癌癥患者重返工作適應體驗及應對資源的扎根理論研究

許嘉碩，季紅娟，李佳鎂，唐玨，胡瀟允，陳亦凡，郭瑜潔，蘇曉琴

(1.南通大學醫學院 護理學院，江蘇 南通 226001；2.南通大學附屬醫院 康復醫學科，江蘇 南通 226001；3.南京醫科大學 藥學院，江蘇 南京 211166)

重返工作指個體因某種原因離開工作崗位后，重新返回原有或類似工作[1]。癌癥患者工作缺失會導致其社會隔離、生活質量下降，加重家庭社會負擔[2]。國外研究[3]表明，重返工作能提高癌癥患者生活質量、改善其身心健康，已被視為完整康復象征。但國內癌癥患者重返工作情況并不理想[4]，有必要引起重視。癌癥適應(一般指心理社會適應)是指患者對于癌癥生存期中各種復雜問題的應對反應[5]。盡管已有研究[6]證明，癌癥心理社會適應的重要性，但其在癌癥患者就業方面卻鮮受關注[7]。本研究聚焦已成功重返工作的癌癥患者，探索其重返工作適應體驗及應對資源，以期為開展癌癥患者重返工作干預研究提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 在南通市癌友協會幫助下，研究者先運用目的抽樣選擇可能提供豐富信息的研究對象，然后運用滾雪球抽樣獲得更多潛在研究對象，隨著分析進展，運用理論抽樣選擇訪談具有某些特征的患者以豐富范疇屬性及概念間關系,達到理論飽和后研究者停止理論抽樣。納入標準為:(1)病理診斷為惡性腫瘤;(2)已完成抗腫瘤的常規治療;(3)治療前有工作且參與本研究時已重返工作;(4)年齡18～60歲;(5)了解自身病情。排除標準為:(1)合并其他系統嚴重并發癥;(2)癌癥分期Ⅳ期。最終納入30位患者，按照訪談順序分別用N1,N2,…N30表示。患者的平均年齡為(47.10±8.30)歲，結束治療時間中位數為 61.00(41.50,73.75)個月。訪談對象的一般資料見表1。本研究已獲得南通大學倫理委員會批準(201915)，所有參與者在參與研究前均給予書面知情同意。

表1 訪談對象基本信息

1.2 資料收集 本研究采用面對面深度訪談。由訪談對象指定安靜私密場所，每次訪談約30 min。訪談開始前，研究者先用約5 min營造氛圍，待患者放松填寫一般信息調查表和知情同意書后訪談正式開始。初擬的訪談提綱是通過文獻回顧和預訪談確定的，主要包括“您如何看待罹患癌癥后重返工作？”“您是如何適應患癌后重返工作崗位的？”“有哪些資源可以幫助您適應重返工作？”等問題。在實際訪談中，研究者不受訪談提綱限制，緊跟被訪者思路以發現潛在主題并不斷完善訪談提綱。訪談的同時觀察被訪者的面部表情、肢體語言等。

1.3 資料分析 訪談結束后，研究者及時將錄音逐字轉錄文本，共轉錄文字119 980個，被訪者語氣、停頓等信息也被用來輔助分析。使用MAXQDA[8]軟件，遵循Charmaz建構主義扎根理論[9]對資料進行分析。研究者反復聆聽錄音，閱讀轉錄文本，采用逐行編碼的方式進行初始編碼，對最頻繁出現和最重要的初始編碼進行分類整合形成聚焦編碼，結合理論抽樣與備忘錄信息對聚焦編碼進行更為抽象化的理論編碼。在理論編碼階段，本研究借助圖表直觀表達結果以發現不足促進分析，共繪制24版。持續比較法貫穿分析始終不斷完善分析結果。

1.4 質量控制 在研究設計階段，研究者閱讀建構主義扎根理論相關方法學文獻并學習訪談技巧。在數據收集階段，研究者撰寫訪談筆記記錄與被訪者互動過程。在數據分析階段，研究者懸置自身觀點并堅持撰寫備忘錄，運用多元交叉法確定研究者共識，運用參與者檢驗確認結果真實性。

