殘疾人家庭照顧者負擔的研究現狀

武漢理工大學法學與人文社會學院 魏丹丹

一、研究現狀

文獻梳理發現，學術界對照顧者負擔進行了多方面的研究，研究現狀如下：

（1）從理論方面來看，探討始于19世紀60年代，照顧者負擔是表示照顧者消極感受的一個常用的概念[1]，至今仍沒有統一的定論。

最早由Grad和 Sainsbury（1966）首次提出“家庭負擔”這一概念，將照護者負擔定義為：照顧病患時，家人所付出的代價[1]。Thompson和Doll（1982）、Montgomery[2]等（1985）通過研究將負擔分為主觀、客觀兩個方面，主觀負擔是指在照護過程中照護者所感受到的心理變化以及情感上的變化；而客觀負擔一般指在客觀情況上能夠測量得到的負擔，如照護所需要的工作量、花費的照護時間以及經濟上的消耗等。George和Gwyther（1986）對照顧者負擔的概念做了更為全面的表述，他們指出：照顧者負擔是承擔義務的家庭成員在照料病患時所出現的心理、軀體、社會和經濟各方面的問題[3][4]。Poulshock和Deimling[5]認為照顧者的負擔產生于照顧者因照顧活動而面臨的生理、心理、社會等層面的困難。在此基礎上，又有學者進一步做出了更詳細的論述，將照護者的負擔分為四個方面：生理方面的疲勞、身體疼痛、疾病發生；心理情緒方面的內疚感、抑郁、焦慮等；經濟方面的醫療支出增加、職業競爭力減少等；社會壓力方面的孤立感和無助感等[6]（貝納特，1990）。

（2）從研究方法來看，學界對殘疾人家庭照顧者的負擔研究基本以定量研究為主。主要采用照顧者負擔量表（ZBI）、社會支持評定量表（SSRS）、智障人士照顧者心理壓力狀況調查問卷、殘疾兒童父母心理壓力問卷和簡易問答式問卷對殘疾人家庭照顧者進行問卷調查，調查結果顯示殘疾人家庭照顧者在照料殘疾人的過程中普遍存在照料負擔[7][8][9]。還有學者從照顧者負擔量表（CBI）五個維度來對照顧者負擔進行半結構式訪談，研究發現，照顧者負擔從高到低依次為：時間依賴性負擔、發展受限負擔、生理性負擔、社交性負擔、情感負擔[7]。

（3）從研究方向來看，大多文獻主要集中在對照顧者負擔現狀的描述性分析上，且在心理壓力方面的研究成果較為豐富。

在殘疾人家庭照顧者生理壓力方面，郭曉娟（2014）通過研究癡呆患者家庭照顧者的狀況發現，有超過50%的家庭照顧者每天照顧時間大于5小時，總護理時間為24至48個月，長期照顧會影響睡眠質量并直接危害家庭照顧者的身體健康[10]。陶叡（2013）對腦癱兒童家庭照顧者研究發現，他們的生理狀況正在遭受威脅，大多腦癱兒童家庭照顧者有胸悶、心悸、失眠、偏頭痛等癥狀，年老的家庭照顧者會有腰間盤突出、冠心病、高血壓及心臟病等慢性病[11]。武霞（2016）也指出，在照顧腦癱兒童時，家庭照顧者會面對生理方面的挑戰，包括體力不支、失眠抑郁、生理紊亂等。王軍霞（2014）研究發現，經濟方面的壓力也是殘疾人家庭照顧者普遍面臨的問題[12]。李方方（2016）指出，家庭照顧者也承受著社交方面的壓力，殘疾兒童的照顧工作具有較高的要求，這會令家庭照顧者與社會的聯系與個人的全面發展受到極大的約束，也加重了殘疾兒童家庭照顧者的不良情緒，且殘疾兒童會發生情緒不穩定的狀況，社會大眾容易對他們產生異樣的眼光，家庭照顧者也會因此而逃避社會交際[13]。陳凱雯（2017）年通過對南京市重度殘疾人家庭照顧者進行訪談發現，不同類型的殘疾，照顧者的壓力表現不一樣，程度也不一樣。但殘疾人照護者普遍存在經濟壓力、精神壓力、健康壓力和社交壓力，他認為急缺社會支持，提出從加強經濟支持力度、提供護理技能指導、開展心理疏導、提供社會保障和開展喘息服務幾個方面來緩解家庭照顧者的負擔[14]。

除了以上的壓力狀況，心理狀況的問題對家庭照顧者來說同樣嚴峻[15]。張寧生（1999）認為，殘疾兒童的家庭照顧者面臨沉重的教育壓力，比一般兒童的家長承受更大的壓力。他在總結國外學者研究的基礎之上設計了《殘疾兒童父母心理壓力問卷》，以此為基準對殘疾兒童家庭照顧者進行研究發現，殘疾兒童家庭照顧者的心理壓力從大到小排序為終身照顧、經濟負擔、個人及家庭問題、缺乏成就感和過分保護[16]。陳晨（2013）編制了智障人士照顧者心理壓力狀況調查問卷，結合訪談提綱，對32位智障人士照顧者進行調查發現，智障人士照顧者在長期的照顧工作中面臨著比較沉重的心理壓力，其心理壓力不僅來源于日常的照顧工作，日常照顧工作帶來的困難與沖突也導致照顧者心理壓力大，主要表現在照護工作的長期性、身體負擔大、經濟困難、家庭關系沖擊、角色沖突、社交與工作壓力、社會歧視、自身與智障人士自身養老問題；他結合訪談資料分析出，照顧者普遍存在的非理性思維與消極應對現象是個體壓力的主要影響因素[17]。李夢瑩（2019）通過分析殘疾人家庭照顧者心理壓力，對照顧者進行個案干預。她認為殘疾人照顧者壓力主要來源于經濟壓力、照顧者的身心健康、個人生活與社會的斷層、缺乏照顧知識和技能。為解決照護者心理壓力開展“喘息服務”，為殘疾人照顧者提供心理疏導服務、緩解心理壓力[2]。原偉麟（2017）從照顧者的身體、情緒及心靈三個方面進行分析，得出照顧者的心理壓力來自對照顧工作的無力感、對自身角色的認同感、經濟方面的負擔及社會支持不足四個方面[18]。

二、文獻述評

綜上所述，學界對殘疾人照顧者負擔的研究是多維度的。在理論方面，探討較為豐富，但至今仍沒有統一的定論；在研究方法上，學界在定量研究方面做了大量研究，且都得出照顧者在照料殘疾人的過程中承受著巨大的壓力，但缺乏用其他研究方法更為深入、系統地研究，且尚未形成一個完全統一、令人信服的體系；在研究方向上，大多學者傾向于對照顧者負擔類型進行描述性分析，對照顧者心理狀況的分析較多，但大多研究僅停留在探索性研究的階段，并沒有對這一群體進行深入的綜合性研究，這對深層次地挖掘出照顧者各方面的壓力來源，從而有針對性地舒緩照顧者的照料負擔來說，是學界研究的匱乏。

三、結語

家庭照顧者是殘疾人的主要照顧者，但殘疾的長期性使照顧者易承受較大的經濟、生理、心理等各方面負擔，嚴重影響殘疾人及照顧者的生活質量。學界對殘疾人家庭照顧者的照料負擔還缺乏較為深入的研究，這不僅是學界知識豐盈的遺憾，更是完善殘疾人事業發展缺少的重要環節。因此，學界亟待對殘疾人家庭照顧者進行深入系統的研究，從而引起相關方面的重視，以期減輕照顧者的照料負擔，提升殘疾人和整個家庭的福祉。