介入治療肝癌患者主要照顧者負擔水平現狀調查及影響因素

周碧芳，蔡益民，吳賢琳，劉愛蘭，李玉蓮

肝癌是臨床十分普遍的惡性腫瘤。其惡性程度高，病情進展快、療效差，病死率高。患者由于治療疾病的需要，要經常去醫院復查、住院治療等，作為家庭成員的主要照顧者在住院期間不僅需要耗費大量的時間、精力、金錢去照顧患者，同時作為家庭主要成員的照顧者還擔心患者病情復發或是惡化，嚴重影響照顧者的心理狀態及心理負擔［1-2］。隨著肝癌發病率及致死率的逐年升高，肝癌照顧者的隊伍不斷擴大，現在對肝癌主要照顧者的研究越來越受到關注。目前，已經越來越多的人開始關注腫瘤患者照顧者負擔水平的研究［3］。本研究旨在了解肝癌行介入治療患者主要照顧者負擔水平的現狀并分析其影響因素，為對肝癌住院患者照顧者開展相關的干預提供循證依據。

1 材料與方法

1.1 研究對象

于2018 年1 至8 月期間，選取在湖南師范大學第一醫院住院的行介入治療肝癌患者140 例主要照顧者為研究對象，調查其負擔水平。納入標準如下：①患者為經病理學或細胞學以及影像學證實為肝癌；②為患者主要家庭照顧者，即照顧患者且照顧時間＞1 個月、承擔照顧任務最多、對患者負有主要責任的家庭成員； ③主要照顧者年齡20 歲～60 歲，意識清楚，無認知障礙，無精神病性障礙，能進行有效溝通；④自愿參與，簽署知情同意書。

1.2 研究方法

采取隨機抽樣方法，用自行設計的患者及主要照顧者一般資料問卷及照顧者負荷能量表（CBI）調查140 例肝癌行介入治療患者的主要照顧者。照顧者負荷量表共有24 項條目，5 個維度。每項條目按照負荷輕重分為0～4 分，量表總分為0～96 分，得分越高，說明照顧負荷越重，負擔水平越高。按照量表總分劃分照顧負擔的嚴重程度：0～32 分輕度負擔水平，33～64 分為中度負擔水平，65～96 分為重度負擔水平［3］。實施問卷調查前對2 個問卷分別進行信效度檢測，問卷信度（Cronbach"s α 系數）分別為0.82 及0.90，均大于0.7，顯示調查問卷穩定可靠。與研究顯示CBI 量表折半信度為0.94，各評定指標得分和量表總分高度相關（r=0.70～0.90，P＜0.01）；各項條目得分和量表總分之間均相關（r=0.38～0.76，P＜0.01）。同質性信度系數 Cronbach"s α=0.92。重測信度為0.93，結果相似，說明CBI 中譯本有較好的信度和效度［4］。

采用SPSS 21.0 軟件進行統計學分析，采取雙盲形式錄入數據。以CBI 評分為因變量，以患者及照顧者一般資料為自變量進行負擔水平影響因素的單因素分析，然后對有統計學意義的因素進行logistic 回歸分析。

2 結果

本研究共發放問卷150 份，共收回有效問卷140 份，有效回收率為 93.3 % 。

2.1 一般資料

包括患者一般資料和照顧者一般資料。患者一般資料包括人口學特征、是否介入手術、手術次數、有無遠處轉移、有無疼痛、對疾病的了解程度、經濟狀況、社會支持等；照顧者一般資料包括人口學特征及照顧者與患者之間的關系、經濟狀況、社會支持等。

2.2 患者主要照顧者負擔水平現狀

結果顯示，主要照顧者CBI 量表評分為（65.3±17.5）分，其中 82 位（58.5%）為重度負擔，52 位（37.1%）為中度負擔，6 位（4.3%）為輕度負擔。具體CBI 各維度評分見表1。

表1 肝癌行介入治療主要照顧者CBI 評分分布

2.3 肝癌行介入治療主要照顧者負擔水平的影響因素

2.3.1 單因素分析 以肝癌行介入治療主要照顧者CBI 評分為因變量，以患者、主要照顧者的一般資料為自變量進行單因素分析，結果顯示患者因素（疾病是否發生轉移）、照顧者因素（性別、工作狀況、與患者的關系良好程度、是否能勝任照護工作、性格特征，教育程度、健康狀況）、經濟因素（醫療費用壓力）與照顧者負擔水平評分間差異存在統計學意義（P＜0.05）。

2.3.2 肝癌行介入治療主要照顧者負擔水平影響因素的logistic 回歸分析 以單因素分析中有統計學意義的9 個指標為自變量，以肝癌行介入治療主要照顧者負擔水平總分為因變量，進行logistic 回歸分析。肝癌行介入治療主要照顧者負擔水平影響因素賦值見表2，結果見表3。

表2 肝癌行介入治療主要照顧者負擔水平變量賦值說明

表3 肝癌行介入治療主要照顧者負擔水平影響因素的Logistic 回歸分析

logistic 回歸分析顯示，納入方程的有患者疾病有無轉移、照顧者性別、照顧者、患者的關系良好程度和醫療費用壓力（P＜0.05），其中患者疾病有無轉移、照顧者和患者的關系良好程度為照顧者負擔水平的保護性因素（OR＜1），OR 值分別為 0.299、0.295；而照顧者性別、醫療費用壓力為照顧者負擔水平的危險性因素（OR＞1），OR 值分別為 3.247，3.786。即患者疾病無轉移、照顧者和患者關系好，照顧者為男性，照顧者負擔水平較低。

