張戟：“漸凍人生”雷鋒情

文｜竇芒 圖｜受訪者提供

雷鋒藏品的特別捐贈

7月16日，申城還籠罩在漫長的梅雨季節里。清晨5時許，上海新黃浦實業集團高級經濟師、漸凍癥患者張戟就在妻子駕車陪伴下，頂著風雨，過浦江，越東海，來到百公里以外的市郊崇明島，完成一次特別的心愿：向上海雷鋒紀念館捐贈雷鋒收藏品，研討新時代雷鋒精神與紅色文化的挖掘和傳播。

上海雷鋒紀念館位于全國文明村、崇明區豎新鎮前衛村。11年前在浦東新區高行鎮民間學雷鋒志愿服務老人王樹源的倡議下，整合各方資源建成。后來，為適應群眾性學雷鋒活動的需求，有關部門又對場館進行了整體修繕，對展品進行了充實調整，于2013年3月5日重新開放。

01 春節探望92歲臥病在床的中學英語老師

02 在黨的“一大”會址

03 在古田會議舊址

上午9時，捐贈藏品儀式舉行。坐在輪椅上的張戟展示了捐贈藏品清單：共計40種、180件雷鋒相關資料。其中包括中國印刷博物館2012年發行的雷鋒逝世50周年紀念鈔，人民美術出版社1981年版的《雷鋒》連環畫，雷鋒系列紀念郵戳、郵票，以及最早刊發黨和國家領導人學習雷鋒題詞的相關報紙、簽名、信件等資料，有些還相當珍貴。張戟表示：這是自己多年來潛心讀書和精心收藏的關于雷鋒的各種載體資料。希望能對豐富雷鋒紀念館的藏品，讓更多的人共享并推進學雷鋒活動有所幫助。

崇明區委、上海市社會科學界聯合會及豎新鎮的領導共同見證了這一感人時刻。豎新鎮鎮長康乾為張戟頒發了捐贈證書。雷鋒紀念館館長沈東在致辭中感謝張戟身殘志堅，學習和踐行雷鋒精神的善舉，表示紀念館將繼續傳承紅色文化、講好雷鋒故事、培育雷鋒傳人。

04 與8341部隊老戰士在西柏坡

“漸凍家族”的紅色傳人

張戟的家族，四代人已與漸凍癥抗爭近百年。在位于上海黃浦區小南門的一幢住宅里，筆者慕名采訪了張戟。

“從我記事開始，就記得外公的媽媽得了這種病，一直躺在床上。后來外公又遺傳了此病，外公的4個子女3個遺傳，其中包括我的母親。在第四代中，我和弟弟及姨媽的女兒也遺傳了……”

張戟告訴記者，他們家雖然是漸凍家族，卻也是紅色家庭：張戟的外公曹厚載出身富戶，20歲便繼承家族生意，在繁華的上海灘開洋行，經營百貨及醫療器械。在戰火紛飛的抗日戰爭年代，他曾向江南新四軍提供藥物。20世紀50年代，曹厚載任料瓶同業公會主席，率先申請公私合營。抗美援朝戰爭期間，他動員身在香港的朋友們捐資捐物，自己為國捐出數十萬港幣，也因此獲得時任上海市長陳毅親題的“勞軍模范”牌匾。他還是第三屆上海市人大代表，民建市委委員。張戟的母親是高中政治教師，曾3次獲得“上海市勞動模范”稱號。

張戟至今記憶猶新，第一次發病是7歲。那是在一次幼兒園鋼琴匯報演出中，孩子們要站在桌子搭成的舞臺上演出，張戟感覺到雙腿沒有力氣，怎么也爬不上去。又過了一兩年，他走路的姿勢開始明顯與常人不同。

灰色的記憶伴隨張戟度過了小學時代。14歲那年，他做了三關節固定術。直到現在，還有鋼釘釘在腳掌中以防骨骼畸形。

不幸家庭良好的家教和家風，使張戟在陽光和春風中成長。他很幸運，從少年開始，“學習雷鋒好榜樣”的歌聲就伴隨著自己，熱愛黨、存善心、做好人。青少年時代更是時常自我誡勉：身體有病魔，心里更要有陽光。只有比健全的人更進取、更自強、更優秀，才能得到更多的機會和快樂。

十年寒窗苦讀，張戟考上了華東師范大學經濟專業。他不僅精通英語、法語和德語，還自學通過了企業法律顧問執業資格考試。然而殘酷的病癥卻給他的人生設了一道道關卡。大學畢業后先是進了一家公司，做過財務、銷售和英文翻譯。3年后，又轉崗到一家上市公司任部門助理，至今已20多年。

平時，張戟精于策劃，在公司負責創辦的刊物頗受歡迎，多次獲得公司的各種榮譽。業余時間他喜歡攝影藝術，喜愛古典音樂和戲劇，收藏各種政治、歷史、名人的珍貴資料，使他的生活更充實，知識更豐富。

