守望花開(kāi)茶沁育人
——高校學(xué)生對(duì)孤獨(dú)癥兒童關(guān)懷介入的意義探索

梁 爽，李松霖

（營(yíng)口理工學(xué)院，遼寧營(yíng)口 115004）

孤獨(dú)癥屬于嚴(yán)重的公共衛(wèi)生危機(jī)，是全人類(lèi)面臨的世界性難題，為社會(huì)和千萬(wàn)家庭帶來(lái)巨大的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。大學(xué)生作為時(shí)代先鋒，肩負(fù)著重要使命，青年志愿者將所學(xué)專(zhuān)業(yè)與志愿服務(wù)相結(jié)合，發(fā)揮自身特長(zhǎng)，在志愿活動(dòng)中提升服務(wù)質(zhì)量和層次，實(shí)現(xiàn)關(guān)懷介入的品牌化、精品化，對(duì)減輕國(guó)家負(fù)擔(dān)，維護(hù)社會(huì)穩(wěn)定有著重要意義。

1 孤獨(dú)癥簡(jiǎn)介

孤獨(dú)癥，又稱自閉癥，被歸類(lèi)為一種因神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)而導(dǎo)致的發(fā)育障礙，是廣泛性發(fā)育障礙（pervasive developmental disorder，PDD）的代表性疾病，由于孤獨(dú)癥致殘率高且無(wú)特效干預(yù)的方法，大部分患者需要終生治療。其病征包括不同程度的言語(yǔ)發(fā)育遲緩、人際交往障礙、溝通技能弱化、行為方式刻板、興趣狹窄、對(duì)感覺(jué)刺激反應(yīng)異常等等。孤獨(dú)癥發(fā)病于嬰幼兒期，以男性多見(jiàn)，一般在3歲以前會(huì)表現(xiàn)出來(lái)，對(duì)兒童的成長(zhǎng)與對(duì)外交流產(chǎn)生嚴(yán)重影響。孤獨(dú)癥兒童也被稱為“星星的孩子”，據(jù)相關(guān)研究，約有四分之三的患者伴有明顯的精神發(fā)育遲滯癥狀，但在某些方面，能力又較為突出。

2 社會(huì)各界對(duì)孤獨(dú)癥兒童的關(guān)懷介入現(xiàn)狀

聯(lián)合國(guó)將每年的4月2日定為“世界孤獨(dú)癥日”。孤獨(dú)癥發(fā)生率與種族、民族、社會(huì)發(fā)達(dá)程度并無(wú)關(guān)系。根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，在中國(guó)大約有60萬(wàn)至180萬(wàn)名孤獨(dú)癥患兒，20世紀(jì)90年代以來(lái)，國(guó)內(nèi)外孤獨(dú)癥的發(fā)生率都有明顯的上升趨勢(shì)，平均每110個(gè)孩子中就有一個(gè)表現(xiàn)出孤獨(dú)癥癥狀。

2.1 國(guó)家和政府層面對(duì)孤獨(dú)癥兒童的關(guān)懷介入現(xiàn)狀

自上世紀(jì)以來(lái)，孤獨(dú)癥在中國(guó)經(jīng)歷了由罕見(jiàn)病到流行病的轉(zhuǎn)變，為社會(huì)和家庭帶來(lái)巨大的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。保障孤獨(dú)癥兒童權(quán)益，改善孤獨(dú)癥兒童家庭的境況，促進(jìn)相關(guān)服務(wù)發(fā)展，也成為了我國(guó)政府工作的重要任務(wù)。

2.1.1 現(xiàn)有法律保障現(xiàn)狀

早在2009年5月，中國(guó)精神衛(wèi)生協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥委員會(huì)就開(kāi)展了“孤獨(dú)癥群體的特殊需求和特殊服務(wù)情況的調(diào)查”，研究發(fā)現(xiàn)在孤獨(dú)癥救助方面，現(xiàn)有立法保障、但就現(xiàn)有國(guó)情，相關(guān)法律法規(guī)、社會(huì)政策，對(duì)孤獨(dú)癥家庭的援助和救治，在相當(dāng)一段時(shí)期內(nèi)還存在模糊性。《中國(guó)殘疾人保障法》中針對(duì)精神殘疾人的法律，亦存在一定空白，且對(duì)殘疾兒童并沒(méi)有特殊保護(hù)條文，這也是我國(guó)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)及融合教育得不到有效實(shí)施的癥結(jié)所在。

