一例“重度腦癱伴重度癲癇”L少年的“送教上門”現(xiàn)狀及對策研究

戴慧群 勞秋花 葉綺欣

（[1]海南師范大學(xué) 海南·海口 571158；[2]海口市特殊教育學(xué)校 海南·海口 571100）

“送教上門”作為我國特殊教育的一個重要組成部分，是一種形式，即對一些因?yàn)樯眢w殘疾而不能到校接受教育的兒童所進(jìn)行的個別化教育。在《第二期特殊教育提升計劃（2017-2020）》中明確提出“以普通學(xué)校隨班就讀為主體，以特殊教育學(xué)校為骨干、以送教上門和遠(yuǎn)程教育為補(bǔ)充，全面推進(jìn)融合教育。”送教上門并不是簡單地對送教對象傳授學(xué)習(xí)知識，還要對他們進(jìn)行德育教育、康復(fù)訓(xùn)練、生活適應(yīng)能力訓(xùn)練等。送教上門在歐美、日本等國家都有不同的理解和運(yùn)用。送教上門也產(chǎn)生了多種模式，如“海淀模式”、“元江模式”、“桐鄉(xiāng)模式”、“5S學(xué)習(xí)支持模式”等。由于“送教上門”的特殊性，本文以個案研究為基礎(chǔ)，對一例腦癱伴癲癇、重癥肌無力少年的送教情況進(jìn)行分析并提出相應(yīng)的對策。本文采用訪談法收集相關(guān)的資料。通過訪談得知，該例經(jīng)過三年的送教取得了些進(jìn)步但也存在問題。

1 送教對象的基本情況

通過對L少年的送教上門教師、L少年父親的訪談內(nèi)容整理：L少年，女，2004年生（按正常計算已達(dá)上初中的學(xué)段，但是由于疾病，經(jīng)評估智力非常滯后，現(xiàn)在在特殊教育學(xué)校注冊學(xué)籍為小學(xué)三年級），有癲癇，長期需要服藥，癲癇幾天就會發(fā)作一次，每次癲癇發(fā)作后，身體狀態(tài)會很不好，整個人都很疲憊，與人沒有交流，眼睛無神，進(jìn)食困難。L少年的母親是一位有精神問題但生活基本能夠自理的人，父親正常但要外出掙錢，L少年的父母親均不會說普通話，L少年一出生交由母親照顧，呱呱墜地時家人認(rèn)為母親有哺乳能力，就沒管，可是母親卻幾天未給其喂食任何東西，直到四天后，家人發(fā)現(xiàn)送到保溫箱，待慢慢成長的過程中發(fā)現(xiàn)與別的孩子有些不一樣，3歲前基本能夠自己進(jìn)食且有一些基本的語言表達(dá)能力，母親經(jīng)常無緣無故打她，每次出手都很重，有時打到連走路都困難。6歲時癲癇發(fā)作倒地，家人送去大醫(yī)院治療，醫(yī)生開了幾百塊錢藥，開回家后，L少年不吃，發(fā)脾氣將藥物丟掉，后再未去醫(yī)院治療，慢慢失去語言能力及生活自理能力，癲癇發(fā)作越來越頻繁，有一次癲癇發(fā)作后關(guān)節(jié)有出現(xiàn)嚴(yán)重的攣縮，肌肉也嚴(yán)重的萎縮且脊柱側(cè)彎非常嚴(yán)重，沒辦法站立，只能坐在輪椅上，這次突然發(fā)現(xiàn)一只腿腫脹特別明顯，家人就帶其到赤腳醫(yī)生處扎針灸，待消腫后，出現(xiàn)兩條腿不對稱，一只長一只短，從此生活完全不能自理，也無任何言語功能，難受時會用咬咬嘴唇的方式告訴家人，偶爾自己會發(fā)出哦哦的聲音來表達(dá)自己的情緒。父親為了更好的照顧其生活，避免其再次受到母親的傷害，父親將其與母親分開在不同的地方居住。

2 送教對象的送教現(xiàn)狀

L少年從2017年開始接受“送教上門”服務(wù)，由海口市某特殊教育學(xué)校負(fù)責(zé)，學(xué)校每周安排一次“送教上門”服務(wù)，寒暑假不送教，每次約30分鐘。第一次去送教時，老師對L少年進(jìn)行相關(guān)情況的評估，對其智力、生活自理能力等進(jìn)行逐一評估，依據(jù)評估結(jié)果制定適合其發(fā)展的個人方案，每一次送教依據(jù)上一次的情況，進(jìn)行方案的調(diào)整。據(jù)老師反映，總體送教效果并不是很理想，康復(fù)訓(xùn)練沒有持續(xù)性。

