糖尿病慢病管理系統及數據研究現狀及面臨問題

李丹丹 王麗華 趙麗華

摘要：隨著信息化的全面建設，糖尿病慢病管理模式也進入了新階段。國內外糖尿病慢病管理系統也在不斷更新，管理體系不斷完善，開創了糖尿病慢病管理新模式，提高了糖尿病防治效果。同時，數據研究為糖尿病慢病管理提供了新思路，國內外對糖尿病高危人群、糖尿病患者、糖尿病并發癥人群均有針對性數據研究，已成為全新的醫療改革方向。本文從國內外糖尿病慢病管理系統的開發、使用和效果以及國內外目前糖尿病數據研究的方向、方法及意義進行綜述，分析中國糖尿病慢病管理與研究的現狀，以期為推進中國糖尿病慢病管理及數據研究使用提供參考。

關鍵詞：糖尿病;慢病管理系統;數據研究

中圖分類號：R587.1? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?文獻標識碼：A? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?DOI：10.3969/j.issn.1006-1959.2020.19.008

文章編號：1006-1959（2020）19-0024-04

Abstract：With the comprehensive construction of informatization， the management model of chronic diabetes has entered a new stage. Diabetes chronic disease management systems at home and abroad are also constantly updated， and the management system is constantly improved， creating a new model of chronic diabetes management and improving the effectiveness of diabetes prevention and treatment. At the same time， data research provides new ideas for diabetic chronic disease management. There are targeted data researches on high-risk groups of diabetes， diabetic patients， and people with diabetic complications at home and abroad， which has become a new direction of medical reform. This article reviews the development， use， and effects of chronic diabetes management systems at home and abroad， as well as the direction， methods and significance of current diabetes data research at home and abroad， and analyzes the current status of chronic diabetes management and research in China， with a view to promoting chronic diabetes management in China And data research and use to provide reference.

Key words：Diabetes;Chronic disease management system; Data research

糖尿?。―M）已成為威脅人類健康的四大慢病之一，是全球嚴重的公共衛生問題[1]。國際糖尿病聯盟（IDF）調研結果顯示，至2017年全球共有4.25億糖尿病患者，而中國糖尿病患者占全球1/4以上[2]。若不加干預，2040年全球糖尿病患者將達6.42億，給糖尿病患者個人、家庭及社會帶來巨大的經濟負擔與壓力[3，4]，如何運用慢病管理軟件對糖尿病患者開展持續、全面、有效的指導及干預，提升患者自我管理能力，提高控糖效果，減少并發癥的發生，降低死亡率，是糖尿病管理的急待解決的問題[5]。隨著慢病管理軟件的開發，醫療數據積累運用越來越受到重視，“大數據”廣泛應用于公共衛生領域[6]，通過對海量數據進行融合、分析挖掘及可視化，可得到準確預測、推論和高效的決策支持[7]，在國內外均有報道[8-10]。目前糖尿病管理軟件系統開展也日漸推進[11，12]，所獲大數據研究為糖尿病管理提供思路與借鑒[13]。本文旨在對糖尿病慢病管理軟件及大數據研究現狀進行綜述，為糖尿病慢病管理及數據研究提供參考。

1糖尿病慢病管理系統使用現狀

1.1國外使用現狀? 遠程醫療是一個臨床和經濟上有效治療慢性疾病的管理系統[14]，國外遠程醫療的慢病管理系統日趨成熟，干預結果提示明顯改善糖尿病患者血糖控制狀況[15，16]。Lopez L等[17]運用互聯網技術構建了2型糖尿病專病遠程監測系統，通過測量指導、上傳數據、評估趨勢、提醒報警及在線問診等功能，幫助患者形成全方位自我管理，目前該系統已覆蓋8個基層醫療網，取得良好效果。Stone RA等[18]對血糖水平控制不佳的美國患有糖尿病的老兵進行的DiaTel研究表明，利用遠程管理系統每日對患者的血糖水平和用藥情況進行監測和管理，患者糖化血紅蛋白水平顯著改善。為更有效控制血糖，讓患者方便調整生活方式和藥物治療，Kang B等[19]利用OneTouch糖尿病管理軟件系統，利用血糖儀的數據端口從檢測儀上下載數據，將記錄的血糖水平轉換成圖表或統計數據，用來跟蹤和監測2型糖尿病患者血糖水平，該軟件讓醫生簡單、快捷地觀察患者的血糖變化規律，方便工作中對于患者更有效的咨詢和治療。

