國內(nèi)智障兒童家庭教育研究現(xiàn)狀及啟示

徐麗麗

(淮北師范大學 教育學院，安徽 淮北 235000)

黨的十八大以來，習近平總書記在不同場合多次提到了“注重家庭、注重家教、注重家風”，強調(diào)家庭的命運與國家和民族的前途和命運緊密相連。同時，2020年也是《關于指導推進家庭教育的五年規(guī)劃(2016—2020)》的最后一年，從國家頒發(fā)的文件和習近平總書記的講話中，我們足以看出國家對于家庭教育的重視程度。

隨著科技的進步，許多聽障和視障兒童得益于先進科技，先天缺失以另一種方式得到“補償”，可以與普通兒童一起接受普通學校教育。因此，在特殊教育學校中智障兒童占比較多，智障兒童的成長與發(fā)展備受社會關注。智障兒童多方面發(fā)育遲緩，在這個瞬息萬變的社會中怎樣才能健康快樂地成長，顯然，家庭教育的作用不可小覷。為了了解智障兒童家庭教育的現(xiàn)狀，文章對2000年—2020年智障兒童家庭教育的相關文獻進行了梳理，旨在對智障兒童家庭教育中存在的問題和影響因素等進行分析，為今后的研究提供參考。同時，也希望能幫助教師和家長認識到智障兒童家庭教育的重要性，以便更有針對性地為智障兒童的家庭教育提供支持與幫助。

一、國內(nèi)智障兒童家庭教育研究概況

(一)智力障礙的定義

智力障礙的定義是不斷演變的。在過去，智力障礙者往往又被稱為“白癡”“低能兒”“傻瓜”，這些詞語視為智障兒童的標簽，歧視意味嚴重。隨著時代的發(fā)展進步以及社會文明程度的提高，智力落后者逐漸成為這一群體的官方術語。2010年，全美智力與發(fā)展性障礙協(xié)會(AAIDD)發(fā)布了智力障礙的新版定義，用“智力障礙”取代“智力落后”[1]。在關于智力障礙的定義上，我國常用的是來自2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查的概念標準：智力障礙是指智力顯著低于一般人水平，并伴有適應行為的障礙[2]。

(二)智力障礙兒童家庭教育的研究對象

目前，我國關于智力障礙兒童教育的研究對象主要是智力障礙兒童、父母、社會支持、鄰里社區(qū)外部環(huán)境等。研究對象呈現(xiàn)以下特點：一是研究對象范圍擴大。近些年，智障兒童家庭教育研究開始關注家庭內(nèi)部成員關系和智障兒童兄弟姐妹的影響，研究者開始從宏觀角度研究智力障礙兒童的家庭教育。二是從研究對象本身占比來看，研究者主要還是研究智力障礙兒童和父母及家庭環(huán)境。另外，一些關于提高智障兒童生活、學習能力等居家訓練技能技巧的研究也逐漸增多，如林云強等對美國“波特奇方法”在智障兒童家庭教育中的運用的研究等[3]。值得一提的是，探討智障兒童家庭教育模式和路徑的研究成果開始顯現(xiàn)。徐勝等以環(huán)境生態(tài)課程的新理念論述了智力障礙兒童家庭教育模式的重要性[4]；王智勇通過對一位智障兒童的個案研究，發(fā)現(xiàn)影響智障兒童家庭教育的內(nèi)部因素與外部因素，探索適合該智障兒童的家庭教育路徑[5]。

(三)智力障礙兒童家庭教育的研究者

那么現(xiàn)在是誰在關注著智力障礙兒童的家庭教育問題呢？經(jīng)梳理相關文獻發(fā)現(xiàn)，智力障礙兒童家庭教育的研究者主要有兩種：一是從事智障兒童研究的研究者，包括在讀的本科生和研究生，他們大部分都是從理論視角下研究智障兒童的家庭教育，如謝俊貴從社會協(xié)同學的視角研究了我國智障兒童教育發(fā)展的體制缺陷[6]；二是長期在特殊教育學校任教的一線教師，他們主要結(jié)合自身的家庭教育指導經(jīng)歷進行一些個案研究，并對實踐經(jīng)驗予以思考[7]。