3 討論

3.1 肝癌行介入治療主要照顧者負擔水平情況

本研究結果顯示，肝癌行介入治療主要照顧者CBI 量表評分為（65.3±17.5）分，負擔水平較高。與楊小湜［5］研究我國67.2%癌癥患者照顧者的照顧負擔處于中重度水平結論相近。與郝楠等［6］研究胃癌主要照顧者的照顧負荷存在一定的普遍性，且多處于高負荷狀態結果一致。其中，CBI 各維度分數由高到低依次是發展受限性負荷、身體性負荷、情感性負荷、時間依賴性負荷、社交性負荷。高負擔可能與主要照顧者在承擔照顧工作時經常忽視了自己，減少照顧者的人際交往，容易產生孤獨無助感，而這種感覺給照顧者帶來極大的身體上的勞累和心理上的壓力［7］。高負擔可能與照顧者生活規律打亂，且照顧者情緒狀況、對治療的不確定性、對患者的預后的悲觀心理等有關［8-11］。同時針對肝癌行介入治療主要照顧者的負擔處于較高的水平，不論是醫護人員，還是患者本人，及其他的親戚朋友都應給與照顧者多的關心，及時幫助其解決面臨的問題，盡量解除其后顧之憂，讓其能減輕負擔，能夠花更多的精力及時間多陪伴患者，同樣也能增加患者本人的積極的心理，正確的面對疾病、面對治療，對患者、照顧者、醫護人員均有利。

3.2 主要照顧者負擔水平的影響因素分析

本研究顯示患者疾病有無轉移、 照顧者性別、照顧者、患者的關系良好程度和醫療費用壓力為主要照顧者負擔水平的主要影響因素。

3.2.1 患者疾病有無轉移 患者有疾病轉移會加重照顧者的負擔，這與戈曉華等［12］對102 名胃癌術后患者家庭照顧者的負荷與患者的疾病病程分期呈正相關結果一致［13］。這可能與患者疾病發生轉移后，病情嚴重，患者易出現疼痛、腹脹、發熱等不適，而照顧者越會擔心患者的身體、 擔心病情的進展，照顧者將會要面對更多的照顧問題及心理壓力有關。相反，患者無疾病的轉移，也表示患者病情暫時平穩，會給照顧者一種安慰，同時照顧者也會對戰勝疾病更有信心，自然心理負擔會減輕。

3.2.2 照顧者性別 在照顧者性別方面，照顧者為女性患者表現出高負擔水平。此結果與對消化道癌癥患者主要照顧者負擔研究結果相似［14-15］，與王毅等［16］對348 名宮頸癌患者照顧者進行調查結果一致，均顯示照顧者性別是影響疾病家庭負擔的主要因素。其原因可能是女性較男性需要承擔更多的家庭照顧任務，在兼顧家庭及社會多角色變化中，更容易導致疲憊，力不從心，并要面對疾病所帶來的各方面壓力及消極情緒［17］。也可能與本調查中，大部分照顧者來至于農村，常年在家務農，缺乏與醫護人員、 其他患者及家屬溝通及交流的經驗與技巧，容易導致其缺乏疾病相關知識的了解，更擔心疾病的變化，從而增加其心理負擔。

3.2.3 照顧者和患者的關系良好程度 本研究發現，照顧者與患者之間的關系越好，越能體諒患者的不舒服，在照護過程中會投入更多的精力和時間，并覺得自己的付出是應當的，不會覺得自己有負擔。相反，照顧者與患者之間關系越不好照顧者則會更加容易出現因為照顧工作對患者的不滿，容易出現患者是累贅、負擔這種想法。這與湯娟娟等［18］研究結果：照顧者與患者關系越親近，感情越好，照顧者越會覺得照顧患者是自己的義務，更加要關心照顧好患者，更不會引起負擔結果相似。這與路靜靜等［10］研究結果一致，患者與照顧者之間親密程度越高，兩者之間家庭的溫暖感、歸屬感越強，對于負擔的感受力更加降低類似。

3.2.4 醫療費用壓力 本研究還發現，醫療費用壓力越大，其主要照顧者的負擔壓力越大。這與施梅英等［11］研究發現相對于醫保報銷比例高、高收入家庭，在治療費相當甚至更低的情況下，低入家庭有更大的經濟負擔結果一致。這可能與介入手術費用較外科手術費用貴，同時介入術后需要1～3 個月定期復查，同時有部分患者不僅要接受介入治療，還有輔助的一些治療，比方說放化療、其他并發癥的對癥治療、營養支持治療、生物治療等。

綜上所述，本研究中肝癌行介入治療患者主要照顧者處于中、重度負擔水平。患者疾病有無轉移、照顧者性別、照顧者患者的關系良好程度和醫療費用壓力為肝癌行介入治療照顧者負擔水平的主要影響因素。醫護人員可以采取一系列干預措施包括死亡教育、認知行為教育、協同護理、健康教育、壓力疏導與支持等方式來幫助照顧者減輕負擔［19］。