中青年腦卒中配偶照顧過程心理體驗及應(yīng)對方式的描述性現(xiàn)象學(xué)研究

龐晨晨，陳素娟，李瑞玲，侯夢曉，王昊，馮英璞

（1 河南大學(xué)護理與健康學(xué)院，河南開封，475004；2 河南省人民醫(yī)院腦血管病醫(yī)院，河南鄭州，450001）

作為我國成年人致死和致殘的首要原因，腦卒中“四高一多”的特征使其成為“人類健康的頭號殺手”［1］。我國腦卒中患者年輕化趨勢明顯，25 歲以上成人終生罹患腦卒中風(fēng)險約為39.3%，在我國每年新增的腦卒中患者中，10%的患者為年齡小于45 歲的中青年患者［2-3］。中青年處于人生發(fā)展的關(guān)鍵時期，其腦卒中后身體機能、社會功能、個人發(fā)展等多方面受到挑戰(zhàn)，給家庭和社會帶來了嚴(yán)峻的負(fù)擔(dān)［4］。中青年腦卒中配偶不僅承擔(dān)著照顧者的角色，而且承擔(dān)著重要的家庭和社會角色。面對卒中這一重大應(yīng)激，其配偶的生理、心理、社會狀況也受到相應(yīng)的影響［5］。目前，對腦卒中配偶照顧者的研究多為量性研究，且研究內(nèi)容側(cè)重于照顧負(fù)擔(dān)與照顧能力［6-7］。國內(nèi)有研究［8-9］探討高齡腦卒中配偶照顧者的照顧感受，但未呈現(xiàn)配偶照顧者在生活、社會方面的壓力。QUINN 等［10］的研究顯示，腦卒中嚴(yán)重破壞了年輕腦卒中患者及其伴侶的生活。由于國外的文化背景、照顧觀念與我國差異較大，且中青年與老年人群在社會心理需求方面存在不同的特點，因此值得研究者們進一步關(guān)注和探索。本研究采用描述性現(xiàn)象學(xué)的方法，旨在探索中青年腦卒中配偶照顧者在照顧過程生理、心理、生活及社會狀況的內(nèi)心感受及其應(yīng)對的體驗，以便為其采取針對性的指導(dǎo)提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究采取目的抽樣法，采用最大變異取樣策略，選取不同性別、不同文化程度、不同居住地的中青年腦卒中患者配偶照顧者進行訪談，盡可能獲取豐富的資料。2018年7月—2018年10月在本市某三級甲等綜合醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科通過口頭形式招募受訪者。患者納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡在18～59 歲；經(jīng)CT或核磁共振成像（MRI）檢查，結(jié)合中國腦卒中診治指南的診斷標(biāo)準(zhǔn)［11-12］確診為腦卒中。配偶照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：配偶為主要照顧者，卒中前至少1年的配偶關(guān)系；照顧時間≥3 個月［9］；既往無精神疾病；具有正常的溝通能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：訪談過程中可能出現(xiàn)情緒失控、情緒極端者；嚴(yán)重聽力障礙者及文盲。參與者對本研究均知情同意并自愿參與。樣本量以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。本研究訪談12 名中青年腦卒中配偶照顧者時信息達到飽和 （研究中有1 名受訪者在訪談中因“偏題”退出訪談）。本研究中參與者年齡為33～55 歲，平均（41.00 ±7.37）歲。以P字母對配偶照顧者進行編號，配偶照顧者及患者的一般資料見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 本研究以質(zhì)性研究中的描述現(xiàn)象學(xué)研究［13］為指導(dǎo)，由兩名具有卒中專科臨床實踐經(jīng)驗的護理專業(yè)碩士研究生，采用半結(jié)構(gòu)式訪談法進行資料收集。在文獻檢索［9，14-15］的基礎(chǔ)上根據(jù)研究目的制定訪談提綱；采用目的抽樣法方法選取3 名符合本研究納入標(biāo)準(zhǔn)及排除標(biāo)準(zhǔn)的配偶照顧者進行預(yù)訪談，最終確定訪談提綱，主要包括： ①在您對配偶的照顧經(jīng)歷中，您有什么感受；②您壓力主要來源是什么，您如何應(yīng)對；③您的配偶發(fā)生腦卒中后，對你的生活產(chǎn)生了怎樣的影響；④您目前最需要哪些幫助，希望通過什么方式獲得。收集資料前，與受訪者建立信任關(guān)系，向受訪者解釋研究目的、意義及研究的基本步驟，表明在何種程度上分享訪談結(jié)果，承諾保密與匿名的原則。選擇在醫(yī)生辦公室進行訪談，全程使用尋音筆記尋語言信息。訪談內(nèi)容圍繞訪談提綱展開，從詢問受訪者基本信息開始，根據(jù)受訪者的回答進行深層次的提問，保持語言中立，避免誘導(dǎo)或提示，鼓勵受訪者充分表達自己的感受及內(nèi)心體驗，以獲取更詳細(xì)的資料。訪談過程注意觀察受訪者的表情變化，非文字信息現(xiàn)場用文字或符號記尋。訪談時間30～45 min。

