我國安寧療護發展的現狀與展望
——兼談整合安寧療護模式的建立與實踐

紀光偉 黃英

武漢鋼鐵（集團）公司第二職工醫院白玉山街社區衛生服務中心安寧療護中心（武漢430085）

2017年2月9日，國家衛計委頒布了《安寧療護中心基本標準和管理規范（試行）》和《安寧療護實踐指南（試行）》兩個規范化文件，表明了從國家層面對安寧療護工作的重視。目前，安寧療護熱正在全國興起，但各地開展的情況良莠不齊，其原因是在具體實施過程中遇到了一些具體的問題，為促進這一工作的開展，現將國內的安寧療護開展情況總結如下。

1 我國需要安寧療護的原因

1.1 我國已經面臨老齡化社會的挑戰我國從2000年開始就已經進入老齡化社會，隨著我國人口的老齡化程度逐漸加深，老齡問題日益突出，2019年末，我國60 歲及以上的老年人口達2.54 億，占總人口比重達到18.1%，其中，65 歲及以上人口數量約為1.57 億，約占總人口的12.6%［1］。預計到2050年，中國的老年人口總量將超過4 億人，老齡化水平將超過30%以上。因此，老年人的健康和生命質量問題已經上升到了一個很重要的位置，已經引起了各級政府的高度重視。

1.2 關注生命質量是社會文明程度的標志之一世界衛生組織對健康的定義是“身體、精神和社會全面健康的狀態，而不僅僅是沒有疾病或不適”。許多學者將與健康相關的生命質量（HRQoL）定義為“由社會機遇、感知、功能狀態，和受疾病、傷害、治療或政策影響的損傷所改變的生命持續時間的價值”。生命質量是對人的生命自然素質的社會性衡量和評價，它所衡量的是生命存在的生理功能狀態，其衡量和評價的標準是生命個體存在的生理功能狀態是否能過愉快、健康和有意義的生活。

生命質量已成為健康與醫學領域研究和實踐的重要概念和目標［2］，是決定生命價值的內在要素，是生命價值的基礎，而生命價值又體現在生命質量上，因此，兩者是既有聯系又有區別的。人的自然素質高低，常用來衡量生命的存在對自己、他人及社會的價值，以生命質量的優劣來確定生命存在的意義。個體生命自然素質的質量狀態需要根據一定的社會標準來衡量和評價。大多數生命質量指標是多維的，通常評估癥狀、身體功能、心理健康和社會功能的狀態［3］。生命質量主要取決于個體的身體和智力狀態，能否進行人際交往，以及在社會和倫理上的相互作用等方面。隨著人們生活水平的提高，在解決了溫飽問題后，就會關注生命的尊嚴和死亡質量的問題，使得人類對生命的態度由過去的“繁衍和維系生存”的低層次，過渡到提高生命質量的高層次上來，這是一個社會文明程度的體現，是社會文明的產物，也帶來了倫理學的思考。因此，筆者認為維護生命的尊嚴是社會文明程度的標志之一。

2 我國安寧療護發展的現狀

世界衛生組織統計，全球每年有2 000 萬人需要生命末期的安寧療護，但有90%的人得不到妥善的照顧。國內安寧療護工作開展得較好的地方多數是一些直轄市或省會城市，同時，與政府管理部門的重視程度和經濟發展情況是密切相關的，如：2012年和2014年上海市就將安寧療護服務列為市政府實事項目，有76 家醫療機構開展了安寧療護服務，200 余家醫療機構注冊了臨終關懷科，目前上海全市246 家社區衛生服務中心已全部開展安寧療護服務［4］。由于安寧療護學科建設的滯后，缺乏完善的行業技術標準和收費標準，導致了各個機構之間提供的服務也不相同，如：北京協和醫院開設緩和醫療門診4年間對1 388 例病人提供了緩和醫療服務［5］，實際上有這種需求的病人遠遠大于這個數量，這就需要有更多的醫療機構和醫務人員參與到其中。癥狀控制本應是安寧緩和醫療的重點方向，但是2018年上海市中心城區試點安寧療護機構的安寧療護病床使用率為48.42%，日均醫療費用為182.6 元［4］。此入住率說明百姓的接受程度并不高，每日的平均醫療費用對于癥狀控制是否充分，是值得探討的。