(四)智力障礙兒童家庭教育的研究視角及方法

智力障礙兒童家庭教育研究者的社會角色在某種程度上影響了研究者的研究方法和視角。文獻顯示，研究者的研究視角主要為以下幾個方面：理論闡釋和討論，提出家庭教育遵循的原則、家庭教育對智障兒童的重要性、家庭教育的干預方法和理論[8]；個例分析，提出參考方法和改善誤區(qū)；實踐探索，研究者在特殊教育學校以小組式對智障兒童的父母作問卷調(diào)查或訪談，通過調(diào)查家長來研究智障兒童的家庭教育[9]。

二、智障兒童家庭教育的影響因素

(一)父母的教育觀念

父母的家庭教育觀念對智障兒童家庭教育效果起著至關重要的作用。父母的教育觀念既包括學校教育觀念也包括家庭教育觀念。張兆勤等為了深入了解智障兒童的教育理念，對蘭州市某特殊教育學校的部分學生家長、教師進行了訪談調(diào)查，發(fā)現(xiàn)大部分智障兒童父母的教育理念亟待更新[10]。一些智障兒童父母存在羞于見人的心理，認為生個智障孩子見不得人 ，為了所謂的面子，寧可把孩子圈在家里也不愿把他們送到學校接受教育。欒萍萍從另一個角度指出智障兒童家庭教育存在的問題，即一些家長存在溺愛心理，以殘疾為由，對孩子過分驕縱[11]。還有一些家長對智障兒童接受教育有錯誤認識，認為他們在智力和適應性行為方面存在問題，不需要教育，只有正常的孩子才應該接受教育[12]。或者認為兒童的教育是學校和教師的事，自己只需要滿足兒童的生理上需求。這些都是阻礙孩子接受教育的絆腳石。

(二)家庭內(nèi)部關系的“和諧度”

家庭的完整性對孩子有著重要的意義，父母雙方在教育中均不可或缺。智障兒童由于其自身的特殊性，比普通兒童對于家庭內(nèi)部關系的和諧度和家庭氛圍更加敏感。智障兒童的誕生會給父母帶來各方面的壓力，如果壓力長期得不到緩解會使整個家庭系統(tǒng)都受到?jīng)_擊。另外，家庭經(jīng)濟狀況也會直接影響夫妻關系的和諧，家庭成員間的過分爭吵會對兒童造成原生性創(chuàng)傷，對于智障兒童來說這點就顯得更為凸出。何晶對智障兒童家長面臨的困境及其對策進行了研究，指出家庭內(nèi)部矛盾如對孩子病因的分歧、婚姻中的夫妻雙方矛盾、家庭其他成員的不理解等，都使得智障兒童的父母在照顧智障兒童過程中陷入困境[13]。胡丹通過對溫州市區(qū)普通家庭對智障兒童教育狀況的個案研究，得出教育者一致的觀點：家庭教育對改變智障兒童的障礙程度,形成良好的品格和健康人格有很大的作用[14]。在農(nóng)村的智障兒童家庭中，父母可能因為經(jīng)濟壓力須有一方外出務工，孩子也會因此不可避免地缺少父母一方的關懷。

(三)家長的經(jīng)濟和社會壓力

不少研究發(fā)現(xiàn)，家長的經(jīng)濟壓力是影響智障兒童家庭教育質(zhì)量的重要方面。朱楠[15]、熊妮娜[16]等對特殊兒童家庭承受經(jīng)濟壓力作了調(diào)查，發(fā)現(xiàn)智障兒童的康復治療、早期干預等日常開銷，會給智障兒童的父母造成極大的經(jīng)濟負擔。李莉、江琴娣所作的相關研究顯示，智障兒童的家庭一般需要支付康復訓練的高額費用，加之家長會選擇其中一方在家里照顧孩子，造成家庭開支大、收入少，經(jīng)濟負擔較重[17]。胡曉毅、王勉2012年對北京地區(qū)發(fā)展性障礙兒童家庭生活質(zhì)量的研究表明，30.8%的家庭支出大于收入，生活質(zhì)量堪憂[18]。長期的經(jīng)濟壓力會使智障兒童的父母無意識地忽略家庭教育，精力主要放在提高收入上。