3 “送教上門”效果不理想的原因分析

3.1 社會原因

一是由于“送教上門”在我國是最近幾年才提出的，社會對其關(guān)注度不高。長期社會的偏見，對特殊人群還是有不一樣的待遇，如社會歧視等。雖然政府花大力氣，提出各種有利于特殊人群的政策，但是在執(zhí)行力上受到各種因素的影響，并不能得到很好的實(shí)施。

二是對于整個社會來說，特殊教育學(xué)校遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足容納這么多的特殊障礙孩子，而現(xiàn)在“送教上門”的主要任務(wù)都是由特殊教育學(xué)校來承擔(dān)，而特殊教育學(xué)校的老師，本身在學(xué)校教學(xué)任務(wù)非常繁重，還要兼顧“送教上門”的工作，難免會有些力不從心。

三是對于整個社區(qū)來說，社區(qū)人員對本社區(qū)的殘疾特殊障礙的孩子關(guān)注不夠，有的也只是象征性的給個別特殊障礙的孩子送溫暖，對于送教這項(xiàng)任務(wù)，認(rèn)為就是特殊學(xué)校的事情，與社區(qū)無關(guān)，這就導(dǎo)致了對特殊障礙孩子的教育出現(xiàn)脫節(jié)現(xiàn)象。

四是對于鄰里來說，鄰居也只是噓寒問暖式的寒暄幾句，本身由于文化水平及各方面的素質(zhì)不高，有些鄰里對于特殊障礙家庭，表現(xiàn)出的不是同情，甚至是“幸災(zāi)樂禍”，更不要說關(guān)心，或是配合做些送教工作等。

在訪談中，家長談到，他本人對相關(guān)的一些政策并不知曉，也不知道應(yīng)該怎樣來為L少年求助，自己也非常的迷茫，唯一熟悉的就是送教的老師，但每次也沒有很深入的交流。鄰里也沒有給他們?nèi)魏螏椭踔劣行┻€傷口上撒鹽。他對自己的女兒還是抱有期待，希望她可以好起來。

3.2 家庭原因

一是家長本身的文化素質(zhì)不高，對于特殊障礙孩子的教育和康復(fù)不重視，有些送教對象身處農(nóng)村偏遠(yuǎn)地區(qū)，由于交通和信息不方便，有些特殊障礙孩子沒有離開過家一步，活動范圍就是家里，接觸的人群也幾乎都是家里熟悉的人。這樣導(dǎo)致特殊障礙孩子與社會脫節(jié)嚴(yán)重，當(dāng)教師去送教時發(fā)現(xiàn)學(xué)生很難融入社會。因?yàn)榧议L沒有一定的處理能力，這給送教造成了很大的影響，直接導(dǎo)致效果不佳。

二是家長本身的經(jīng)濟(jì)水平有限，平時在為治療特殊障礙孩子的各種費(fèi)用是很高的，在加上“上有老，下有小”，本身也沒什么別的經(jīng)濟(jì)收入，有些甚至是靠低保來維持生計，所以有些特殊障礙孩子甚至都沒怎么去過醫(yī)院看病，就讓其“自生自滅”，這樣導(dǎo)致有些孩子錯過了最佳治療期，當(dāng)教師去送教時，發(fā)現(xiàn)有時基本的康復(fù)都很難實(shí)施。

三是家長本身的情感及家庭關(guān)系不和，一般來說家里有個特殊障礙的孩子，對于夫妻感情也是一種挑戰(zhàn)，很多出現(xiàn)離異等，使得特殊障礙孩子心理上得不到安全感，當(dāng)教師去送教時，發(fā)現(xiàn)基本的感情交流也很難實(shí)施。

3.3 學(xué)校原因

目前海口送教的主體是特殊教育學(xué)校，海口目前只有一所公辦的特殊教育學(xué)校，特殊教育學(xué)校的老師，除了完成學(xué)校安排的本職工作外，同時兼一些“送教上門”工作，特殊教育學(xué)校本身人員不足，再加上教師的能力有限，導(dǎo)致送教隊(duì)伍嚴(yán)重不足，送教的內(nèi)容更多只是“送溫暖”。

在訪談中，教師說到“送教上門”工作對于她們來說也是心有余而力不足，自己本身在學(xué)校已經(jīng)很多事，再加上兼職“送教上門”，而“送教上門”對象的病況又很復(fù)雜，她們顯然沒有足夠的能力很好的完成送教任務(wù)。

3.4 自身原因

送教對象本身自己的疾病特殊，作為“送教上門”對象的特殊教育孩子，都是生活不能自理、甚至是重度智力障礙等，而有些疾病并不是想象的這么簡單，有些送教對象甚至身患多種疾病，這對于送教老師是一種挑戰(zhàn)，一旦診斷、評估等不到位，就會出現(xiàn)制定的計劃完全偏離軌道，導(dǎo)致送教結(jié)果不理想。

