以生態系統理論為框架的家庭管理模式對白血病患兒行為特點及家庭疾病管理能力的影響

郭歡歡

(鄭州大學附屬兒童醫院、河南省兒童醫院、鄭州兒童醫院血液腫瘤科，鄭州 450000)

白血病患兒治療周期長、患兒家庭照護負擔大，故家庭疾病管理與患兒生活質量密切相關。傳統家庭管理干預因缺乏針對性的經濟幫扶政策，患兒家庭疾病負擔較重，患兒生活質量較差[1]。基于生態系統理論(ecological systems theory，EST)的家庭管理干預模式認為家庭、學校等個體生活環境為社會性的生態系統，強調個體與環境可互幫互助、共同發展，應用于肝炎患兒可緩解患兒疾病負擔[2]，但在白血病患兒相關研究較少?；诖?，本研究探討基于EST的家庭管理干預對白血病患兒的效果。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018年3月至2019年3月于鄭州大學附屬兒童醫院就診的白血病患兒70例，按隨機數字表法分為對照組35例和研究組35例。本研究已獲得醫院倫理委員會批準。納入標準：診斷為白血??；可良好溝通；患兒家屬學歷為初中以上；患兒家屬簽署知情同意書。排除標準：中途出院；伴有器質性腦??；放棄治療。2組患兒一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。見表1。

表1 2組患兒一般資料對比

1.2 干預方法

對照組行常規家庭管理干預模式：協助患兒家屬辦理入院手續、醫療保險；制作、分發白血病患兒健康手冊，幫助患兒家屬正確認識疾病，告知患兒家屬感染預防、飲食指導、出血護理、發熱護理等患兒照護注意要點，為患兒及家屬提供必要的心理疏導及情感支持。

研究組在對照組的基礎上行基于EST的家庭管理干預模式：1)成立EST家庭管理干預小組。小組含護士長1名、?？谱o士3名、主治醫師1名、心理咨詢師1名、營養師1名共7名醫護人員，其中護士長為組長，負責調度護理工作；專科護士為護理工作執行人員，主治醫師負責處理患兒病癥；心理咨詢師負責心理疏導；營養師負責制定飲食方案。2)行基于EST的家庭管理干預。以家庭、病友團、醫護團隊為微觀系統，其中家庭的主要任務為調整家庭任務以妥善安排家庭任務、明確主要照顧者；病友團的主要任務為加強病友交流以增強患兒家屬應對疾病的信心；醫護團隊的主要任務為指導疾病照護工作以提高家屬照顧患兒的所必需的知識、技能，通過卡通繪畫、組織觀看娛樂視頻、情景模擬等形式積極與患兒溝通互動。以家庭、病友團、醫護團隊間的聯系為中間系統，其主要任務為穩定醫護信任關系、提供情感支持以緩解長期照護患兒的壓力；以患兒就讀學校、家屬工作單位為外層系統，其主要任務是援引學校、單位等社會的支持關愛以緩解患兒家屬的心理壓力，做好與學校協商工作，鼓勵同學及老師接納、幫助患兒生活及學習，使患兒得到更多社會性的關愛溫暖，鼓勵患兒通過網絡平臺學習；以醫療政策、福利體系為宏觀系統，其主要任務為糾正患兒認知偏差、指導患兒積極申請疾病補助以積極應對疾病。

1.3 觀察指標和評價標準

觀察2組患兒家庭疾病負擔、家屬疾病管理能力、患兒患病行為、患兒生活質量。

1)家庭疾病負擔評價標準：選用疾病家庭負擔量表(the family burden interview schedule，FBIS)從經濟負擔、日常生活、娛樂活動、家庭關系、成員身體健康、成員心理健康等維度評價，總分為50分，評分越高表明患兒家庭疾病負擔越重。

2)家屬疾病管理能力評價標準：選用家庭管理量表(family management measure，FaMM)評價，總分為60分，評分越高表明家屬疾病管理能力越強。

3)患兒患病行為評價標準：選用患病行為問卷(illness behavior questionnaire，IBQ)從負性情緒、患病角色、行為反應等維度評價，其中負性情緒維度總分為17分，患病角色維度總分為11分，行為反應維度總分為13分，總分為41分，評分越高表明患兒患病行為越嚴重。

4)患兒生活質量評價標準：選用兒童生存質量測定量表(pediatric quality of life inventory，Pedszl)從情感功能、生理功能、社會功能等維度評價，各維度總分換算為100分，評分越高表明患兒生活質量越好。

1.4 統計學方法

2 結果

2.1 2組患兒FBIS評分及FaMM評分對比

干預前2組患兒FBIS評分及FaMM評分比較差異均無統計學意義(P>0.05)。干預后2組患兒FBIS評分均較干預前顯著降低(均P<0.05)，且研究組顯著低于對照組(P<0.001)；2組患兒FaMM評分均較干預前顯著升高(P<0.05)，且研究組顯著高于對照組(P<0.01)。見表2。

