健康黑客

姚人杰/編譯

健康黑客

姚人杰/編譯

能夠監測使用者日常習慣的設備正在變得越來越流行。懂技術的黑客賦予那些設備其他用途，來追蹤他們的健康狀況

莎拉·里加雷（Sara Riggare）頭一次留意到自己不對勁的地方時，她正在聽音樂。

她當時13歲，瑞典人，正在參加村子里的一項活動，聽樂手們演奏瑞典民歌。她想要像人群里其他人一樣，跟著音樂節奏拍手和跺腳。可出于某種原因，她就是跟不上拍子。

當時里加雷并不知道是什么導致她的大腦與身體之間奇怪的不一致。二十年之后，她終于知道了這種讓人不安的體驗名稱：帕金森病。如今，她是一個成長中的黑客群體中的一員，這些人創造出工具來管理自身的健康狀況。

靠著一套復雜的服藥方案和醫生的指導，里加雷已經改善了帕金森病引起的動作遲緩及僵硬。但她迫切地想更深入了解她的癥狀、藥方和副作用之間的關系。她意識到，對應著接受醫生咨詢的每個小時，她還有幾千個小時的時間要靠自己來設法對付疾病。

里加雷開始尋找一種能記錄她每日習慣的方法。身為一名接受過訓練的工程師，她運用了自己的軟件技藝，找到資金開發了兩款面向用戶的移動應用。這兩款應用幫助她記錄每天服藥的時間，追蹤她在日常的30秒手指叩擊測試中的表現。

里加雷靠著自制的辦法，發現她能輕松地發現自身癥狀的模式，這樣她就能改變每日服藥的時間，來讓癥狀盡可能輕微。

控制措施

對于里加雷和像她一樣的人來說，他們關心的事情是如何照看好自己，讓自己好起來。也就是說，要找到辦法來監測與緩和長期接受醫療照顧而養成的特殊習慣。過去幾年里，“自我跟蹤”變得越來越普遍，編制出一套定制化的療法變得比以往都更加容易。

現今，諸如Fitbit手環、Jawbone手環和蘋果手表之類的可穿戴設備讓安靜地監測活動量或者心跳率之類指數這件事變得輕而易舉。根據皮尤研究中心在2013年1月發布的一項研究報告，每10個美國成年人之中，大約有7個人已經在跟蹤自己的至少一項健康指標，譬如體重、血壓或睡眠模式。這么做是為了他們自己，或者為了愛人。

對于有著健康問題的人士而言，這種跟蹤能力尤其有著巨大的潛力，波士頓布萊根婦女醫院創新中心主任萊斯莉·所羅門（Lesley Solomon）如此說道。

所羅門預計，今后一兩年里，很多公司會開始涉足這個領域。她說：“如今跟蹤這些我們想要跟蹤的東西十分容易。想象一下，我們能看到某一段時間內某個健康指標的峰值和谷值，跟蹤那個時期內發生的事情，還能感應到那些可能改變某人生活的輸入信號。”

在美國，早已有好多家醫療研究所開始用熱門的消費者跟蹤設備來做實驗。譬如說，位于新澤西州的MD安德森癌癥中心計劃給30名乳腺癌患者發放蘋果手表，監測她們的睡眠和鍛煉情況。馬薩諸塞州生物科技公司Biogen正在試驗Fitbit手環在多發性硬化癥患者身上的效果。

觸手可得的通用工具并不完全符合自身的需求和體驗。里加雷目前是瑞典卡羅琳學院衛生信息學中心的一名研究生，她正在研究如何為慢性病患者創造更棒的工具，并在10名帕金森病患者身上測試她的想法。即便她關注的是某一種病癥，要造出有用的設備仍然棘手，因為每個帕金森病人的癥狀千差萬別。“針對所有帕金森病患者都管用的完美應用大概根本不存在。”她說道。

對于糖尿病患者來說，對不間斷葡萄糖監測器的改造已經創造出人們一直希望擁有的特色用處。一位程序員創造出一款應用，能從手機上監視兒子的身體狀況。另一款被稱作“黑夜偵察項目”的應用讓其他人從手機、電腦或者甚至是智能手表上查看患者的血糖狀況。還有一款自助胰腺系統（DIYPS）應用，開發者是某個糖尿病患者的愛人，這款應用會處理葡萄糖監測器的最新數據，提示進行胰島素或糖分糾正。

