125I 粒子植入治療患者主要照顧者照護體驗的質性研究

金玉香，劉 燕

（上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院南院，上海 201112）

125I 粒子植入治療是將125I 粒子植入腫瘤組織，利用同位素衰變產生的X、γ 等射線持續照射腫瘤細胞，從而殺傷腫瘤細胞、抑制其生長，對喪失手術機會的中晚期惡性腫瘤患者是一種較有效的治療方法， 且創傷小，適用于多種惡性腫瘤，如肝癌、肺癌、轉移性腫瘤等［1］。125I 粒子源釋放的是低能量射線，半衰期為59.6 d，此時段內若與患者無屏蔽、長時間、近距離接觸，人體會受到不同程度的損害。 2017 年，原國家衛生和計劃生育委員會為保證125I 粒子植入治療的醫療質量和安全，將其設定為限制類醫療技術［2］。125I 粒子對患者本身及周圍人群的輻射及相應防護也日益受到關注和重視［3］。 本研究采用質性研究的方法，深入了解125I 粒子植入治療患者主要照顧者的照護體驗， 為制訂及落實有針對性的護理措施提供參考依據，現報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象采用目的抽樣法，于2019 年10—12 月，選擇上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院南院腫瘤介入病區行125I 粒子植入治療患者的主要照顧者為研究對象。納入標準：惡性腫瘤并進行125I 粒子植入治療患者的主要照顧者；能進行有效溝通；自愿參與本次研究。 排除標準：有語言表達及溝通障礙；不同意研究過程中錄音。 樣本量以受訪者的資料重復出現、資料分析時不再有新主題呈現（資料飽和）為止。 最終納入分析的125I粒子植入治療患者主要照顧者共12 名， 患者及其主要照顧者的一般資料見表1。

1.2 方法

1.2.1 資料收集采用質性研究中的現象學研究方法，對研究對象進行半結構式訪談。 訪談前，研究人員聯系符合納入標準的研究對象，說明研究目的與方法，取得理解并同意后約定訪談時間和地點， 訪談地點選擇獨立、 較安靜的辦公室， 訪談于患者出院前1 d 進行，時間為40～60 min。訪談時，受訪者均簽署知情同意書和保密承諾，研究者用半結構式訪談提綱作指引，訪談過程中不斷加以完善。 根據羅伊適應模式［4］（生理功能、自我概念、角色功能、相互依賴）擬定訪談提綱：①您對125I 粒子的了解有哪些？ ②家人行125I 粒子植入后對您有影響嗎？您的想法或感受怎樣？③您跟患者之間談論過125I 粒子嗎？ ④125I 粒子植入治療后需要注意的地方您都知道嗎？ ⑤您的家庭成員是否充分知曉患者所做的特殊治療？ ⑥您在照顧患者的過程中是否得到支持與理解？訪談過程中研究者適時使用重復、總結和回應等技巧，以期獲得對受訪者的全面了解，避免誘導性暗示，鼓勵受訪者積極表達自己的體驗和感想。 訪談時進行錄音，研究者觀察并記錄受訪者的非語言信息。

1.2.2 資料分析采用匿名方式呈現訪談資料， 根據訪談順序以編號N1～N12 表示。 每次訪談結束后24 h內，研究者將現場觀察記錄及錄音內容逐字逐句轉錄；由2 名研究者分別用現象學分析的Giorgi 資料分析法對轉錄的文字資料進行分析及比較［5］：①反復閱讀文字資料，從整體上、直覺上“把握”和體驗描述文本，獲得整體感，尋找可能的主題；②將資料分成多個部分，重點把握研究對象的體驗， 從心理學角度提取意義單元；③進一步提煉類別及主題；④把經語言轉換后的意義單元整理成一份意義連貫的描述， 對各類別中研究對象的感受、反應、思想做反思，產生對每個個案的情境性結構描述，各主題、各類別形成初步描述，以反映研究現象與現象各要素間的關系；⑤結合以上4 個步驟，將形成的最終資料返給研究對象進行確認；⑥經上述分析，形成對現象的詮釋和結構化描述。

2 結果

2.1 主題1：不良情緒體驗125I 粒子能利用其特性阻礙腫瘤細胞生長， 但植入治療后的患者在相應時限內卻是一個自帶放射性元素的個體，對此，一部分受訪者表示憂慮和不安。 N7：“醫師說做（125I）粒子治療對腫瘤還是有一定效果的，父親畢竟年紀大了，我也明白他這病（是）什么情況，就是特別擔心（該治療）會不會有副作用讓他難受。 ”N8：“醫師護士都跟我講了做這個（125I粒子植入）會有輻射，以前從沒聽說過，它（125I 粒子）不是給人治病的嘛，怎么就這么可怕?”部分照顧者表示對于當下惡性腫瘤比較新興的這種放射治療方式缺乏信心或不甚了解，雖然聽從了醫師建議，但對于治療是否能帶來較理想的效果尚存有疑慮。 N5：“我特地上網查了很多關于講（125I）粒子的，它（125I 粒子）可以治療很多種腫瘤，但（醫師）說的時候肯定挑優點講的，實際效果會怎樣我還是信心不大。 ”N6：“我老公這個病，醫師說發現得太晚做不了手術了， 所以從外科轉到了這里做（125I）粒子（植入治療），也不知道可以拖多長時間。 ”N9：“我們反正都不太懂， 醫師講怎樣那就聽他們的，總不會錯的，作為子女我們也算盡力了。 ”