表2 2組患兒FBIS評分及FaMM評分對比 分

*P<0.05與同組干預前比較。

2.2 2組患兒IBQ評分對比

干預前2組患兒各項IBQ評分比較差異均無統計學意義(P>0.05)；干預后2組患兒各項IBQ評分均較干預前顯著降低(均P<0.05)，且研究組顯著低于對照組(均P<0.01)。見表3。

表3 2組患兒IBQ評分對比 分

*P<0.05與同組干預前比較。

2.3 2組患兒Pedszl評分對比

干預前2組患兒各項Pedszl評分比較差異均無統計學意義(P>0.05)；干預后2組患兒各項Pedszl評分均較干預前顯著升高(均P<0.05)，且研究組顯著高于對照組(均P<0.001)。見表4。

表4 2組患兒Pedszl評分對比 分

*P<0.05與同組干預前比較。

3 討論

白血病為好發于青少年的造血干細胞惡性克隆性疾病，可導致患兒出現貧血、感染發熱、肝脾腫大、骨骼疼痛等一系列癥狀，嚴重影響患兒生活質量[3]；治療費用多、治療周期長，可加重患兒家庭負擔。傳統家庭管理干預多為醫院單一的常規健康宣教，無法有效緩解患兒家庭疾病負擔，導致患兒家屬疾病管理能力較弱、患兒生活質量較低[4]。轉變家庭管理干預模式以緩解患兒家庭疾病負擔是提高患兒家屬疾病管理能力、改善患兒生活質量的關鍵。

基于EST的家庭管理干預模式是一種多元化、全方位的家庭管理干預模式[5]，可從家庭、醫護團隊、病友團等微觀系統、中間系統為患兒及其家屬提供專業照護指導及其情感支持，提高患兒家屬的疾病管理能力及患兒的生活質量；從家屬工作單位、患兒就讀學校等外層系統為患兒及家屬提供更多幫助與關愛，改善患兒患病行為；從國家醫療政策、社會福利機構等宏觀系統為患兒家庭提供疾病治療費用減免，緩解患兒家庭負擔。

FBIS量表是評價患兒家庭疾病負擔的指標，評分越高表明患兒家庭疾病負擔越重。FaMM量表是評價患兒家屬疾病管理能力的指標，評分越高表明患兒家屬疾病管理能力越高。本研究中，干預后2組患兒FBIS評分均較干預前顯著降低(均P<0.05)，且研究組顯著低于對照組(P<0.001)；2組患兒FaMM評分均較干預前顯著升高(均P<0.05)，且研究組顯著高于對照組(P<0.01)，表明基于EST的家庭管理干預模式應用于白血病患兒家庭管理能顯著緩解家庭疾病負擔、提高疾病管理能力。這與林楠等[6]研究一致。究其原因：基于EST的家庭管理干預模式通過加強家庭、醫護團隊、病友團等微觀系統的情感支持，可有效緩解患兒家屬長期照護精神壓力；通過援引國家醫療政策、社會福利機構等宏觀系統的財政支持，可有效緩解患兒長期治療的經濟負擔，從而減輕家庭疾病負擔；此外，加強醫護指導以提高患兒疾病管理知識的掌握度，從而提高患兒家屬疾病管理能力。

IBQ量表可從負性情緒、患病角色、行為反應等維度評價患兒患病行為，評分越高表明患兒患病行為越差。本研究中，干預后2組患兒各項IBQ評分均較干預前顯著降低(均P<0.05)，且研究組顯著低于對照組(均P<0.01)，表明基于EST的家庭管理干預模式應用于白血病患兒家庭管理能顯著改善患兒患病行為。究其原因：基于EST的家庭管理干預模式通過鼓勵同學接納、幫助患兒，使患兒感受到更多關愛，可有效緩解負性情緒；通過組織閱讀紙質漫畫、觀看娛樂視頻等娛樂活動，可排解患兒疾病愁苦，緩解其患病角色；通過加強與患兒進行情景體驗等互動，可改善其行為反應。

Pedszl可從情感功能、生理功能、社會功能等維度評價患兒生活質量，評分越高表明患兒生活質量越高。本研究中，干預后2組患兒各項Pedszl評分均較干預前顯著升高(均P<0.05)，且研究組顯著高于對照組(均P<0.001)，表明基于EST的家庭管理干預模式應用于白血病患兒家庭管理能顯著改善患兒生活質量。究其原因：基于EST的家庭管理干預模式通過尋求患兒就讀學校、社會福利機構的幫助可使患兒感受到社會的溫暖，改善其情感功能；通過提高患兒家屬的疾病管理能力可改善家屬對患兒照護工作的質量，減少并發癥的發生，從而提高患兒生理功能；通過鼓勵患兒通過網課學習可加強其學生身份認同感，從而增強其社會功能。

綜上所述，基于EST的家庭管理干預模式應用于白血病患兒家庭管理能顯著緩解家庭疾病負擔，提高家屬疾病管理能力，糾正患兒患病行為，提高患兒生活質量。