然而，疾病的遺傳和變異不可預測。母親40多歲時還能行走自如，60歲才坐輪椅。可張戟40歲那年，走路時卻經常突然跪下，雙腿再也難以支撐自身的重量，從此開始了輪椅上的歲月。

病魔無情，增添了張戟的擔憂，也增強了他進取的力量。他通過雇請專人接送解決了上下班的困難,后來又戰勝了中度抑郁癥、糖尿病、腎結石等疾病的困擾，始終保持著一顆向上和感恩之心。

從1997到2007年，張戟經過10年的不懈努力，光榮地加入了中國共產黨。

張戟從小就愛戴軍人，崇拜英模人物。這些年來，他坐著輪椅，在妻子的陪護下走遍天南海北，尋訪韶山、井岡山、古田、遵義、延安等100多處紅色圣地，緬懷革命先烈。

在福建長汀瞿秋白就義處，張戟看到烈士生前最后一句“此地甚好”的話，深深被這種視死如歸的堅定信仰所感動。

在重慶紅巖紀念館，張戟對照“獄中八條”，思考怎么做好一名共產黨員。思考作為一名殘疾人應有的價值：人類有過磨難無數，殘疾人要自尊自強，用行動捍衛自己的尊嚴。

在西柏坡，張戟與原8341部隊退役老兵深入交談理想、信念和人生價值：“我出生于1960年末，從小到大都有著深深的雷鋒情懷。多年的病痛困擾，讓我比常人更積極地尋找精神上的支持，包括雷鋒的形象和精神。”

愿做一束火種，為漸凍人群體點燃希望

張戟很震驚，神經肌肉疾病有100多種，目前中國有漸凍癥患者450萬人，其中上海地區就有5萬多 人。

張戟也很欣尉，自2005年起，每年的6月21日“世界漸凍人日”，上海的東方明珠都會為漸凍癥患者群體亮起燈光，并在東方明珠塔下舉辦一次關愛漸凍人活動。

盡管經濟收入有限，但張戟對關愛漸凍人的慈善事業都會慷慨解囊，每年的捐款都在2000元以上。2017年和2018年的世界漸凍人日，為支持常青關愛基金舉辦的“假如我行走三天夏令營”活動，他捐出自己的攝影和書法藏品，義拍收入用于關愛漸凍人公益活動。

今年初，新冠肺炎疫情暴發，舉國上下萬眾一心抗擊疫情。張戟在第一時間響應號召，通過各種方式為抗疫人員鼓勁加油，并3次捐款共5000元。

為在全社會更好地營造關心愛護漸凍人群體的氛圍，張戟以見證人和親歷者的身份，利用各種場合，通過網絡、微信等多種手段，與大家分享交流戰勝疾病、科學防控、自強自立的體會。他在“今日頭條”的一篇《我，出身優秀家庭，看到家人一個個患病，決定不要小孩》的自述文章，點擊數萬，留言評論數千。

為了避免后代延續遺傳病的痛苦，張戟和同輩兄弟姐妹做過一個遺憾的決定：放棄要孩子，用“丁克”的方式斬斷病魔，讓延續百年的“漸凍家族”不再延續。對此，很多人不理解，前妻因此分道揚鑣，引起網絡熱議。但他內心坦然：“作為后代，我無法客觀評價父輩們的決定。而我愿意將家族的故事分享給社會大眾，是希望讓更多的人關注‘漸凍人’這個群體。因為，生而為人，我們同樣追求平等和尊重。”

05 張戟與妻子

“雷鋒是我們共同的精神財富，沒有理由不去傳承守護。” 捐贈雷鋒收藏資料，張戟也是思考再三。

張戟有些不舍，這些雷鋒的藏品，凝聚了他多年的心血和付出。有的是日常積累，比如郵票、郵戳、簽名封。有的是從其他藏友手里花錢購買的，比如專題報道的報紙，本身就很稀缺，收集更難。比如1961年5月5日的《人民日報》，刊發了新華社記者講述雷鋒事跡的文章《苦孩子成長為優秀人民戰士》，這是媒體首次報道雷鋒。同樣，1963年2月26日《中國青年報》頭版頭條刊發《團中央追認雷鋒為全國優秀輔導員》的報紙，也是花費工夫和重金得來的。專題收藏“郵票上的雷鋒”，5個版塊近百張郵票則分別記錄了從1964年9月到2013年3月出版的各種雷鋒圖像。

張戟呼吁大家用微薄之力一起來弘揚、踐行雷鋒精神，使之成為推動民族偉大復興的道德共鳴和光明動力。

兩年前，張戟50歲生日時，80歲的父親曾贈詩一首表達深情：賀兒大壽頷天命，仆仆風塵辛難盡。翔凌長空倍振翅，非凡人生非凡心。