肝移植患兒術后遠期隨訪管理的調查與評價

金 晶,陸曄峰

先天性膽道閉鎖是兒童活體肝移植的主要適應證，其發病率為1/14 000～1/8 000，且以亞洲病例為主[1]。在國家醫學科技迅猛發展的大背景下，我國兒童活體肝移植手術的發展取得了重大突破，5年及10年生存率達91%和85%，處于世界先進水平，然而術后長期隨訪管理還有待進一步探索，術后的免疫抑制治療、生長發育、生活質量以及治療依從性缺乏系統、詳細的指導方案。本研究擬對該群體遠期的隨訪管理情況進行調查和評價，為后續實施綜合性“過渡(transition)”方案[2]的干預研究提供基礎數據，研究結果對完善兒童活體肝移植術后的精準隨訪具有重大作用。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究對象為上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院肝臟外科接受活體肝移植的患兒。納入標準：①已經接受活體肝移植術1年以上；②年齡≥8歲；③父母自愿參加研究。排除標準：①接受二次肝移植；②合并其他慢性病。采用便利抽樣方法抽取樣本，實際納入40例患兒。

1.2 研究設計 采用描述性研究設計中的調查研究方法。

1.3 研究工具 根據兒童生活質量量表移植模塊(Pediatric Quality of LifeTM3.0，PedsQLTM3.0)制定調查問卷，問卷內容包括人口統計學資料、治療依從性調查、自我管理能力調查以及生活質量調查。兒童生活質量量表移植模塊是一個通用的、標準的問卷，共有46個條目，評估移植相關的8個維度，分別是服藥情況(9個條目)、藥物副作用(8個條目)、移植和其他人的關系(8個條目)、疼痛(3個條目)、擔憂(7個條目)、對治療的焦慮(4個條目)、對外貌的自我感覺(3個條目)以及交流問題(4個條目)，總分范圍為0～100分[3]，常穎等[4]驗證PedsQLTM3.0移植模塊中文版具有良好的信度和效度。治療依從性包括服藥依從性以及隨訪依從性，服藥依從性條目有“您是否每天早晚7點(允許誤差為正負10 min)按時服用免疫抑制劑？”及“您是否每天遵照醫囑劑量服用免疫移植劑？”，隨訪依從性條目有“您是否能夠按照醫囑建議準時(允許誤差為正負1周)進行復查？”及“您是否能夠按照醫囑建議對所有檢查項目進行復查？”，回答為“是”或“否”，回答“是”得1分，回答“否”不得分，總分為4分，分數越高，治療依從性越好，本問卷的內部一致性系數為0.87，專家效度為0.85。自我管理能力調查根據文獻及隨訪經驗一共制定20個條目，每個條目選項為“從來不、很少、有時、經常、總是”，分別賦分1～5分，總分100分，分數越高表示自我管理越好，本問卷的內部一致性系數為0.86，專家效度為0.88。

1.4 問卷調查 調查問卷由研究者本人發放，調查地點和時間為每周二下午的護理門診，為確保調查質量，每次調查10例患兒，直至調查全部完成。調查前由研究者向調查對象解釋問卷調查的意義和內容，征得同意后進行調查。問卷發放采用當場發放并當場回收的方式，問卷填寫完畢后由研究者及1名具備資深研究經驗的副主任護師對問卷填寫內容進行審核，對于有異議的內容當場和被調查對象進行反復確認，以確保問卷調查的質量。本次調查一共發放40份問卷，實際回收40份，40份問卷內容均為有效，有效回收率為100%。

1.5 統計學方法 采用SPSS 16.0統計軟件進行分析。

2 結果

2.1 基本資料 本研究一共納入40例患兒，其中男16例，女24例；血型A型9例，B型11例，O型15例，AB型5例；患兒年齡(10.4±2.6)歲；接受移植后年數為(8.7±2.0)年；身高(142.1±15.2)cm；體重(32.9±11.3)kg。

2.2 治療依從性 肝移植患兒治療依從性為(3.3±0.7)分(總分4分)，其中男患兒治療依從性為(3.4±0.8)分，女患兒治療依從性為(3.2±0.7)分，經比較差異無統計學意義(t=0.836，P=0.408)。

2.3 自我管理能力 肝移植患兒自我管理得分為(75.3±11.2)分(總分100分)，其中男患兒自我管理得分為(74.3±10.9)分，女患兒自我管理得分為(76.0±11.6)分，經比較差異無統計學意義(t=-0.469，P=0.642)。

2.4 生活質量 肝移植患兒生活質量總分為(71.8±11.7)分(總分100分)，其中男患兒生活質量得分為(71.0±11.6)分，女患兒生活質量得分為(72.4±11.9)分，經比較差異無統計學意義(t=-0.385，P=0.702)。不同性別各個維度生活質量得分比較差異均無有統計學意義(P>0.05)。肝移植患兒生活質量各維度得分及總分見表1。本研究中生活質量總分和陸曄峰等[3]研究的總分比較差異無統計學意義(t=-0.627，P=0.534)，與He等[5]研究的總分比較差異有統計學意義(t=-2.254，P=0.03)。

表1 肝移植患兒生活質量各維度得分及總分情況 單位：分

2.5 回歸分析 經多元回歸分析，接受移植年數是隨訪依從性總分的影響因素(P<0.05)，體質指數(BMI)是自我管理第14條和第16條的影響因素(P<0.05)。見表2、表3。

