晚期肺癌患者參與及執行治療決策的心理體驗及支持性需求的現象學研究*

張朝暉，謝鳳蘭，陳愛萍，白麗紅，郭禹標

（中山大學附屬第一醫院1 呼吸與危重癥醫學科；2 護理部，廣東廣州，510080）

肺癌是目前全球發病率、死亡率最高的惡性腫瘤，我國2015年肺癌新發病例78.7 萬例，死亡病例約63.1 萬例，發病率及死亡率均居各種腫瘤首位［1］。約有70%的肺癌患者在確診時已經是疾病的晚期［2］，主要采取靶向治療、放療、化療、免疫治療等方式實施治療。因此，相對其他癌癥患者來說，晚期肺癌患者在疾病發展和治療過程中往往承受與疾病本身和治療有關的更嚴重的負擔，包括決策困境、執行決策過程的困擾、多樣化軀體不適癥狀，嚴重影響著患者的生存質量和功能狀態，需要得到醫護人員的高度關注［3］。共享決策是指在醫生與患者共同分享疾病相關信息，包括疾病診斷、治療方案及各種方案的利弊、雙方價值觀及偏好等基礎上，雙方經過認真討論與綜合權衡后最終就某種選擇達成一致［4］。共享決策強調患者的需求并維護患者自主權。患者決策參與過程的不順利會阻礙治療的及時性［5］，甚至會進一步影響患者的治療效果［6］。目前，少有研究深入了解晚期肺癌患者決策參與的真實意愿，以及在參與治療與護理決策過程中存在的困難。本研究通過深入探討晚期肺癌患者在參與及執行治療決策過程中的心理體驗及支持性需求，旨在為構建專科護士主導的肺癌患者參與及執行治療決策支持方案提供參考。

l 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，抽取2020年5月在本院呼吸與危重癥醫學科住院的晚期肺癌患者。納入標準：①符合國家衛健委發布的《原發性肺癌診療規范》（2018年版）中的診斷標準［7］，經病理組織學證實的肺癌，臨床分期為III 期或IV 期；②正在接受靶向治療、化療或（和）免疫治療；③患者能正常溝通且同意參加本研究。排除標準：溝通障礙、認知障礙或有精神疾患病史者。按照資料飽和原則［8］，最終確定樣本量為17 例。使用P 1～P 17 對患者進行編號，其一般資料見表1。

表1 研究對象的一般資料 （n=17）

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 通過查閱相關文獻［9-12］，并根據研究目的初步制訂訪談提綱，通過咨詢1 名呼吸科教授、1 名護理學博士、2 名呼吸科臨床護理專家對訪談提綱進行修訂。采用目的抽樣法選取了5 例晚期肺癌患者進行預訪談，確定最終訪談提綱，包括：①您能談談:現在的治療方案是如何確定下來的嗎？ ②對于治療方案，您了解了多少？③您能具體談談：在治療過程中，出現哪些困難或者困擾嗎？ ④您認為在選擇和執行治療方案過程中，需要醫護人員為你們提供哪方面的幫助？

1.2.2 資料收集方法 采用深入訪談法收集資料。訪談前向患者說明研究目的、內容、方法以及結果的呈現形式。征得患者同意后錄音，向患者承諾資料僅限本研究使用，保護其隱私，用編碼代替其姓名。訪談選在病房咨詢室中進行，房間安靜，光線充足。資料收集與資料分析同步進行，直到資料飽和、沒有新的主題出現。訪談持續時間為30～35min。訪談者通過認真傾聽并適時使用提問、追問、傾聽、回應等訪談技巧，鼓勵訪談對象充分表達自己的想法。訪談過程中做好錄音和筆錄，記錄患者的表情和肢體語言。

1.2.3 資料整理與分析 訪談結束后24h 內將錄音轉錄為Word 文檔，并將文字資料進行整理和完善。資料分析采取了Co1aizzi 關于現象學資料的7 步分析法［13］，研究者對原始資料和資料的轉錄和整理進行核查，獨立進行編碼、分類并從中初步提煉主題；對轉錄文本進行逐段逐句地分析，摘錄出與所研究現象相吻合、有意義的陳述，繪制探索式思維導圖編碼，創建新的主題；有不同意見時，通過咨詢護理學博士和臨床護理專家一起討論達成共識。

1.2.4 質量控制 ①采用相同的詢問語言，在獨立的咨詢室里進行訪談，有利于患者能充分表達自己最真實的感受；②LINCOLN 等［14］提出的質性研究信度的標準研究對象的選擇應具有代表性，本研究共訪談17 例患者，在性別、年齡、文化程度、職業、病程、病理診斷、臨床分期、治療方式等方面具有代表性，保證研究結果所提煉的主題能正確反映晚期肺癌患者決策參與體驗及支持性需求的總體狀況。

