癡呆病人家庭照顧者照顧負擔及網(wǎng)絡干預的研究進展

姜倩倩，宋 潔，肖 萍，吳淑琳，陳亞楠

山東中醫(yī)藥大學護理學院，山東250355

2019 年世界阿爾茨海默病報告最新研究指出[1]，全球癡呆癥病人超過5 000 萬人，其中，中國約有950 萬人[2]，占世界的五分之一。預計2040 年我國癡呆病人將達到2 200 萬人[3]。截至2019 年，全球已有超過1 600 萬名家庭成員和其他無償護理人員為癡呆癥病人提供了大約186 億小時的護理[4]。我國癡呆病人居家照護體系薄弱，可以依賴和利用的社區(qū)資源和服務較少，80%癡呆病人居住在家中，由配偶或其他家庭成員照護[5]。由于癡呆疾病的長期性、進展性和不可治愈性，照顧老年癡呆病人是一項長期而艱巨的任務，給居家照顧者帶來巨大的照顧負擔，進而導致自身出現(xiàn)一系列健康問題，如焦慮、抑郁、失眠、慢性疾病等[6]，其中照顧者缺乏足夠的專業(yè)支持是導致照顧者照顧負擔加重的重要原因之一，因此，加強對癡呆病人家庭照顧者的照顧負擔干預已經(jīng)刻不容緩。既往研究表明，雖然個性化干預、面對面心理干預可以增加照顧者的照顧技巧、改善癡呆照顧者的照顧負擔，但這些干預方法耗時、費力，利用率較低[7]。互聯(lián)網(wǎng)是可以用來恢復和維持社會關(guān)系的工具,具有方便、快捷及成本低的特點，既可以節(jié)約家庭者照顧者的時間，又可以減輕照顧者的經(jīng)濟負擔，同時還可以提高照顧者生活滿意度[8]。因而網(wǎng)絡干預逐漸成為家庭照顧者愿意接受的較為理想的方式。本研究對癡呆病人家庭照顧者照顧負擔及網(wǎng)絡干預進行綜述，旨在提高照顧者照顧技能，減輕照顧者照顧負擔，促進其身心健康，最終提高癡呆病人及照顧者的生活質(zhì)量。

1 癡呆病人家庭照顧者照顧負擔現(xiàn)狀

1.1 家庭照顧者照顧負擔分類 照顧者負擔是指照顧者在護理病人期間受到的身體、心理、社會、經(jīng)濟等多維度的壓力負荷[9]。照顧負擔可分為身體、心理、社會、經(jīng)濟負擔[10]，也可分為時間依賴性負擔、發(fā)展受限性負擔、身體性負擔、社會性負擔和情感性負擔[11]。還有學者將照顧負擔分為主觀照顧負擔和客觀照顧負擔[12]。目前,照顧者負擔的評估工具，如Zarit 照護負擔量表（Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI）、照顧負擔問卷（Caregivers Burden Inventory,CBI）、家庭照顧者負擔量表(Burden Scale for Family Caregivers，BSFC)等較多用來評估照顧者的主觀照顧負擔[13]。

1.2 家庭照顧者照顧負擔現(xiàn)狀 Enright 等[14]發(fā)現(xiàn)，國外58 例癡呆病人照顧者ZBI 平均得分為30.2 分，表明癡呆病人家庭照顧者照顧負擔水平在輕度至中度負擔范圍內(nèi)。目前，國內(nèi)癡呆家庭照顧者負擔水平普遍高于發(fā)達國家和地區(qū)[15]，且大多數(shù)家庭照顧者負擔水平為中等程度[13]。陸敏靈等[10]對照顧者主要負擔進行綜述，發(fā)現(xiàn)家庭照顧者身體負擔最為嚴重，其余依次是心理負擔、社會負擔、經(jīng)濟負擔，原因是我國癡呆照顧者以家庭照顧者為主[16]，照顧者照顧任務繁重，不僅因勞動強度過高而產(chǎn)生較大的身體壓力，也因為長時間的陪護，失去經(jīng)濟來源，照顧負擔過大而出現(xiàn)一定的精神負擔[13,17]。楊潔等[18]應用CBI 對57 名癡呆病人家庭照顧者進行一項照顧負擔的橫斷面研究，結(jié)果顯示，CBI 總得分為（40.56±13.16）分,家庭照顧者照顧負擔前3 位由重到輕依次是時間依賴性負擔、發(fā)展受限性負擔、身體性負擔，與高士輝[9]的結(jié)果一致。Graessel等[19]采用BSFC 的簡單版本測量家庭照顧者主觀負擔，結(jié)果顯示，BSFC 均分為10.2 分，表明主觀負擔水平較高，且普遍高于客觀負擔。

