糖尿病病恥感評估工具的研究進展

趙彬雨，馮國和，吳 桐，曹梅娟

糖尿病病人血糖控制理想與否直接影響其預后及生活質量，而良好的血糖控制與其自我管理水平和依從性有密切關系[1]。近年來不少研究表明，病恥感(stigma)可引起糖尿病病人焦慮、抑郁等心理負擔[2-4]，且可進一步影響病人的生理和社會功能，最終導致不良臨床結局[5-6]。因此，為采取針對性的護理措施，準確評估糖尿病病恥感的來源和現狀具有重要意義。目前國外相關研究發展較早，已編制一系列糖尿病病恥感相關量表，而國內尚處于引進量表和起步階段。本研究通過構建糖尿病病恥感概念框架對相關評估工具進行全面系統綜述和分析，旨在介紹各量表的特點及應用情況，以期為合理選擇、研制適合我國國情的糖尿病病恥感量表及其應用提供參考。

1 病恥感的概念

病恥感又稱污名，最早在1963年由Goffman提出，指極大地玷污某人名譽的特征[7]。Link等[8-9]將其定義為標簽、刻板印象、分離、地位喪失和在行使權利時遭到歧視的同時發生。病恥感包括公眾病恥感、感知病恥感、實際病恥感、內在病恥感、預期病恥感，但許多研究對相關概念定義不清，使用混亂。Fox等[10]通過文獻研究分析歸納病恥感相關術語，并制定精神疾病病恥感概念框架。該框架基于個人層面，從他人/公眾、病人兩個視角對精神疾病病恥感進行分析，為精神疾病病恥感機制研究和針對性干預措施構建奠定基礎。Corrigan等[11]在其認知行為理論中利用刻板印象、偏見、歧視三大概念來解釋病恥感問題，并得到較多學者的認可[12]。Stangl等[13]基于已有的病恥感框架構建病恥感和歧視框架，用于分析各疾病病恥感發生過程和干預研究。本研究基于以上框架，并結合糖尿病病人特征構建了糖尿病病恥感概念框架(見圖1)做出以下概念界定。①公眾病恥感(public stigma/social stigma)：指公眾對病人的評價和反應[14]，常包括刻板印象、偏見、歧視。②實際病恥感(experienced stigma/enacted stigma)：指曾經或現在經歷過的刻板印象、偏見、歧視等不公對待[12]。③感知病恥感(perceived stigma)：指病人感知到他人對該疾病病人負面態度的存在和嚴重程度[15]。糖尿病病人的感知病恥感常表現為認為他人會區別對待、責備和評判糖尿病病人。④內在病恥感(internalized stigma/self-stigma)：也稱為自我病恥感，指病人將不公對待的負面經歷內化，接受負面認知和感受，并自我認同[16]。糖尿病病人常表現為自責、內疚、自我貶低。⑤預期病恥感(anticipated stigma)：指病人預期在未來可能遭受不公待遇的程度[17]。糖尿病病人的預期病恥感常表現為擔心和害怕別人知道其患糖尿病，遭受歧視與不公對待。

圖1 糖尿病病恥感概念框架

現有研究報道，實際病恥感、內在病恥感、感知病恥感、預期病恥感存在相互聯系，但作用機制和后果可有不同：實際病恥感可直接影響臨床生物學指標[18]；內在病恥感可預測情感和認知相關結局，如抑郁、無助、自卑、心理痛苦、降低自尊等[18-19]；感知病恥感和預期病恥感可減低病人治療依從性和動力[20-21]。此外，Link等[22]認為實際病恥感和預期病恥感是壓力源，其通過引起壓力進而影響身心健康。因此，從不同角度評估糖尿病病人病恥感具有重要意義。

2 糖尿病病恥感評估工具

2.1 公眾病恥感 目前用于評估公眾對糖尿病病人病恥感的評估工具主要為15條自我管理問卷(Self-Administered 15-item Questionnaire)。Woo等[23]基于中國人對癡呆病人看法和態度的相關文獻研究編制條目，而后精神衛生專家對問卷條目的用詞和病恥感覆蓋范圍進行審核，最后開發了15條自我管理問卷。該問卷回答形式為“是”“否”，分別計0分、1分，分數越高表明公眾病恥感越嚴重。Lee等[24]將其改編并應用于糖尿病公眾病恥感，在華裔美國人群中的研究結果顯示，老年人比年輕人更認為對糖尿病的研究僅有益于制藥公司的盈利，健康保險政策不應涵蓋任何糖尿病相關費用。

2.2 實際病恥感 Gredig等[25]自制問卷包括休閑活動和社會交往、學校、工作場所、兵役、交通、稅收、保險等7個維度，共33個條目，回答形式為“是”“否”“不適用-因為無行政職務”“不適用-因為當時沒患糖尿病”，可用于評估實際病恥感發生源。該問卷被應用于瑞士3 347例1型和2型糖尿病病人，結果顯示糖尿病病人實際病恥感最主要來源稅收、兵役、保險報告的不公對待。該問卷具較強的當地文化特色，條目數較多，且未報道信效度，是否適合我國的糖尿病病人仍需進一步探索。