表1 配偶照顧者及患者的一般資料

1.2.2 資料分析方法 訪談結(jié)束后24h 內(nèi)將尋音資料整理為文字，注意記尋受訪者的非語言行為。采用Colaizzi 7 步法［16］對資料進行整理分析，仔細(xì)閱讀訪談資料，分析，反思，編碼，歸類，確定主題，最后將所得結(jié)果返回受訪者求證內(nèi)容的真實性。

1.2.3 質(zhì)量控制方法 研究者首先就自身對配偶照顧體驗的看法進行自我反思，盡可能“懸置”自己已有的與現(xiàn)象相關(guān)的預(yù)假設(shè)，采取“置身事外”的態(tài)度，始終以“局外人”的身份進行研究；正式訪談前，與患者建立良好信任的關(guān)系，熟悉訪談技巧并開展預(yù)訪談等；訪談結(jié)束后，研究者及時記尋并轉(zhuǎn)尋訪談內(nèi)容，形成文字資料后返回受訪者處核實，提高訪談結(jié)果的可信度；在資料分析時，由兩名研究者參與數(shù)據(jù)的編碼，以提高編碼結(jié)果的可靠性。

2 結(jié)果

2.1 主題1：壓力負(fù)荷多維

2.1.1 身心疲憊 FOLKMAN 等［17］指出，當(dāng)機體感知到的外部壓力超出其應(yīng)對能力時會造成機體的失衡，其健康會受到威脅。由于患者肢體神經(jīng)功能缺損，配偶照顧者在照顧患者時面臨著體力的挑戰(zhàn)，且在履行家庭責(zé)任的同時，還需承擔(dān)相應(yīng)的工作責(zé)任，他們在平衡家庭和工作之間精力不足，承受著巨大的生理與心理壓力，感到身心疲憊。P6：“下班后想休息，回到家里還要照顧她，真是精力不夠，感覺有點力不從心。”P1：“我現(xiàn)在幾乎沒有坐下來休息的時間，最近兩天感覺頭暈，有點偏頭痛。”P4：“之前在醫(yī)院的時候，我還雇了一個護工照顧他，但是精神上的壓力對我來說太大了，我太累了，很多時候感到力不從心。”

2.1.2 對于疾病預(yù)后的擔(dān)憂 研究顯示［18］，首次腦卒中后1年的復(fù)發(fā)率可高達16%。本研究中，部分配偶照顧者認(rèn)為無法預(yù)測病情的發(fā)展及預(yù)后，擔(dān)心卒中復(fù)發(fā)及預(yù)后差。P6:“大夫說這個病有可能會復(fù)發(fā)，住院的時候一個病房里的大哥就是腦卒中復(fù)發(fā)說話都說不利索了，我真擔(dān)心我愛人。”P9:“我們這是第二次住院了，出院6 個多月就復(fù)發(fā)了，不知道他這只腿能不能恢復(fù)好，擔(dān)心會不會越來越差。”

2.1.3 對于回歸社會的擔(dān)憂 2001年世界衛(wèi)生大會頒布《國際功能、殘疾和健康分類》評價體系［19］，提出社會參與應(yīng)作為評定患者功能狀態(tài)的指標(biāo)，標(biāo)志著康復(fù)結(jié)局指標(biāo)從身體水平向社會水平的轉(zhuǎn)化。卒中后存在的神經(jīng)功能缺損可能會使患者社會參與水平受到限制，而中青年處在人生發(fā)展的關(guān)鍵階段，配偶照顧者擔(dān)心患者難以回歸社會而阻礙個人發(fā)展。P8：“之前單位的領(lǐng)導(dǎo)特別賞識他，一些項目都交給他負(fù)責(zé)。現(xiàn)在走路還有些不穩(wěn)，我真擔(dān)心他以后能不能回去上班……”