2 結果

2.1 主題1：決策參與程度低，治療信息缺乏

2.1.1 治療方案的選擇參與度低 患者表示治療過程忍受著不同程度的軀體和精神的雙重折磨，相信醫生能為自己提供專業的治療，治療方案主要由醫生和家屬決定。P1:“聽醫生的，還是醫生為主導，醫生決定了你的治療方向，即使我是有點文化的或者是比較有主見的人，我都不敢決定我自己的走向。”P2:“我不關注治療方案這些，因為孩子和你們干的工作有互相銜接，孩子和你們溝通更順暢，只要不給我動大手術我啥都不管。”P13：“醫生主要是跟我的弟弟和老公講。剛開始他們都不讓我知道。聽醫生的，醫生說怎么樣就怎么樣。”

2.1.2 對保守治療方案欠了解 患者表示接受保守治療方案，但希望醫生在制定具體的治療方案時，要將每種方案的利弊告知患者，尊重他們的選擇。P6：“醫生說做化療對我好，我就化兩次也算對醫生有交待了。自我感覺做多了身體不行，好細胞壞細胞都能殺死，真的受不了，化療兩次后我就想不化療了。聽說免疫治療20%是有效的，80%是沒效的，但我還是選擇做免疫治療，因為如果我不做，是不是我就等于放棄治療了？ 這個我不好把握。”P9：“我希望醫生能給我提供治療信息，但我需要適度的信息，我怕信息量越大，可能會想得越多。”P10:“治療方案我們不懂，當時做完病理之后，醫生找我老公談話，然后他就選了這個方案。”

2.1.3 缺乏輔助治療的專業信息 患者會尋求多種輔助治療的方案，但輔助方案都是來源于病友、朋友及家人的建議，醫護人員提供的信息較少。P3：我私下自己會看看中醫調理一下身體，是一個朋友介紹的，調理后身體感覺舒服點。P5：我家有幾個人是學醫的，我每次回去都打免疫球蛋白，醫生說沒什么效果，但是我的經驗覺得它很好。P12：“其實我認識或聽到的那些患者他們在看西醫的同時都有找中醫來看。因為怎么說？ 好像我現在在你醫院看病，我肯定是相信你們的方案，但是中醫它畢竟在我們國家那么幾千年的時間，我覺得它不管對癌癥也好，對其他疾病也好，它都有一定的輔助。”

2.2 主題2：軀體不適及心理痛苦

2.2.1 經濟負擔重，治療有效果愿意堅持 化療、靶向治療、生物免疫療法等需要昂貴的治療費用，患者覺得如果有效果會堅持，但需要醫護人員提供更多的成效信息。P2：“治療要考慮值和不值的問題，我就覺得要動大手術、要是插管什么的，我肯定不愿意，我不貪圖活多長時間，治療過程能夠生活自理，不拖累兒女，不要太痛苦就行。”P3：“原來我想放棄了，我覺得費用太高了。但后來想通了，主要看效果，錢沒了可以再掙。”P12：“放療的錢我們已經準備好了，但害怕造成并發癥，所以遲遲沒有入院治療。經家人和朋友的開導，認為只要有效果，愿意嘗試治療措施。”

2.2.2 多樣化的軀體不適 患者在化療前后均經歷多重癥狀困擾：食欲不振、疲乏、咳嗽等，嚴重影響生活質量。P2：“化療完實在吃不下飯，他們吃飯我也受不了，我沒辦法就走開，我搬個凳子坐在陽臺，我把窗戶關上。”P10：“不舒服的時候，坐也不是站也不是，......”P11：“老是咳嗽、陸陸續續流鼻血，老是這么樣的，真的很招人討厭，我自己都討厭。"

2.2.3 不同程度的心理痛苦 悲傷和苦惱在晚期肺癌患者中普遍存在，像其他癌癥患者一樣，他們在疾病確診后經歷了心理極端痛苦的階段，甚至想到走向死亡。P2：“想到自己得了癌癥，就覺得對不起家人，怕拖累了他們，有種愧疚感？ ......”P10:“一開始肯定很悲觀，甚至都想到死，......”P11:“坦白講你說現在不能抽煙，又不能喝酒，就真的是蹲在那兒悶悶的喘粗氣； 尤其有時候感覺很麻煩很郁悶的時候，真的想一走了之。”

2.3 主題3：治療過程的支持性需求

2.3.1 希望簡化就醫流程 患者因化療、復查等需頻繁返院住院，每次需要填寫表格、等待檢查等，為此花費了較多的時間和精力，加重了患者的就醫負擔，流程需要簡化。P11：“我說我這種情況，反正兩三周就來一次，你們搞一個綠色通道，來了不用填那么多表，當天來打完針當天走最好，還能空點床位出來。”P15：“復查時，也要辦住院手續，又要填寫各種表格，十分繁瑣。”

