孤獨(dú)癥患兒父母社會(huì)支持與心理彈性現(xiàn)狀及相關(guān)性研究

凡亞杰，李愛敏，馮曉欣，尹素陽

兒童孤獨(dú)癥是廣泛性發(fā)育障礙中常見的一個(gè)亞型,通常起病于嬰幼兒期[1]。其日常生活中主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、溝通表達(dá)障礙和興趣范圍狹窄與行為刻板古怪[2]。近年來，隨著認(rèn)識(shí)的加深和調(diào)查方法的完善，兒童孤獨(dú)癥患病率呈上升趨勢(shì)[3]。在患兒長(zhǎng)期康復(fù)治療過程中父母擔(dān)任照顧者的角色，其心理健康狀況直接關(guān)系著孤獨(dú)癥患兒的治療效果[4]，決定患兒是否能夠堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練。由于孤獨(dú)癥患兒表現(xiàn)出來的特殊行為，其父母面臨更大的喂養(yǎng)困難，心理健康水平較正常兒童父母低,更容易出現(xiàn)焦慮、強(qiáng)迫等心理問題[5-6]。秦秀群等[7]的研究指出社會(huì)支持是影響孤獨(dú)癥兒童父母的心理壓力主要因素之一。因此，本研究通過調(diào)查孤獨(dú)癥患兒父母心理彈性和社會(huì)支持現(xiàn)狀，結(jié)合前人研究，為后續(xù)開展針對(duì)孤獨(dú)癥患兒父母心理指導(dǎo)等提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法，向河南省鄭州市瑞曼康復(fù)訓(xùn)練中心、藍(lán)海灣康復(fù)訓(xùn)練中心、鄭州大學(xué)第五附屬醫(yī)院自閉癥康復(fù)訓(xùn)練中心、鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院自閉癥康復(fù)中心中100名自閉癥兒童的父母發(fā)放問卷。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)兒童發(fā)育行為專業(yè)人員確診為孤獨(dú)癥兒童的父母；②父母為患兒的共同居住者和主要照顧者；③無重大精神疾病與軀體疾病，意識(shí)清楚，無智力障礙，能夠獨(dú)立完成量表測(cè)量；④自愿參與調(diào)查者。本研究經(jīng)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料問卷 問卷由研究者自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括人口學(xué)資料(年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業(yè))和社會(huì)經(jīng)濟(jì)學(xué)資料(經(jīng)濟(jì)收入和居住狀況)以及患兒發(fā)現(xiàn)異常時(shí)間和治療時(shí)間。

1.2.2 心理彈性量表(CD-RISC) 原問卷包含25個(gè)項(xiàng)目，采用Likert 5級(jí)評(píng)定法，“從來不、很少、有時(shí)、經(jīng)常、一直如此”分別計(jì)0分、1分、2分、3分、4分。該量表包含堅(jiān)韌性、力量性及樂觀性3個(gè)因子。得分越高表示心理彈性水平越高。通過在不同的人群中施測(cè)，具有良好的信度和效度。本研究采用于曉楠等[8]2007年編制的3維度分法，即堅(jiān)韌性、力量性、樂觀性。中文版Cronbach′s α系數(shù)為0.91。

1.2.3 社會(huì)支持評(píng)定量表(SSRS) 由肖水源[9]于1986年編制，經(jīng)劉繼文等[10]于2008年檢驗(yàn)信度和效度后證明此量表仍適合國內(nèi)研究使用，共10個(gè)條目。包括主觀支持(4個(gè)條目)、客觀支持(3個(gè)條目)及對(duì)社會(huì)支持的利用度(3個(gè)條目)3個(gè)維度，總分為10個(gè)條目之和。該量表具有良好的信度和效度，能較好地反映社會(huì)支持水平，重測(cè)信度為0.92，Cronbach′s α系數(shù)為0.89～0.94。

1.3 調(diào)查方法 采取問卷調(diào)查法收集資料，于2019年11月—2019年12月方便抽取的符合研究對(duì)象的孤獨(dú)癥患兒父母發(fā)放調(diào)查問卷。選取鄭州市被診斷為孤獨(dú)癥兒童的父母100人，由經(jīng)過嚴(yán)格培訓(xùn)的人員直接向被研究者發(fā)放問卷，問卷開頭使用統(tǒng)一指導(dǎo)語，使孤獨(dú)癥患兒父母充分了解調(diào)查表?xiàng)l目的意義及調(diào)查目的，向其說明調(diào)查過程中不得采取暗示等方法，并征得其同意，問卷當(dāng)場(chǎng)收回。實(shí)際發(fā)放問卷100份，回收問卷98份，剔除規(guī)律作答和漏答超過3題者，收回有效問卷84份，有效回收率84%。