2.1.4 經(jīng)濟壓力 由于患者出院后需要長期康復(fù)和藥物治療，高額的醫(yī)療費用給患者家庭帶來了沉重的經(jīng)濟壓力。P12：“我必須要照顧他，所以我沒法繼續(xù)工作了，沒有收入，醫(yī)生說他這個情況，要先鍛煉看看情況，具體讓康復(fù)多久還沒說……”P11：“我現(xiàn)在什么都不做，一門心思照顧他，以前攢的錢花了不少了。”

2.2 主題2：對生活的影響

2.2.1 角色沖突 角色沖突理論認(rèn)為［20］，當(dāng)個體經(jīng)常被要求扮演與他們價值系統(tǒng)不一致的角色，或者同時扮演兩個或兩個以上角色時就會產(chǎn)生角色沖突。由于配偶照顧者在履行家庭責(zé)任的同時，還要承擔(dān)相應(yīng)的工作責(zé)任，同時扮演著父母、照顧者角色和相應(yīng)的社會角色，發(fā)生角色沖突。P10：“我每天除了照顧她，還得接送孩子上學(xué)，還要上班，真的忙不過來，唉……”

2.2.2 生活滿意度下降 生活滿意度是指人們對于自身生活狀態(tài)的主觀評價與心理滿足程度，反映人們在一定的生活條件下的主觀感受［21］。本研究中部分配偶照顧者對目前的生活狀態(tài)感到失落，生活滿意度下降。P5：“日子剛過好一點兒，他又生病了，唉，我原來以為日子會越過越好。”P4：“感覺失望，生活沒有意思，我甚至有些懷疑這就是我現(xiàn)在的生活……”

2.3 主題3：應(yīng)對態(tài)度不同

2.3.1 創(chuàng)傷后成長 創(chuàng)傷后成長理論認(rèn)為［22］，個體在與創(chuàng)傷性事件抗?fàn)庍^程中心理上會產(chǎn)生正性感受，這種積極的心理轉(zhuǎn)變迫使個體在創(chuàng)傷事件中思索積極的意義，從而更好地應(yīng)對未來的創(chuàng)傷和挑戰(zhàn)。雖然，配偶照顧者承受著巨大的身心壓力，但在照顧過程其也認(rèn)識到健康的重要性，生活態(tài)度變得更加積極樂觀。P3：“反正已經(jīng)這樣了，我們聽醫(yī)生的（話），好好做康復(fù)鍛煉，相信以后一定能好起來的。”P5：“現(xiàn)在才真正體會到有一個健康的身體多么的重要，唉（嘆氣），我們住院的時候有的人比他（病）重多了，看他現(xiàn)在恢復(fù)的還可以，要感恩啊！ ”P10：“她算是比較幸運的吧，現(xiàn)在我也看開了，生活開心最重要，過一天看一天吧，發(fā)愁也沒有什么用啊。”

2.3.2 適應(yīng)生活的轉(zhuǎn)變 壓力與適應(yīng)理論指出［23］，個體在面對壓力時，可表現(xiàn)出心理、生理方面的適應(yīng)性反應(yīng)，如果適應(yīng)行為成功，個體可保持平衡。在長期的照顧工作中，配偶照顧者調(diào)整自己以積極的態(tài)度面對生活，積極適應(yīng)生活的轉(zhuǎn)變。P10：“之前沒有做過家務(wù)，做家務(wù)都是我妻子的事，之前我也從來沒有買過菜，現(xiàn)在我都是自己洗衣服、買菜做飯（充滿自豪），雖然廚藝不好，這也算是我進步了吧。”

2.3.3 無奈接受 面對獨特的應(yīng)激情境時，個體通過對應(yīng)激源威脅進行潛在的認(rèn)知評價，采取不同的應(yīng)對方式［17］。本研究中多數(shù)配偶照顧者表示會積極面對未來的生活，但有2 位配偶照顧者將其配偶發(fā)生卒中歸咎為“命運不好”，表現(xiàn)出消極的應(yīng)對方式。P7：“沒辦法，人各有命，我覺得就這樣了，都攤上了就治唄。”P4：“沒辦法啊，命不好，回家我照顧他唄，這誰也幫你解決不了，有困難只能放在心里。”

2.4 主題4： 社會支持需求迫切

2.4.1 渴望同伴支持 同伴支持是指具有相似經(jīng)歷或身體狀況的人，通過交流、溝通，為對方提供實質(zhì)性或精神性的幫助。王麗平等［24］對腦卒中照顧者進行同伴支持干預(yù)，提高了照顧者的心理彈性和生活質(zhì)量。本研究中，配偶照顧者渴望有年齡相仿且類似經(jīng)歷的同伴交流，訴說照顧過程中的問題，在交流過程中緩解內(nèi)心壓力。P2：“我認(rèn)識一個大姐，和我情況差不多，她丈夫也生病了，我們互相開導(dǎo)，感覺大家都不容易啊。”

