肖艷賞 王小芳 許姜姜 閆亞敏
(1 同濟大學醫學院,上海市 200092,電子郵箱:xiaoys@shchildren.com.cn;2 同濟大學附屬東方醫院心血管外科,上海市 200120;3 上海交通大學附屬兒童醫院呼吸科,上海市 200040;4 復旦大學附屬中山醫院護理部,上海市200231)
先天性尿道下裂是一種常見的先天畸形,主要臨床表現為尿道位置開口異常,陰莖外觀異常,甚者鄰近部位畸形,影響患者排尿,對患者心理造成一定程度的負面影響[1]。目前,手術是治療尿道下裂唯一有效的方式,由于患兒年齡較小,加之手術創傷,術后需要較長時間康復,而患兒出院后主要由家庭成員照護,照顧者的照護能力和心理狀況均會影響患兒的術后康復[2]。本研究對234例尿道下裂術后患兒的照顧者進行調查,了解其心理韌性、照護能力的影響因素,現報告如下。
1.1 研究對象 選取2017年12月至2020年2月在上海市兒童醫院行手術治療的234例尿道下裂術后患兒的主要照顧者為研究對象。照顧者納入標準:(1)全麻下行尿道下裂術后患兒的父母或祖父母等直系親屬照護者,且照顧時間>6 h/d;(2)有中文閱讀和聽說能力,認知功能正常;(3)對本研究內容知情并自愿參加本研究。排除標準:(1)患兒病情危重,預后不良或伴其他系統復雜性疾病的照顧者;(2)患兒住院期間發生嚴重并發癥的照顧者;(3)患兒照顧者存在認知功能障礙或心理疾病;(4)中途退出研究的照顧者。
1.2 方法
1.2.1 調查工具:(1)一般資料調查表。調查234例照顧者的性別、年齡、婚姻、與患兒關系、學歷、職業、家庭經濟情況等。(2)心理韌性量表(Connor-Davidson Resilience Scale,CD-RISC)。該量表是Connor等[3]在2003年編制,由于肖楠等[4]在2007年修訂編制,該量表有25個條目,每個條目按從來、很少、有時、經常、一直如此分別評1~5分,總分25~125分。總分>96分表示高心理韌性,72~96分為中心理韌性,<72分表示低心理韌性。得分越高表示心理韌性水平越好。該量表具有良好的信效度, Cronbach α系數為0.91。(3)家庭照護者能力測量表(Family Caregiver Task Inventory,FCTI)。 采用Clark等[5]制定的FCTI,漢化版FCTI經驗證信效度良好[6]。該量表共25個條目,每個條目按3級評分法,0分表示不困難,1分表示困難,2分表示極困難,內容涵蓋適應照護角色能力、應變需要及提供協助能力、處理個人情緒能力、評估家人及社區資源能力、調整生活以滿足照護需求能力等。得分范圍0~50分,得分越高,照護能力越低。該量表的信效度良好,Cronbach α系數為0.821。
1.2.2 調查方法:由研究者在患兒術后出院當日向被調查者發放一般資料調查問卷、CD-RISC、FCTI。向被調查者說明調查的目的、填寫方法后指導其當場填寫,填寫完成后當場回收。問卷及量表的填寫均要求被調查者獨立、按要求完成,時間控制在30 min內。
1.3 統計學分析 采用SPSS 26.0統計軟件進行統計學分析。計量資料如服從正態分布,以(x±s)表示,兩組間比較采用t檢驗,3組間比較采用方差分析;如不服從正態分布,則以[M(P25,P75)]表示,兩組間比較采用Mann-Whitneyu檢驗,3組間比較采用Kruskal-WallisH檢驗;影響因素分析采用多重線性回歸模型。以P<0.05為差異有統計學意義。
2.1 照護者CD-RISC得分情況 234名尿道下裂術后患兒照顧者CD-RISC得分為(67.36±17.53)分;不同文化程度、從事不同職業、不同家庭月收入、不同宗教信仰、不同醫療費用支付方式的照顧者的CD-RISC總評分比較,差異有統計學意義(均P<0.05)。見表1。

表1 不同特征的照顧者CD-RISC評分比較[x±s/M(P25,P75)]

續表1
2.2 照顧者心理韌性的多元線性回歸分析 將單因素分析結果有統計學意義的5個因素(不同文化程度、從事不同職業、家庭月收入、宗教信仰、醫療費用支付方式)作為自變量,以CD-RISC總分作為因變量(以實際得分值納入),賦值見表2,進行多元線性回歸分析,結果顯示,文化程度、醫療費用支付方式是尿道下裂術后患兒照顧者的CD-RISC評分的影響因素(均P<0.05)。見表3。

