川崎病患兒家屬感知脆弱現狀及影響因素分析

朱薇霖 王昱茗 羅海燕

川崎病(Kawasaki disease，KD)是一種病因不明的系統性血管炎癥，主要在5歲以下兒童中發病[1]。即使使用標準的高劑量靜脈注射免疫球蛋白治療，5%的川崎病患兒仍然會出現冠狀動脈異常，隨后形成血栓或是狹窄，甚至直接導致動脈瘤形成[2-4]。3%～5%的川崎病患兒會存在終生心臟功能障礙，可能發生心肌梗死，對患兒造成致命性傷害，截至目前，川崎病的病因仍不清楚[5]。當患兒患有慢性疾病或是可能威脅生命的疾病時，患兒家屬會認為他們的孩子在治療期間或是治療后特別容易再次生病或是死亡，這種心理被稱為感知脆弱(perceptions of child vulnerability，PCV)[6-7]。有研究[8]表明,23%～25%患有慢性疾病的患兒的父母會認為他們的孩子身體較為脆弱，即使在患兒康復10年后，仍有76%的父母會認為患兒生理處于脆弱狀態。而患兒父母這種過度的保護對于患兒并不是有利的，反而使得患兒心理負擔過重，成長受阻，為家庭帶來沉重的生理和經濟負擔[9-10]。為規避此類問題探尋川崎病患兒家屬的感知脆弱影響因素是極為必要的。目前，國內對于川崎病患兒家屬感知脆弱的研究還有待補充，本研究對148名川崎病患兒家屬進行感知脆弱的橫斷面調查，現將結果報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選擇2019年1月-2020年5月在我院治療的148名川崎病患兒的家屬作為調查對象?；純杭{入標準：(1)年齡<12歲；(2)經臨床診斷為川崎病；(3)無其他慢性疾病，如癌癥、先天性心臟病等?；純杭覍偌{入標準：(1)年齡≥18歲；(2)患兒住院期間每天照顧時間>7 h；(3)意識清晰、聽力正常；(4)知情并同意進入本研究；(5)為患兒父母、爺爺奶奶、姥姥姥爺。家屬排除標準：(1)合并慢性疾病，如癌癥、心血管疾?。?2)有家族遺傳精神疾病史；(3)半年內經歷過喪親或其他重大創傷性事件；(4)因文化程度過低而無法獨自完成問卷。

1.2 研究工具

(1)川崎病患兒家屬一般資料。由研究者本人查閱國內外資料自行設計一般資料問卷，包含家屬性別、年齡、居住地等。(2)感知脆弱程度量表(child vulnerability scale，CVS)。該量表最早由Forsyth等[11]于1996年編制而成，袁艷麗等[12]于2017年對其漢化并進行文化調適，該量表共包含2個維度，8個條目，采用Likert 4級評分法，總分0～24分，<10分為一般水平，≥10分為高水平。該量表Cronbach′s α系數為0.791，重測信度為0.895。(3) 社會支持量表(social support rating scale，SSRS)。該量表包括3個維度，10個條目，得分越高，表明個體社會支持水平越高。量表總分及各維度Cronbach′s α系數為0.89～0.94[13]。(4)簡易應對方式量表(simplified coping style questionnaire，SCSQ)。該量表于1985年由Lazarus等[14]編制而成，解亞寧[15]將其漢化并進行文化調適，該量表包括2個維度(積極應對、消極應對)，共20個條目，采用Likert 4級評分法，總分0～60分。該量表各維度Cronbach′s α系數分別為0.890、0.780。

1.3 調查方法

由研究者本人對川崎病患兒家屬講解本研究的內容及目的，取得同意后請患兒家屬簽署知情同意書。在科室內選擇一個安靜的環境，使用統一指導語向家屬講解量表的相關內容，隨后由被調查者獨立完成問卷，填寫完畢后研究者當場回收問卷。本次調查共發放問卷150份，回收有效問卷148份，有效回收率為98.67%。

1.4 統計學方法

2 結果

2.1 川崎病患兒家屬感知脆弱單因素分析

川崎病患兒家屬CVS得分為(6.25±0.86)分，感知脆弱高水平家屬有37名，占25.00%，單因素分析結果可知，川崎病患兒家屬年齡、家庭平均月收入、文化程度以及患兒是否為獨生子女為影響其感知脆弱水平的主要因素。見表1。

2.2 川崎病患兒家屬感知脆弱水平與社會支持、應對方式的相關性分析

川崎病患兒家屬感知脆弱量表得分與社會支持量表得分、消極應對方式呈顯著負相關，與積極應對方式呈顯著正相關。見表2。

2.3 川崎病患兒家屬感知脆弱線性回歸分析

以川崎病患兒家屬感知脆弱量表得分作為因變量，以家屬年齡、家庭平均月收入、文化程度、患兒是否為獨生子女、社會支持以及應對方式作為自變量(自變量賦值見表3)，進行多元線性回歸分析，結果發現，家屬年齡、家庭平均月收入、文化程度、社會支持以及應對方式為感知脆弱的獨立影響因素。見表4。

