癌癥患兒父母創傷后成長研究進展

吳吉敏，倪水妹，徐永強，吳 丹

1.湖州師范學院，浙江313000；2.湖州市第一人民醫院

近年來，兒童腫瘤發病率呈上升趨勢，我國每年新增兒童癌癥病人6.0萬～28.8萬例，癌癥已成為導致中國兒童死亡的第3位原因[1]。兒童被確診為癌癥無疑是父母最重大的壓力源之一，父母是外界溝通的主體，承擔決策者、照顧者等角色，長期處在重壓之下，容易產生焦慮、抑郁等負性情緒[2]，68%的母親和57%的父親產生了中重度創傷后應激（PTSS）[3]，護理人員將其稱之為“隱匿病人”[4]。個體經歷創傷性事件后，不僅會產生消極心理體驗，也會產生一系列積極心理改變。1995年，Tedeschi等[5]首次把個體能從負性事件中獲得成長這種現象命名為創傷后成長（PTG）。癌癥患兒父母的PTG不僅能提高其自身的生活質量和照護水平，同時也能提升患兒的生存質量[6]。本研究聚焦癌癥患兒父母這一特殊的創傷群體，旨在總結癌癥患兒父母PTG及影響因素研究現狀，發現目前研究存在的不足，為改善癌癥患兒父母心理健康、探索其積極的心理改變提供新思路。

1 概述

PTG是指個體在與具有創傷性的負性生活事件和情境進行抗爭后所體驗到的心理方面的正性變化，它是一個多維概念，主要表現為在經歷對生命、軀體完整性構成威脅或造成嚴重傷害的生活事件或災難后對人生價值的深刻認識、重新設置人生中重要事務的主次順序、個體力量的增強、新的可能性的發生、與他人更親近及積極的精神改變[7]。PTG是創傷后的結果或適應過程，亦是創傷后的一種常態反應。

2 PTG的測評工具

PTG的評估主要包括質性研究和量性研究，質性研究是通過開放性訪談評估個體的心理成長狀況，量性研究則是運用專門的測評工具評估個體的成長狀況。常用的測評工具包括PTG評定量表（PTGI）、應激相關成長評定量表（SRGS）、態度改變問卷（CiOQ）、成長評定量表（TS）、疾病認知問卷（ICQ）、益處感受評定量表（PBS）、益處發現評定量表（BFS）等[8]，其中PTGI、SRGS、BFS均被我國學者進行漢化，用于相關人群PTG水平的調查。PTGI和SRGS報告的信效度指標較齊全，而PTGI的適用范圍最為廣泛。兒童PTG的測量工具主要有PTGI和兒童PTG量表修訂版（PTGI-CR）。2010年Kilmer等[9]對PTGI進行了修訂，形成了PTGI-CR，該量表已被荷蘭、美國等國家修訂使用，證明其具有良好的信效度。Yu等[10]將此量表翻譯為中文版，并進行了文化調試，最終形成了8個條目的PTGI-CR，量表的Cronbach'sα系數為0.86。然而，國內尚缺乏具有疾病特異性的PTG研究工具及用來測量照顧者的PTG研究工具。今后可嘗試漢化修訂國外成熟的測評量表或編制新的量表，并結合我國的社會文化背景，以滿足開展PTG研究的需要。