表2 各變量賦值情況

表3 術后患兒照顧者心理韌性影響因素的多元線性回歸分析
2.3 照顧者FCTI評分情況 234名照顧者FCTI總分為(26.13±8.90)分;與患兒不同關系、不同文化程度、不同家庭月收入、不同患兒年齡、是否信奉宗教信仰、不同醫療費用支付方式的照顧者的FCTI總分比較差異均有統計學意義(均P<0.05),見表4。

表4 不同特征的照顧者的FCTI評分的比較[x±s/M(P25,P75)]

續表4
2.4 照顧者照護能力的影響因素分析 將單因素分析有統計學意義的因素(與患兒不同關系、不同文化程度、家庭月收入、患兒年齡、宗教信仰、醫療費用支付方式)作為自變量,FCTI總分作為因變量(以實際得分值納入),賦值見表2,進行多元線性回歸分析,結果顯示,有無宗教信仰是尿道下裂術后患兒照顧者FCTI評分的影響因素(P<0.05)。見表5。

表5 術后患兒照顧者照護能力影響因素的多元線性回歸分析
尿道下裂是男性兒童常見的先天性泌尿生殖系統畸形,通常是由于胚胎時期性腺功能不全,影響陰莖的尿道遠側段發育,進而導致尿道皺襞融合障礙,尿道溝閉合異常,尿道后壁缺損,影響尿道功能,表現為無法站立排尿、痛性勃起等,甚者成年后不能生育,給患者及其家屬造成很大的心理陰影[7]。手術是尿道下裂唯一的有效治療方法,但因患兒年齡較小,免疫力較低,自護能力差,術后極易并發切口出血、感染、皮瓣壞死、尿路感染、尿瘺等,給患兒及其家屬帶來很大的精神負擔[8]。為此,患兒術后照顧者的心理狀況和照護能力對患兒康復很重要。
3.1 照顧者心理韌性的影響因素 心理韌性是指個體對消極經歷的承受能力、應對能力和對環境變化的適應能力。尿道下裂術后,在患兒漫長的恢復過程中,照顧者由于擔心患兒病情康復情況,加上經濟壓力等,可能會出現焦慮、抑郁、煩躁等消極情緒,而心理韌性較高的照護者能夠較好地緩解自身的負面情緒[9],以免影響照護效果。本次調查結果顯示,234例照顧者CD-RISC評分為(67.36±17.53)分,提示照顧者的心理韌性處于中等偏下水平。多元線性回歸分析結果顯示:文化程度、醫療費用支付方式是尿道下裂術后患兒照顧者的CD-RISC評分的影響因素(均P<0.05)。文化程度較低的照顧者心理韌性較差,可能是因為文化程度低,個人認知受限,導致難以客觀對待疾病,或者擔心手術成功率及手術效果,擔心術后并發癥等,極易出現抑郁或者焦慮、絕望等情緒。醫療付費方式也是影響照顧者心理韌性的因素,由于該病術后恢復時間長,且需要分期進行手術,治療費用較高,有醫療保險支付費用的患兒其照顧者經濟壓力較小,而自費的患兒其照顧者經濟壓力較大,可導致其產生焦慮等負面情緒。因此,在臨床上醫護人員應對自費患兒的照顧者、文化程度較低的照顧者給予相應的心理疏導,以免其消極情緒影響患兒康復。
3.2 照顧者照護能力的影響因素 本文的照顧者是指對患兒有照護責任,且照護中不會獲得照護酬勞的人。照顧者對照護相關知識的掌握情況和照護技巧、照護能力直接影響照護效果[10]。本研究結果發現,234例照顧者FCTI總得分為(26.13±8.90)分,提示照顧者的照護能力處于中等水平。多元線性回歸分析結果顯示:宗教信仰是照顧者FCTI評分的影響因素(P<0.05)。宗教信仰是信奉特定宗教,由于崇拜認同而產生的一種堅定不移的信念以及全身心的皈依[11]。宗教倫理規范及道德標準準則可約束信奉者的社會生活行為,這種行為規范可使照顧者在居家照護過程中約束自我行為,從而能夠按規范來執行,提高照護依從性。信奉宗教信仰的照顧者往往可從宗教團體處獲得社會支持或精神支撐,降低負性心理;另外通過其他宗教人士的參與,使其采取更積極的應對方式,在照護過程中照顧者也可以在其他宗教人士的幫助下,更好地解決治療過程中遇到的困難和問題,從而提升照護能力。
綜上所述,尿道下裂術后患兒的康復時間較長,出院后由照顧者對其進行家庭照護,而照顧者的心理韌性狀況、照護能力都影響患兒的康復效果。文化程度、醫療費用支付方式是尿道下裂術后患兒照顧者心理韌性的影響因素;宗教信仰是照顧者照護能力的影響因素。為保障患兒術后康復,護理人員可根據照顧者的情況,有針對性地進行健康教育,以保證患兒獲得良好康復。