家庭照顧者參與癌癥患者疼痛管理的作用及障礙因素的綜述

姚媛淑，杜苗，蔣穎

(1.上海中醫藥大學 護理系，上海 201203；2.上海健康醫學院 護理系，上海 201318)

癌性疼痛，簡稱癌痛，主要由癌癥、癌癥相關性病變及抗癌治療所引起，是癌癥患者最常見且最具挑戰性的癥狀之一。報告[1-2]顯示，約有33%～64%的患者會出現癌性疼痛，其中31%～45%患者報告的疼痛為中重度，嚴重影響患者生活質量，并給社會帶來巨大經濟負擔。與癌癥相關的疼痛通常難以控制，但癌癥疼痛管理不足也是一個不爭的事實，癌癥護理正在經歷從醫院到家庭的轉變[3-4]，家庭照顧者作為患者日常護理的一個重要角色，在患者護理的諸多挑戰中，疼痛管理是家庭照顧者面臨的最確定的負擔之一[5]。家庭照顧者在癌癥患者疼痛管理中承擔著疼痛評估、藥物管理以及與醫護人員的溝通的責任。然而，研究[6-7]顯示，缺乏疼痛管理知識、恐懼與猶豫、溝通不暢等因素，會嚴重阻礙家庭照顧者參與患者疼痛管理。因此，本文就家庭照顧者參與癌癥患者疼痛管理過程中的作用與障礙進行綜述，為干預家庭照顧者疼痛管理能力提供依據。

1 家庭照顧者的定義

美國家庭照顧者聯盟[8]將家庭照顧者(family care giver，FCG)定義為無報酬的個人(如配偶、伴侶、家庭成員、朋友或鄰居等)參與協助他人進行日常生活活動和/或醫療任務。隨著人口老齡化和慢性疾病患者群增加，在向患有慢性病或殘疾的患者提供護理和支持服務方面，家庭照顧者扮演著關鍵的角色，也是衛生保健體系中的一個重要組成部分。據美國護理和退休人員協會聯盟報告[9]顯示，美國每年約有4400萬人為居住在社區的老人和殘疾人提供照顧，這為美國醫療保健系統每年節省了至少3060億美元。在我國，由于醫療資源的緊張，家庭照顧者在患者的護理中扮演著不可或缺的角色，被認為是長期護理、居家護理和社區護理的支柱。由于大多數癌癥治療是基于門診，且治療方案復雜，因此癌癥患者更依仗家庭照顧者的護理，照顧者承受的負擔更重。

2 家庭照顧者對患者疼痛的影響

2.1 關注度 家庭照顧者的過度關注可能會加重患者疼痛報告程度。Mohammadi等[10]研究顯示，患者疼痛行為和疼痛強度之間的聯系取決于家庭照料者的疼痛相關反應。當患者表現出疼痛行為時，家庭照顧者表現出相對高水平的關心反應，則患者報告的疼痛程度更高。Connelly等[11]研究也證實，當照顧者給予最小反應時，患兒對于疼痛的反應減輕。這可能是由于當家庭照顧者表現出關心，出現例如要求患者休息等關心行為，可向患者傳達出一種疼痛情況嚴重的觀念，這種觀念可以增加他們對疼痛和身體感覺的關注，使其傾向于將其他身體暗示解釋為疼痛，并感知到更強烈的疼痛。但研究[12]顯示，患者自我報告的疼痛強度偏高，并不會影響照顧者和醫護人員對疼痛信號的高估。

2.2 精神健康狀態 家庭照顧者的精神健康狀態對于患者的疼痛強度報告也有顯著影響。研究[13]顯示，癌癥患者家庭照顧者的苦惱、焦慮和擔憂程度與患者的疼痛程度呈正相關，照顧者報告的情緒問題數量越多，患者的疼痛程度越強，家庭照顧者的個人困擾可能間接導致患者的社會情感聯系和支持缺乏(或質量下降)，進而導致患者的孤立感與無助感增加，從而導致患者身體疼痛強度增加。

2.3 自信心 家庭照顧者有足夠的信心在患者疼痛時給予幫助時，患者的疼痛感受減輕。當家庭照顧者具備準確的疼痛管理相關知識與技能，并對疼痛管理有信心時，患者自我報告的疼痛強度通常偏低。這一方面是由于較好的疼痛管理知識可幫助患者緩解疼痛；另一方面照顧者本身的知識和態度可造成報告患者疼痛的38%的差異[14]。Tutelman等[15]研究也證實，家庭照顧者對于疼痛控制的信心與患者疼痛程度成反比，即家庭照顧者越有管理疼痛癥狀的信心，患者疼痛程度越低。