2.2 主題2：缺乏防護知識照顧者對患者行125I 粒子植入治療后對周圍人群的潛在危害及相關防護缺乏正確的認識。①過分謹慎。 照顧者表現為有恐懼心理，甚至不敢接近患者。 N3：“自從知道（125I）粒子有輻射，對人體是有傷害的，平時我爸雖然（鉛）防護服蓋在身上，但我還是盡量離他遠遠的，我自己身體也不太好的，不怕一萬就怕萬一。 ”②不夠重視。 部分照顧者對輻射損傷的相關知識缺乏了解。 N4：“我母親身體太虛弱，穿不動（鉛）防護服，反正她植入的（125I）粒子也不多，而且我穿的話怕她覺得我嫌棄她。 ”N11：“我覺得你們（醫師、護士）說的輻射什么的沒那么嚇人吧，我這些天也根本沒覺得自己有哪里不舒服，再說，就這么天天照顧著根本躲不掉的。 ”

表1 125I 粒子植入治療患者及主要照顧者一般資料

2.3 主題3：角色適應不良

2.3.1 過度遷就患者部分照顧者表示， 患者有防護觀念并愿意穿鉛防護服， 也有照顧者覺得患者是否有防護意識不怎么重要，總覺得應該凡事都順著患者，因為患者已經被疾病折磨得很痛苦，生命也可能已進入倒計時，所以更不想影響其心情。 N1：“從生病以來他就一直脾氣很差，護士關照穿鉛衣（防護服），他嫌重不愿穿，我試著說過一次（125I）粒子有輻射他馬上就發火了。 ” N2：“她知道自己植入了（125I）粒子應該穿（鉛）防護服， 但不舒服的時候或者心情不好時就會鬧情緒不穿，我只能由著她。 ”

2.3.2 影響工作及社交很多腫瘤患者自從明確診斷就開始了與疾病長期抗爭的歷程， 而承擔主要照顧責任的家人往往會以患者為中心，暫時放下自己的工作，甚至停止社交活動。 N3：“我家里是開店做生意的，現在沒空管了，很多以前的朋友知道我爸帶有放射性（125I粒子），我又每天跟他在一起，反正也沒人聯系我了，總之生活只剩下一個顏色。 ”N12：“為了能全心全力照顧他，我就一直請病假，前幾天單位里還找我了，讓我必須回去上班，我也不知道接下去怎么辦。 ”

2.3.3 連帶病恥感出于防護考慮，125I 粒子植入治療后的患者或是與之近距離接觸的人需要穿著鉛防護服，故經常會引起周圍人群的好奇，從而給長時間照護患者的家屬帶來負面影響。 N2：“就剛才，有個以前跟我老婆同病房的患者家屬在問我， 為什么我們現在這個病房門口有個特殊的標記？ 我也不想跟人家多解釋了，反正明天就出院了。” N5：“親戚們本來倒是打電話來關心我老公，問他住院是不是開刀了，想等他出院來家里探望，我跟他們說是種（植入）的（125I）粒子沒開刀，他們就不停追問我為什么要弄這東西， 唉！ ”（嘆氣）N12：“之前我還經常鼓勵他跟我一起在小區里散步，雖然會有小孩子指著他叫小黃人，但以后就不出門了，別人要是看到他身上的防護鉛衣肯定要問這問那的。”

2.4 主題4：照顧負荷較大

2.4.1 心理負擔和經濟壓力大多數照顧者表示，除了要承受較大的心理壓力， 還會時常對自己的健康感到擔心。 N7：“我父親的身體只會越來越虛弱，身邊也脫不開人，我每天必須自己穿好（鉛）防護服去照顧他，越來越覺得力不從心。”惡性腫瘤相關的一些治療費用讓很多普通家庭感到沉重的經濟壓力。 N8：“為了治病，家里積蓄已經花得差不多了，本來也想買件（鉛）防護服給我老公穿的，可還是覺得貴，醫院反正能借給我們，等出院再說吧，大不了我離他遠一點。 ”