2 結果

經過對資料的持續分析，得出癌癥患者重返工作適應體驗的范疇為專注康復、重建效能、調整規劃，提煉核心范疇為重建自我。癌癥患者適應重返工作的應對資源有個人資源和外部資源，提煉核心范疇為資源優勢。根據以上結果構建癌癥患者重返工作適應體驗和應對資源模型，見圖1。

圖1 癌癥患者重返工作適應體驗和應對資源模型

2.1 適應體驗

2.1.1 專注康復 癌癥及其治療給患者帶來較大身心創傷，為了適應重返工作患者首先會專注康復，這是患者重返工作的起點并貫穿整個重返工作適應過程。具體包括“療愈”“內省與調整”和“加強學習”等。

2.1.1.1 療愈 治療結束后，患者在軀體方面承受的創傷不盡相同，但可以被一個高頻詞概括為虛弱。患者通過積極療愈改善機體虛弱狀況。N1:“剛化療完走路腳像踩在棉花上，休息了兩個多月后才慢慢好了。”N2:“人很容易累，我就加強營養和休息，適當鍛煉。”

2.1.1.2 內省與調整 罹患癌癥后患者會不斷反思有可能導致癌癥的不良生活習慣、性格缺陷等，并積極調整，生活方式更趨健康。N9:“(我)原來熬夜是家常便飯，現在到了九點就休息。”N26:“之前別人不按我的想法做事我就會發火，現在意識到這是一種偏執，我慢慢改變，放過別人也放過自己。”

2.1.1.3 加強學習 患者對疾病的康復知識有強烈的求知欲，身體不適或受情緒困擾時更加激勵患者加強學習。N3:“我參加了心理課程，學習如何管理情緒。”N25:“稍有不適我就馬上咨詢我在美國的導師，自己也會查閱相關文獻了解。”

2.1.2 重建效能 經歷癌癥治療后，患者會表現為明顯的自我效能降低。為了適應重返工作,患者積極重建效能，這也是成功重返工作的關鍵。具體包括“接受榜樣影響”“感受情感支持”和“自信心訓練”。

2.1.2.1 接受榜樣影響 本研究中大多數患者非常強調積極正面的抗癌事例對他們的影響，更愿意和那些已重返工作的病友相處，以獲取間接經驗提升信心。N16:“和已經重返工作的病友在一起，我的心態會變得更積極，對回去工作也有了信心。”N28:“看到很多回去工作的病友不僅沒有復發，精神面貌也有很大改變，我很受鼓舞，我很喜歡聽他們講重返工作的經驗。”

2.1.2.2 感受情感支持 在康復期，患者感受到親人、朋友、醫生等的陪伴、鼓勵和勸導后，激發了實現自我價值的愿望，增強了重返工作信念。N6:“家人都勸我回去工作，我父母還特地搬過來住做我的后盾。”N15:“我的醫生和我說，我給你看病的目的是希望你能恢復正常人的生活，不是讓你天天在家的。”N23:“有一次我特別焦慮，一個病友給我打電話說回去工作讓生活充實起來就好了，我們電話聊了4個小時，說不感動是假的。”

2.1.2.3 自信心訓練 患者通過獲取直接經驗對自己產生積極評價，減輕對重返工作的焦慮，提升信心。N12:“病假期間有同事來咨詢我工作上的事情，幫助她的同時我也找回了工作時的狀態，對自己恢復了信心。”N28:“我在家先按工作時間作息，再慢慢做一些和工作類似的事，一開始很不習慣，但適應之后感到很開心。”

2.1.3 調整規劃 本研究發現，雖然經歷重建效能，但由于癌癥陰影，患者自我效能還是低于患病前水平，因此較難毫無改變地回到原工作崗位。為保持健康與工作的平衡，患者調整規劃以減輕工作壓力。具體包括“尋求支持”和“循序漸進”。