3 家庭照顧者在疼痛管理中的作用

3.1 評估與報告 家庭照顧者在患者疼痛評估中具有重要作用。照顧者不僅可幫助醫護人員增加疼痛評估的準確性，在評估疼痛的嚴重程度時，照顧者提供反饋意見還有助于適當地控制疼痛[16]。土耳其一項研究[17]顯示，由家庭照顧者和患者評定的患者經歷的疼痛嚴重程度分別為(7.1±2.8)分和(7.3±2.4)分，提示患者及其家庭照顧者對疼痛嚴重程度的評分幾乎相同，家庭照顧者可準確評估患者疼痛，這與Akin等[18]的研究結果相似。于秀麗等[19]選取108名婦科腫瘤手術患者的家庭照顧者作為研究對象，指導家庭照顧者參與患者疼痛的干預與術后常規疼痛評估，結果顯示，照顧者參與疼痛管理，有助于消除患者術后疼痛的恐懼，減輕患者術后疼痛。由于家庭照顧者與患者共同的生活經歷，使得他們對于患者疼痛出現的信號更為敏感，也更易于正確報告癌癥患者的疼痛程度，并且能夠有效協助護士對患者疼痛進行護理。

3.2 管理藥物與不良反應的報告 家庭照顧者通常承擔著居家治療的癌癥患者的止痛藥物管理與不良反應報告的責任。癌癥患者的止痛藥管理程序包括了解、存儲、安排、記憶和服用藥物，大部分照顧者與患者一同了解止痛藥物的作用與不良反應，并負責保管患者的止痛藥物，且在為患者的記憶服藥提供支持，提醒患者服用止痛藥方面起關鍵作用[16]。除此之外，居家癌癥患者的疼痛管理對家庭照顧者的決策能力提出了更高的挑戰，照顧者需要評估患者的疼痛，決定要使用的藥物和劑量，并根據需要調整劑量，在出現藥物不良反應時進行對應處理，并向護士與醫師報告患者服藥后的反應[20]。

3.3 與醫護人員溝通 由于患者的個人經歷及疼痛無法概念化，因此實現疼痛緩解的最重要步驟是在醫療團隊、患者及其照顧者之間就疼痛達成共識。家庭照顧者在不同的醫護人員之間擔任各種問題的“協調人”。當醫生為患者開具的藥物出現變動時，常常是由照顧者與醫生溝通，對于止痛方案的有效性反饋也常常由家庭照顧者來完成[20]。對于無法用語言進行交流的重癥癌癥患者，照顧者更是完全承擔著與醫護人員溝通解決疼痛問題的責任，照顧者和醫護人員之間良好的溝通不僅對于患者的疼痛管理有幫助，對于家庭照顧者自身的能力與精神健康也有益[6]。

4 家庭照顧者在疼痛管理中的障礙因素

4.1 照顧者與醫護人員溝通不暢 家庭照顧者與醫護人員之間的溝通不暢是照顧者在管理癌癥疼痛中的主要障礙之一[6]。在許多情況下，家庭照顧者參與疼痛管理的機會有限，與護理團隊的溝通和信任度不高，就會導致家庭照顧者和護理團隊對疼痛管理的期望存在差異。Saifan等[21]對246名癌癥患者家庭照顧者疼痛管理態度障礙進行研究，發現超過一半的家庭照顧者同意患者不報告疼痛，而這種疼痛管理的不依從正是由于溝通不暢引起的。Oliver等[22]研究表明，將家庭照顧者納入醫療團隊小組會議，通過建立家庭照顧者、患者以及醫療團隊之間的信任，提高溝通交流度，可提高家庭照顧者疼痛管理能力。目前，很少有研究集中在醫護人員與照顧者如何互動解決疼痛問題上[23]，建議以后加強此方面研究，使家庭照顧者可更好的在家中為癌癥患者提供護理，同時可提高醫護人員評估和監測疼痛的能力，提升醫院疼痛管理策略的有效性。

4.2 照顧者缺乏疼痛管理知識與技能 家庭照顧者面臨的最常見挑戰是由于疼痛管理知識和技能缺乏導致的疼痛評估和止痛藥管理障礙。Konstantis等[24]關于家庭照顧者有效管理癌癥患者疼痛的信念與障礙的相關研究顯示，家庭照顧者對于止痛藥的知識缺乏成為其合理使用止痛藥的障礙。Mehta等[25]對24位在家中接受姑息治療的晚期癌癥患者的家庭照顧者進行質性研究發現，并非所有照顧者都能準確評估患者疼痛并給予相應的處理措施，而這可能是由于照顧者缺乏相應的知識造成的，因此建議護士幫助照顧者獲取正確的信息以有效管理患者疼痛。Kizza等[26]對284名癌癥患者家庭照顧者進行調查研究后發現，52.1%的家庭照顧者知識水平較低，具有中等知識水平的家庭照顧者即可有效管理患者的疼痛，但大多數照顧者沒有接受正規的臨床培訓，建議制訂一份結構化的教育手冊，為家庭照顧者提供有關癌癥護理中疼痛評估和止痛藥管理的知識、技能培訓和咨詢服務。