近年來，針對某種防治目的或特殊人群的遠程糖尿病管理軟件也逐漸開發運用。Pablo MoraMD等[20]提出使用一種新型的、遠程Accu-Chek Connect的數字化糖尿病管理方法。該系統關鍵在于建立臨床醫生門戶主頁，自動收集患者數據，識別有發生急性血糖事件風險的患者，從提高臨床醫護人員分流能力。對于糖尿病患者很難獲得準確和完整的血糖數據，特別是傳統血糖自我監測存在很大缺陷[21]，Accu-Chek Connect糖尿病管理系統能輕松解決這類問題，研究表明該系統提高了胰島素治療的糖尿病患者滿意度，有效改善血糖控制。為更好控制妊娠糖尿病病史的女性患者的血糖和體重，Al-Ofi EA等[22]利用一種新型的遠程監控系統，自動智能監測妊娠糖尿病患者的血糖和體重，由糖尿病護理團隊對數據進行審查、評估及干預，從而對妊娠糖尿病患者進行個性化管理，促進對妊娠糖尿病患者的精準監測，促使患者采取健康的生活方式，提高糖尿病防治效果。

1.2國內使用現狀? 為推進糖尿病防治技術發展，加快更新診療模式。寧光院士發起成立了國家標準化代謝性疾病管理中心（MMC），通過高度標準化，使糖尿病治療更便捷、高效。殷慧慧等[23]通過干預性研究，得出MMC管理模式提高了糖尿病患者的自我管理能力，降低了患者的空腹血糖（FPG）、餐后2 h血糖（2hPG）等指標。調查顯示僅有47.7%的出院后2型糖尿病患者能良好控制血糖[24]，出院后2型糖尿病患者的健康教育主要采取電話回訪、發放宣傳冊等傳統方式，忽略了患者個體化差異[25]。林嘉敏等[26]基于MMC平臺，通過多樣的應用實現各場景、各角色業務以及數據的互聯互通，提供院內醫護工作站、MMC管家、遠程會診等功能，提高了出院后2型糖尿病患者的自我管理行為，體現了MMC管理系統較常規健康教育方法的顯著優勢。安徽醫科大學第一附屬醫院的MMC，15分鐘就可完成所有糖尿病相關的并發癥檢查，患者還可自主上傳血糖、血壓、心率等數據到智能互聯平臺，享受到線上線下、院內院外的全病程服務。MMC是目前國內基于物聯網、大數據的一站式、標準化代謝性疾病管理體系，結合數字化隨訪系統，開創了代謝性疾病診療管理新模式[27]。

我國于2016年發布《“健康中國2030”規劃綱要》，旨在全面提高國民健康水平，完善慢性病包括糖尿病在內的分級診療制度[28]。早前引入國際糖尿病中心的糖尿病分階段管理這一全新的糖尿病患者管理系統，在進行本土化改良后，建立了分階段達標管理模式（SDTM），實現糖尿病患者病房、門診一體化管理。開發的“糖尿病達標信息管理系統”軟件，實現了糖尿病患者信息的系統化、科學化和電子化管理。該管理中心基于《中國2011年2型糖尿病防治指南》和《國家基本公共衛生服務項目》的總體要求，結合8年的糖尿病管理實踐，為社區等低資源地區定制糖尿病“5+1”的防治工作平臺。黃硯萍等[29]為了解社區“5+1”糖尿病分階段達標管理模式在社區糖尿病患者中并發癥篩查的效果，選取不同經濟發展水平地區的社區2型糖尿病患者為研究對象。研究顯示“5+1”模式在不同地區表現出不同的干預效果，建議依據當地經濟發展水平和醫療衛生資源環境等調整干預措施和方式，提升“5+1”模式的干預效果，進一步為社區糖尿病管理模式提供參考依據。

針對糖尿病患者特殊人群，我國也開發和運用了相應的管理軟件。如中國科學技術大學附屬第一醫院開發的“1型糖尿病智能化管理與大數據中心”系統，該中心采用慢病智能化管理模式，通過互聯網、可穿戴技術等支持，實現全國1型糖尿病患者的日常統一管理。通過大數據中心，可以觀測到該省納入管理患者總人數和患者記錄血糖總數，并能清楚看到性別、年齡、病程分布等各項指標，還能比較不同省份人群特點和治療方案[30]。該中心將發揮大數據功能，為中國1型糖尿病的流行病學研究及醫療健康行政部門決策提供參考價值。

2糖尿病數據研究

2.1糖尿病高危人群? 糖尿病高危人群是指空腹血糖水平達到正常水平的上限或略高于正常水平，但仍未達到診斷為糖尿病的標準，是糖尿病發生的早期階段[31]。有效控制糖尿病高危人群向糖尿病患者轉變是糖尿病管理的重中之重。Klionsky DJ等[32]將2007年7月～2012年7月在美國某醫院住院的372個處于糖尿病前期狀態的退伍軍人納入數據庫，分析得出健康教育可使糖尿病前期患者發展成糖尿病的概率降低，這些通過數據分析進行的研究充分表明健康管理對預防和控制慢病發展的重要性。傳統糖尿病高危人群管理方向是從平衡膳食、合理運動、控制體重、心理干預等方面對患者實施干預[33]，提高患者對病情的認知和重視程度，主動改變生活方式達到血糖控制[34]。隨著現代醫學模式的進步，新的健康管理模式應運而生。蔡穗珍等[35]通過大數據體驗，建立糖尿病高危人群的信息檔案庫，針對高危人群不同危險因素特點，對糖尿病高危人群實施分層管理，構建2型糖尿病高危人群篩選模型，篩出高危人群進行個性化干預，從而達到精準健康管理。