3 討論

3.1 川崎病患兒家屬感知脆弱水平

本研究結果可知，川崎病患兒家屬感知脆弱程度量表得分為(6.25±0.86)分，處于高水平的家屬有37名，占25%，略高于Vrijmoet-Wiersma等[16]的研究結果。究其原因：(1)兒童作為家庭的未來，家屬將全部精力都放在孩子身上，且本研究中68.92%的患兒為獨生子女，家人的關注度高，當患兒被確診為川崎病后，家屬會有更多的負罪感，認為自己沒有照顧好患兒，將其患病原因歸到自己身上，因此會對患兒付出更多的關注和關心，導致患兒家屬感知脆弱水平較高；(2)本研究中家庭平均月收入低于一萬的高達85.14%，家庭收入越低，說明家庭經濟承受能力越差，相對來說用于患兒疾病治療的費用越少，經濟負擔較重的家屬加之沒有其它社會支持，容易產生負性心理，感知脆弱的水平增高；(3)川崎病患兒患病后并發癥較多，可能出現終生心臟功能障礙，對患兒造成致命性傷害，并且治療期間患兒會出現疼痛等癥狀，家屬會更加焦慮，感知脆弱水平大大增加。醫護人員應當密切關注患兒及父母，為其提供針對性的干預措施，降低照顧者的感知脆弱水平。

表1 川崎病患兒家屬感知脆弱單因素分析 (n=148)

表2 川崎病患兒家屬感知脆弱與社會支持、應對方式相關性分析 (r)

表3 引入回歸方程的各自變量賦值及啞變量設置

表4 川崎病患兒家屬感知脆弱多元線性回歸分析

3.2 川崎病患兒家屬感知脆弱影響因素

3.2.1 年齡

本研究結果顯示，川崎病患兒家屬年齡越大，則其感知脆弱水平越低，這與國內學者李新菊等[17]研究結果一致。究其原因，當患兒家屬年齡越大時，其生活經歷越豐富，面對挫折時家屬的心理承受能力越強，而當家屬年齡較小時，尤其是初為父母的年輕夫婦，缺乏照顧經驗，在患兒患病后容易迷失自我，同時其心理承受能力也較為脆弱，導致其感知脆弱程度增強。對于年齡較小的患兒家屬，醫護人員應當給予照顧支持，幫助其提高照顧水平，減輕照顧負擔，進而降低感知脆弱水平。

3.2.2 家庭平均月收入

本研究結果顯示，川崎病患兒家屬家庭平均月收入越高，則其感知脆弱水平越低，這與國外學者Forsyth等[18]研究結果一致。究其原因，當家庭經濟收入越高時，患兒家屬經濟負擔越輕，家屬能夠為患兒提供更好的治療環境，并且有足夠的資金支持患兒之后的治療，對于患兒的健康狀態以及疾病恢復信心更強，因此家庭月收入高的患兒家屬感知脆弱水平低于收入低的家屬。對于家庭經濟負擔較重的照顧者，醫護人員可積極調動社會的力量，幫助其發起公益救助活動，如水滴籌等，為其減輕經濟負擔，為患兒的順利救治保駕護航。

3.2.3 文化程度

由本文統計結果可知，川崎病患兒家屬文化程度越高，則其感知脆弱水平越低，這與袁艷麗[19]研究結果一致。究其原因，文化程度越高的患兒家屬能夠有效利用周圍資源，獲取患兒疾病相關信息，當家屬對于患兒疾病信息了解越多，則其自信心越強，感知脆弱水平越低。而對于文化程度低患兒家屬，醫護人員應當對其進行疾病相關教育，幫助家屬更多的了解患兒當前疾病狀態以及未來可能發生的疾病預后，使其對患兒疾病有詳細的了解。

3.2.4 社會支持

由本文統計結果可知，川崎病患兒家屬社會支持得分越低，則其感知脆弱水平越高，這與蔣琴等[20]研究結果一致。究其原因，患兒家屬在患兒治療期間全身心在醫院照顧患兒，較少有時間顧及到工作、家庭、朋友等，導致其部分社會功能缺失，來自周圍親朋好友的支持也越少，家屬難以從周圍人尋求到有效幫助，進而導致其心理更加脆弱，時刻擔心患兒疾病惡化。醫護人員應當調動患兒親屬的力量，尋求更多的社會支持力量幫助更好的照顧患兒，減輕患兒家屬的照顧負擔，使其感知脆弱水平降低。

3.2.5 應對方式

由本文統計結果可知，川崎病患兒家屬感知脆弱水平越高，則其消極應對方式得分越低，積極應對方式得分越高，這與國外學者Horwitz等[21]研究結果一致。究其原因，當患兒家屬采用消極應對方式時，則會導致其形成焦慮、抑郁等負性心理，也會使用更加消極的照顧方式對待患兒，當患兒疾病出現惡化或異常時，不能夠積極配合醫護人員進行治療，并且也不能夠有效利用周圍資源，對待患兒疾病處于完全消極應對，導致其感知脆弱水平增加，反之積極的應對方式則會使患兒家屬感知脆弱水平降低。

綜上所述，川崎病患兒家屬感知脆弱水平一般，且受多種因素影響，年齡較小、收入較低、文化程度較低、社會支持水平較低、采用消極應對方式的患兒家屬應當引起醫護人員的重視。