2.3 感知病恥感

2.3.1 日常感知歧視問卷(Everyday Discrimination Scale,EDS) EDS由Williams等[26]于1997年編制，最初用于評估種族歧視，現已成為流行病學和公共衛生研究中使用最廣泛的歧視問卷之一，國外不少研究將其用于評估糖尿病病人感知歧視現狀[27-30]。該問卷共10個條目，采用Likert 4級評分法，分數越高表明日常歧視問題越嚴重。韓舒羽等[31]將其漢化，并在艾滋病病人中得到驗證，結果顯示其Cronbach′s α信度系數為0.908。EDS普適性較好，弱化了人群特征，具有更好的接受度[31]。Peek等[32]將其改編為醫療環境歧視量表(Discrimination in Medical Settings,DMS)，用于評估糖尿病病人在醫療保健過程中的感知歧視。DMS的Cronbach′s α信度系數為0.890。

2.3.2 自制問卷 Gredig和Raemy的自制問卷主要用于評估糖尿病病人感知刻板印象。該問卷包括26個條目，第一部分為問題介紹：“您過去有沒有…”，第二部分為具體條目，回答形式為“是”“否”。該問卷被應用于瑞士3 347名1型和2型糖尿病病人，結果顯示糖尿病病人感知病恥感最主要來源為“糖尿病病人又老又胖”“糖尿病是個可怕的疾病”“責怪自己得了糖尿病”[25]。該問卷較為全面，但未報道信效度。

2.4 內在病恥感 自我病恥感量表(Self-Stigma Scale,SSS)用于評估糖尿病內在病恥感。SSS由Mak等[33]于2010年在自我病恥感認知行為模型的基礎上編制而成，最初應用于精神疾病病人和移民婦女中，但現有研究顯示其可用于1型和2型糖尿病病人。該量表包括3個維度，分別為認知(19個條目)、情感(14個條目)、行為(6個條目)，共39個條目，采用Likert 4級評分法，分數越高表明病人自我病恥感水平越高，各條目均分1.00～1.99分為低水平，2.00～2.99分為中等水平，3.00～4.00分為高水平。2014年，Kato等[34]將其翻譯為日語，并在210名2型糖尿病病人中進行驗證，結果顯示該量表的Cronbach′s α信度系數為0.96。2018年，陳沁等[35]將其漢化，并根據專家意見和因子分析結果刪去部分條目，最終保留28個條目，包括15個認知條目、9個情感條目、4個行為條目。漢化后量表在750例糖尿病病人中測得Cronbach′s α信度系數為0.921，以上3個維度的Cronbach′s α信度系數分別為0.854、0.914、0.826，總量表重測信度為0.826。SSS對評估病人自我病恥感具有特異性，但該量表缺乏糖尿病特異性，未包含部分糖尿病病人常見心理，如“內疚”“自責”等[36]。

由于SSS條目數較多，Mak等[33]對SSS的各條目從概念上進行進一步分析，將相似內涵和語言強烈的條目刪去，并根據自我病恥感認知行為模型選擇高載荷條目，最終形成9個條目的自我病恥感簡表(Self-Stigma Scale-Short Form,SSS-S)。在精神疾病病人和移民婦女兩個樣本中，SSS-S的信效度較高，Cronbach′s α信度系數分別為0.91和0.84，且SSS-S和SSS的相關性較高，在該兩個人群中的相關系數分別為0.95和0.93。Ouedraogo等[37]將SSS-S翻譯成法語，并應用于2型糖尿病病人，結果顯示該量表具有較高信效度。SSS-S較為精簡、實用性較高，可進一步在我國糖尿病人群中驗證該量表。

2.5 預期病恥感 可用于評估糖尿病病人預期病恥感的量表主要為慢性疾病預期病恥感量表(The Chronic Illness Anticipated Stigma Scale,CIASS)。CIASS由Earnshaw等[38]編制，可用于評估慢性病病人預期病恥感的來源和程度[39]。量表包括3個維度，分別是朋友和家人、工作同事、醫療工作者，每個維度包括4個條目，共計12個條目。量表采用Likert 5級評分法，分數越高表明預期病恥感程度越強。量表的Cronbach′s α信度系數為0.95，上述3個維度的Cronbach′s α信度系數分別為0.92、0.95、0.95，量表的重測信度為0.82。CIASS已被意大利[40]、波斯[41]和韓國[42]等多個國家翻譯，均顯示該量表具有良好的信度和效度。該評估工具應用較為廣泛，但我國尚無學者將其漢化。