2.4.2 缺乏社會支持系統照顧者不清楚從哪些渠道可以獲得惡性腫瘤相關的治療與康復方面的信息。N6：“明天就得出院了，在醫院里碰到問題可以找醫師問護士，這個（125I）粒子做了之后回到家有什么不懂的就不知道可以去哪里問了。 ”在日常生活中，如果遇到與疾病照護相關的困惑或想法， 大部分照顧者希望能夠得到更多的交流和溝通。 N10：“我在網上買了（鉛）防護服，是病房里另一個患者推薦的，也不知道我買的對不對，是不是可以等我買到了再讓我媽出院。 ”

3 討論

3.1 及時舒緩照顧者不良情緒癌癥的診斷與治療不僅對患者是一個沉重的打擊， 也是一個嚴重的家庭不良事件，家庭主要照顧者的身心健康、生活質量均受到負面影響，且影響其對患者的照顧質量［6-7］。125I 粒子植入治療患者主要照顧者由于照護患者會導致一系列問題的發生，而照顧者軀體、心理、經濟等方面的問題也會影響其照顧質量，進而對患者產生不良影響［8］。雖然行125I 粒子植入治療能延長腫瘤患者的生存期，但家屬還是表現出對治療及預后的不確定感。 疾病不確定感理論由美國護理專家Mishel［9］提出，癌癥患者照顧者因對疾病知識、發展和預后等認知存在一定局限性，以及腫瘤治療護理的復雜性，影響了其相關判斷力而產生疾病不確定感，從而削弱了正常照顧角色［10］。臨床護士在工作中需重視125I 粒子植入治療患者主要照顧者的需求，及時、有效地傳達疾病和治療的相關知識；關注及評估主要照顧者的心理狀態， 適時地給予情感支持，指導其學會采用合理的方式舒緩不良情緒，也可采取聽音樂、瑜伽等方式，必要時可求助專業人員。

3.2 強化輻射防護相關知識宣教《粒籽源永久性植入治療放射防護要求》規定，患者出院2 個月內，陪護或探視者與其長時間接觸時距離應保持＞1 m、 不得與兒童和孕婦同住一個房間，植入240 d 后（除到醫院復診）方能去公眾場所［11］。125I 粒子植入治療后患者必須有一定的隔離期限和隔離防備措施， 這常會引起家屬甚至醫護人員有遠離、避嫌患者的心理行為［12］。但如果能采取合適的防護，那么125I 粒子植入治療患者對周圍人群的輻射影響則是安全的［3］。本研究中，部分照顧者對125I粒子植入這個較新的腫瘤治療方法了解不夠充分，相關知識缺乏，導致未做到有效的輻射防護；而患者正確穿著鉛衣是放射防護最簡單、有效的措施。 因此，責任護士應有針對性地落實健康教育及安全指導， 讓患者與家屬對放射防護有正確、充分的認識，且真正理解日常防護的意義，提升患者的自我管理能力，并減輕照顧者的顧慮。

3.3 滿足照護需求并促進角色適應因外界對125I 粒子持有誤解，會造成照顧者產生連帶病恥感，照顧者會因與患者具有某種聯系而經歷偏見和歧視［13］。 如果照顧者的需求或壓力得不到重視或解決， 不僅影響自身健康，也會直接或間接影響到癌癥患者的生存質量［14］。因此，臨床護士在為患者落實人文護理的同時，還應重視對家屬的人文關懷。住院期間，除了針對性地對家屬進行125I 粒子植入治療后的日常護理、注意事項等知識講解，還可采取小講課、演示輻射測量、發放宣教手冊等方式提高照顧者對125I 粒子植入治療的認知，減少對患者及家屬的歧視，從而改善照顧者的心理狀況，降低連帶病恥感的不良影響，進而促進其角色轉換。

3.4 重視延續護理及信息支持醫療水平的進步使得癌癥患者生命得以延長， 但惡性腫瘤伴隨的治療大都是漫長的。 社會支持和家庭支持對患者可產生較大的影響［15］，而只有為患者家屬排解疑惑、給予必要的信息支持，才能消除其內心不良情緒，從而更好地照顧患者［16］。醫護人員應給予照顧者針對性的支持，如利用科室微信公眾號、建立護患交流微信群等，不定期推送專業資訊、支持信息、醫院公共服務等；還可通過舉辦照顧者交流會進行照護經驗分享，讓125I 粒子植入治療患者的照顧者之間能相互借鑒經驗和有關信息， 從而提高照顧者的照護質量。

4 小結

本研究通過對125I 粒子植入治療患者主要照顧者的訪談發現， 照顧者存在不良情緒體驗、 缺乏防護知識、角色適應不良、照顧負荷較大的現象。對此，護士可在運用專業知識及護理技能為125I 粒子植入患者提供系統護理時，向照顧者講解放射治療及照護要點，利用相關資源為其提供連續性的心理干預和社會支持，幫助其緩解壓力，從而提高其照護質量。 本研究僅對1所醫院的12 名患者家屬進行訪談，所獲資料的代表性需今后行更大范圍的研究進一步證實。