3 癌癥患兒父母PTG水平

國內外癌癥患兒父母的PTG研究主要涉及惡性骨腫瘤、急性白血病、骨肉瘤等疾病,其PTGI得分處于中等水平或低水平。段瀏華等[11]對87例惡性骨腫瘤患兒父母的調查表明，患兒父母PTGI得分為(64.92±8.61)分，處于中等水平，與應笑[12]研究結果一致。由此可見，惡性骨腫瘤患兒父母PTG水平仍有上升空間，醫護人員應該多關注惡性骨腫瘤患兒父母積極心理改變，以促進PTG理念的臨床應用與推廣。牛少瓊[13]采用問卷調查法和半結構化訪談法相結合的方式對急性白血病患兒父母PTG的研究顯示，患兒父母PTGI得分為（61.09±16.20）分，處于中等水平，其中人生哲學維度條目得分最高，說明急性白血病患兒父母在對生命價值的認識、精神層面的理解等方面轉變更大。在骨肉瘤患兒父母的PTG研究中，涂宗勍等[14]以現象學方法為指導，用深度訪談的方式挖掘骨肉瘤患兒父母的心理體驗，發現患兒父母在自我轉變、人生哲學、人際關系以及個人力量方面有所成長，但在新的可能性方面的成長有待挖掘。Yonemoto等[15]對高度惡性骨肉瘤患兒父母的調查顯示，患兒父母PTGI得分為(44.9±16.9)分，水平偏低。另外，Behzadi等[16]對多種癌癥類型的患兒母親調查表明，患兒母親PTG得分為（62.4±18.9）分，其中與他人關系的維度條目得分最高，可能是母親分擔了患兒的巨大痛苦，并且在應對孩子患癌的創傷事件時缺乏來自他人的情感和實際支持，這種痛苦激發了其內在潛能，促進了PTG產生。綜上所述，大多數癌癥患兒父母PTGI中新的可能性維度條目得分普遍偏低，反映出癌癥患兒父母的照護壓力大，持續性壓力使患兒父母缺乏追求新事物的動力。國內關于癌癥患兒父母PTG的研究中癌癥種類比較單一，不能反映整體癌癥患兒父母PTG水平，今后研究有待進一步擴大樣本和病種。

4 癌癥患兒父母PTG的影響因素

4.1 患兒父母方面因素

4.1.1 個體因素 癌癥患兒父母的性別、年齡、文化背景、婚姻狀況、宗教信仰等人口學因素均能對癌癥患兒父母的PTG產生不同程度影響。López等[17]研究發現，癌癥患兒母親比父親PTG水平更高。Ogińska-Bulik等[18]調查結果顯示，低、中、高水平的PTG癌癥患兒母親的比例為22.5%、65.3%、12.2%，而父親的比例為54.1%、33.4%、12.5%，低水平PTG父親的比例高于母親比例，說明患兒母親有更積極的變化；但也有研究表明，母親比父親更容易產生強烈的痛苦感和身體反應[19]。PTG水平與患兒父母年齡之間是否相關尚無定論。Turner-Sack等[20]認為年輕的癌癥患兒父母PTG水平更高；應笑等[12,18]研究卻認為，癌癥患兒父母年齡對PTG水平無顯著影響。還有研究表明，文化程度較高的癌癥患兒父母PTG水平更高[11]，與Hullmann等[21]研究結果一致。原因可能與他們獲取疾病相關信息能力強、應對策略高效、醫患溝通良好等有關。Moore等[22]研究認為，良好的婚姻有助于癌癥患兒父母PTG水平的提高。父母除對患兒進行照顧外還需承擔疾病診療帶來的經濟負擔，單親家庭所承受的壓力更大，且無法獲得配偶的支持與鼓勵，易產生負性情緒，導致PTG水平降低。宗教信仰在PTG形成過程中也起到了一定作用，通常有助于對壓力情境進行積極調整[23-24]。

4.1.2 反芻性沉思 反芻性沉思在創傷后應激癥狀和PTG之間起著重要的中介作用[25]。個體在遭遇創傷性事件時會采用反復沉思應對挑戰，最初階段的沉思常常為缺乏自主意識且帶有負性色彩的侵入性沉思，但當個體的沉思首次有效地緩解其心理困擾后，就會由侵入性沉思逐漸轉變為主動性沉思，尋找創傷性事件的意義。國外學者對癌癥患兒父母反芻性沉思的研究表明，侵入性沉思與PTSS呈正相關，反芻性沉思在創傷后積極變化的發生過程中起著重要作用，PTG主要是通過主動性沉思促進的[15]。Irie等[26]以PTG理論模型為基礎，探討認知加工方式在癌癥患兒父母PTG中的作用，發現核心信念反思和反芻性沉思過程能提高患兒父母PTG水平。因此，鼓勵癌癥患兒父母反思兒童患癌事件可能有助于出現積極的創傷后變化。