事關心臟

居住在加州奧克蘭的雨果·坎波斯(Hugo Campos)跟蹤自己的每日生活方式，調查那些會加重心臟問題的因素。比如說，如今他知道要回避蘇格蘭威士忌，因為對于他來說，蘇格蘭威士忌會引起不規律的心跳。

但坎波斯已經花費了多年時間來努力獲取更豐富的數據來源：植入胸腔的心臟去顫器。他從2007年起植入了這臺心臟去顫器，這個裝置搜集了關于他的心跳節律、心律失常、體液潴留和裝置本身運作的信息。但只有他的醫生和制造去顫器的公司能接觸到那些記錄。他游說過美國食品藥品管理局（FDA），想要讓他那樣的患者有權獲取那些數據，但卻以失敗告終。

早在《平價醫療法案》通過之前，坎波斯就失去了醫療保險，他擔心哪天體內植入的除顫器停止運作后會發生的惡果。他開始自己動手處理這個問題。他從eBay上購入了一臺心臟起搏器編程器，這種FDA管制的設備一般不會向公眾出售。他還上課進修心跳節律管理的課程。幾個月以來，他依靠這臺設備來確保除顫器正常工作——他可以查看除顫器的狀況，調整設置，甚至把它關閉。

現在，坎波斯又擁有了保險，有一名醫生監控他的狀況，他說自己已經把那臺編程器收起來了。然而，他無法把它處理掉，因為說不定哪天他又需要使用那臺編程器。

“你不能駕駛一輛沒有儀表板的汽車，”他說，“你得要擁有信息才能做出決定。指望病人做出事關性命的決定，又不給他們提供獲取數據的權利，這種做法很殘酷。”

創造關聯

其他人在尋找辦法來讓跟蹤健康指標的過程更加簡便，方便那些不太熟悉技術的人。佛蒙特州的一位用戶體驗設計師凱蒂·麥柯迪(Katie McCurdy)采用更簡單的工具來代表自己重肌無力癥的病情起伏。她說這種做法有助于她確定影響病情的因素，譬如加重病情的抗生素和某些食物。

現在，麥柯迪和紐約市創業不久的“開放移動醫療”（Open mHealth）公司合作，開發了一個名叫Linq的平臺。他們的想法是幫助患有不同病癥的患者跟蹤生活的方方面面，輕松地和醫生分享數據。麥柯迪說，與疾病共存的生活賦予了她獨特的視角，知道病人可能想從這樣的工具中獲取什么。

“有些產品開發者試圖為所有人制造東西，譬如Jawbone手環，”她說，“病人有著特殊的需求，超出了普通人可能的需求。”

在Linq平臺上，用戶可以從他們喜歡的應用或可穿戴設備上傳數據；軟件會整理數據，讓數據可視化，供醫生審視。這樣人們就可以用最容易的方式來跟蹤自己的健康狀況，而臨床醫師們不必擔心來自不同設備的數據的分類整理工作。Linq平臺于今年早些時候在斯坦福大學醫學院的心臟病預防診所開始試運行。

保羅·艾布拉姆森(Paul Abramson)是加州大學舊金山分校的一位內科醫生，他鼓勵一些病人嘗試跟蹤健康指標的做法，甚至引入指導類應用來幫助病人正確地跟蹤自身健康狀況。他喜歡使用一款名叫Mymee的應用。這款應用的開發者也有著和疾病打交道的體驗。使用者利用技術給自己的健康狀況“除蟲”，這個靈活的工具讓用戶和醫生選擇要跟蹤的健康指標，并教授具體的做法。

艾布拉姆森說，這個應用能讓用戶更加清楚自己的生活方式以及它對病情的影響，還能幫助用戶發現此前從未注意到的關聯。

“這款應用給予了用戶一些自個兒琢磨明白病情的能力。”艾布拉姆森說道。

[資料來源：New Scientist][責任編輯：彥隱]