李靖
接受了來訪,張教授介紹說:隨著人口老齡化,現在帕金森病患者越來越多,而且近年來帕金森病還呈現出一定的年輕化趨勢,40 歲以下的早發型帕金森病患者并不鮮見。
隨著對帕金森病認識的不斷深入,以及新藥物、新技術的出現,帕金森病雖仍無法治愈,但憑借目前的醫療手段基本上能達到比較滿意的療效。帕金森平均發病年齡為65歲左右,病程通常為15~20年。如果可以早期發現,科學干預,早中期經藥物治療,患者完全可以正常生活,后期藥物治療效果不佳時,部分患者還可給予腦起搏器手術治療,至少可以達到生活基本能自理的狀態,并且可以將這種狀態維持到80~90 歲高齡。
患者確診后,首先要正確認識和全面了解帕金森病的臨床癥狀和治療方法,堅定戰勝疾病的信心,做到“知帕不怕帕”。良好的心態,這本身就會對疾病的進展產生積極的治療作用,而緊張、抑郁、焦慮,即使服藥治療,效果也很差,還可能加快病情發展的速度。目前有很多帕金森病患者群(俱樂部)進行疾病知識的自我教育,總結治療經驗,彼此鼓勵,這是一種非常好的健康干預活動方式。
過去認為,尚未明顯影響工作效率和生活質量的帕金森病患者,應鼓勵其采用運動等非藥物治療手段。但新的研究發現,帕金森病早期癥狀比中期以后發展速度快。發病后1~3年內便開始藥物治療的患者,在自理能力、活動能力和生活質量等方面,明顯優于發病后4~6年才開始藥物治療的患者。
目前,國際和國內的帕金森病治療指南均已經更新,帕金森病一旦確診,患者應盡早啟動藥物治療。早期藥物治療一般予單藥治療,也可以用優化的小劑量多種藥物聯合應用,力求達到療效最佳、維持時間較長而運動障礙并發癥發生率最低?,F有證據提示,早期應用小劑量左旋多巴(400mg/d 以內)并不增加異動癥的產生。并不建議早期患者刻意推遲使用左旋多巴,特別對于晚發型帕金森病患者或者運動功能改善需求高的較年輕患者,復方左旋多巴可以作為首選。
提起帕金森病,大家印象深刻的莫過于肢體上的抖、僵、慢(運動癥狀)。其實,如果出現這些癥狀,帕金森的病情已經不算早期了。帕金森病還伴有多種多樣的非運動癥狀,它們常出現在運動癥狀前數年甚至數十年。常見的非運動癥狀有:
1.睡覺拳打腳踢 睡覺時經常會因做噩夢而大喊大叫、拳打腳踢,有時甚至會打傷同床的老伴。這是一種睡眠障礙性疾病,稱之為快動眼睡眠行為障礙(RBD)。研究顯示,有這種問題的人,15年內90%以上會患帕金森病或帕金森綜合征。
2.鼻子嗅覺不靈 國際運動障礙協會發布了最新的《帕金森病臨床診斷標準》,專門增加了一項典型癥狀,就是嗅覺減退。研究發現,在帕金森患者出現手抖、步緩典型癥狀之前3~7年,大約90%的患者就已經出現嗅覺減退癥狀。
3.便秘 表現為大便費勁,好幾天一次,便后仍有不凈感,但大便不一定干結。帕金森病患者便秘主要是因為排便肌肉乏力、全身活動緩慢和僵硬、腸道蠕動受到影響所致。有些患者在典型癥狀出現前10~20年就有了這種便秘表現。
4.焦慮抑郁等精神癥狀 帕金森患者在運動癥狀前20年就會出現抑郁癥狀,這種抑郁單純按抑郁治療效果不理想。此外,約40%的帕金森病患者伴有焦慮癥狀,表現為精神性焦慮和軀體性焦慮,常感到莫名其妙的恐懼緊張,常坐立不安,心神不定。因此,有抑郁、焦慮情緒的患者,一旦伴有抖、僵、慢等運動癥狀,要聯想到帕金森病。
近年來,科研人員在大力研究帕金森病的早期診斷方法,如能在這個階段及早發現和干預,也就贏得了數年甚至更長的干預時間,控制帕金森病的效果可事半功倍,甚至能阻止其發展。
張教授告訴我們:帕金森病具有持續進展的特點,用藥一段時間后,可能就又無法達到理想的控制效果,且會出現藥物相關并發癥。此時,有一部分患者可以考慮接受俗稱“腦起搏器(DBS)”的手術治療。這種手術可以明顯地改善帕金森病患者所產生的動作遲緩、肌肉僵直、震顫等癥狀,也可明顯降低服用藥物所產生的副作用。
張教授提醒:腦起搏器手術要取得較好療效,手術適應證和手術時機的把握十分關鍵。以前,腦起搏器治療時機通常選擇在帕金森病晚期,病程12年左右。近年來,對腦起搏器治療時機的認識有要提前的趨勢。
《中國帕金森病腦深部電刺激療法專家共識(第二版)》于2020年發布。建議手術時機:病程≥5年的帕金森患者行腦起搏器(DBS)手術治療;病程<5年,但符合原發性帕金森臨床確診標準的,手術適應證明確,病程放寬至4年;以震顫為主的帕金森患者,經規范的藥物治療震顫改善不理想,且震顫嚴重,影響生命質量的,經過評估后,病程放寬至3年。
腦起搏器技術在臨床使用已超過30年,在我國也逐漸發展成熟。2016年正式納入江蘇醫保和新農合,可以報銷部分費用。江蘇省人民醫院是國內最早開展該手術的醫院之一,成功開展近200例手術。
張教授接著介紹:帕金森病的診斷和治療都很復雜。對患者來說,他們對帕金森病沒有專業的了解,常常不知道什么階段該做怎樣的治療,多種藥物如何聯合等等。2020年帕金森中國指南提出:帕金森應該強調多學科治療模式,提倡在臨床條件允許的情況下,組建神經內科、功能神經外科、神經心理、康復乃至社區全科醫生等多學科的醫生團隊。此外,明確帕金森需要全程管理,目的是讓患者確保能跟著大夫走,到了什么時候該做什么事,出現問題如何解決,如果遵醫行為好,能跟著下來,那獲益肯定也是最大的。
2018年,江蘇省人民醫院多學科共同打造了帕金森病綜合診療中心,大大縮短傳統問診和檢查流程,為帕金森病患者提供全方位、立體式的一站式管理服務。患者只要堅持在診療中心就診,就能完成前期診斷、藥物治療,中后期術前評估、手術方案制訂、藥物調整、康復鍛煉、心理輔導等多方面長程的疾病治療和管理周期,幫助患者打好抗帕持久戰。