授權教育及思維導圖對再生障礙性貧血患者自我感受負擔及應對方式的影響

張丹英 徐海珍 劉學英 沈旸 吳海兵 盛晗

(浙江省嘉興市第一醫院護理部，浙江 嘉興 314000)

再生障礙性貧血，是一組由多種病因引起骨髓造血功能衰竭的綜合征。根據起病特點分為慢性再障和急性再障，慢性再障發病率較高，治療時間較長，影響患者身心健康，而急性再障病情重，威脅患者生命健康[1-2]。據相關研究[3-4]指出，大多數再生障礙性貧血患者在疾病確診后普遍對預后效果存在擔心害怕等心理，加之受到家庭照顧能力和經濟收入等因素的影響，會產生心理負擔，直接影響患者的治療效果和生活質量。如何減輕患者自我感受負擔是臨床醫護人員急需解決的重點問題。授權教育由美國學者最早提出，并用于糖尿病患者的健康教育。授權教育強調以患者為中心，充分調動患者主動性，使其積極參與到護理教育中。相關研究[4]表明，采用授權教育模式進行健康教育，能有效消除患者消極情緒，調動患者積極性和主動性。而思維導圖作為有效的記憶工具，是運用圖文并重的形式把大段枯燥信息變成彩色的、有高度組織性的圖，幫助患者理解記憶。將授權教育與思維導圖聯合應用，能明顯提升健康教育效果，轉變患者應對方式，有利于能提升遵醫行為水平，改善預后[5-6]。鑒此，本研究探討了授權教育及思維導圖對再生障礙性貧血患者自我感受負擔及應對方式的影響。現報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2015年11月-2018年2月我院收治的再生障礙性貧血患者70例，將2015年11月-2017年6月收治的患者35例納入對照組,實施常規健康教育干預；將2017年7月-2018年2月收治的患者35例納入觀察組，實施授權教育結合思維導圖干預。納入標準： (1)符合再生障礙性貧血診斷標準[7]，即全血細胞減少，網織紅細胞絕對值減少，中性粒細胞絕對值減少；骨髓穿刺檢查顯示多部位骨髓增生減低或重度減低(巨核細胞明顯減少或缺如，骨髓小粒成分中應見非造血細胞增多，紅系、粒系細胞均減少)；骨髓活檢顯示全切片增生減低，造血組織減少，脂肪組織和(或)非造血細胞增多，無異常細胞。(2)年齡18～60歲，病情穩定。(3)理解力和表達能力均正常。排除標準： (1)合并嚴重器質性病變者。(2)病情處于惡化期者。(3)無法配合研究者。兩組患者及家屬均于入院時簽署知情同意書，本次研究經院內醫學倫理委員會審核通過。對照組中男24例、女11例；年齡21～58歲，平均年齡(38.71±9.23)歲；文化程度：初中及以下10例，高中及中專18例，大專及以上7例；家庭月收入：3 000元以下7例，3 000～5 000元12例，5 000元以上16例；合并高血壓14例，糖尿病8例，高脂血癥4例。觀察組中男19例、女16例；年齡19～57歲，平均年齡(38.62±9.14)歲；文化程度：初中及以下8例，高中及中專15例，大專及以上12例；家庭月收入：3 000元以下5例，3 000～5 000元10例，5 000元以上20例；合并高血壓13例，糖尿病10例，高脂血癥3例。兩組患者一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2方法

1.2.1對照組 予以常規健康教育，即由責任護士以口頭宣教的方式，向患者及家屬講解再生障礙性貧血的有關知識，包括病因、臨床表現、治療和預后等，說明治療過程中可能出現的不適及處理措施；介紹常用藥物的作用、用法、副作用及不良反應，囑患者遵醫囑用藥，不可擅自用藥，爭取患者配合；做好出院指導，定期復查。