王婧等[15]通過進行家庭照顧者主觀照顧負擔的單因素、Spearman 相關(guān)性分析以及多因素分析發(fā)現(xiàn)，增加主觀照顧負擔的危險因素包括和病人一起居住、病人癡呆癥狀嚴重、協(xié)助者少、尋求情感支持行為及照顧者合并疾病多。這可能與病人自理能力較差、照顧者缺乏協(xié)助者，從而使得照顧者照顧任務繁重，缺乏合理的日常活動和情緒宣泄，導致其生理和心理上承擔巨大的壓力有關(guān)[20]。癡呆病人行為精神癥狀的高發(fā)病性和高復發(fā)性使得照顧者易出現(xiàn)焦慮、抑郁、恐懼等心理反應，從而加重了照顧者的主觀負擔[21]。

增加客觀照顧負擔的危險因素包括較低的收入和每天較長的照顧時間等[15]。許麗華等[22]發(fā)現(xiàn)，低收入群體表現(xiàn)出較高水平的負擔，這可能與較低收入的照顧者在護理過程中增加了財務問題，從而增加了客觀照顧負擔有關(guān)。有研究發(fā)現(xiàn)，照顧者照顧時間每天不超過4 h[23]，其負擔水平最低。然而,張睿等[24]發(fā)現(xiàn)，在我國108 名家庭照顧者中，有59.3%平均每天照顧時間超過了11 h,這給照顧者帶來了巨大的客觀照顧負擔。目前,我國尚未建立一套完備的照顧服務體系，導致癡呆病人主要居住在家里，同樣也增加了照顧者的客觀負擔。

2 癡呆病人家庭照顧者照顧負擔的網(wǎng)絡干預

2.1 基于網(wǎng)絡視頻提供信息 基于網(wǎng)絡視頻提供的信息包括癡呆病人照護（癡呆基本知識、照顧的技巧等）、照顧者自我照顧（壓力應對、健康生活習慣等）以及當?shù)睾蛧椰F(xiàn)有的服務信息等[25],可以改善家庭照顧者的主觀照顧負擔。Kovaleva 等[26]發(fā)現(xiàn),當照顧者的信息需求得不到滿足時，有可能加大照顧負擔。相比文字信息，照顧者更喜歡通過網(wǎng)絡視頻的方式接收信息[27]，且認為提供個性化信息的干預措施更為重要[28]。Blom 等[29]在荷蘭對家庭照顧者開展8 節(jié)網(wǎng)絡課程，采用視頻形式為照顧者提供解決問題、認知重組、自信訓練等方面的干預信息，顯著改善了照顧者的焦慮、抑郁及壓力水平，這可能與信息的支持促進照顧者的認知轉(zhuǎn)變和提升自我效能有關(guān)；為照顧者提供應對壓力的技巧和較為全面的信息引導，可以有效緩解照顧者心理壓力，提升其照顧技能，進而可以緩解照顧者心理負擔。但由于該研究結(jié)果可能受到多種干預因素的綜合作用，仍缺乏足夠的證據(jù)驗證網(wǎng)絡信息干預的單獨作用效果。Kajiyama 等[30]基于嵌入剪輯視頻的方式，由工作人員演示多種照顧技能，為家庭照顧者提供3 個月的壓力管理的核心技能（學會放松、學會應對壓力、學習新的交流技巧、積極活動、學會管理行為、養(yǎng)成良好的習慣等）信息干預，結(jié)果顯示，信息支持組的照顧者更善于利用周圍的資源，照顧負擔得到明顯改善，這可能與照顧者對疾病的認識增加、照顧技能增強有關(guān)。這些研究表明，大多數(shù)照顧者通過網(wǎng)絡視頻干預在減輕壓力和負擔方面取得明顯的效果。