2.1.3.1 尋求支持 為兼顧健康，重返工作前患者為減少工作量、調整崗位或重新就業而尋求支持。N13:“我主動和領導表達自己的難處，希望調到相對輕松的崗位。”N18:“我和家里商量，想讓他們幫我開個服裝店，自己做老板相對自由一些。”

2.1.3.2 循序漸進 對于職業規劃，患者表示在一定時間內不會考慮晉升問題，未來隨著身體的康復、信心的提升再考慮。N8:“按照之前的規模我可以升到總代理，但我主動把業務砍掉了一半，等身體好一些再擴大生意規模也不遲。”N29:“其實我有能力升高級職稱，但一想到隨之而來的壓力就放棄了，現階段還是把健康放在第一位，過幾年如果身體好些會再考慮。”

2.2 應對資源

2.2.1 個人資源

2.2.1.1 信念 本研究發現，患者對恢復家庭社會角色功能的渴望，在情感紐帶、責任感等作用下升華為一種信念，驅使患者努力適應重返工作。N24:“我兒子8歲，非常懂事，我一定要養好身體，好好工作供他長大。”N30:“作為領頭的我對下面的員工有責任，我放棄工作了他們怎么辦。”

2.2.1.2 心理彈性 心理彈性是個體面對壓力時的心理反彈能力，患者面對重返工作壓力，心理彈性幫助他們努力調整自身積極應對壓力。N4:“我是死過一次的人，還有什么事情能難倒我？”N27:“每當遇到壓力我就會想，比起化療時躺在病床上的痛苦無助，我現在一定能行，于是立馬燃起斗志。”

2.2.1.3 信仰 本研究有3位患者信仰佛教，他們會用佛教觀點看待負性事件，并從中產生正性心理體驗，這促進了他們重返工作適應。N11:“佛祖說壞的命運可以通過多做好事來改變，所以我愿意做志愿者奉獻自己，這樣做也能給我精神安慰。”N22:“工作中如果遇到煩心事，我會抄佛經讓心情平靜下來。”

2.2.1.4 認知 良好的認知有助于患者正確處理身體、情緒的變化，有助于患者自我調節以適應工作狀態。N5:“久病成醫了，身體偶爾不舒服自己多注意就能調理好。”N10:“如果感覺累我會馬上意識到最近是不是工作太忙了，提醒自己多休息，不會像之前那樣不管不顧的。”

2.2.2 外部資源

2.2.2.1 家庭支持 家庭為患者重返工作提供經濟、情感以及行動上的支持，這種支持在重返工作適應的每個階段都表現明顯。N17:“放療結束后我身上水腫，我老公每天幫我濕敷，陪我去公園曬太陽。”N14:“家人親戚幫我打聽找關系，我才有了現在這份工作。”

2.2.2.2 專業支持 本研究發現，患者非常重視醫生對其能否重返工作以及工作環境、性質等方面的建議。N10:“我一直擔心工作會影響康復，咨詢醫生后知道了很多注意事項，心里放心多了。”N19:“我原來在ICU工作，醫生建議我換到輕松的科室，說這樣有利于我身心康復。”

2.2.2.3 單位支持 本研究中有20位患者在國企或事業單位工作，在治療及康復期間獲得單位病假，并在回去上班后得到合理照顧，工作環境和諧溫馨，有利于患者回歸社會。N21:“當時領導讓我在家好好休養，病假超了也沒有催著我馬上回去。”N22:“領導很少給我安排夜班，同事也很體諒我，不讓我干重活。”

2.2.2.4 同伴支持 患者對重返工作的許多顧慮也許常人無法理解，但是病友能夠感同身受。病友間的友好相處不僅為彼此提供社交和情感方面的支持，還促進患者落實自我管理行為，促進重返工作適應。N7:“我曾經覺得我不可能再回去工作了，我已經決定把康復作為我余生的事業，但我的病友耐心勸導我，告訴我要對自己有信心。”N20:“我們的病友群里有十幾個人，都是生病后目前在工作的，發現誰最近心情不好我們就會約她出來逛逛街、聊聊天。”