1.2.2觀察組 在常規健康教育的基礎上采用授權教育結合思維導圖進行干預，具體如下：(1)制作思維導圖。1)再生障礙性貧血患者因長期治療，易產生焦慮、抑郁情緒，心理負擔加重，需及時自我調節情緒，樹立積極應對態度。針對以往常規健康中的薄弱環節，將教育重點放于如何情緒管理及如何改善應對方式等內容上。2)將健康教育作為一級分支，根據其內容將疾病管理(再障基礎知識)、情緒調節(常見心理問題、調節方法等)、日常生活管理、家庭支持、社會支持等內容散發為二級分支，并詳細列出二級分支的內容；用不同顏色的線條(紅、綠、藍)、圖畫和關鍵詞制成思維導圖，使用繪圖軟件繪制，制成后用A4紙打印出來。(2)健康教育方法。1)組建授權教育小組。由護士長、主治醫生和責任護士組成，醫護人員需臨床經驗豐富，溝通能力良好；組織小組成員進行授權教育知識培訓，包括意義、流程和注意事項等。2)表達分析。通過開放式提問的方式引導患者表達自我感受，如“對于再生障礙性貧血你了解多少”“你在得知自己患有再生障礙性貧血時的感受是什么”“你認為治療再生障礙性貧血過程中較為困難的事情是什么”等，根據患者的回答了解其疾病認知、心理狀況及應對方式，評估是否存在負性情緒，如焦慮、抑郁、悲觀等，讓患者自我反思治療期間是否存在否認、逃避和聽天由命等現象，逐漸提升患者自我管理能力。3)認清自我。引導患者發現疾病治療過程中自身存在的問題，認清堅持治療的好處，反思有無出現依從性較差的情況，并分析其出現原因；或是通過提問方式引導患者講述，如“疾病治療與日常生活有哪些沖突的情況”等。4)制定目標，擬定護理計劃。責任護士協助患者依據其存在的問題和實際病情，制定個人目標和護理計劃。如患者存在消極應對方式，應告知患者再生障礙性貧血治療新進展，列舉一些相關治療效果良好的病例，激發患者治療的勇氣，使其積極應對疾病，同時教會患者情緒調節的方法，如出現負面情緒時，可及時疏導及釋放情緒，使患者以平和情緒面對治療。5)效果評價。由患者進行自我評價，判斷有無達到預期目標，如達到目標，與其他患者分享經驗，如沒有達到目標，應逐步分析原因，并提出解決方案及措施，責任護士應從旁協助。(3)授權教育共4期，每期均按照表達分析、認清自我、制定目標、擬定計劃和效果評價5個步驟進行，每期2 h，每3 d為1期。

1.3觀察指標

1.3.1自我感受負擔 采用自我感受負擔量表(Self-perceived burden scale，SPBS)[8]評估兩組患者自我感受負擔，量表共10個條目，分為3個維度，包括身體因素、情感因素和經濟因素，每個條目采用1～5分評分制，即1分表示從不，2分表示偶爾，3分表示有時，4分表示經常，5分表示總是，分數越高，說明患者自我感受負擔越重。

1.3.2應對方式 采用Feifei H等編制的醫學應對方式問卷(Medical coping modes questionnaire，MCMQ)[9]評估兩組患者應對方式，量表包括20個條目，形成3個分量表，即面對、回避和屈服，各條目采用1～4級計分，其中有8個條目為反向計分，分數越高，說明患者使用該應對方式越多。

1.3.3治療依從性 采用自制的依從性問卷評價兩組患者治療依從性，問卷包括20個項目，涉及遵醫囑用藥、合理飲食、生活規律、適當鍛煉和定期復查5個方面，每個項目采用Likert 3級評分，0分表示從不，1分表示部分，2分表示完全，總分40分，分為依從性好(>30分)、依從性良(15～30分)、依從性差(<15分)，依從良好率=依從性好率+依從性良率，該問卷Cronbach′s α為0.842，內部結構系數為0.881。

2 結果

2.1兩組患者干預前后SPBS評分比較 干預前兩組患者SPBS各維度評分比較，差異無統計學意義(P>0.05)；干預后兩組患者SPBS各維度評分較出院前均明顯降低，且觀察組患者SPBS各維度評分均較低，差異有統計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 兩組患者干預前后SPBS評分比較 分