2.2糖尿病患者大數據? 國外在研究健康醫療大數據的應用方面起步比較早，發展比較成熟，取得較多的成績[36]，其中影響最大的為英國前瞻性糖尿病研究（UKPDS）和美國“糖尿病控制與并發癥試驗”研究（DCCT），這些研究成果為當今糖尿病防治作出巨大貢獻。UKPDS是23家多中心隨機對照研究[37]，納入新診斷的5102例2型糖尿病患者，歷時20年，平均隨訪10年，是2型糖尿病治療的一個里程碑式研究[38]。為澄清“長期穩定血糖控制能否減少1型糖尿病并發癥發生”這一問題，美國政府資助開展血糖與并發癥關系的前瞻性研究，即“糖尿病控制與并發癥試驗”（DCCT）[39]。該試驗由21個臨床中心、7個實驗中心參加，入組1441例13～39歲1型糖尿病患者，整個試驗為期10年，病人平均觀察7年。主要觀察患者血糖、糖化血紅蛋白、眼底、尿白蛋白排泄率等。研究結果有力地說明對1型糖尿病患者強化血糖控制可延緩和預防糖尿病并發癥，對糖尿病大數據研究有著深遠影響。唐文濤等[40]利用日本醫療數據中心及Milliman分別持有的職工/非職工醫保和體檢數據庫，將糖尿病人群及時接受診療的情況與現狀進行衛生經濟學分析。研究表明，糖尿病及時診療能大幅度減輕我國糖尿病患者因診療延誤而導致的醫療經濟學負擔。閆冠韞等[41]基于大數據，運用互聯網的信息交互技術和移動應用技術，通過建立一體化信息系統、移動互聯網、物聯網、虛擬貨幣、人工智能5種模式，獲得更多數據，進一步分析了解滿足糖尿病患者醫療服務信息化和便捷化的需求。

2.3糖尿病并發癥患者數據? 糖尿病并發癥涉及全身各個器官，引起多種血管神經病變，已成為患者致死的主要原因。馬計等[42]為了對糖尿病并發癥患者進行信息化管理，利用計算機信息系統對糖尿病患者的并發癥檢查信息進行數字化保存，方便患者到醫院復診時，醫生可以直接調取查看患者以往并發癥病史記錄，了解并發癥發展病程，對病情做出準確的診斷與決策，同時也為治療提供寶貴的醫療資源。國外在糖尿病并發癥研究方面，阿基米德模型發明者艾迪與美國糖尿病協會合作，利用統計學分析數據和隨機概率理論開發的軟件，能預估2型糖尿病未來發生并發癥的概率[43]。這對于糖尿病患者來說無疑是福音。大數據的發展對糖尿病并發癥患者的管理正在努力開發中，對于糖尿病并發癥患者的治療、護理和管理是慢病管理的又一重點。

3面臨的問題

醫療保健數據正在加速生成，該趨勢具有改變糖尿病護理服務的潛力。通過數據研究，大數據革命為糖尿病管理提供了大量的機會[44]。大數據用于日常臨床護理是未來的方向[45]，但網絡管理體系尚不成熟，政策、法律和財政支持也在完善中，目前國內人戶分離現象多見，戶籍政策使部分人群無法獲得實際居住地的醫療保健資源[46]，因此對于各地區糖尿病患者的管理至今未實現全員數據共享。為此建立地區間糖尿病患者數據庫，實現既往病歷共享，讓臨床診斷和治療有據可循，其建設勢在必行。盡管大數據管理方案在改變糖尿病管理方面具有巨大潛力，但仍存在許多障礙和挑戰[47]：①介于用戶數據的安全性，按法律和倫理等要求，醫院或社區在對用戶信息操作時，須得到本人同意才能使用，但這是互聯網便捷和共享特性相矛盾;②新技術的可行性不是所有人都愿意接受的，糖尿病患者群體年齡偏大，對互聯網管理模式的接受度還有待提高，對病人的技術和心理支持也要增加[48];③隨著新技術的投入使用，其使用體驗和管理成效應定期反饋，智能手機應用有效性仍需進一步評價。

4總結

糖尿病慢病管理系統是未來糖尿病管理發展趨勢，通過遠程網絡化診療將會最大化的利用醫療資源，更好的對糖尿病患者進行個性化、具體化、全方位的治療與管理，提升糖尿病患者血糖控制達標率。同時，數據研究在不同病程糖尿病人群中的潛在價值日趨顯著，隨著大數據庫的建立，糖尿病數據研究的發展日益完善，醫護人員的洞察力和統籌規劃能力得到提升。通過數據信息化管理，為糖尿病人群提供快捷方便的醫療服務，提高自我管理能力，強化生活方式干預，提高患者的生活質量水平和生存質量。系統的大數據分析是我們防治糖尿病的依據來源，為我們創新糖尿病管理與研究提供有力支持。

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