2.4.2 期待專業(yè)人員康復(fù)指導(dǎo) 研究指出［25］，腦卒中患者出院后是否接受康復(fù)指導(dǎo)，是影響其康復(fù)鍛煉依從性的重要因素。配偶照顧者在協(xié)助患者進行功能鍛煉方面發(fā)揮重要角色，而在出院后缺乏延續(xù)康復(fù)指導(dǎo)將會影響患者康復(fù)鍛煉行為的實施，因此配偶照顧者渴望得到專業(yè)人士的指導(dǎo)和幫助。P6：“在家鍛煉有些盲目，不知道有沒有效果，如果能有大夫指導(dǎo)我們怎么鍛煉就好了。”P3：“在網(wǎng)上查的鍛煉方法，不知道鍛煉方法科學(xué)嗎，適合不適合我愛人的病情，能有個醫(yī)生或護士講解一下就好了。”

3 討論

3.1 中青年腦卒中配偶照顧過程壓力負(fù)荷多維

作為家庭的支柱和社會的中堅力量，中青年發(fā)生腦卒中對于其配偶照顧者而言不僅帶來繁重的照顧壓力，更是一種嚴(yán)重的心理應(yīng)激。本研究發(fā)現(xiàn)，配偶照顧者在照顧過程承擔(dān)生理、心理、經(jīng)濟方面等多重的壓力負(fù)荷。與以往研究［9，26］不同的是，本研究發(fā)現(xiàn)，配偶照顧者擔(dān)心中青年腦卒中患者能否較好地回歸社會。主要與本研究的研究對象為中青年，中青年處于人生發(fā)展的關(guān)鍵時期，自我實現(xiàn)需求較為強烈，期待早日融入社會有關(guān)。由于首次腦卒中1年內(nèi)復(fù)發(fā)率較高，研究顯示［27-28］，復(fù)發(fā)次數(shù)越多，肢體殘疾率越高，且卒中后肢體的殘疾影響患者的社會參與功能。因此，配偶照顧者擔(dān)心疾病預(yù)后差，從而影響患者回歸社會。本研究中部分配偶照顧者表示存在較大的經(jīng)濟壓力。為了更好地照顧患者，部分配偶照顧者辭去了工作使家庭收入減少，而患者出院后需要長期進行康復(fù)和藥物治療，高額的醫(yī)療費用給家庭帶來了沉重的經(jīng)濟壓力。因此，護理人員應(yīng)重視中青年腦卒中配偶照顧者的壓力，向其提供針對性的支持，其在照護過程中的壓力。

3.2 中青年腦卒中配偶照顧過程中生活質(zhì)量下降

本研究發(fā)現(xiàn)，照顧者角色影響了中青年腦卒中配偶的生活，表現(xiàn)為照顧者-工作角色沖突和生活滿意度下降。患者發(fā)生腦卒中屬于突發(fā)應(yīng)激事件，且本研究的中青年配偶照顧者大多數(shù)都有工作，由于其伴侶發(fā)生腦卒中迫使他們在承擔(dān)家庭照顧者角色的同時還需要工作，短期內(nèi)難以適應(yīng)角色的轉(zhuǎn)變，內(nèi)心感到失望和無助。伴侶患腦卒中使照顧者承擔(dān)來自生理、心理及社會多方面的壓力，配偶照顧者調(diào)整以往的生活狀態(tài)，以適應(yīng)當(dāng)前的家庭生活環(huán)境，生活質(zhì)量受到影響，影響了生活滿意度，與相關(guān)文獻報道一致［29］。因此，護理人員應(yīng)鼓勵配偶照顧者合理利用家庭資源，尋求其他家庭成員的幫助，提高家庭整體的應(yīng)對能力，使配偶照顧者在履行家庭責(zé)任的同時，有效地發(fā)揮其社會功能，緩解照顧者角色對配偶照顧者生活帶來的影響，提高其生活滿意度。