在西方發達國家，安寧療護的經費來源主要是慈善募捐、醫療保障，個人基本上是免費或者承擔很少的費用。而在我國，慈善募捐很少涉及安寧療護，加上醫保基金的不足，導致目前一些地區的安寧療護沒有進入醫保，有些地區即便進入了醫保，也有許多項目沒有收費標準。上海市靜安區靜安寺街道社區衛生服務中心對安寧療護的234 項服務項目中的179 項進行研究，179 項服務中共包含138 項收費項目，僅37 項（26.8%）成本低于收費價格；3 項（2.2%）成本等于收費價格；成本高于收費價格的有98 項（71.0%）［6］。這些因素都制約了安寧療護的發展，也影響了從業人員的穩定性，愿意從事這一工作的醫務人員很少。

3 安寧療護亟待解決的問題

盡管全社會對安寧療護的需求越來越強烈，但《中國緩和醫療發展藍皮書（2019-2020）》顯示，安寧療護事業在現實層面推進時仍面臨諸多問題［7］。

3.1 傳統思想觀念制約著安寧療護的發展我國民眾受傳統觀念的影響，難以接受安寧療護的理念。因此，需要通過培訓引導和教育國人接受安寧療護的理念，更需要氛圍。特別是經過了新冠肺炎疫情的洗禮，人們漸漸感到生命尊嚴的重要［8］，因此，在人道主義危機中需要引入安寧療護的理念，更加彰顯了對生命的尊重［9］，從世衛組織將緩和醫療列入第五版《新冠肺炎臨床管理臨時指南》中就充分說明了這一問題［10］。

3.2 生存困難讓安寧療護難以為繼由于安寧療護主要是控制癥狀，提高生存質量，因此，許多侵入性的治療是不做的，或者不在安寧療護病房做，而是歸口到相關的專業科室。同時，安寧療護工作的收費標準不明確也限制了安寧療護的收入，這就是大型醫院一般不愿意做安寧療護的原因。某醫院有7 張安寧療護病床，2018年的虧損是200 萬元，這樣的巨額虧損是許多醫院所不能接受的，決定了這樣的安寧療護是不可持續發展的。

3.3 政策和社會支持不夠安寧療護的發展需要社會、政府和公益組織的大力支持。在英國的圣克里斯多福安寧院的運營經費中，政府的支持和慈善捐助占大多數，因此才能保證機構的正常運轉和公益性。在我國，盡管各級政府不斷推出一些政策來支持安寧療護的發展，但收效甚微，一是政府的財力有限，二是政策并沒有得到完全落實，這是安寧療護發展緩慢的主要原因。同時，一些地區對安寧療護的審批一直沒有得到落實，也限制了安寧療護的發展。

3.4 愿意從事安寧療護的醫務人員缺乏由于安寧療護工作的收入低，工作不被社會所理解，專業建設和晉升都受到制約，進而導致個人的職業規劃也受到限制，因此，生存問題是制約安寧療護發展的最直接原因。2020年11月29日，在《中國緩和醫療發展藍皮書2019-2020》發布會上，第十二屆全國政協副主席、中國科學院院士韓啟德表示，緩和醫療以及安寧療護應被納入基本醫療，這不僅是對生命的尊重，也是相關醫保政策進一步完善的重要基礎［7］，發言也表明了政府對安寧療護發展的重視。

4 安寧療護的發展亟需得到支撐

4.1 需要政策引導和財政支持近年來，各級政府下發了許多關于安寧療護的文件，對安寧療護的開展起到了積極的作用，但這些政策都是宏觀和中觀的文件［11］，而安寧療護開展所亟需的微觀政策則很少，這就造成了政策雖好但沒辦法落實；或者是“落而不實”，這就是有些試點城市數據不好看的原因。但是安寧療護的發展，離不開政府的投入，但完全靠政府的投入也是不現實的，應該通過政策來引導全社會的參與和支持，才能讓安寧療護走上可持續發展的道路。