2.2兩組患者干預前后MCMQ評分比較 干預前兩組患者MCMQ各分量表評分比較，差異無統計學意義(P>0.05)；干預后兩組患者MCMQ各分量表評分較出院前均明顯改善，且觀察組患者面對評分較高，回避評分及屈服評分均較低，差異有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 兩組患者干預前后MCMQ評分比較 分

2.3兩組患者治療依從性比較 見表3。

表3 兩組患者治療依從性比較 例(%)

3 討論

再生障礙性貧血作為一種造血系統疾病，發病機制復雜，治療難度較大，且治療周期較長，不僅容易使患者產生焦慮和煩躁等負性情緒，還增加其家庭經濟負擔，容易降低患者治療積極性，導致疾病預后較差[10]。毛敏等[11]研究認為，開展健康教育活動，不僅能提升患者疾病認知，還能降低負性情緒狀態，促使患者積極面對，有利于提高預后。但據臨床實踐發現，傳統的健康教育模式是以口頭說教方式為主，教育方法缺乏互動性，且患者均處于被動接受狀態，參與程度不高，造成教育效果并不理想[12]。近年來，臨床學者不斷深入探索和研究，尋求一種科學、合理的教育方式以改善患者負性情緒。據國外研究[13]報道，授權教育理論強調患者是疾病管理的主導者和決策者，能最大限度調動患者的主觀能動性，同時還能及時疏導不良情緒，改變消極情緒，進而促進患者身心健康。余霞等[14]研究認為，將思維導圖應用于授權教育中，通過圖文并茂的形式，可有效提高教育效果，使患者更能理解疾病知識。

3.1授權教育及思維導圖對再生障礙性貧血患者自我感受負擔和應對方式的影響 據相關文獻[15]顯示，自我感受負擔是一種壓力源，指患者在患病期間由于受到身體、情緒、經濟及照護等因素的影響，產生拖累他人的心理負擔。而應對方式是指個體在面對挫折和壓力時所采用的認知和行為方式，是心理應激過程中一種重要的中介調節因素。國外研究[16-18]指出，自我感受負擔與消極應對方式存在正相關關系，即自我感受負擔程度越重，更傾向于采用逃避、保守等消極應對方式。崔振珠等[19]研究中，通過調查發現，在228例再生障礙性貧血患者中約有50.87%的患者存在中度自我感受負擔，其在治療過程中承受較大的心理及經濟等壓力。這種壓力源會使患者產生一系列的生理和心理應激性反應狀態，但因個人適應力存在差異性，部分患者則以消極的態度應對疾病和治療，如回避、保守、否認、聽天由命等，造成疾病治療效果不佳，影響患者生存質量。本研究結果顯示，與對照組比較，觀察組患者SPBS各維度評分、MCMQ中回避評分及屈服評分均較低，面對評分較高，說明通過授權教育結合思維導圖，可減輕自我感受負擔，提升積極應對方式，這與岳小林等[20]研究結果一致。分析其原因在于通過利用思維導圖進行授權式健康教育，可使健康教育內容條理清晰，且突出重點內容，有益于患者積極主動了解疾病知識，有利于減輕心理負擔，使患者樹立戰勝疾病信心，激發治療勇氣，促進患者以積極樂觀的心態面對疾病。

3.2授權教育及思維導圖對再生障礙性貧血患者治療依從性的影響 本研究結果顯示，與對照組比較，觀察組患者依從良好率較高(P<0.05)，說明通過授權教育結合思維導圖干預，可提高依從良好率。分析其原因在于通過授權教育中相應措施，如表達分析和認清自我，可充分調動患者積極性，使其了解在疾病治療中自身存在的問題；通過在效果評價步驟中患者之間分享交流經驗，并結合思維導圖中羅列出遵醫行為與疾病預后的關系，可使患者明確堅持治療和遵醫行為的重要性，有利于提升治療依從性。同時在授權教育中，護理人員起著引導及監督的作用，督促患者遵醫治療，進一步提高患者自我管理能力。

綜上所述，我們發現將授權教育與思維導圖結合應用于再生障礙性貧血患者治療中，能明顯降低其自我感受負擔，有益于患者樹立積極樂觀的應對方式，增強治療依從性。