3.3 調(diào)整中青年腦卒中配偶照顧過程認(rèn)知，促進其積極成長

由于創(chuàng)傷性事件對個體的影響并非全是負(fù)面的，有時反而能促使其領(lǐng)悟到人生的價值與生命的意義，從而更積極地面對未來的生活［30］。本研究中部分配偶照顧者較年輕，人生閱歷相對較少，有更多的發(fā)展機會，在面對該應(yīng)激事件時其內(nèi)在資源被激發(fā)，使其人生觀和價值觀被不斷改變，獲得創(chuàng)傷后成長［31］。而少數(shù)配偶照顧者由于自身錯誤的認(rèn)知，將其配偶發(fā)生卒中歸咎為“命運不好”，表現(xiàn)出消極的應(yīng)對方式。美國心理學(xué)家帕里認(rèn)為［32］，在發(fā)生應(yīng)激事件后，個體不愿改變和修正對自我和世界的認(rèn)識，會阻礙個體的成長。本研究中1 名中青年腦卒中配偶照顧者表示能夠適應(yīng)生活的轉(zhuǎn)變。可能該配偶照顧者的心態(tài)積極樂觀，有較強的心理彈性，在面對繁重的照顧壓力時有良好恢復(fù)能力，因而能較好地適應(yīng)照顧壓力。提示護理人員應(yīng)注重配偶照顧者積極心理的培養(yǎng)和發(fā)展，使其以積極的心態(tài)看待照顧者身份，思索照顧工作帶來的積極意義，以增強其心理適應(yīng)性，從而提升其壓力適應(yīng)能力。

3.4 中青年腦卒中配偶照顧過程渴望同伴支持和專業(yè)人員指導(dǎo)

本研究發(fā)現(xiàn)，中青年腦卒中配偶照顧者迫切希望得到同伴支持和專業(yè)人員的康復(fù)指導(dǎo)，社會支持需求較為迫切。由于照顧者同伴有相同的照顧經(jīng)歷與體驗，同時承受了相似的照顧壓力，他們更能了解配偶照顧者的感受和需要，因此他們渴望有年齡相仿且類似經(jīng)歷的同伴訴說照顧過程中的體驗與困難，互相鼓勵提供心理支持。研究顯示［33］，科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練方法可將腦卒中患者肢體殘疾程度降低到最小，使患者肢體神經(jīng)功能得以最快恢復(fù)。有2 名配偶照顧者表示渴望得到專業(yè)人士的指導(dǎo)，可能與居住在農(nóng)村，醫(yī)療資源相對匱乏，出院后缺乏延續(xù)的康復(fù)指導(dǎo)影響患者康復(fù)鍛煉行為的實施有關(guān)。根據(jù)心理應(yīng)激多因素過程的理論模型和社會支持理論［34-35］，面對應(yīng)激事件時，個體可通過社會支持這一中介機制的調(diào)節(jié)，緩沖應(yīng)激事件帶來應(yīng)激反應(yīng)，提升其社會適應(yīng)過程和壓力應(yīng)對能力。而受到我國文化的影響，照顧者通常會忽略尋求社會支持，選擇自己解決問題［36］。因此，護理人員應(yīng)幫助他們完善社會支持系統(tǒng)，引導(dǎo)配偶照顧者尋求有效的同伴支持和專業(yè)人員的支持，提高其壓力應(yīng)對能力。

3.5 本研究的優(yōu)點與局限性

本研究采用最大變異抽樣法，以獲取更多的信息，豐富研究的主題；在研究主題形成后進行小組討論，避免了研究者主觀因素對研究結(jié)果的影響，并將研究結(jié)果返回受訪者求證內(nèi)容的真實性，提高了本研究的效度。但研究者作為現(xiàn)象學(xué)研究的初學(xué)者，缺乏現(xiàn)象學(xué)研究的經(jīng)驗，可能在訪談及提煉主題方面存在不足；研究者處于青年時期，人生閱歷不夠豐富，在理解深度、理論敏感方面還比較欠缺，可能對本研究的效度有一定的影響。

4 結(jié)論

綜上所述，本研究通過探討中青年腦卒中患者配偶照顧者照顧過程的內(nèi)心體驗，呈現(xiàn)出其在生理、心理及社會多方面的壓力和應(yīng)對的方式。護理人員應(yīng)關(guān)注配偶照顧者的內(nèi)心感受，一方面，幫助其完善家庭和社會資源，提升其壓力應(yīng)對能力，緩解照顧者在照顧生活帶來的影響；另一方面，應(yīng)調(diào)整配偶照顧者錯誤的認(rèn)知，培養(yǎng)樂觀的心態(tài)，以促進其積極成長，從而更好地照顧患者和促進患者康復(fù)。未來的研究中可在此基礎(chǔ)上進一步探討緩解配偶照顧者壓力，提升其積極心理體驗干預(yù)的研究。