4.2 發揮慈善機構的作用在國外，死亡質量指數排名靠前的國家，安寧療護開展的經費主要來源于慈善機構的捐助。在西方國家，各種稅收比較高，人們捐出自己的資產可以達到名利雙收的效果，正是這種做法促進了慈善事業的發展。同時，也與國外的慈善機構和百姓對安寧療護的認識有關。我國的慈善基金管理比較落后，限制了慈善機構對安寧療護的支持。因此，應該完善慈善基金的管理，讓大家愿意為安寧療護機構捐款、捐物。

4.3 進入醫療保險和引入商業保險在美國，安寧療護的費用主要是由Medicare 和Medicaid 支付。DUNCAN 等［12］認為，保險是降低患者在生命最后一年的護理成本，同時保持或提高護理質量的有效方法。緩和醫療以及安寧療護納入基本醫療的政策還有待落實，同時，引入商業保險也很重要。

4.4 加快安寧療護的學科建設安寧療護的學科建設滯后，這是限制安寧療護發展原因之一，由于安寧療護還沒有被正式列為獨立的學科，從業人員的晉升只能掛靠腫瘤、護理等其他專業，缺乏職業的歸屬感。同時，相關標準和規范的制定也不足。

4.5 普及安寧療護知識安寧療護的推廣和發展，必須要提高大眾對安寧療護的認知，讓大眾認識到安寧緩和醫療并不是對生命的放棄，并不是一種消極的治療，其同樣也是一種積極的治療，只不過是目的不同，安寧緩和醫療是一種專業性很強的現代醫療技術。因此，在大眾中積極普及安寧療護的知識是重要的。

4.6 加強社工和志愿者隊伍的建設在發達國家，社工和志愿者一直是安寧療護發展中的重要組成部分。社工通過招募志愿者，開展志愿者服務活動，為有需要的生命末期患者提供陪伴、傾聽等服務，為他們提供心理慰籍，以提高患者的生活質量，同時對家屬進行情感關愛，協助患者和家屬完成患者的愿望，幫助家屬度過悲傷期。因此，加強社工和志愿者隊伍的建設，是推動安寧療護工作開展的重要支撐。我國在這方面還很薄弱，需要大力提倡和積極扶植。

4.7 積極推廣居家安寧療護大多數生命末期的患者和家屬更愿意選擇居家模式，在家中走完人生的最后時光，因此，居家模式被認為是真正意義上的有尊嚴離世的理想形式之一［13］。居家安寧療護為患者提供了不同于傳統護理的護理。這種護理更多的是家庭護理，可以在家中實現舒適和維護尊嚴的目的，這種護理可以更長時間的在家里進行，減少了患者的住院時間，也減少了抗癌治療成本［14］。

5 探索適合中國國情的安寧療護之路勢在必行

安寧療護在我國起步晚、生存難，目前缺乏有效資金來源的情況下，在積極推廣安寧療護理念、積極培育適合安寧療護發展的土壤的同時，必須探索出一條適合中國國情的安寧療護之路，來維護生命的尊嚴。盡管有許多學者進行了許多有益的探索，但生存難的問題一直是制約安寧療護發展的主要問題。

5.1 我院安寧療護建設我院安寧療護中心于2018年2月建立，在安寧療護實踐中，由于工資低于醫院的平均水平，還需要強大的心理承受能力每天去面對這些生命末期的患者，再加上安寧療護沒有可持續發展空間，所以很少有醫務人員愿意從事該工作。經過了一年多的艱難探索，我院代表于2019年8月在印度尼西亞泗水市舉行的第13屆亞太安寧緩和醫療學術會議（APHC）上首次提出了整合安寧療護的模式，受到了與會專家的關注。2020年1月，本院在《健康報》上介紹了整合安寧療護理念，探討了安寧療護的生存和發展問題，引起了業內人士的關注和思考。我院安寧療護中心已開放床位25 張，有醫護人員12 名，在整合安寧療護模式的指導下，業務收入和服務質量都有了大幅提高，目前已經達到了運營的收支平衡，有了可持續發展的可能。