4.1.3 應對方式 認知與應對在創傷后形成過程中具有聯動作用，積極的心態、自我調整及有效應對可使創傷者PTG水平提高[17]。Schepers等[27]對206例癌癥患兒及其父母進行調查發現，癌癥患兒父母所采取的積極應對方式越多，患兒的變化也越積極，可能與積極應對者更勇敢地面對困難有關。

4.1.4 社會環境 Willard等[28]研究表明，社會支持對癌癥患兒母親至關重要，社會支持與PTG水平呈正相關。Katzman等[29]對癌癥患兒家庭調查發現，有社會支持的家庭能更好地應對患癌事件。另有研究發現，社會支持得分中家庭支持得分最高，表明家庭成員是癌癥患兒母親的核心支持來源[30]，癌癥帶給患兒巨大痛苦的同時也影響著家庭成員的生活質量[31]。因此，患兒及其照顧者需要社會支持以更好地應對疾病相關問題，醫護人員應鼓勵患兒父母多與人交流，并提供癌癥患兒協會等社會組織的相關信息，促進其創傷后的成長。

4.2 患兒方面因素

4.2.1 患兒PTG 父母和患兒共同面對疾病，不僅能分擔痛苦，也能分享患兒潛在成長。有調查發現，癌癥患兒患病過程中會產生PTG，在生活欣賞和人際關系維度方面比自我認知與精神領域方面的變化更大[18]。Gianinazzi等[32]研究顯示，患兒父母成長水平與患兒成長水平呈正相關，其原因可能是在應對重大疾病時，患兒父母獲得的PTG會直接影響患兒。

4.2.2 患兒病程 癌癥患兒隨著患病時間延長，PTG水平會顯著增高，其中診斷年齡較大且治療時間較長的女性兒童顯示出了更高的PTG水平[32]。還有研究表明，癌癥患兒病程越長，其父母的PTGI得分越高[11]。可能是在長期照護中，患兒父母需要進行一系列心理調適適應患兒疾病所帶來的變化。

5 癌癥患兒父母PTG的干預研究

目前，國內外已開始針對癌癥患兒父母進行PTG干預性研究。Shakiba等[4]采用臨床隨機對照的研究方法對伊朗100名癌癥患兒母親進行認知-情感干預，對照組采用常規護理，干預組進行認知-情感培訓，為期16周，每周2次，每次60～90 min，培訓內容包括接受負性情緒、加強情感暴露和交流、促進認知加工、鼓勵反思和正念訓練、靈性教育等；結果顯示干預組PTGI得分[（92.06±5.50）分]高于對照組[（62.98±15.08）分]。崔粼[33]將80名惡性腫瘤患兒父母分為干預組和對照組各40名，對照組給予常規護理，干預組在常規護理的基礎上給予為期3個月的自我表露干預(言語表露+書寫表露)，結果發現干預組PTG水平和心理彈性明顯提高。目前，大多數關于癌癥患兒父母PTG干預性研究的干預時間僅有幾個月，但是PTG的產生受不同個體與環境影響，有些在創傷事件發生幾個月甚至幾年之后才顯現，建議未來PTG干預性研究應適當延長干預時間。

6 小結

癌癥患兒父母PTG研究的最終目的是探索其成長的力量源泉，使創傷事件對患兒父母的消極影響最小化，適應力和成長達到最大化，進而提高其對患兒的照護質量。目前，國內關于癌癥患兒父母PTG的研究仍處于摸索階段，并且具有一定的局限性，主要表現在以下幾個方面：①研究對象的單一性。不同的癌癥種類導致患兒父母產生的PTG不同，因此研究癌癥患兒疾病種類、嚴重程度與癌癥患兒父母PTG的關系非常必要。②研究方法的局限性。國內多采用橫斷面研究來描述癌癥患兒父母PTG水平及影響因素，無法觀察其心理變化的動態連續過程。③研究內容的局限性。針對癌癥患兒父母PTG的干預措施較少，大多缺乏理論支撐。今后研究可以根據PTG相關理論模型開展縱向研究，充分把握癌癥患兒父母PTG水平及不同時間點可能的影響因素，制定有效的干預措施。