2.6 混合型

2.6.1 1型糖尿病病恥感評估表(Type 1 Diabetes Stigma Assessment Scale,DSAS-1) DSAS-1由Browne等[43]編制，是從教育和心理層面測量1型糖尿病病人感知病恥感和實際病恥感的特異性工具。量表共19個條目，分為3個維度，分別為區別對待(6個條目)、責備和批判(6個條目)以及身份擔憂(7個條目)。DSAS-1采用Likert 5級評分法，分數越高表明病恥感水平越高。量表的Cronbach′s α信度系數為0.93，上述3個維度的Cronbach′s α信度系數分別為0.89、0.88、0.89，表明該量表具有良好的信效度。Hansen等[44]將該量表譯為丹麥版，在1594例1型糖尿病病人中測得Cronbach′s α系數為0.75，3個維度的Cronbach′s α系數為0.88～0.89。該量表可用于特異性評估1型糖尿病病人的病恥感，在臨床中能幫助醫護人員評估1型糖尿病病人病恥感的性質和程度。但量表編制過程中，樣本人群均通過網絡自愿參加，存在樣本的自我選擇而非完全的隨機招募，樣本代表性可能不強。目前我國尚未有學者對DSAS-1進行漢化，該量表是否適合我國的糖尿病病人及其信效度如何有待進一步探索。

2.6.2 糖尿病病人依從性障礙量表(Barriers to Diabetes Adherence,BDA) 調查顯示，全球約有50萬名兒童患有1型糖尿病，且發病率仍在不斷增長[45]。加拿大的一項研究發現約有三分之二的青少年糖尿病病人存在病恥感[5]。為了避免同齡人的異樣眼光，患有糖尿病的青少年會采取躲避社交、不遵守治療方案等消極行為，最終影響其身心健康[46]。但是，關于青少年糖尿病病人病恥感相關研究較少，且無特異性評估量表。目前，BDA的病恥感維度是唯一可用于測量1型糖尿病青少年病恥感的量表。BDA由Mulvaney等[47]編制，是評估12～17歲的1型糖尿病青少年依從性障礙的特異性量表。該量表共21個條目，包括5個維度，分別為壓力與倦怠、時間壓力和計劃、社會支持、父母自主支持以及病恥感。其中，病恥感維度包括6個條目，Cronbach′s α信度系數為0.78。Brazeau等[48]以BDA病恥感維度作為核心要素，結合Browne等[49]修訂的框架編制問卷，用于探索病恥感發生率及其對青年糖尿病病人血糖控制的影響。在之后的橫斷面研究中，Brazeau等[5]從BDA病恥感維度中挑選了3個條目作為關鍵內容編制問卷，用于評估病恥感后果。目前，尚無青少年糖尿病病恥感特異性量表，如何研制相關量表有待進一步探索。

2.6.3 2型糖尿病病恥感評估表(Type 2 Diabetes Stigma Assessment Scale,DSAS-2) DSAS-2由Browne等[50]編制，樣本數據是通過澳大利亞全國糖尿病媒體上招募了1 064名2型成年糖尿病志愿者，并要求志愿者在線上填寫調查問卷而得到，該量表用于評估2型糖尿病病人感知病恥感和實際病恥感。量表共19個條目，分為3個維度，分別為區別對待(6個條目)、責備和批判(7個條目)以及內在病恥感(6個條目)。量表采用Likert 5級評分法，分數越高表明2型糖尿病病人病恥感程度越高。該量表具有良好的信效度，Cronbach′s α信度系數為0.95，區別對待、責備和批判以及內在病恥感3個維度的Cronbach′s α信度系數分別為0.88、0.90、0.90。李玉峰等[51]將該量表進行漢化，在294例2型糖尿病病人中檢驗量表的信效度，結果顯示DSAS-2的Cronbach′s α信度系數0.897，重測信度為0.835。該量表有助于量性評估2型糖尿病病人病恥感的程度和影響，進而制定特異性干預措施[50,52]。DSAS-2的編制目的在于評估2型糖尿病病人的感知病恥感和實際病恥感，然而條目中卻存在內在病恥感維度。就其條目內容而言，該量表可同時測量感知病恥感、實際病恥感和內在病恥感。

3 展望

糖尿病病恥感的研究日益受到關注和重視，相關評估工具也在不斷發展。但是，病恥感相關概念尚不統一，且糖尿病病恥感評估工具各具特點。本研究在國內外研究的基礎上構建了糖尿病病恥感概念框架，并通過該框架系統梳理糖尿病病恥感評估工具，發現目前學者對病恥感評估維度有著不同的見解，現有糖尿病病恥感量表呈現多樣化發展趨勢，未來相關研究可注意以下幾點建議：①進一步梳理國外量表，并以我國糖尿病病人為研究對象，從不同內涵視角下漢化或編制糖尿病病恥感評估工具。②基于國內外研究，驗證和探索我國糖尿病病人不同病恥感分類間的聯系及其不同后果，并制定針對性干預措施。