面對職工缺乏的問題，我院開展了三方面的改進措施：（1）建立安寧文化［15］：設立班前5 min 培訓制度，對醫務人員進行安寧療護理念和業務知識的培訓，以及日常工作中遇到問題的處理和總結。通過培訓使職工充分認識到安寧工作的意義，這是一個愛心的事業，這是對生命的尊重。（2）穩定團隊：安寧療護中心創建初期，由于入住患者不多，處于虧損狀態，一直是靠醫院和社區領導給予政策支撐。因此，本院制定了一系列對職工的關愛政策，增強團隊的凝聚力，患者和家屬的滿意度逐漸提高。因此，穩定的團隊是踐行安寧療護理念的前提［16］。（3）改進整合安寧模式：將養老服務和安寧療護整合起來。這一模式得到了業內專家的肯定，認為這一模式值得積極探索。

5.2 整合安寧療護的模式整合安寧療護的模式是將養老服務和安寧療護結合起來；緩和醫療和普通醫療結合起來；醫療服務和殯葬服務結合起來，通過對患者和家屬的整體照顧，來踐行安寧療護的理念，也讓這一行業能夠可持續性發展。具體說來，這一模式包括：（1）對有入住需求的患者，無論是否屬于終末期，均提供相應的服務，可以是養老服務，也可以是安寧服務；（2）對生命末期的患者，無論是否接受安寧療護的理念，均提供相關服務，尤其重視人文關懷。可以進行緩和醫療，也可以進行侵入性治療，包括手術、放化療來緩解患者的癥狀；（3）對不接受安寧療護理念的，可以在實踐中，通過案例影響他們，有一部分是可以轉化成安寧療護患者的；（4）對生命末期的患者，按照患者和家屬的意愿，提供臨終服務，筆者提倡放棄搶救，也可以進行胸外按壓等搶救；（5）對去世的患者，按照家屬的意愿提供殯葬服務，我中心派人上門悼念，以示對生命的尊重；（6）組織安寧療護的醫生、護士和護理員參加死亡討論，這在全國是沒有先例的，通過對身、心、社、靈的全方位的討論，找出對終末期患者護理中的經驗和教訓，切實做到了全人、全程、全家、全隊等“四全照顧”。

從表面看，整合安寧療護理念與安寧緩和醫療的理念是相違的［17-18］，但實際上，這是一條適合中國國情的安寧療護之路：（1）需要安寧療護服務的患者中，以老年人為主，而且我國的養老機構里面大量的老年人是需要安寧服務的，這一理念有助于提升養老機構的品質；（2）受中國人的傳統生死觀的影響，人們不愿意直面生死，通過對生命末期患者的照顧，來影響不接受安寧療護理念的患者和家屬，改變他們的想法，使其接受安寧療護的理念；（3）通過對不接受安寧療護理念的患者的照顧，讓他們能夠享受部分安寧療護，如：身體照顧、心理護理等，對于提高生命的質量、維護生命的尊嚴是有積極意義的；（4）通過侵入性的治療，也可以緩解生命末期患者的癥狀，如：對嚴重壓瘡患者的手術，可以縮短病程、加速愈合，這也是符合安寧緩和醫療理念的；（5）通過超出安寧緩和醫療理念的治療，可以滿足生命末期患者和家屬的心理需求和最后的愿望，從這個意義上說，也是符合緩和醫療理念的；（6）整合安寧療護增加了安寧療護的業務量，增加了機構的收入，彌補了巨額的虧損。在目前缺乏有效資金來源的情況下，這是解決燃眉之急的有效方法，有利于安寧團隊的穩定，有利于安寧療護的可持續性發展；（7）整合安寧療護理念既擴大了安寧療護的業務范圍，也推廣了安寧療護的理念，讓更多人接受安寧療護的理念。

6 總結和展望

加強安寧療護工作，減輕終末期疾病患者的痛苦癥狀、延緩疾病發展、改善生活質量，對提升患者的生命質量是有重要意義的。我國人口眾多，經濟力量不足，我國的安寧療護之路終究是崎嶇的。因此，應該繼續努力實踐，積極探索出符合中國國情的安寧療護之路，提高生命質量，維護生命的尊嚴。