ICU以患者-家庭為中心照護理念的演變與臨床意義*

董婧琦 李尊柱 張 欣

重癥加強治療病房(intensive care unit，ICU)作為臨床各科中重癥患者和術后高危患者的集中管理單位，擁有先進的醫療設備和掌握先進醫療技術及理論知識的醫護人員，顯著提高了危重患者的生存率[1]，成為醫院中集中體現技術優勢挽救患者生命的場所。然而，ICU患者及其家屬由于預后的不確定感、信息的缺乏、陌生的環境、與家人分離等原因，常在轉出ICU后出現復雜性悲傷、焦慮、抑郁、認知障礙、創傷后應激障礙等ICU后綜合征的癥狀[2-3]，嚴重影響了患者和家屬的身心健康和長期生活質量。隨著生物醫學模式轉變為生物心理社會醫學模式，家庭在患者疾病康復過程中的作用和參與方式日益受到關注[4]。研究發現，近15年來“以患者-家庭為中心照護”(patient- and family-centered care，PFCC)的理念正在深刻影響著ICU的發展[5]。PFCC模式根植于對患者與家庭的一個基本認識，即患者和家庭是保證醫療質量和醫療安全的重要盟友，與醫療團隊人員是合作伙伴關系。PFCC作為一種尊重和響應每個家庭的需要和價值觀的保健方法[3]，在改善危重疾病健康結局、改善患者和家庭體驗、提高醫務人員和患者滿意度等方面發揮著重要作用[6]。目前，PFCC已經成為美國衛生系統中一個普識的理念，作為21世紀新的醫療理念也得到了國際護理界的廣泛關注，英國、加拿大等國家都在積極實踐這種理念[7]。然而，我國PFCC相關的研究尚處于起步階段，目前多集中于兒科護理。由于沒有統一的ICU的PFCC操作性定義，對其概念認識還不夠系統、全面和深入，PFCC僅作為ICU的一種開放性探視模式受到關注[8-9]，這給國內臨床實踐的開展帶來了些許阻礙。

概念分析是澄清被廣泛應用于多個學科但又定義模糊的概念的有效方法[10]。Rodgers演化概念分析法在經典概念分析法的基礎上，通過系統檢索提高文獻的代表性，分析隨時間推移特定概念的發展變化[11]。本研究借助演化概念分析法對ICU中PFCC概念進行界定，以便醫護人員更好地理解和重視這一照護理念和模式。

1 資料和方法

1.1 文獻檢索

本文以“Patient- and Family-centered Care”和“Critical Care”為主題詞(關鍵詞)自建庫起至2020年7月檢索中英文常用醫學數據庫。檢索文獻顯示“Patient- and Family-centered Care”和“Family-centered Care”相關，擴大檢索詞進一步檢索。

1.2 文獻納入

文獻納入標準：對象是重癥患者；主要研究內容為PFCC；涉及概念的演化史、屬性(定義性特征)、先決條件(前因)、結果、同義詞與近義詞、測評指標。其中，PubMed數據庫540篇，CINAHL數據庫468篇，Web of Science數據庫373篇，萬方數據庫44篇，中國知網9篇。去重共獲得引文837篇。閱讀題目保留298篇，閱讀摘要保留116篇，閱讀全文最終納入37篇。

