以家庭為中心的授權教育對燒傷患兒出院后家庭照顧能力的影響研究

周云鳳 張莉 姚文英

(蘇州大學附屬兒童醫院，江蘇 蘇州 215000)

燒傷是指由熱液體、蒸汽、火焰等高溫所造成的損傷，占兒童意外傷害的21%，是兒童意外傷害致死的第3位原因[1]。由于小兒各系統器官發育不完善，且出院時大部分患兒的創面并未完全愈合，出院后仍面臨著疼痛、瘙癢、疤痕增生等軀體問題及一系列心理社會問題。面對患兒的身心痛苦，家屬也承受著沉重的心理壓力和照顧負擔。授權是指幫助患者發現和發展自我管理責任的內在能力，主要應用于疾病的健康促進，即護士利用專業知識和技能對患者進行健康宣教并提供指導，為患者提供處于改變某種狀態或處境所必需的技能、資源、機會和權力[2]。有研究[3]顯示，授權教育不僅對冠心病、糖尿病患者等有顯著的健康促進作用，還可用于提高兒童照護者的照護能力。本研究旨在通過實施以家庭為中心的授權教育來提高燒傷患兒家庭照顧能力，減輕燒傷患兒家庭的照顧負擔?，F報告如下。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用方便抽樣法選取2019年4-9月在我院燒傷整形科住院治療的燒傷患兒80例，其中4-6月住院治療患兒40例，對應主要照顧者40人納入對照組；7-9月住院治療患兒40例，對應主要照顧者40人納入干預組?；純杭{入標準：(1)年齡≤14歲。(2)符合燒傷診斷。(3)首次發生燙傷。排除標準：(1)發生嚴重并發癥(感染、休克、敗血癥等)。(2)合并有其他嚴重心肺等疾病。主要照顧者納入標準：(1)主要照顧者是患兒父親或母親。(2)平均每日照顧患兒時間>5 h。(3)自愿參加本研究，知情同意。排除標準：(1)無法進行有效溝通。(2)居家后有康復師或其他醫務人員參與照護。兩組患兒在性別、年齡和燒傷面積，主要照顧者在類型、年齡、文化程度和入院時照顧能力總分等指標比較差異無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。見表1和表2。

表1 兩組患兒基本情況比較

表2 兩組患兒主要照顧者基本情況比較

1.2方法

1.2.1對照組 患兒入院后，及時按規范給予相應的健康教育及心理護理，內容包括入院介紹、燒傷相關知識講解、兒童意外傷害預防以及住院期間的日常護理、感染預防、傷口護理、用藥護理、出院宣教，同時發放燒傷患兒護理宣教資料，幫助家屬加強記憶，在出院后1周內進行電話隨訪等，詢問患兒康復情況并解答家屬疑問。

1.2.2干預組 在常規護理基礎上實施以授權理論為指導的燒傷患兒健康教育。

1.2.2.1成立團隊授權教育小組 包括護士長1名、主治醫生1名、責任護士2名，其中護士長為組長，主治醫生為副組長，負責制定燒傷患兒授權教育內容和方法、執行過程的督察以及進行效果評價。護理組長和責任護士需要具有良好的溝通、協調和表達能力，主要負責授權教育的實施和資料收集。研究開始前，授權教育小組首先接受授權教育相關知識培訓和實踐演練，掌握授權教育的方法、步驟和要求，人人考核通過后才準予實施授權教育，為授權教育提供質量保證。實施過程中，如遇到問題，及時上報授權教育小組，由護士長統籌協商解決。

1.2.2.2授權教育 對燒傷護理中的常見問題，予每個照顧者4次授權教育課程，每次30 min。前3次對照顧者采取面對面的方式進行，第1次在入院第2天；第2次在入院第4天；第3次在出院前1 d；第4次是對照顧者采取電話方式進行授權教育，在出院后1～2周完成。

1.2.2.3授權教育過程 (1)明確問題:使用啟發式問題，如您目前在孩子治療、護理中有哪些困難？通過詢問來評價照顧者對燒傷護理知識和技能的掌握程度，與其討論在照顧患兒過程中面臨的主要問題，涉及飲食、用藥、康復、復診、經濟等各方面，評估患兒家庭照顧現狀。(2)表達情感:患兒燒傷后，照顧者常會有自責、內疚、悲傷等負性情緒，為幫助其釋放痛苦情緒，護理人員要創造融洽的氛圍，鼓勵其表達內心各種想法或情緒，緩解心理負擔。護理人員主要是傾聽和同理，對照顧者敘述的內容不做評價，建立一種信任的護患關系。(3)設立目標:通過談話引導照顧者自己設立目標，并根據存在的問題，設立分級目標，提出行為改變的計劃和步驟。(4)制定計劃:授權小組成員協助患兒照顧者制定住院及居家照顧計劃，并根據家庭情況進行角色分工。在制定計劃的過程中，鼓勵家庭成員主動思考并積極表達想法，照護計劃需取得所有家庭成員的認可，并做好充分準備。計劃需詳細、實用，有周計劃、日安排，以便家庭有效實施。計劃制定后，授權小組需要根據分工情況評估其他家庭成員的照顧能力，對照顧能力不足的家屬，特別是照顧能力不足的祖父母，采用Teach-back法[4]進行居家護理技能指導，直到所有家庭成員能夠獨立掌握實施。(5)評價效果:授權小組在下一次授權教育開始之前，首先對前一次目標及計劃的實施情況進行評價，指導照顧者總結成功的經驗或分析失敗的原因，針對性地解決存在的問題或修訂計劃。如果實施過程中出現新的問題，研究人員會提醒患兒家屬先解決目前存在的新問題，再進行到下一環節。

