肖玉雪,李 潔,孫藝丹,付綺璐
南昌大學(xué)護(hù)理學(xué)院,江西330006
世界衛(wèi)生組織(WHO)報告表明,全球每年有880萬人死于癌癥[1],80%以上病人確診時已經(jīng)屬于中晚期,90%晚期癌癥病人臨終階段疼痛沒有得到有效地緩解和對痛苦癥狀的控制[2-4]。晚期癌癥病人主要包括癌癥臨床分期為Ⅲ期、Ⅳ期的癌癥病人,合并多種不適癥狀且病情處于持續(xù)惡化中[5]。姑息照護(hù)最早是在1977 年,被加拿大醫(yī)生Balfour Mount 提出[6],世界衛(wèi)生組織(WHO)解釋姑息照護(hù)[7]是一種改善那些面臨生命危險的疾病的病人(成人和兒童)及其家人的生活質(zhì)量的方法,通過早期識別、正確評估和治療疼痛及其他身體或心理上的問題,可以預(yù)防和減輕痛苦。姑息照護(hù)可以幫助終末期病人和家屬獲得盡可能好的生存質(zhì)量[8],我國姑息照護(hù)介入時間較晚,評估系統(tǒng)還不夠完善,但姑息照護(hù)的內(nèi)容比較全面,包括癥狀控制、心理護(hù)理、家屬支持、人文關(guān)懷、中醫(yī)特色護(hù)理等方面[9]。本研究綜述近年來我國應(yīng)用于晚期癌癥病人姑息照護(hù)質(zhì)量評價的評價工具,以期對我國從事晚期癌癥病人姑息照護(hù)的臨床醫(yī)護(hù)人員、社區(qū)醫(yī)護(hù)人員、家庭照顧者進(jìn)行反饋、評價工作時提供參考。
1.1 埃德蒙頓癥狀評估系統(tǒng)(ESAS) ESAS由Bruera等[10]于1991 年首次開發(fā),用于評估接受姑息照護(hù)病人的癥狀,被廣泛用于癌癥病人的姑息照護(hù)的評估[11]。ESAS 已經(jīng)被翻譯或修訂為多國語言[11-18]。Dong 等[12]將其翻譯成中文版ESAS(C-ESAS),包括疼痛、疲倦、惡心、抑郁、焦慮、嗜睡、食欲、睡眠、健康、呼吸急促和其他癥狀11 個常見癥狀,采用0~10 分?jǐn)?shù)字評分表,“沒有癥狀”計0 分,“癥狀最差的經(jīng)歷”計10 分。具有良好的內(nèi)部一致性,與中文版安德森癥狀評估量表(C-MDASI)的相關(guān)系數(shù)為0.70~0.96,具有良好的信效度。完成C-ESAS 的平均時間因病人的教育程度而異,為了幫助低文化程度病人更好地完成問卷,研究者改善該系統(tǒng),選擇使用0~4 分5 級評分[12]。
1.2 歐洲癌癥研究和治療組織生活質(zhì)量問卷核心15 姑息治療(EORTC QLQ-C15-PAL) 該量表是Bjorner 等[19]在EORTC 的生活質(zhì)量問卷核心30(QLQC30)的基礎(chǔ)上制作的。EORTC QLQ-C15-PAL已經(jīng)在多個國家進(jìn)行信效度檢驗[20-24]。Zhang 等[24]對中文版EORTC QLQ-C15-PAL 進(jìn)行信效度檢驗,結(jié)果顯示具有良好的內(nèi)部一致性。
2.1 中文版癌癥病人照護(hù)評估量表(The Care Evaluation Scale 2.0,CES2.0) 該量表由羅微[25]引進(jìn)并進(jìn)行漢化和跨文化調(diào)試。中文版的CES2.0 量表包括由醫(yī)生提供的身體照護(hù)、由護(hù)士提供的身體照護(hù)、心理健康照護(hù)、醫(yī)生對病人的解釋或說明、醫(yī)生對家屬的解釋或說明、環(huán)境、費用、對病人家屬的考慮、可用性、協(xié)作和連續(xù)性10 個維度,共28 個條目,采用1~7 分評分,1 分表示非常不同意,6 分表示非常同意,7 分為不適用。總分越高表明臨終關(guān)懷服務(wù)的結(jié)構(gòu)過程質(zhì)量越好。整體量表內(nèi)部一致性系數(shù)為0.819,重測信度為0.886,內(nèi)容效度為0.925[25]。
2.2 臨終關(guān)懷家庭滿意度工具(The Family Satisfaction with End-of-Life Care,FAMCARE-10) 該量表旨在衡量癌癥晚期接受護(hù)理病人的家庭照顧者滿意度[26]。Neo 等[27]將FAMCARE-10 翻譯成中文版并驗證其信效度,結(jié)果表示該量表內(nèi)部一致性系數(shù)為0.91,組內(nèi)相關(guān)系數(shù)(ICC)為0.95,具有良好信度和效度。
3.1 姑息照護(hù)結(jié)果量表(Palliative Care Outcome Scale,POS) 該量表由Hearn 等[28]于1999 年開發(fā)的,用于評估晚期癌癥病人姑息照護(hù)或臨終照護(hù)質(zhì)量,包含了晚期疾病病人優(yōu)先考慮的問題[29]。研究顯示,POS 結(jié)構(gòu)信度為0.43~0.80,重測信度為0.71~1.00,病人部分的內(nèi)在一致性系數(shù)為0.65,工作人員部分的內(nèi)部一致性系數(shù)為0.70[30]。閆敏[31]將POS 量表進(jìn)行漢化并應(yīng)用于上海市晚期癌癥病人姑息照護(hù)質(zhì)量現(xiàn)狀調(diào)查。POS 量表以病人填寫問卷為主,在病人無法完成時由醫(yī)護(hù)人員根據(jù)病人情況進(jìn)行填寫[30]。
3.2 綜合姑息照護(hù)結(jié)果量表(The Integrated Palliative Care Outcome Scale,IPOS) 該量表是結(jié)合了POS 的條目和其他癥狀列表的一個綜合測評工具[32],分為病人版(20 個條目)和其他人員版(19 個條目),前17 個條目采取Likert 5 級評分法,后兩個條目為開放式問題;病人版問卷匯總有一個附加項目,報告由誰完成測量(僅病人、有家庭幫助、有工作人員幫助)。目前尚未檢索到將IPOS 量表進(jìn)行漢化并行信效度檢驗的研究。
在晚期癌癥的姑息照護(hù)研究中可以病人為研究對象,通過病人的主觀狀況評估病人目前的癥狀和經(jīng)過護(hù)理后自身的生活質(zhì)量、生活滿意度;而以病人照顧者或相關(guān)醫(yī)護(hù)人員等為研究對象,是從一個提供幫助者的角度出發(fā),在病人自身無法完成評估時,對家屬的滿意程度以及整個姑息照護(hù)團(tuán)隊進(jìn)行評估。臨床工作中應(yīng)結(jié)合實際情況,選擇多種評估工具進(jìn)行綜合評估。另外,我國晚期癌癥病人姑息照護(hù)主要側(cè)重于提高晚期癌癥病人的生活質(zhì)量等應(yīng)用性研究,而理論性的質(zhì)量評估工具大多來自國外評估工具的漢化。因此,未來研究應(yīng)進(jìn)一步明確姑息照護(hù)結(jié)果或質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn),從而研制更加全面的質(zhì)量評估工具,使對癌癥病人的姑息照護(hù)服務(wù)更加規(guī)范化、科學(xué)化、優(yōu)質(zhì)化。