2 結果和分析

2.1 ICU中PFCC的概念演化史

PFCC的概念內涵經歷了從父母陪伴、家屬參與到以家庭為中心的演變，從醫護人員主導到醫護人員與患者家庭合作的模式轉變。以患者-家庭為中心的概念起源于美國的兒童醫療保健領域，20世紀上葉，母嬰護理從家庭轉移到了醫院，為控制感染和簡化醫療，產婦與家人和新生兒通常要分離整整10天左右的時間[12]，直到20世紀60年代，“Mothers 'rooming-in' with their children”概念出現，開始允許新生兒母親探視和陪伴[13]。20世紀七八十年代，家庭的作用受到了更多重視，體現在：“Care by parent units”和“Family involvement”概念的提出使得親屬的功能由單純的陪伴轉變為可以根據情況適當參與到護理過程中[13]；1972年，Fond等正式提出了“Family Centered Care”的概念，其核心要素包括尊重、支持、靈活性、選擇、合作、信息、授權及力量[14]；1987年，美國外科醫生C.Everett Koop首次提出“Patient- and Family-centered Care”理念，為提高照護質量做出新嘗試[15]；1988年，Picker機構探索了如何將患者和家屬納入到護理服務中，在新建的兒科醫院中首次嘗試應用PFCC模式并取得了突出成果，包括提高患者滿意度、縮短患者住院時間、降低醫療失誤率、減少員工更替等[5, 16]，此后這種模式得到了廣泛關注。1992年，美國成立了以家庭為中心的醫療研究所(Institute for Family-centered Care，IFCC)[17]，旨在促進患兒、家庭以及醫務人員之間的合作關系以及指導各醫療保健機構中以家庭為中心照護理念的實踐。1997年，美國兒童健康護理委員會(Association for the Care of Children's Health，ACCH)將以家庭為中心照護定義為：是一種“認可與尊重家庭在有特殊健康需求的患兒中所起的關鍵作用”“支持各家庭承擔獨特的護理角色”“將家屬與護理專家在提供各層次護理中一視同仁”的護理理念[18]。2001年，IFCC將以家庭為中心照護定義為一種以患者、家庭以及醫療保健提供者之間相互有利為基礎的計劃、實施、評估醫療保健的創新性方法[13]。2010年，IFCC正式更名為以患者-家庭為中心的醫療研究所(Institute for Patient- and Family-centered Care，IPFCC)，對PFCC這一理念進行了重新定義，PFCC是一種計劃、實施和評估醫療保健的方法，其基礎是醫療保健提供者、患者和家庭之間的互惠伙伴關系，其本質是一種對患者或家庭與醫療專業人員的合作關系的理解，這種合作適用于任何醫療保健機構的所有年齡段的患者群體[19]。重癥醫學領域的建設也順應這一先進的醫療模式做出了相應調整，2007年美國重癥醫學會(Society of Critical Care Medicine，SCCM)首次發布ICU患者家屬支持的臨床實踐指南[20]，旨在促進ICU工作人員探索家屬參與的必要性和可行性。2016年，美國國家臨床指南中心更新了PFCC模式工作指南，強調家屬作為患者的照顧合作伙伴參與到治療方案的制訂和決策中[5]。2017年，SCCM發布了ICU的PFCC循證指南，將其定義為一種尊重并回應每個家庭的需求和價值的醫療護理方法[3]，同時積極推進ICU中的PFCC相關協作項目的開展。

2.2 ICU中PFCC的屬性

屬性是識別概念的一組定義性特征，明確特定概念的特有屬性是概念分析的核心，明確ICU以家庭為中心照護屬性有助于人們區別和認識其概念內涵。1987年，有專家認為該理念包含八種要素：認可家庭在患兒生命中的作用和角色；醫患合作；互通信息；尊重家庭文化背景的多樣性；尊重家庭的應對方式；滿足家屬的健康教育、情感、環境、財務需求；同伴支持；綜合醫療網絡的構建。2004年，Franck等[21]將其簡化為伙伴關系、參與和保護。2012年，IPFCC提出了PFCC模式的四個核心要素，包括尊嚴與尊重、信息共享、參與及合作[19]。2017年，SCCM發布的指南中提出PFCC主要包括五個方面內容：家屬在場、家庭支持、良性溝通、專業團隊及環境與運營管理[22]。通過分析文獻，歸納出一再被提及的特征，反復比較，找出如下四個特有屬性。

2.2.1 尊重

PFCC強調由患者和家庭定義他們的“家庭成員”，并確定他們將如何參與照護和決策。醫護人員傾聽并尊重患者和家庭的觀點和選擇，了解和回應不同患者家庭的需求[3,21,23-24]。應將患者和家庭的知識、價值觀、信仰和文化背景納入到醫療護理計劃中[3,19]。

2.2.2 參與

鼓勵和支持患者和家屬根據自身情況選擇參與照護和決策的程度和內容[19]。在實現參與的同時，保障患者及其家庭的權益[21]。家屬可直接參與護理活動，亦可選擇在搶救和侵入性操作時在場，還可參與到以家庭為中心的例行查房中[3,25-26]。

2.2.3 溝通與信息共享

醫護人員以有效的溝通方式與患者和家屬進行交流，共享信息。確保患者和家屬能及時收到完整準確的信息，以便有效地參與決策[19]。其中，醫護人員與患者及家庭的良性溝通是信息共享的基礎和關鍵，通過結構化溝通策略提高與患者家庭的溝通質量是必要的[26]。信息共享的方式包括為家屬提供信息材料、記錄ICU日記、定期舉行家庭會議等[3]。

2.2.4 合作

PFCC的基礎是醫療保健提供者、患者和家庭之間的互惠伙伴關系。三者在政策和計劃的制定、實施和評估方面，設施和環境設計方面，專業教育以及醫療護理服務等方面進行合作[19]。合作基于家庭與醫護人員之間信任、平等和尊重的關系上，實現共同的決策和照護[21,23]。這其中還包括醫療保健團隊內部之間的信任與合作[27-28]，ICU里的PFCC專業團隊包括多學科醫療保健者，如醫師、護士、康復師、社工、家庭指導員、心理/倫理咨詢師等[3]。

