(gè)檢驗(yàn)結(jié)果值，會(huì)加劇病人的恐懼情緒。護(hù)理病人過(guò)程中要同時(shí)兼顧病人的生理及心理需求，減少醫(yī)源性損傷，促進(jìn)病人康復(fù)。

3.3 關(guān)注ECMO幸存者的多方需求，幫助其獲得創(chuàng)傷后成長(zhǎng) 創(chuàng)傷后成長(zhǎng)是一個(gè)持續(xù)的動(dòng)態(tài)過(guò)程，而醫(yī)護(hù)人員積極、正確的引導(dǎo)及病人家庭的支持、病人的積極應(yīng)對(duì)策略對(duì)其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)具有促進(jìn)作用[21]。本研究中病人對(duì)健康信息知識(shí)的缺乏可能加劇病人對(duì)疾病的恐懼，對(duì)自我疾病康復(fù)狀態(tài)沒(méi)有正確的認(rèn)識(shí)。醫(yī)護(hù)人員對(duì)此類病人要進(jìn)行針對(duì)性的健康教育；提供更加人性化的關(guān)懷，與家屬共同參與制定合理的探視制度，鼓勵(lì)病人家屬一起探討制定護(hù)理措施；社會(huì)支持有利于緩解病人身心壓力，助其更好地融入社會(huì)。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)現(xiàn)象學(xué)研究方法，深入探討ECMO幸存者的心理體驗(yàn)及護(hù)理需求，歸納、提煉出相關(guān)的主題，為后續(xù)采取針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)提供基礎(chǔ)。本研究的不足：由于研究條件的限制，被納入的訪談病人年齡跨度相差較大，且只是在一家三級(jí)甲等醫(yī)院選擇研究對(duì)象，后續(xù)可以開展多中心的研究，進(jìn)一步提高研究的外部效度。