2 結(jié)果

2.1 孤獨(dú)癥兒童及其父母人口學(xué)特征 共納入符合標(biāo)準(zhǔn)的84名患兒父母中，孤獨(dú)癥兒童父親10人，母親74人；學(xué)歷：碩士及以上1人，本科17人，專科20人，高中及以下46人；月收入：<2000元28人，2000～3 000元26人，3 001～5 000元16人，>5 000元14人；子女?dāng)?shù)：1個(gè)32人，2個(gè)39人，3個(gè)12人，>3個(gè)1人。其中，孤獨(dú)癥患兒男68例，女16例。發(fā)現(xiàn)異常就診時(shí)間大多在孩子2歲左右，治療時(shí)間1～12個(gè)月占60.7%，13～24個(gè)月占11.9%，≥25個(gè)月占21.4%。

2.2 孤獨(dú)癥患兒父母的心理彈性現(xiàn)狀 心理彈性總分為(58.38±11.75)分，各維度條目均分從高到低依次為堅(jiān)韌維度、力量維度、樂觀維度。見表1。

表1 孤獨(dú)癥患兒心理彈性量表得分情況 單位：分

2.3 孤獨(dú)癥患兒父母的社會(huì)支持現(xiàn)狀 孤獨(dú)癥患兒父母的社會(huì)支持總分為(37.23±6.56)分，各維度條目均分從高到低依次為主觀支持、客觀支持、對(duì)社會(huì)支持的利用度。見表2。

表2 孤獨(dú)癥兒童父母社會(huì)支持量表得分情況 單位：分

2.4 影響孤獨(dú)癥兒童父母心理彈性的因素分析(見表3)

表3 影響孤獨(dú)癥兒童父母心理彈性的因素分析 單位：分

2.5 孤獨(dú)癥患兒父母社會(huì)支持與心理彈性相關(guān)性分析(見表4)

表4 孤獨(dú)癥患兒父母心理彈性與社會(huì)支持的相關(guān)性分析

3 討論

3.1 孤獨(dú)癥患兒及其父母一般狀況 本次共調(diào)查了84例孤獨(dú)癥兒童及父母，其中男孩68例，女孩16例，基本符合孤獨(dú)癥兒童的患病特點(diǎn)，與鄔方彥等[11]的研究中人口比例一致。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)患兒父母受教育水平較低，而且患兒家庭在大城市居住時(shí)間與患兒的治療時(shí)間一致。說明為了讓孩子得到更好的治療，大多數(shù)家長(zhǎng)離開本地到大城市就醫(yī)。到了陌生的環(huán)境，無疑增加了其心理生理及社會(huì)上的負(fù)擔(dān)。母親是孤獨(dú)癥患兒的長(zhǎng)期照顧者和陪伴者，大多數(shù)家庭父親在外工作，母親辭職全心照護(hù)孩子，與外界的交流渠道更加閉塞。有研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥患兒母親的心理壓力高于患兒父親[7]。所以，護(hù)理人員更應(yīng)加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童母親的心理疏導(dǎo),指導(dǎo)其采取積極有效的應(yīng)對(duì)策略，提高其心理彈性水平。

3.2 孤獨(dú)癥患兒父母心理彈性現(xiàn)狀 心理彈性是人們?cè)诖煺酆湍婢趁媲埃憩F(xiàn)出來的一種適應(yīng)能力。美國心理學(xué)會(huì)[12]將心理彈性定義為：個(gè)體面對(duì)逆境、創(chuàng)傷、悲劇、威脅或其他重大壓力時(shí)的良好適應(yīng)過程,即對(duì)困難經(jīng)歷的反彈能力。研究指出心理彈性研究的最終目的是探索個(gè)體生存和成長(zhǎng)的力量源頭，使個(gè)體得到最大適應(yīng)和成長(zhǎng)[13]。研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥患兒父母心理彈性得分處于中等水平，明顯低于正常兒童父母的心理彈性水平。張艷卿等[14-15]的研究也指出孤獨(dú)癥患兒父母的心理健康水平較差，更易出現(xiàn)軀體化、焦慮及抑郁心理。月收入是影響患兒父母心理彈性的一個(gè)主要因素，可以著手提高患兒家庭的收入水平。

