楊玉麗,劉 靜,梁曉艷,馬 芳
肺癌是全球發病率和死亡率最高的癌癥,其發病率為11.60%,死亡率為18.45%,肺癌同樣是中國發病率和死亡率最高的癌癥,是男性頭號殺手[1]。目前,肺癌在中老年病人中的發病率趨于平穩,甚至有下降趨勢[2]。而青年肺癌發病率呈逐漸上升的趨勢[3]。目前國內外多數學者以≤40歲來劃分青年肺癌的發病年齡[4]。青年肺癌病理惡性程度高,預后差[5]。同時多數青年人既要養育子女,又要贍養父母,是家庭的頂梁柱,對無法承擔家庭責任且拖累家庭成員的狀況存在焦慮情緒,同時肺癌治療療程較長,經濟負擔重,導致病人焦慮、抑郁,機體抵抗力下降,將嚴重影響病人的治療和康復,進一步促進疾病復發、惡化、轉移等。在臨床護理工作中,護理人員往往重視治療期病人的護理,而忽視了病人診斷初期的護理需求。查閱國內文獻,有對治療期青年肺癌病人的心理行為干預的量性研究[6-7],而對初診為肺癌且被首次告知后,病人的經歷和體驗相關研究未見報道。因此,本研究通過質性研究深入探討初診期青年男性肺癌病人的心理體驗,為其制定個體化護理措施提供參考。
采用目的抽樣方法,不再有新的主題呈現即資料飽和時不再收集。共選擇2018年10月—2019年10月在我院腫瘤內科初次診斷的青年男性肺癌住院病人15例作為訪談對象,編號A~O。納入標準:①初次診斷為肺癌;②年齡≤40歲;③病人已知病情;④語言表達能力完整,能正常溝通交流;⑤自愿配合本研究。排除標準:既往患有其他腫瘤;有精神疾患或認知障礙。
1.2.1 倫理原則
訪談前研究者向受訪者詳細說明研究目的、方法、內容和保密原則,取得其理解配合,并簽署知情同意書。
1.2.2 資料收集方法
通過查閱文獻和專家咨詢列出訪談提綱,然后通過對2例病人進行預訪談,修改和確定訪談提綱。訪談提綱主要包括:您是如何發現肺部疾病的;您對肺癌了解多少,是通過什么渠道獲得的;得知患病時,您的感受如何,感受最深的是什么;您覺得患病與哪些因素有關;您現在最擔心的問題是什么;您覺得患病對家人有何影響;對未來有哪些擔憂;初步診斷時您希望醫務人員為您提供哪些幫助。訪談前通過查閱病歷和詢問病人,收集病人的一般資料,然后進行30~50 min面對面半結構式訪談。訪談安排在安靜、無干擾的房間內進行,以半開放式提問的形式,由淺入深,根據受訪者的回答,逐漸深入詢問,盡可能挖掘所需信息。訪談前與受訪者建立信任關系,耐心傾聽,避免任何引導和暗示。訪談時就錄音問題征得其同意,進行同步錄音,為保護隱私,研究資料采用匿名的方式,姓名以編號代替。研究者認真傾聽并記錄,并仔細觀察記錄受訪者的表情、肢體語言及表情變化等。
1.2.3 資料分析方法
資料的收集、整理與分析同步進行。訪談束后24 h內,由2名研究者結合訪談記錄,反復聽取錄音,逐字、逐句轉錄和整理錄音資料,標識受訪者的語句停頓、語音變化、肢體動作、面部表情等。形成文字資料后,將訪談內容返還受訪者進行確認,如有異議予以修正。運用Colaizzi分析法對資料進行反復閱讀、分析、反思、編碼、分類,提煉主題。然后通過小組定期討論,商討資料分析結果,對異議部分通過討論和反思達成共識,邀請質性研究專家給予指導。
研究經過資料分析,將青年男性初診肺癌病人體驗提煉為7個主題。
2.1.1 震驚與懷疑
在受訪中有12例病人在聽到醫生或家人告知肺癌時,第一反應是震驚與懷疑,無法接受。B:“醫生告訴我時,我一下蒙了,大腦一片空白,怎么會是癌癥呢?我還很年輕,我一直很健康的,連感冒都不得的,怎么一下子得了肺癌,這太不可能了。”H:“醫生的診斷是否有問題?檢查的機器是否出毛病了?我要不要換家醫院看看?”O:“你聽錯了吧,醫生說的是肺炎,是吧?”