2.3.2 獲取專業的營養指導 出院后營養輔助治療對降低癥狀群，提高患者抵抗力非常重要，家屬也很重視，但他們往往按照道聽途說和一些古老的方法為患者準備食物，某些不科學的飲食方法甚至限制了患者對多種營養攝入的需求，家屬急需專業的營養指導。P8：“其實我可以吃什么我有問過醫生的，他們說沒有太多禁忌，可是我媽媽就聽那些鄰居的，還有我姐姐以前得過淋巴瘤，我媽媽就按我姐姐吃的讓我吃，有一些我想吃的不讓我吃，其實我可以跟正常人的飲食一樣的，注意一下就好。”P14:“我學過營養專業，能了解大眾營養需求，我現在也單純按營養金字塔調整飲食，對肺癌疾病營養支持不熟悉，希望能有針對性的指導。因為家人給我安排的飲食我不喜歡，所以吃不多，我也很擔心我的身體營養不足。”

2.3.3 負性情緒得以及時疏導 絕大部分患者患病的真實感受一直悶在心里，不愿意跟親人和朋友傾訴。但在護士面前，他們滔滔不絕把自己壓抑多年的情緒發泄出來，表示只愿意跟醫護人員傾述。P11:“其實我這么講完，我心里很舒服，很舒坦的。因為我把心里想的一些東西說出來了，真的跟太太我可能也沒這么講過，我不愿意看到家人擔心，但我悶著其實很辛苦，謝謝你們給我宣泄的機會。”P6：“我很少表達，我難受也不跟他們（家人）說，不想增加他們負擔。我把密碼呀錢呀都交代好了，有一天突然不行了也不遺憾。我今天（訪談當天）真的挺高興的，起碼這么多年（三年多），還沒有坐下來跟任何一個人說關于生病的事。我很信任你們，跟你們講我一點壓力都沒有。”

2.3.4 渴望回歸社會 治療過程中，家屬的過渡呵護加重了患者的疾病恥辱感，阻礙了患者回歸普通人生活。P8：“我想家人把我當‘普通人’看就好，不要小心翼翼。我現在身體挺好的，挺想去上班，但爸爸媽媽不讓。”P11：“我早上4:30～5:30 我就起來了，到那個時間我肯定醒了，第一件事我擦地，我要把地擦的干干凈凈的，每一天我都擦，然后偷偷把早餐搞好，自己覺得盡可能去分擔一些力所能及的吧。但只能偷偷做，家人總是會說我，讓我休息，保重身體。”

3 討論

3.1 護士應關注患者參與治療決策的程度及執行決策的方式，協助患者做出“最佳決策”

本研究顯示，晚期肺癌治療方法多樣化，治療結果具不確定性，使肺癌患者及其家屬在短時間內對治療方案難以做出準確選擇，大部分依賴家屬和醫生做出決策，陷入決策困境。近年來，肺癌患者參與治療決策意愿越來越高，但現有的治療宣教材料在輔助患者做好決策準備方面尚有許多不足，部分患者通過網絡、身邊朋友了解不同的治療方法，部分患者在跟醫生的溝通中有所隱瞞，心理負擔重，這與他們對疾病缺乏足夠的治療信息有關，患者亟需專業醫務人員提供基于循證醫學的治療信息，避免網絡信息真假難辯［15］。建議把協助肺癌患者決策作為肺癌專科護士的職責之一，及時評估肺癌患者決策需求，為患者提供信息和決策輔導，通過宣教手冊、視頻、決策輔導和網絡化等途徑滿足患者對治療信息的需求。同時，訪談中部分患者反映，需要醫生提供的是適度的信息，他們不需要知道更多的信息，表明為晚期肺癌患者提供決策信息時，專科護士應充分評估患者的情況，提供針對性的決策輔助［16］。對于個別患者有多種輔助方案嘗試的需求，醫護人員也應該在患者堅持主要方案治療的前提下，提供包括中醫、營養治療的輔助信息，避免患者通過網絡、朋友、親人等途徑獲取不專業的輔助治療方案。