4.3 照顧者對止痛藥使用的猶豫與恐懼 在臨床環境中，家庭照顧者對于止痛藥使用的猶豫與擔憂與疼痛控制的有效性密切相關，對于照顧者而言，癌癥患者本身所需服用的各種藥物就已經足夠復雜，評估疼痛并按需使用止痛藥緩解疼痛是一項嚴峻的挑戰，承擔管理藥物使親人保持舒適的責任常常令照顧者感到恐懼[7]。Lee等[27]對122名癌癥患者家庭照顧者的橫斷面調查顯示，家庭照顧者對使用止痛藥的猶豫是患者止痛藥依從性與患者拒服止痛藥之間的重要中介，這致使患者報告的疼痛嚴重程度明顯更高。Mehta等[28]研究也證實，家庭照顧者常常感受到巨大的責任，這使他們感到盲目與恐懼，從而無法有效管理患者疼痛。

4.4 照顧者自我效能低下 Keefe等[29]研究顯示，當家庭照顧者感知到自己有能力幫助減輕患者的痛苦時，可表現出更好的心理狀態，從而提升疼痛管理的有效性。Kizza等[26]研究顯示，照顧者的自我效能與感知照護對于患者健康的影響顯著相關，需要有針對性的干預措施來增強家庭照顧者自我效能，幫助其在家中進行疼痛管理，這是改善癌癥疼痛管理的方法之一。

5 照顧者疼痛管理障礙的干預策略

5.1 教育指導 研究[30]顯示，對家庭照顧者提供面對面的個性化教育指導可改善照顧者的止痛藥管理方面的知識和自我效能及改變照顧者對癌癥止痛藥和藥物的誤解。Kizza等[31]針對54名癌癥患者家庭照顧者進行基于家庭的教育干預，結果顯示在患者及照顧者家中對家庭照顧者進行教育干預，對照顧者疼痛管理的知識和效能產生了積極影響。

5.2 癌痛自我控制計劃項目(PRO-SELF? Pain Control Program) 癌痛自我控制計劃項目是包括提供相關信息、持續的護士指導以及互動式護理支持等步驟的干預措施[32-33]。Valeberg 等[32]對腫瘤門診患者的112位家庭照顧者進行基于PRO-SELF疼痛控制項目的隨機對照實驗，具體干預措施包括護士指導、家訪訪談和維持6周的電話隨訪，最終發現PRO-SELF組的照顧者在照顧者疼痛管理知識問卷的所有單個項目上的知識得分都高于對照組，這證實基于疼痛控制程序的照顧者疼痛管理障礙干預是有效的，Valenta等[33]研究亦驗證了此結果。

5.3 癌癥行為和環境傳感技術 癌癥行為和環境傳感技術是一種新興智能健康技術，這項技術需要患者和家庭照顧者都佩戴智能手表，每款智能手表均配有其應用程序，用于患者和照顧者獨立標記和評估患者經歷/感知到的疼痛事件，定制的環境傳感器布置房間中，以收集有關房間溫度、光線、濕度、大氣壓力和環境噪聲的數據[34]。這一技術可在家庭環境中可靠地測量和描述與癌癥疼痛相關的變量，并更好地了解患者和家庭照顧者之間疼痛的二元效應。癌癥行為和環境傳感技術具有監測和預測疼痛的巨大潛力，同時可增強癌癥患者及其家庭照顧者溝通能力與自我效能，提高其生活質量，這項研究也為提供個性化的癥狀管理策略提供了思路[34]。

5.4 在線視頻 一項系統評價[35]顯示，當運用在線視頻解決照顧者疼痛管理障礙時，盡管大多數視頻滿足了照顧者疼痛評估的需求(35%)和照顧者教育的需求(23%)，但很少有視頻真正解決了照顧者特定的疼痛管理障礙，雖然基于在線視頻的干預可對照顧者的疼痛管理能力有積極影響，但研究質量普遍較低，未來仍需高質量的研究。

6 展望與小結

隨著癌癥患者開始轉向在家庭中進行治療，家庭照顧者在癌癥患者疼痛管理者不可避免地扮演著越來越重要的角色，現有的針對癌癥患者家庭照顧者疼痛管理的干預較少，且現存研究主要圍繞照顧者的疼痛管理知識缺乏與自我效能低下展開，未來亟待開展對照顧者的不良心理狀態以及照顧者與醫護溝通交流不暢進行干預以克服照顧者疼痛管理障礙的相關研究。并且，應為家庭照顧者設計針對性教育計劃和材料，以提高他們的疼痛管理知識和技能，溝通和參與疼痛護理的水平，還可進一步開發供家庭照顧者使用的疼痛評估工具以協助其對患者疼痛進行評估。