2.1.2 福利保障機(jī)制還需完善

近年來(lái)國(guó)家一直在加大補(bǔ)貼力度、調(diào)整策略，保障孤獨(dú)癥患兒的救助政策和康復(fù)教育。但國(guó)內(nèi)醫(yī)療保障體系還未將對(duì)孤獨(dú)癥的治療納入在內(nèi)，每月幾千元左右的治療費(fèi)用，對(duì)大部分普通家庭而言，是不小的負(fù)擔(dān)。一些孤獨(dú)癥兒童家庭因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因，中途被迫停止治療，這一原因也成為對(duì)抗孤獨(dú)癥最大的障礙。挽救因經(jīng)濟(jì)原因而被放棄治療的孤獨(dú)癥兒童，為其提供及時(shí)的康復(fù)治療。完善相關(guān)福利和政策，任重而道遠(yuǎn)。

2.2 康復(fù)機(jī)構(gòu)和社會(huì)團(tuán)體對(duì)孤獨(dú)癥兒童的關(guān)懷介入現(xiàn)狀

在孤獨(dú)癥兒童人數(shù)逐年增加的情況下，孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中心、康復(fù)機(jī)構(gòu)和一些熱心公益的社會(huì)團(tuán)體等救助組織也逐漸發(fā)展起來(lái)，但相比于國(guó)外起步晚，目前仍然存在著一定的困境與難題。

2.2.1 硬件設(shè)施落后，收費(fèi)較高

康復(fù)機(jī)構(gòu)、社會(huì)團(tuán)體是聯(lián)系孤獨(dú)癥兒童家庭和社會(huì)的重要橋梁，但由于缺乏有效管理，且缺少專(zhuān)門(mén)資質(zhì)機(jī)構(gòu)對(duì)其進(jìn)行認(rèn)證，特別是孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)這類(lèi)的法人，沒(méi)有相關(guān)組織對(duì)其進(jìn)行專(zhuān)業(yè)的指導(dǎo)，服務(wù)缺少規(guī)范和條例，存在良莠不齊、各自為政的混亂局面。同時(shí)，各家訓(xùn)練方法各異，大部分設(shè)施簡(jiǎn)陋且老化，活動(dòng)場(chǎng)地狹小，機(jī)構(gòu)間的資源缺乏整合。由于沒(méi)有統(tǒng)一的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，亂收費(fèi)、高收費(fèi)現(xiàn)象的大量存在，對(duì)于原本就困難的家庭，無(wú)疑是雪上加霜。

2.2.2 康復(fù)技術(shù)水平不足，專(zhuān)業(yè)人才匱乏

目前我國(guó)康復(fù)體系尚不健全，掌握孤獨(dú)癥有關(guān)訓(xùn)練技法的專(zhuān)業(yè)教師十分緊缺，而這項(xiàng)康復(fù)工作對(duì)護(hù)理人員、志愿者及教師的心理素質(zhì)、專(zhuān)業(yè)素質(zhì)要求極高。中國(guó)特殊教育專(zhuān)業(yè)人員總?cè)藬?shù)僅為美國(guó)特殊教育專(zhuān)業(yè)人員的三分之一，培訓(xùn)人才的機(jī)構(gòu)與學(xué)校非常缺乏。據(jù)調(diào)查，部分康復(fù)救助機(jī)構(gòu)是由患兒家長(zhǎng)自己所創(chuàng)，由于經(jīng)費(fèi)困難，缺少對(duì)員工的系統(tǒng)培訓(xùn)，從業(yè)人員專(zhuān)業(yè)素養(yǎng)普遍不高，而專(zhuān)職教師工作時(shí)間卻較長(zhǎng)，勞動(dòng)強(qiáng)度大，但薪酬又較低，因此在入職一段時(shí)間后便選擇跳槽。

3 大學(xué)生志愿關(guān)懷介入對(duì)孤獨(dú)癥兒童及社會(huì)的影響

大學(xué)生是高知識(shí)分子，是具有潛力的社會(huì)力量，這一群體以關(guān)懷介入的方式，關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童，在做志愿服務(wù)的同時(shí)，帶動(dòng)身邊人廣泛參與其中，對(duì)幫助孤獨(dú)癥兒童家庭擺脫困境、增強(qiáng)大學(xué)生社會(huì)責(zé)任感、匯聚公益力量、補(bǔ)充專(zhuān)業(yè)人才隊(duì)伍、協(xié)助國(guó)家民政工作順利開(kāi)展、維護(hù)社會(huì)穩(wěn)定，都具有積極的意義。

3.1 保障民政工作順利開(kāi)展

眾所周知，民政工作連著民心與民力，關(guān)乎群眾利益、社會(huì)和諧穩(wěn)定，關(guān)乎國(guó)家的發(fā)展與進(jìn)步，而我國(guó)孤獨(dú)癥兒童家庭眾多，如果僅僅依靠國(guó)家工作人員去幫扶，無(wú)疑是杯水車(chē)薪。而大學(xué)生數(shù)量多，凝聚力強(qiáng)，屬于成人中在年齡上最接近兒童的群體，有著差距小、知識(shí)多、易溝通的特點(diǎn)，志愿服務(wù)活動(dòng)既豐富了孤獨(dú)癥患兒的生活，也提高了大學(xué)生的學(xué)習(xí)和社會(huì)實(shí)踐能力，這無(wú)疑對(duì)國(guó)家的民政工作起到了積極的輔助作用。