2.2 基于網(wǎng)絡技術(shù)提供心理支持 現(xiàn)階段的網(wǎng)絡干預越來越重視心理支持的提供，以更好地滿足照顧者的健康需求，減輕家庭照顧者的主觀負擔。研究發(fā)現(xiàn)，癡呆照顧者在癡呆病人死亡前具有較高的心理負擔[31]。繁重的照顧任務使照顧者身體和認知狀況有所下降，他們常產(chǎn)生一種模糊不清的失落感，這可能與病人存在溝通障礙有關(guān)，造成其產(chǎn)生心理問題或疾病，從而導致照顧負擔增加。Hicken 等[32]針對農(nóng)村癡呆家庭照顧者開展4～6 個月的網(wǎng)絡心理干預，由具有執(zhí)照的臨床工作者或心理學家主動為所有照顧者提供以認知行為為基礎(chǔ)的心理支持，并介紹放松技巧和開展以看護者為中心的積極活動。結(jié)果顯示，網(wǎng)絡干預降低了ZBI 得分，且干預組的得分低于對照組，這可能與心理支持使得照顧者的角色認知增強，從而增加其照顧信心和心理承受能力有關(guān)。但該研究中由于照顧者照顧負擔基線不一致，可能會影響干預結(jié)果，提示應盡量控制基線資料的均衡性，以減少干預結(jié)果的偏倚。Lorig等[33]基于可以兼容多個瀏覽器的BBC(Building Better Caregiver)網(wǎng)站，對實驗組壓力和睡眠紊亂狀況進行6 周的網(wǎng)絡干預，安排專家為照顧者提供心理支持，要求照顧者每周至少登錄3 次，結(jié)果顯示，實驗組ZBI 得分顯著降低。這可能與心理支持改善了照顧者照顧壓力和睡眠情況，使得其自我效能感顯著提高有關(guān)。研究提示，基于網(wǎng)站的使用，參與者直接在網(wǎng)絡上找到自己需要的資料，避免了干預者進行大量視頻和圖片的剪輯，節(jié)約了人力、物力。

2.3 基于電子郵件與專業(yè)人士聯(lián)系 當前，家庭照顧者對癡呆癥病人護理技能存在較大不足，通過專業(yè)人士的指導可以給予照顧者個性化的實用建議和情感支持，從而滿足照顧者的需求，使得照顧任務變得相對容易，進而減輕其主觀照顧負擔。目前，研究者對提供專業(yè)支持的最佳人選尚不統(tǒng)一，有護士、醫(yī)生和志愿者等，專業(yè)水平參差不齊。所以，應進一步完善專業(yè)評估機制，同時需培養(yǎng)較高水平的專業(yè)人員，以更全面地為照顧者提供服務。Chiu等[34]對加拿大華人進行6個月的基于互聯(lián)網(wǎng)的癡呆家庭照顧者支持服務ICSS(Internetbased caregiver support service)干預。ICSS 通過個性化的電子郵件為家庭護理人員和專業(yè)人員之間提供異步通信，并有密碼保護，可由專業(yè)人士率先發(fā)起郵件聯(lián)系，分享信息以及了解成員的照顧負擔，結(jié)果顯示，干預組BSFC 得分明顯下降，且隨著使用頻率的增加，得分有下降趨勢，而對照組得分有所增加，兩組比較差異有統(tǒng)計學意義，這可能與照顧者得到專業(yè)人士的充分幫助，及時解決了自己照顧過程中的難題有關(guān)。照顧者常常選擇通過給專業(yè)人士發(fā)送郵件的方式來尋求幫助[35]，但是由于對自己需要解決的問題缺乏一套較為完整、詳細的參考標準，照顧者在與專業(yè)人員線上交流時，可能存在反映問題不全面的情況。