3.3 孤獨(dú)癥患兒父母社會(huì)支持現(xiàn)狀 社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)體從其所擁有的社會(huì)關(guān)系中，包括朋友、家人、同事等，所獲得的金錢、情感、尊重等有形和無形的支持[16]。有助于減少父母焦慮、抑郁等消極情緒，提高其生活質(zhì)量，增強(qiáng)其對(duì)孤獨(dú)癥兒童的養(yǎng)育能力[17]。患兒父母社會(huì)支持處于中等水平，低于秦秀群等[18]對(duì)普通兒童家長(zhǎng)的社會(huì)支持總分(40.68±0.49)分。調(diào)查顯示，孤獨(dú)癥兒童父母曾經(jīng)得到的經(jīng)濟(jì)上的支持，主要來自于配偶(77.4%)，其次是家人和親戚。曾經(jīng)得到的安慰和關(guān)心76.2%來自于配偶，其次是其他家人、親戚和朋友。與普通兒童家長(zhǎng)相比獲得的社會(huì)支持更少，這可能有以下幾個(gè)方面原因：①孤獨(dú)癥患兒需要長(zhǎng)期照顧，為了得到更好的康復(fù)治療，大多數(shù)父母選擇到大城市就醫(yī)，脫離工作單位。受傳統(tǒng)家庭觀念的影響，研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥患兒的主要照料者中有90.50%是母親，而且無業(yè)者占總數(shù)的86.2%。②社會(huì)支持系統(tǒng)不完善，獲得關(guān)于“孤獨(dú)癥”的相關(guān)信息有限，救助的渠道少，教育機(jī)構(gòu)不健全，導(dǎo)致孤獨(dú)癥兒童父母得到的客觀支持較低。患兒父母了解“孤獨(dú)癥”的渠道主要是報(bào)紙雜志、書籍及醫(yī)生介紹等[19]。在養(yǎng)育孩子的過程中遇到難題時(shí)，大部分患兒父母會(huì)選擇咨詢機(jī)構(gòu)訓(xùn)練的老師[20]。③由于“孤獨(dú)癥”這種疾病的特殊性，使患兒父母不斷面臨各種持續(xù)性的壓力，成為長(zhǎng)期的負(fù)性生活事件。其次，大多數(shù)家長(zhǎng)來自農(nóng)村，對(duì)孤獨(dú)癥知識(shí)缺乏深刻的理解。另外，父母面對(duì)孩子“智力低下”“自閉癥”等身份帶來的各種社會(huì)壓力[21]使得大多數(shù)家長(zhǎng)羞于求助，病恥感產(chǎn)生，家庭關(guān)系不和睦等。實(shí)際上，孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)面臨的困難較大，需要來自各方的幫助。

3.4 孤獨(dú)癥患兒父母心理彈性及社會(huì)支持的關(guān)系 本研究結(jié)果顯示，孤獨(dú)癥兒童父母心理彈性和社會(huì)支持及其各維度呈正相關(guān)(P<0.01)，說明患兒父母的社會(huì)支持程度對(duì)其心理彈性水平有顯著影響。在社會(huì)支持上主觀支持與心理彈性堅(jiān)韌性和樂觀性無明顯差異。可能與來自配偶及親屬朋友的安慰和關(guān)心有關(guān)，主觀上的鼓勵(lì)和支持會(huì)讓患兒父母感到有力量。但是現(xiàn)實(shí)中發(fā)現(xiàn)，在撫養(yǎng)患兒的過程中父母雙方或其他親屬對(duì)其教養(yǎng)方式產(chǎn)生的分歧，以及周圍人對(duì)孤獨(dú)癥患兒的不理解和異樣眼光等使孤獨(dú)癥患兒父母獲得較少的家庭和社會(huì)支持。客觀支持與心理彈性中力量性無明顯差異，可能與患兒父母的受教育程度及月收入有關(guān)。隨著患兒康復(fù)治療的推進(jìn)，大多數(shù)患兒家庭難以維持高昂的治療費(fèi)用。有研究表明，孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)治療費(fèi)用是家庭的主要經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),也是造成家長(zhǎng)壓力的原因之一[22]。目前大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童教育主要集中在私立機(jī)構(gòu)，費(fèi)用高昂。因此，有人提出在全國各地設(shè)立公立的孤獨(dú)癥教育機(jī)構(gòu)、幼兒園以及學(xué)校等，以解決孤獨(dú)癥兒童家庭的最大需求。隨著“孤獨(dú)癥兒童”這一特殊群體人口基數(shù)的增大，越來越多的家庭面臨來自各方的壓力，社會(huì)支持系統(tǒng)不健全，心理水平低下。目前，雖然存在一些教育機(jī)構(gòu)，但遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有達(dá)到孤獨(dú)癥兒童家庭的需要。因此，第一，應(yīng)提高孤獨(dú)癥患兒家庭對(duì)“孤獨(dú)癥”的認(rèn)知水平，提高患兒的家庭教育能力。第二，政府應(yīng)加大對(duì)孤獨(dú)癥兒童家庭的財(cái)政補(bǔ)助，設(shè)立鄉(xiāng)村孤獨(dú)癥咨詢教育機(jī)構(gòu)，增加城市公立康復(fù)訓(xùn)練基地，滿足患兒家庭需要。第三，注重孤獨(dú)癥患兒家庭的心理教育，降低患兒家庭病恥感發(fā)生率，增強(qiáng)其治療康復(fù)信心。

4 局限和展望

由于調(diào)查主體的特殊性，致本研究的樣本量較少，另外，問卷填寫過程中，由于種種原因，家長(zhǎng)會(huì)有些隱瞞。抽樣方法采取便利抽樣，抽樣具有一定的誤差。之后的研究中可采取隨機(jī)抽樣，擴(kuò)大樣本量，使研究結(jié)果更具有代表性。另外，本研究為描述性研究，可為后續(xù)干預(yù)性研究提供借鑒。