3 討論

3.1 探討癌癥患者重返工作適應體驗的意義 階段變化模型[10]認為，有效的行為改變取決于在合適的時間做合適的事，每個作出行為改變的個人都有不同的需求和動機。因此，了解癌癥患者重返工作適應體驗是開展干預研究的前提。本研究發現，癌癥患者適應重返工作是其利用優勢資源重建自我的過程。專注康復是適應的起點,療愈、內省與調整、加強學習是這一階段的主要表現，這和Zamanzadeh等[11]的研究結果相似。患者的身心康復狀態影響著后續適應的結果，康復越好，重返工作的信心信念恢復越快，經歷重建效能的時間越短。因此，醫護人員要加強康復期患者的健康教育，幫助患者養成健康的生活方式，以促進其身心康復。重建效能是患者成功重返工作的關鍵，接受榜樣影響、感受情感支持和自信心訓練是這一階段的主要表現。醫護人員應給予患者充分的鼓勵和建議，幫助其減少顧慮，從而提高其重返工作的信心。身心康復狀態和自我效能水平影響著患者適應工作的狀態，但因癌癥治療的創傷性和預后的不確定性，患者無法像患病前一樣工作，因此調整規劃是患者適應工作狀態的保障，尋求支持和保持循序漸進是該階段的主要表現。醫護人員應持續關注患者身心康復狀況，幫助患者合理調整工作規劃以維持健康和工作間平衡，這與Franche等[12]的研究結果一致。

3.2 充分調動患者個人資源以促進適應 信念是行為改變的基礎[13]。作為家庭一員，患者渴望恢復到原來的角色功能。本研究中半數以上患者把長久陪伴未成年子女作為勇敢抗癌并繼續生活的信念，并產生重返工作動力。后續研究可運用行為干預領域的“知信行”理論[14]激發癌癥患者重返工作信念以促進適應。已有研究[15]證明，心理彈性在促進慢性疼痛和外傷患者重返工作方面有效，而在癌癥患者重返工作方面的作用還尚未可知，本研究發現心理彈性能幫助患者選擇積極的應對方式以適應困境，后續可進一步探索癌癥患者心理彈性與重返工作適應間的關系。癌癥患者在宗教信仰中獲得正性心理體驗以促進重返工作適應，這和之前研究[16]發現有宗教信仰的癌癥患者承受力更好，生活質量較高的結果類似。本研究發現，良好的認知有助于促進患者在重返工作過程中自我調節，因此后續研究可實施認知干預，如正念減壓療法[17]幫助患者重建積極認知，促進自我調節以適應重返工作。

3.3 有效整合外部資源以促進適應 促進癌癥患者重返工作適應需要多方面共同努力。首先要幫助癌癥患者家屬樹立正確康復觀并加強健康教育工作，發揮家庭支持的積極作用，幫助患者早日重返工作回歸社會，這和曹慧麗等[18]關于重返工作家庭增益感的觀點相似。作為適應性領導者[19]，醫護人員需理解癌癥患者重返工作過程中面臨的適應性挑戰[19]，幫助患者做出行為改變，如增強患者應對壓力的知識技能儲備；重視對患者的重返工作個性化指導；設立病友同伴小組提高患者自我管理等。工作單位作為癌癥患者重返工作的重要決定因素[20]，應允許患者在病假期滿后逐步恢復工作，對患者的合理需求給予足夠支持。本研究發現，目前癌癥患者重返工作缺乏制度保障，獲得單位支持受單位性質影響，且需靠“人情”，部分患者缺乏單位支持面臨重新就業。對此，建議有關部門應進一步建立健全癌癥患者重返工作的保障制度，如比利時通過Flemish議會立法強調對患者角色的補償和保護[21]，防止因病致貧的現象；多宣傳積極的抗癌事跡，逐漸改變用人單位對癌癥患者的消極印象。

4 小結

本研究結果有助于醫護人員了解癌癥患者重返工作的適應體驗和應對資源，為今后癌癥患者重返工作干預研究提供理論依據；同時，也說明了心理社會適應在癌癥患者康復過程中的重要意義。