2.4 基于網(wǎng)絡非同步或同步的同伴互動 同伴互動是指照顧者通過線上同步公開或非同步私聊的方式進行信息的交流與互動，包括分享鼓勵的話語、各自的護理需求、照顧的心理感受等，主要減輕照顧者的主觀照顧負擔。同步同伴互動的方式包括發(fā)表論壇、參與社交網(wǎng)站等，非同步私聊常表現(xiàn)為通過私人互發(fā)電子郵件或者進行信息咨詢服務等[7]。荷蘭的一所醫(yī)學中心開發(fā)了癡呆數(shù)字中心(Digital Alzheimer Center，DAC），該中心基于網(wǎng)絡設置論壇，允許照顧者同步互動，同時也設置了“朋友”模塊，允許用戶通過非同步私聊的方式尋找同伴進行交流，促進家庭照顧者進一步交流、分享經(jīng)驗。結(jié)果顯示，在半結(jié)構(gòu)訪談中，62%的照顧者表示該中心的使用可以增加其對癡呆的理解和應對能力，緩解了部分照顧負擔[36]。Hattink 等[37]選取英國和美國非正式癡呆家庭照顧者開展了一項隨機對照研究，對實驗組進行4 個月的在線技能培訓和再培訓(skills training and reskilling，STAR )平 臺8 個 模 塊（2 個初級模塊、6 個中級和高級模塊）操作干預，允許進行同步公開的同伴互動，用戶之間可以合作、討論和經(jīng)驗共享，結(jié)果顯示，實驗組照顧負擔得分低于對照組，且差異具有統(tǒng)計學意義。提示同伴互動交流，有利于加強照顧者之間的相互理解，找到照顧體驗中的共鳴，并相互提供幫助，從而減輕他們照顧癡呆病人的負擔。Bass 等[38]對干預組同伴之間網(wǎng)絡溝通進行分析，頻繁的同伴溝通使得照顧者身體負擔和心理負擔均有所減輕。網(wǎng)絡同伴間的互動可以分享實用照顧信息，相互轉(zhuǎn)移護理任務和相互協(xié)助，更好地幫助照顧者抒發(fā)自己的感受，找到護理方面的不足并不斷完善，從而更好地完成護理任務[39]。一項關(guān)于互聯(lián)網(wǎng)干預癡呆家庭照顧者的系統(tǒng)評價表明[7]，在減輕心理照顧負擔方面，具有視覺接觸或群體互動潛力的功能可能比簡單的基于聊天的功能更有優(yōu)勢，這為以后開展線上同伴互動提供了借鑒。

2.5 基于交互式?jīng)Q策輔助工具 近年來，互聯(lián)網(wǎng)輔助決策逐漸興起，并取得了一定的效果。Span 等[40]基于網(wǎng)絡開發(fā)了交互式?jīng)Q策輔助工具（decide guide），對癡呆病人家庭照顧者開展5 個月的干預研究。該工具可以提供癡呆護理方面的決策指導，允許不同興趣和護理能力的用戶共享決策。研究發(fā)現(xiàn)，在工具中設置共同決策功能可以指導非正式家庭照顧者分享日常生活照顧中的問題，幫助其逐步制定照顧計劃。但該工具部分指令相對復雜，不適合年齡較大的人使用，需要研究者進一步簡化完善以滿足更多照顧者的需求。Thoma 等[41]開發(fā)了一款APP 用于無經(jīng)驗的癡呆病人家庭照顧者的決策支持，幫助評估病人的問題并提供一些照顧者常見問題解決方案以及最新的醫(yī)療信息，以更好地輔助照顧者護理病人，從而減輕其負擔。局限性在于：一是該工具提供的問題解決方案只是基于知識和臨床專家建議，并且信息不能及時更新，干預結(jié)果也需要進一步驗證；二是開發(fā)APP 需要研究者具備完備的網(wǎng)絡技術(shù)和專業(yè)知識。

3 小結(jié)

我國癡呆病人家庭照顧者面臨著多種類型的照顧負擔，其照顧負擔受到多種因素的影響。通過互聯(lián)網(wǎng)為照顧者提供信息、心理支持、與專業(yè)人士在線聯(lián)系、同伴互動、決策支持等網(wǎng)絡干預，可以顯著改善癡呆病人家庭照顧者照顧負擔。但是目前多數(shù)網(wǎng)絡干預是綜合干預，難以驗證單一干預措施的效果，網(wǎng)絡干預的內(nèi)容、時間也有所差異，干預效果也缺乏有力的證據(jù)。另外，網(wǎng)絡平臺的設計、應用也需要多學科團隊的合作，提示研究者應結(jié)合國內(nèi)癡呆病人家庭照顧者的現(xiàn)狀，開發(fā)適合我國國情的網(wǎng)絡干預措施，以有效降低癡呆病人家庭照顧者的照顧負擔，提高家庭照顧者及癡呆病人的生活質(zhì)量。