2.1.2 焦慮與憤怒
受訪病人焦慮、憤怒表現明顯。A:“頭兩天我徹夜未眠,直到第3天夜里才迷糊了一小會兒,我的大腦一直是蒙蒙的,好像是一團糨糊。”G:“我什么都不想吃,一點感覺不到餓,胃麻木了一樣。”H:“我不知道該怎么辦好,我關起門一個人偷偷地哭了半晚上。”M:“老天怎么這么不公平,我這么好的一個人,從來沒干過對不起人的事兒,太氣人了。”N:“怎么會是我?其他人都那么健康,我想不明白。”
2.1.3 恐懼與不知所措
受訪的病人都表現出恐懼與不知所措。B:“當醫生告訴我診斷時,我感覺天要塌了,馬上就要死了,太可怕了。”E:“當被告知后,第一感覺就是死刑來了,我就要完蛋了,嚇得不能正常呼吸了。”F:“我才30多歲,這么年輕,就要去死了,要去見魔鬼了,嚇得不敢往下想了。”D:“這可怎么辦呢?醫生能看好嗎?要去北京或者上海治療嗎?”B:“我要先告訴我的家人還是先向單位請假?我要怎么辦才好。”G:“我要先去外科做手術還是先去內科治療好呢?”
大多數病人都是自己或配偶陪同來醫院看病的,醫生告知病情時,父母和孩子都不在身邊,在如何向父母或孩子告知自己的病情時,感覺到了極大的心理負擔,多數采用了暫時隱瞞的態度。C:“父母年齡那么大了,身體本來就不好,不忍心告訴他們。”E:“我是獨生子,父母將來怎么辦,白發人送黑發人么?不管結果咋樣,現在不能說。”A:“我年幼的孩子沒有了爸爸,太可憐了,她還啥也不懂,不能告訴她。”L:“我兒子很懂事,但暫時不能告訴他,他馬上要中考了,我看不到他長大成人的樣子了,他上大學,他結婚我都看不到了(失落)。”K:“我女兒太粘我了,將來沒有爸爸的陪伴,她不會再有快樂了,治療前我向她撒謊說我出差了。”
受訪者都是家庭的頂梁柱,上有老,下有小,承擔著重要的家庭角色,對因為疾病而喪失重要功能,不能繼續承擔家庭責任深感自責。A:“現在孩子由她媽一人管了,她媽本身是個弱女子,工作又很忙,真是對不起她。”C:“我這不能上班了,收入沒有了,還要治病,家里經濟負擔太重了,太對不起家人了。”F:“我媽每個月的藥費還等著我呢,我躺在醫院里太沒用了。”E:“我每天要給孩子輔導作業的,現在沒人看了,孩子學習肯定要受收影響的,都怨我。”
受訪者中有11例有吸煙史,少則5年,多則20年,他們都表示對自己吸煙行為深深的悔恨。B:“我真后悔呀,剛結婚時老婆咋勸我都不戒煙,還和她常常干架。”O:“我十幾歲就偷著吸煙,差不多有20年煙齡了,怎么都戒不掉,都怪我沒毅力,現在打死也不抽了。”D:“國家為什么要造煙呀,我這都是抽煙得的病,我要告訴我的家人、朋友,再也不讓他們抽了,否則就和我一樣了。”F:“都怨我嘴臟,抽煙害的。”H:“我這真是害人害己,聽說二手煙的危害也很大,希望我老婆、孩子沒受到我抽煙的危害,我腸子都悔青了。”
受訪者都表示對預后和經濟的過分擔心。I:“當時想我是早期還是晚期,還能活幾年?”C:“我到最后的時刻,是不是氣就上不來了,活活會被憋死。”J:“我是要被活活疼死嗎,聽說癌癥最后都是疼死的。”G:“治療有用嗎?是白花錢吧,最后肯定人財兩空的。”L:“聽說得了肺癌都活不了幾年,現有新藥,效果會好嗎?”K:“這病得花多少錢呀?我剛買完房子的,還欠錢呢。”F:“我攢的那點錢是給孩子上學擇校用的,現在只能先看病了,哎。”L:“不知道報銷后,自己要掏多少錢,迫不得已時,還得向親戚借錢吧。”C:“現在借錢難,尤其我這樣得了癌癥的人,誰敢借錢給我呀。”