3.2 有力補(bǔ)充專(zhuān)業(yè)隊(duì)伍

孤獨(dú)癥兒童康復(fù)不僅僅需要特殊教育教師，還需要社會(huì)工作者、心理咨詢師、言語(yǔ)治療師、物理治療師等專(zhuān)業(yè)人員參與。在醫(yī)療系統(tǒng)中，能夠開(kāi)展孤獨(dú)癥診治工作的醫(yī)院屈指可數(shù)，只有少數(shù)專(zhuān)業(yè)的醫(yī)院能夠診斷孤獨(dú)癥，而能有效開(kāi)展教育與康復(fù)訓(xùn)練的人員則更是少之又少。大學(xué)生的知識(shí)豐富，學(xué)習(xí)能力強(qiáng)，正是學(xué)習(xí)和實(shí)踐的黃金時(shí)期，通過(guò)關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童的志愿服務(wù)活動(dòng)，可以較早地接觸社會(huì)，提前儲(chǔ)備知識(shí)，將所學(xué)專(zhuān)業(yè)特長(zhǎng)與特殊教育相結(jié)合，明確職業(yè)規(guī)劃，有力補(bǔ)充孤獨(dú)癥康復(fù)人才隊(duì)伍。

3.3 陪伴患兒認(rèn)知世界

孤獨(dú)癥兒童是特殊教育中最具有教育價(jià)值的群體之一。人類(lèi)幼年的好奇心和孤獨(dú)癥兒童天生的敏感，會(huì)促使患兒對(duì)充滿年輕活力的大學(xué)生產(chǎn)生崇拜和模仿的心里，借助這一特點(diǎn)，找準(zhǔn)切入口，用音樂(lè)和美術(shù)的簡(jiǎn)單教育，拉近志愿者與兒童的距離。部分患兒在課堂變得乖巧，情緒表達(dá)的自我控制得到有效管理，憤怒、悲傷等不良情緒相應(yīng)減少，認(rèn)知能力有所增強(qiáng)。大學(xué)生志愿者通過(guò)簡(jiǎn)單的音樂(lè)和美術(shù)教育，在志愿活動(dòng)中陪伴患兒成長(zhǎng)、帶其感知世界，減輕了家長(zhǎng)的負(fù)擔(dān)，對(duì)于孤獨(dú)癥患兒家庭也是一種福利。

3.4 幫助患兒發(fā)掘特長(zhǎng)

現(xiàn)代社會(huì)中，世界是開(kāi)放和包容的，但孤獨(dú)癥人群屬于特殊群體是不可改變的事實(shí)，社會(huì)對(duì)其的認(rèn)知度和認(rèn)可度仍然不高。志愿者利用簡(jiǎn)單的繪畫(huà)、剪紙、音樂(lè)欣賞等形式，為孤獨(dú)癥患兒提供展示才藝的平臺(tái)，讓其在互動(dòng)中發(fā)揮想象力、樹(shù)立自信心，通過(guò)畫(huà)筆和歌聲表達(dá)自己的思想和意識(shí)，將隱藏的才能逐漸發(fā)掘出來(lái)，增強(qiáng)自我創(chuàng)造力和自我療愈的能力。研究中還發(fā)現(xiàn)，部分兒童的繪畫(huà)水平與正常孩子無(wú)異，甚至優(yōu)于同齡兒童，陪伴者和教育者可在發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童特長(zhǎng)和優(yōu)點(diǎn)的基礎(chǔ)上，給予其更多的關(guān)注和培養(yǎng)。

志愿服務(wù)作為高校育人的重要方式，在社會(huì)中日益發(fā)揮著重要作用，青年學(xué)生的正能量、價(jià)值感和成就感在陪伴孤獨(dú)癥兒童的活動(dòng)中亦同樣被激發(fā)，多角度提升了自身綜合素質(zhì)。大學(xué)生群體的關(guān)懷介入，也間接地推進(jìn)了國(guó)家完善孤獨(dú)癥兒童的權(quán)利保障工作，保障孤獨(dú)癥兒童康復(fù)、融合的權(quán)益，期待未來(lái)會(huì)有越來(lái)越多的志愿者參與服務(wù)中，讓“星星的孩子”從此不再孤獨(dú)，在受教育權(quán)、人權(quán)等方面不被歧視，逐漸適應(yīng)社會(huì)環(huán)境。達(dá)到實(shí)現(xiàn)志愿服務(wù)與社會(huì)大環(huán)境互惠互助、雙利共贏的良好格局。