3 ICU中PFCC的先決條件和影響因素

先決條件即前因，指概念產生前應先存在的事件或情況。共有19篇文獻論及了ICU中PFCC的先決條件和影響因素，經分析發現主要包括個人、環境和組織因素三大類。個人因素又分為患者和家庭層面與醫護人員層面，對患者與家庭的意愿、需求及應對能力的評估與了解是PFCC的前提[24,29-30]；醫護人員對PFCC的認識、態度和實踐技能也是重要的影響因素[25,31-32]。環境因素主要是ICU環境布局與空間設計[5,16,33-34]，組織因素包括醫院及科室的組織支持(如PFCC文化與制度建設)[3,25,33]以及跨學科團隊人員儲備和協作[27-28]。Kiwanuka等[27]將阻礙PFCC實踐的因素歸類為四種：缺乏PFCC的知識、組織障礙、個人障礙和跨學科障礙。

4 ICU中PFCC的結局和意義

結局指概念產生之后所導致的事件或情況。多數文獻提出，PFCC有助于改善重癥患者及家屬的健康結局，如減少住院時間[35-36]，降低譫妄、焦慮、抑郁和創傷后應激障礙發生率[36-38]以及提高健康相關生活質量[23,38]；PFCC實施后亦可改善患者和家庭體驗，保證患者安全[19]，提升護理滿意度[38-39]，還可以提高醫護人員的滿意度[40]，改善團隊合作關系[36,39]。

5 ICU中PFCC的同義詞和近義詞

同義詞指表達相同定義特征的一組詞語，近義詞指與所研究概念有一定關系的概念，但不包含所有屬性。通過概念分析得知，“Family-centered Care”(FCC)與“Patient- and Family-centered Care”是同義詞關系，在文獻中二者具有一致的屬性特征，只是FCC這一術語相對更多用于兒科，這與起源于該領域形成習慣用語有關。而PFCC作為新的醫療模式已越來越多地被重癥醫學領域推廣和應用，且成為整個衛生保健系統的質量指標之一[41]。英文文獻中指出，PFCC的近義詞有“Family participation in care”，指為家庭成員提供機會參與重癥患者護理計劃，為患者提供身心支持，并參與醫療決策[42]。此概念僅體現了尊重與參與的特征，PFCC的內涵更為豐富。另外一個近義詞是“Family Integrated Care”，即FICare模式，是一種醫護人員和家庭協同照護早產兒的護理模式[43]，重點在于家長直接參與新生兒護理活動。FICare的原則是，家屬應得到支持、教育，并有權提供盡可能多的新生兒護理[44]，這一模式目前在新生兒ICU(neonatal intensive care unit，NICU)中應用較多。

中文文獻中提到的“以家庭為中心的護理模式”和“以患者和家庭為中心的醫療服務模式”與本研究界定的“以患者-家庭為中心的照護”從內涵到屬性都是一致的，因此屬于同義詞。但“以家庭為中心的護理模式”這一術語實際上將PFCC內涵的外延縮小了，不利于PFCC在國內的推廣和發展。因此，本研究認為將PFCC界定為“以患者-家庭為中心的照護”更為合理、簡潔。

6 ICU中PFCC的測評指標

測評指標指用何種指標測量概念的定義性特征。目前，國際上關于PFCC的測量工具主要有：IPFCC發布的PFCC組織自我評估工具(patient- and family-centered care organizational self-assessment tool)，共15個條目，旨在指導醫院根據患者和家庭的偏好確定實施PFCC的優先次序和行動步驟，以及實施效果的階段性跟蹤評價，應用范圍廣泛；SCCM發布的ICU以家庭為中心照護的差異測評工具(the gap analysis tool for family-centered care)[45]，共24個條目，可根據得分高低確定實施差距和障礙因素以促進PFCC的實踐，可應用于NICU、兒童ICU(pediatric intensive care unit，PICU)和成人ICU；Eckle等[46]編制的測量工具：PFCC自我評估清單(the family-centered care self-assessment inventory tool)，經驗證可有效評估PFCC實施情況，根據評估結果，各部門能夠確定其優勢和不足，但目前僅用于兒科，未在成人ICU中應用。

7 結語

通過分析ICU中PFCC概念的演變過程，將其定義為，ICU的跨學科醫療團隊與患者及其家庭共同參與照護的一種醫療保健模式，包括尊重患者和家庭的觀點和偏好，鼓勵患者和家庭參與醫療護理活動，采用有效的溝通方式及時共享信息，以及患者、家屬與醫護人員形成彼此信任的合作伙伴關系。通過概念澄清，解決了現階段概念含義模糊不清、術語使用不統一的現象，可幫助醫護人員清晰認知ICU以家庭為中心照護模式，進而促進其為患者及家屬提供專業的PFCC服務。其概念框架見圖1。

圖1 ICU中PFCC的概念框架