3.2 護士應針對不同的治療決策方案給予個性化的癥狀管理，降低患者軀體不適和心理痛苦

訪談過程中，大部分患者覺得經濟負擔重，但仍堅持治療，主要看成效。說明患者的求生意識強，家屬愿意對患者實施最大化的經濟支持。肺癌專科護士應該在患者明確效果方面給予支持，為患者提供正面積極性的疾病康復信息，比如關注CT 的結果、癌癥指標的變化，及時跟患者溝通治療的成效，提高患者對治療的信心。在癥狀負擔方面，患者在治療過程中承受著多種軀體不適感，護士應根據化療患者的癥狀需求，制訂合適的干預措施包括音樂療法［17］、運動干預［18］，同時結合針灸治療方法［19］，共同對肺癌患者的癥狀群實施治療和護理。同時，組建以護士為主的癥狀群管理團隊，對化療副反應、心理焦慮抑郁、食欲下降等癥狀實行規范的治療和管理，才能進一步降低癥狀群的發生率，不斷提高患者的生活質量。研究表明［20-21］，肺癌患者中普遍存在嚴重的心理痛苦，這些不愉快的情緒體驗影響了患者的治療依從性和軀體癥狀，還影響癌癥本身的治療效果。肺癌專科護士應采用知信行理論為基礎的團體心理輔導方法減輕患者的心理困擾和自我感受負擔問題，改善患者的負性情緒，從而使患者獲得更多的正性體驗。同時，鼓勵患者配偶及家人為患者提供最大程度的社會支持，減輕患者的心理負擔，提高生存質量［22-23］。肺癌患者由于缺乏對疾病預后的充分了解、疾病嚴重程度，導致無法完全相信肺癌治療及護理的有效性，出現消極情緒甚至對抗治療，心理壓力大［24］。生活希望計劃干預是一項針對提高晚期癌癥患者家庭照顧者希望水平及生活質量的干預方案［25］，實施生活希望計劃干預可提高中老年肺癌患者希望水平與自我效能，緩解自我感受負擔［26］。

3.3 簡化就醫程序，提供營養支持，最大限度維護患者的尊嚴

本研究發現，患者對每次化療和免疫治療入院需要填寫復雜的表格、檢查申請流程多等表示不滿，建議能采取綠色通道，快速完成住院手續，當天化療完成后馬上出院，提高床位的周轉率，這與麥小妮等［27］對宮頸癌患者延誤就醫原因的研究相一致。腫瘤治療是一個漫長而痛苦的過程，患者頻繁返院復查、治療，等候床位、長途跋涉、醫保報銷等占據患者過多的時間，無法維持正常的工作生活。同時，患者在化療過程中，不僅要忍受癌痛及其他不適的折磨，甚至缺乏家人最基本的照顧。多種因素讓晚期肺癌患者迫切希望能盡早完成治療，回歸家庭，減輕自身及家人的經濟及心理負擔。因此，肺癌專科護士應根據患者的實際需求，通過簡化就醫程序，制訂詳細的多次返院及報銷相關流程指引，協助患者用最短的時間完成住院辦理、檢查報銷等，將時間還給患者，同時提高床位的周轉率，達到醫患雙贏的狀態。

本研究在訪談中發現，家屬成為晚期肺癌患者提供營養的主要來源，因傳統思想影響，家屬提供的飲食滿足不了患者身體的需求，表明出院的延續營養指導非常重要，醫護人員依然是患者獲取營養信息的主要途徑［28］。而醫護人員由于繁忙的工作，精細化的飲食護理目前尚做不到位，網上的飲食營養信息質量良莠不齊，訪談中照顧者反映不敢按網上的資料來給患者制定食譜。因此，肺癌專科護士應針對照顧者對營養的諸多困惑，在飲食營養宣教時增加多種形式，例如印發飲食手冊、錄制飲食營養小視頻、建立飲食營養微信公眾號等現代化信息手段，增加照顧者營養知識來源，切實解決晚期肺癌患者出院后的營養需求。同時，部分患者反映，家人對他們的過渡呵護反而加重他們的病恥感，他們需要通過為家人服務，做適當的家務，甚至希望通過恢復工作來體現自己的價值，降低病恥感，維護作為正常人的尊嚴［29］。因此，專科護士應指導家屬準確、連續、動態地評估患者的身體功能，依據患者的意愿和體能狀況，鼓勵或協助其完成相應的日常家庭活動，保持其生理功能及自我照顧能力，在患者體力允許的情況下，盡量維護患者患病前的生活狀態和尊嚴。

4 結論

通過對17 例晚期肺癌患者進行深入訪談，發現晚期肺癌患者在參與及執行治療決策的過程中存在參與決策程度低、執行決策過程受到化療癥狀群、心理痛苦等困擾，需要醫護人員提供專業的決策信息和個體化的癥狀管理。同時，患者在治療過程中對于簡化就醫流程、提供專業的營養指導等支持性需求，這些真實性的體驗和需求為構建專科護士主導的肺癌患者參與及執行治療決策支持方案提供了有效的參考。這次訪談局限于患者本人，今后可從護士的角度進一步研究，獲取更確切的信息，制訂更完善的肺癌患者一體化治療護理模式。