雖然時代文明在進步，國民素質(zhì)有了很大提高，但是在面對特殊人群，依然會有部分社會公眾內(nèi)心存在著“特別”的看法，并且會無意識地表現(xiàn)在行為、眼神上。何晶指出，社會壓力問題如鄰里、社區(qū)的不支持、歧視，使得一些智障兒童家長與外界接觸減少[13]。這種無形的社會壓力對智障兒童甚至他們的家人都帶了麻煩，使得他們無意識地躲避，盡量減少社交，同時會對智障兒童的家長造成心理壓力，這些情況不利于智障兒童的社會融入。

(四)家長對病因的認識

由于受教育水平不高，很多父母受傳統(tǒng)觀念影響較深，對智力障礙兒童的病因存在認知偏差，他們把智力障礙看作一種簡單的生理性疾病，認為醫(yī)生高超的醫(yī)術可以使自己的孩子得到好轉(zhuǎn)，所以在得知自己孩子是智力障礙兒童時，第一想法是“尋醫(yī)”，而忽略了兒童的家庭教育問題。王智勇[5]和鄭小冰[19]認為，由于家長執(zhí)著于“尋醫(yī)問藥”，既會加大家庭的經(jīng)濟負擔，也會使得智障兒童錯過了最佳的“早期干預時期”，不利于他們未來的康復和發(fā)展。因此，改變智障兒童家長對病因的認知偏差十分必要。

(五)家長缺乏專業(yè)性指導

由于智力障礙兒童存在智力性和適應性行為障礙，與父母之間的溝通存在著很大的問題，對于智力障礙兒童的“特殊”表達方式，即使父母與子女間心靈上存在著“感應”，但在理解上也異常困難。宋克霞指出，智障兒童家長專業(yè)知識缺乏，需要提供家庭教育指導[20]。畢麗澤研究了特殊教育學校對中度智力障礙兒童社會適應能力培養(yǎng)的家庭教育指導問題，發(fā)現(xiàn)政府部門對特殊教育家庭教育指導支持不足[21]。智力障礙兒童和普通兒童相比，需要更多護理和家庭教養(yǎng)方面的技巧，但由于教育資源的缺乏，家長得不到充足的專業(yè)化指導，影響了護理和教養(yǎng)水平。

三、研究反思

家庭教育對于兒童的健康成長有著重要的意義，良好的家庭教育會和學校教育形成一股合力，可以真正有效地促進特殊兒童的康復發(fā)展。

通過以上綜述可知，智力障礙兒童家庭教育的重要性日益受到關注，近年來這一領域研究也呈增長趨勢。但是與學校教育相比較，智力障礙兒童的家庭教育研究還有眾多不足之處。在量的方面，通過中國知網(wǎng)(CNKI)數(shù)據(jù)庫中以“智障”“家庭教育”為關鍵詞檢索近20年的文獻，不設定其他條件，檢索到的中文文獻不到50篇，相比特殊教育和家庭教育其他方面的研究較為薄弱，沒有形成研究的熱點。質(zhì)的方面，發(fā)表在核心刊物上的文章非常少，社會影響力不大，且與其他研究主題的聯(lián)系不夠緊密，處在邊緣位置。