受訪者中有8例病人有單位和正式工作,患病后都擔心工作和人際關系會受到影響。O:“我沒法上班了,我的工作誰來接,他們都不如我熟悉這塊業務。”F:“單位的人要是知道我得肺癌了,肯定要嫌棄我了,我的工作不保了,以后干啥去呀?”N:“治療結束了,單位還要我嗎?”D:“治療肯定得一年半載的,我回到單位還會干嗎?”H:“我不想讓單位的同事知道我得癌癥了,有人會高興的,尤其是和我關系不好的人。”J:“我不會告訴周圍的人的,否則有人會說我惡有惡報的,盡管我沒有干過任何壞事。”
訪談的所有病人對肺癌治療不了解,都希望能快速獲得肺癌治療相關的專業信息。B:“醫生大概給我講了一下治療方案,我當時深受打擊,根本沒聽進去。”C:“醫生說要化療,聽說化療的反應大得很,我不知道我能否受得了。”H:“聽醫生講,有幾條方案可以供我選擇,聽著那些難懂、難記的藥名,我根本不知道要選哪一個,最后交個醫生定吧。”M:“聽說化療藥物滲漏到血管外面,肌肉就爛了,太可怕了,我的血管很難找的。”D:“聽說我的肺要切除一半,我以后離不開氧氣管了嗎?”
青年男性肺癌病人在初診時,經歷了強烈而復雜的心理體驗,出現了多種心理反應。
本研究青年男性肺癌病人在診斷被告知時,都經歷了震驚與懷疑、焦慮與憤怒、恐懼與不知所措等負性情緒。與趙躍萍等[8-9]研究指出初診癌癥被告知診斷和病情后,往往會出現一系列強烈的不良心理反應一致。由于肺癌的高破壞性及現有的醫療條件,談癌色變是普遍現象。有學者指出,希望是維持癌癥病人活下去的重要因素,更是生存的主要力量[10]。提示護理人員應該重視初診肺癌病人的心理變化,正確評估病人的心理狀況,為病人提供專業的心理疏導,幫助其早期走出心理陰影,樹立戰勝疾病的信心,盡早接受正規的治療,提高醫療結局。
青年男性病人由于其特殊的家庭地位和社會屬性,在患肺癌后具有更嚴重的心理壓力,本研究得出初診男性青年肺癌病人面對家庭、父母、子女、預后、經濟、工作及人際關系時,都表現出多重擔憂。因此,護理人員要有針對性地、個性化地幫助青年男性肺癌病人積極應對疾病初診時的多重壓力,減輕擔憂,使其盡快適應患病生活,及早安心接受治療,對其提高生活質量有重要意義。
受訪的多數病人都表達出對自己吸煙行為的悔恨和自責。吸煙已被證實是肺癌發病的主要因素,90%的肺癌病人吸煙或被動吸煙[11]。
多數肺癌病人深知吸煙的危害,曾有戒煙的想法,但未能堅持,健康時,戒煙意志薄弱,患病后多能成功戒煙。此時,消除病人的自責情緒,變自責為力量,讓病人利用自己吸煙患肺癌的事實勸服其周圍的親朋好友戒煙,具有現身說法的效果。護理人員應在工作中因材施教,做好大眾戒煙的健康宣教,也是預防肺癌的一項重要舉措。
訪談病人在初診時均遭受身患癌癥的重大打擊,同時對治療及護理方面的知識缺乏,存在誤解多,不確定感強。而掌握一定的病情及疾病知識能夠使其感到對自己病情的掌握,產生安全感,增強治療的信心[12]。因此醫護人員需要針對初診的肺癌病人制定全面、詳細地告知計劃,提供病人容易接受的宣教方式,如健康宣教手冊,微信推送等方法,使其及時了解肺癌相關診療信息,消除誤解,減輕初診時病人的不確定感,積極配合治療,以提高生存質量。
本研究通過對15例初診期青年男性肺癌病人的質性研究,發現其心理問題突出且復雜,負性情緒強烈,壓力大,擔憂多,自責深,醫療信息需求強烈。護理人員要有針對性地提供心理疏導和幫助,使其積極應對疾病,提高治療效果。