4 送教上門的對策

4.1 社會對策

一是政府要制定適合不同“送教上門”對象的政策，結(jié)合各方力量，采取幫扶的形式，讓更多的力量加入到“送教上門”隊(duì)伍中來，如采取“精準(zhǔn)送教，精準(zhǔn)康復(fù)”的形式。在經(jīng)濟(jì)上給予送教上門對象一些補(bǔ)償，如醫(yī)藥費(fèi)、生活用品等費(fèi)用的補(bǔ)償。

二是特殊教育學(xué)校與普通教育學(xué)校聯(lián)合送教，具體分工，同時加入醫(yī)院的力量、社區(qū)的力量，讓“送教上門”實(shí)現(xiàn)“醫(yī)教結(jié)合”。

三是社區(qū)充分發(fā)揮主觀能動性，配合特殊教育學(xué)校老師，在每次送教后，社區(qū)每天進(jìn)行跟蹤，監(jiān)督家長為孩子做康復(fù)訓(xùn)練，如果家長文化程度不夠，社區(qū)可以派專人上門為孩子完成老師未完成的任務(wù)。

四是實(shí)現(xiàn)鄰里互幫互助，這就需要社會給予足夠的支持。社區(qū)做好工作，培訓(xùn)一批鄰里社工，讓關(guān)系永恒，親情永在。

4.2 家庭對策

一是提高家長的文化素質(zhì)水平，在社區(qū)設(shè)立相關(guān)的學(xué)習(xí)點(diǎn)，定期組織家長進(jìn)行學(xué)習(xí)，也可定期上門給家長普及相關(guān)的文化知識，如育兒、疾病、醫(yī)療、護(hù)理、康復(fù)等知識。也可以通過網(wǎng)絡(luò)定期給家長發(fā)送一些視頻來學(xué)習(xí)，讓其提高文化素質(zhì)。

二是社會為送教對象家庭提供較為穩(wěn)定的工作，讓其勞有所得，同時啟動醫(yī)保、社保系統(tǒng)，為其解決經(jīng)濟(jì)困擾。

三是社區(qū)為其家庭提供強(qiáng)大的心理支持系統(tǒng)，定期走訪，為其解憂，當(dāng)出現(xiàn)情緒波動時，能第一時間得到理順。離異有時不可避免，但要做好相關(guān)的安撫及理順工作。

4.3 學(xué)校對策

特殊教育學(xué)校加強(qiáng)隊(duì)伍建設(shè)，組織專門的“送教上門”隊(duì)伍，而不是兼職，這支隊(duì)伍全面負(fù)責(zé)“送教上門”的工作，這樣就可以保證每天送教，隨時跟蹤。特殊教育學(xué)校也要聯(lián)合各方力量，充分發(fā)揮各方力量的作用，將“精準(zhǔn)送教、精準(zhǔn)康復(fù)、醫(yī)教結(jié)合”理念貫徹。

4.4 自身對策

送教對象自身的疾病并不以意志為轉(zhuǎn)移，自身要提高免疫力，情緒樂觀，而這些信息的獲得離不開社會、家長、學(xué)校等各方力量的努力，只有進(jìn)入良性循環(huán)才會使“送教上門”服務(wù)有效果。

通過訪談發(fā)現(xiàn)，雖然開展了對L少年的“送教上門”工作，如政府也給予了相關(guān)的政策性的幫扶，主要是經(jīng)濟(jì)上的幫助，但是“送醫(yī)、送文化”并沒有體現(xiàn)，沒有后續(xù)的跟蹤，L少年的家長很迷茫，也不知道如何來為L少年的病情進(jìn)展進(jìn)行就醫(yī)治療；特殊學(xué)校的教師“送教上門”，也只是“送溫暖”，而沒有“送康復(fù)、送文化”等，每次送教會給L少年30分鐘左右的訓(xùn)練，但是家長沒有全程跟蹤學(xué)習(xí)，也沒有跟蹤效果，這樣導(dǎo)致效果很不理想。

總之，從這一例“送教上門”的對象分析發(fā)現(xiàn)，有些地方取得了些進(jìn)步，如家長更信任老師、學(xué)生某些反應(yīng)能力有增強(qiáng)等，但是“送教上門”現(xiàn)在只是起步階段，存在很多的困惑與不足，需要多方努力，才能迎難而上。只有從上到下一致行動，多方配合，且要落到實(shí)處，才能保證“送教上門”對象真正受益，“送教上門”才會真正有效。