(一)拓寬研究視角

現(xiàn)有的研究大多數(shù)是站在“應為”的角度進行理論研究，通過大規(guī)模社會調(diào)查的方式對智障兒童家庭教育進行的研究偏少，且研究不夠深入，缺乏系統(tǒng)性。研究內(nèi)容上與社會的關聯(lián)不夠密切，社會領域研究對于智力障兒童的家庭教育同樣不可或缺，這方面的研究顯然偏少。具體研究內(nèi)容方面，一些看似“冷門”的研究實則意義非凡。特殊兒童成長過程中有多個轉(zhuǎn)銜階段，不同階段的智障兒童家庭教育需求是不同的，入學期的適應問題、青春期性教育問題、即將離校時的就業(yè)安置問題等，這些都與智障兒童的健康成長密切相關，以往的研究鮮有涉入，期待未來的研究可以關注到。根據(jù)個體障礙程度的不同，分為輕度、中度、重度、極重度4個級別，障礙嚴重程度不同，家庭教育的需求也會有所差異，未來無論是個案研究還是調(diào)查研究都應分層開展，以便研究結(jié)果更精準和易于推廣。另外還有一些特殊家庭類型，如單親家庭、離異家庭、貧困家庭、農(nóng)村留守兒童家庭的智障兒童家庭教育問題，這些家庭的養(yǎng)育者如何與孩子建立良好的情感聯(lián)結(jié)，研究者可以從多角度分別對這個問題進行更為細致的研究，把結(jié)果進行比較、分析、總結(jié)，以此獲得較為全面系統(tǒng)的智障兒童家庭教育理論體系。

(二)形成研究合力

智障兒童家庭教育的研究者方面，人員結(jié)構比較單一，多數(shù)為特教一線教師和特殊教育的相關研究者，缺少其他領域家庭教育方面專家學者的參與。根據(jù)1987年我國首次殘疾人抽樣調(diào)查報告，我國有智力障礙人士1182萬，在數(shù)量上居各類殘疾人中的第二位。目前，據(jù)權威部門統(tǒng)計，我國智力障礙兒童數(shù)量不斷增長。這一群體的家庭生存狀況值得全社會關注，但從目前研究投入的力量來看遠遠不夠。特殊兒童家庭教育是跨學科、多領域的研究課題，涉及教育學、心理學、社會學、家庭學等幾大學科，期待未來的研究中有更多領域的專家學者共同參與進來，關注這一群體，關注他們的家庭教育，合力為智力障礙兒童的家庭教育建言獻策，以各自的專業(yè)特長探討這一話題，共同促進其發(fā)展。

(三)基于“問題”改善支持服務

問題意識是人類社會發(fā)展進步的“基本方法”[22]。從研究現(xiàn)狀來看，智力障礙兒童的家庭教育雖然受到關注，但是依然存在困境。以往的研究從家長的教育觀念有待更新、家庭內(nèi)部氛圍不夠和諧、家庭的經(jīng)濟壓力大、家長對智力障礙兒童病因的認識有誤且缺乏專業(yè)性指導等諸多方面進行了探討，揭示了智障兒童家庭教育中存在的問題及影響因素，研究者的慧眼發(fā)現(xiàn)了問題，但大多沒有針對問題提出實質(zhì)性的應對策略，即使有所涉及也只是泛泛而談。期待未來這方面的研究在深入調(diào)查的基礎上找準關鍵核心問題，然后基于問題作鞭辟入里的分析，提出切實可行的解決路徑。另外，通過對現(xiàn)有的文獻分析發(fā)現(xiàn)，智障兒童家庭獲得的資源和社會支持較少，獨自承受來自各方面的壓力，艱難地撫育孩子成長，身心俱疲，能量不足。智障兒童教育應以家庭為中心，建立社會、學校、家庭三位一體的支持服務體系。學校與家長加強合作，開展送教上門活動，組織專業(yè)人員針對智障兒童父母的家庭教育需求實施輔導；政府應注重提高對智障兒童家庭的經(jīng)濟與服務支持，提高其家庭生活質(zhì)量；社會各界、鄰里社區(qū)也應轉(zhuǎn)變觀念，敞開胸懷接納包容智障兒童家庭，共同為智力障礙兒童家庭教育增能減壓。