表2 影響隨訪依從性總分多元回歸分析

表3 影響自我管理第14條、第16條多元回歸分析

3 討論

3.1 治療依從性 治療依從性是肝移植術后隨訪重要內容。良好的依從性是高效率、高質量隨訪的必要前提，故而重視活體肝移植術后患兒這一群體的治療依從性非常必要。在實際隨訪中發現有相當一部分處于青春期的肝移植患兒依從性較低，包括服藥依從性以及隨訪復查依從性，存在漏服、晚服免疫抑制劑、延期復查的個案，這增加了移植肝發生排異的風險。國外研究顯示，青少年腎移植者發生急性排異、致死性的移植物失功能以及致命的慢性排異的概率很高，且多達1/3的人依從性較差[6]，說明具備良好的依從性是保證器官移植術后生存的必要條件。由于青少年時期是一個特殊的時期，其獨立性增強、叛逆性行為增多，這些會引發不依從以及對于醫療活動的低意愿[7]，本研究中的患兒平均年齡為10.4歲，即將步入青春期，故而應增加對這一年齡段患兒的關注度，定期調查依從性，根據結果做出適當干預。較差的依從性以及有限的知識和自我管理能力是病人獲得理想照護的最大阻礙，依從性差的病人發生移植物排異風險高，且會產生較多的醫療開支[8-10]，本研究中治療依從性平均分為3.3分，總分為4分，進行百分比標準化后占總分82.5%，還有較大的提升空間。國內研究顯示：路徑式健康教育能有效提升艾滋病病人治療依從性[11]，認為對肝移植患兒這一群體，提供形式多樣化、內容豐富化、體系簡單化的健康教育是提高依從性的一個有效方法，將來的研究可以聚焦于健康教育內容的制定及具體實施。多元回歸分析顯示，接受移植年數是隨訪依從性總分的影響因素，提示隨著移植年數的增加，患兒存在依從性變差的風險，故隨訪管理人員應增加對術后遠期患兒的教育，以保證他們依從性處于相對理想水平。

3.2 自我管理能力 患兒接受手術時大多年齡不到1歲，術后服藥、復查等都由父母代為執行，不利于患兒長大后進行自我管理。國外數據說明：當病人第1次來到成人門診時，只有46.1%的人具備相關的自我管理知識。此外，32.4%的病人竟然沒有“過渡策略”，且僅有15.5%的人有非常正式的“過渡方案”[2]。本研究中自我管理得分為(75.3±11.2)分(總分100分)，得分較低。說明肝移植患兒術后遠期的自我管理能力有待加強，術后隨訪管理人員應制定相應干預措施及多層面多方位的宣教材料對該人群進行教育，以便提升其自我管理能力。有研究報道，紐曼系統護理干預能明顯提高病人的自我效能感和自我管理能力，可將該模式作為干預措施，驗證其在提升肝移植患兒自我管理能力方面的效果[11]。本研究結果顯示，性別不是自我管理能力的影響因素，經多元回歸分析，BMI是自我管理第14條和第16條的影響因素，兩個條目分別為“出現身體不適時，您會及時和負責隨訪的醫生或專科護士聯系嗎？”以及“您對每個復查項目有了解嗎？”。BMI和這2個條目沒有直接的因果關系，但是可能存在間接的聯系，比如生活方式、家庭環境等，將來的研究應擴大各種潛在因素的收集，以確認自我管理能力的影響因素。

3.3 生活質量 本研究結果顯示，肝移植患兒生活質量總分為(71.8±11.7)，不同性別各個維度生活質量評分及總分比較差異沒有統計學意義，本研究中生活質量總分與陸曄峰[3]的結果比較差異無統計學意義(P>0.05)，與He等[5]的結果比較差異有統計學意義(P<0.05)。但He等[5]的研究對象是肝移植術后2年的患兒，而本研究對象則是術后平均年限為8.7年的患兒，從這一點看，隨著移植年數的增加，生活質量總分有下降的趨勢和風險，值得隨訪管理人員重視。此外，“擔憂”“對治療的焦慮”以及“對外貌的自我感覺”3個條目得分均低于70分，也值得重視，在隨訪中應注重對這些患兒心理層面的疏導。除了對患兒進行相應疏導外，對患兒家長也應進行必要的健康宣教，將來研究應篩查出存在心理問題的患兒，并進行個性化護理干預[13]，評價個性化護理干預措施提高生活質量的效果。

3.4 局限性及研究展望 本研究樣本量較小，影響研究結果的推廣，但是活體肝移植在我國起步較晚，早期患兒總數較少，將來的研究可以不斷增加樣本量，以提高研究結果的推廣性。

前期研究顯示，父母是小兒活體肝移植健康管理責任的主要承擔者，患兒自身沒有參與到健康管理中[14]，而肝移植的長期高效隨訪的主體應是患兒自己，故而對該群體進行“過渡”干預。“過渡”這一話題于1984年在美國受到關注，是專注于慢性病兒童跨越至成年人醫療模式的綜合方案，是指“目的明確的、計劃周詳的將處于慢性病狀態的青少年患兒逐漸從兒童醫療照顧系統過渡至成人醫療照顧系統，重點在于評估醫療的、心理的以及教育、職業的需求”[15])，引導其加入到隨訪管理中非常重要。將來的研究應側重于評價“過渡”方案對提升肝移植術后遠期患兒綜合隨訪質量的效果，并推廣應用，從系統層面上提升肝移植術后的隨訪質量。