1.3觀察指標

1.3.1患兒主要照顧者照顧能力 使用香港理工大學李麗棠漢化的照顧者照顧能力測量表(Family caregiver task inventory,FCTI)[5]進行測量，由患兒主要照顧者在入院時、出院后1個月復查時進行填寫。FCTI量表包括適應照顧角色、應變需要及提供協助、處理個人情緒、評估家人及社區資源和調整生活以滿足照顧需要5個維度共25個條目。每個題目有不困難(0分)、困難(1分)、非常困難(2分)3個選項，總分0～50分，分數越高說明照顧者在照顧患者的過程中遇到的困難越多，照顧能力越低。該量表在腦卒中患者中測試具有良好信效度。梁培榮等[6]將該量表運用在白血病患兒中，結果顯示該量表總體及各因子Cronbach′s α系數為0.611～0.887。各因子及量表總分折半系數為0.618～0.869。

1.3.2出院后并發癥發生情況 記錄出院后1個月內兩組患兒感染、疤痕增生、疤痕攣縮、傷口哆裂等并發癥發生情況。

1.3.3患兒家屬對護理服務滿意度 采用本院的優質護理滿意度調查表在患兒出院時進行滿意度評價，包括患兒及家屬對護理人員的服務態度、健康教育指導滿意度2項內容，每一項內容滿分為100分，分值越高表示家屬對服務態度、健康教育指導滿意度越高。

2 結果

2.1兩組患兒主要照顧者照顧能力得分比較 見表3。

表3 兩組患兒主要照顧者照顧能力得分比較 分

2.2兩組患兒出院后并發癥發生情況比較 見表4。

表4 兩組患兒出院后并發癥發生情況比較 例

2.3兩組患兒主要照顧者護理滿意度比較 見表5。

表5 兩組患兒主要照顧者護理滿意度比較 分

3 討論

3.1以家庭為中心的授權教育，有利于提高燒傷患兒家庭照顧能力 兒童燒傷發生地點主要在家中，大多是由于照護不當引起的，看著孩子遭受巨大身心痛苦，照顧者承擔著自責、內疚等心理壓力，情緒狀態不佳，加上知識缺乏，對照顧更是手足無措，家庭成員也會因此產生矛盾和糾紛。以家庭為中心的授權教育是一種建立在尊重患兒家庭，保持醫患關系平等基礎上的護患互動的健康教育方式，能有效激發個體學習興趣，促進其形成積極參與護理決策的意識。鼓勵家庭成員共同參與目標及計劃的討論與制定，并根據家庭情況進行合理分工，彼此互相監督和幫助，共同實現照護目標。對參與照護的其他照顧者也給予了照顧技能培訓，保證照護計劃的有效實施。此外，授權教育中鼓勵家庭成員表達感情，說出自己內心的想法，有利于促進家庭成員之間的溝通，化解家庭成員之間的分歧和矛盾。本研究結果顯示，干預組患兒主要照顧者照顧能力高于對照組，干預組患兒主要照顧者在適應照顧者角色、應變需要及提供協助、處理個人情緒、調整生活以滿足照顧需要4個維度均高于對照組(P<0.05)。只有評估家人及社區資源維度得分兩組間差異無統計學意義(P>0.05)，這可能與蘇州各地區社區資源較均衡，且本研究納入的主要照顧者為父母，在信息接收和資源評估方面能力較強有關。

3.2以家庭為中心的授權教育，能減少燒傷患兒出院后并發癥的發生率 燒傷患兒在創面控制后即出院回家，出院時創面并未完全愈合，出院后的康復過程長且痛苦，患兒的主要照顧者，特別是父母是患兒康復的主要執行者。研究[7]顯示，大部分患兒父母對此認識不夠，重視不足，對創面出現的瘢痕、感染、破潰、疼痛等問題應對不佳。本研究顯示，干預組總的并發癥發生率低于對照組，其中疤痕增生、疤痕攣縮發生率與對照組比較差異有統計學意義(P<0.05)。對照組疤痕增生、疤痕攣縮發生率較高，主要是因為住院期間主要是父母照顧，出院后由于經濟壓力，父母需要上班，患兒白天主要由祖父母照顧，老人認知能力不足，加之心疼孩子，會輕易放棄對患兒的康復活動。而以家庭為中心的授權教育在出院前和出院后2周對患兒照顧者再次給予授權教育，對出院后可能面臨的照顧問題進行預見性評估分析，對家庭成員提前進行適應性培訓，有效提升了患兒主要照顧者出院后的應對能力。

3.3以家庭為中心的授權教育，有助于建立良好的護患關系 研究[8]表明，患者授權不僅局限在疾病治療與照護管理上，還可通過提供心理支撐與社會支持來加強醫護人員與患者的關系。本研究中，干預組患兒照顧者對護理宣教滿意度及護士服務態度滿意度均高于對照組(P<0.05)。常規的臨床宣教主要是單向傳輸，忽略了家屬的感受及接受能力，加上孩子哭鬧不配合，家屬對護士的宣教甚至會產生抵觸情緒。授權教育真正實現了以患兒及家庭為中心，改變了患者被動服從的傳統護患關系，增加了患兒家屬對醫務人員的信任，有利于提高患兒及家屬的就醫體驗，促進了滿意度的進一步提高。

綜上所述，通過對燒傷患兒實施以家庭為中心的授權教育，以主要照顧者帶動家庭成員共同參與居家照護計劃的制定，有利于提高家庭成員間的目標一致性和計劃執行的依從性。通過Teach-back法開展技能培訓，有效提高了燒傷患兒的家庭照顧能力及應對能力，降低了燒傷患兒出院后并發癥的發生率。同時，以家庭為中心的授權教育的實施有利于提高患兒家屬的就醫體驗，促進了臨床服務滿意度的提高。