對自閉癥兒童社會服務機構發展路徑的探討

王嘉曼 樓怡

摘要：“幼有所育”“弱有所扶”的政策在黨的十九大報告中被賦予了新的時代內涵，它意在精準而具體地補齊民生短板，促進社會公平正義，使農村留守兒童、貧困殘疾人等“鍋底人群”體會到社會與政策的溫暖。本課題迎合社會主旋律，分析了我國自閉癥兒童社會服務機構的總體現狀，以杭州市江干區星星苑兒童發展中心為研究對象，全面分析了杭州市江干區星星苑兒童發展中心的發展現狀及面臨的困境，提出了推動我國自閉癥兒童社會服務機構發展的基本思路。

關鍵詞：自閉癥;社會服務機構;完善

一、我國自閉癥機構的發展背景

自閉癥，是一種由于神經系統失調導致的發育障礙，表現為智力遲緩、語言障礙、社交障礙、行為怪異等癥狀。隨著自閉癥兒童數量的不斷增多以及自閉癥帶有不可完全治愈卻可部分康復的特征，自閉癥兒童社會服務機構如雨后春筍般不斷增加，在自閉癥兒童的康復過程中發揮著至關重要的作用。

根據《2019年殘疾人事業發展統計公報》的內容可知，殘疾人康復機構在我國共有9775個，其中將近百分之二十三及2238個康復機構專門針對孤獨癥兒童提供服務。目前杭州市區只有省殘聯系統下屬的一家康復機構帶有官方色彩，其余機構都是非政府組織，但這些康復機構均存在不少發展困難。

當前我國自閉癥兒童社會服務機構的發展并不能與殘障機構、慈善機構、社會福利機構等的發展一概而論，因為它有其特殊性——我國自閉癥兒童社會服務機構的康復訓練主要依靠行為訓練，而非傳統的藥物治療，因此，自閉癥兒童社會服務機構自身需要專門化、專業化的發展。我國目前自閉癥兒童康復教育整體發展滯后，良莠不齊的自閉癥兒童社會服務機構會使很多患有自閉癥的兒童錯過康復的最佳時段。所以，關于自閉癥兒童社會服務機構的各項發展困難問題亟待解決。因此筆者將對星星苑兒童發展中心內部工作體制進行系統性的研究，分析此類機構的發展以及其中存在的主要矛盾，再根據浙江省的地方法規、有利的社會資源等其他條件進行相應的補充完善，提出富有建議性的意見與方案。

二、星星苑兒童發展中心的現狀

杭州市江干區星星苑兒童發展中心是由江干區民政局2013年12月26日批準登記的民辦非企業單位，其業務主管單位為杭州市江干區殘疾人聯合會。其業務范圍為業務范圍為幼兒培訓、青少年培訓、非學歷培訓。

（一）星星苑兒童發展中心的組織架構

星星苑的組織構架為直線職能制，我們絕大多數單一戰略中小企業都采用這種組織結構形式。星星苑按層級劃分，依次為理事會、監事會、理事長、總干事、行政部、教學部、發展部等，理事會的理事長負責管理機構、審議機構的總體性決策并作出指示。教學部，細化分為很多種門類，比如行為訓練（ABA）、傳統教學，以及結構化教學，包括感統、個訓教學這幾方面。發展部，負責對接一些公共媒體關系，以及在外部與媒體和其他渠道上達成相關合作。行政部，負責行政事務和辦公事務，包括相關制度的制定和執行推動、日常辦公事務管理等。

（二）星星苑兒童發展中心的教學環境及設施

星星苑兒童發展中心的理念是一定要給我們的孩子——遙遠星球的孩子——自閉癥兒童提供一個“寬敞、舒適、快樂、健康、活潑”的教學環境。

它突破了傳統機構的辦學難點，獨門獨院的座落得天獨厚，擁有建筑面積為3200平米的一幢四層教學樓。感統訓練室、個訓室、精細室等專業教室一應俱全，為孩子們提供大型綜合訓練器材——淘氣堡。這里的內部教學結構合理，分設單訓教室15個、感統訓練室2個、電腦/語言教室、精細/藝術教室、音樂教室、游戲教室、模擬課堂、淘氣堡、戶外活動場所、綠茵地達4500多平米，其平面分布圖如圖1所示。

（三）星星苑兒童發展中心的師資力量

機構的師資力量較為匱乏。按照約定俗成的行業標準，自閉癥兒童社會服務機構師生比1：1最為適宜。星星苑兒童發展中心共有6名教師進行日常教學工作，其中5名教師經驗豐富，進行過專業的培訓，擁有較長時間的教學經歷，具備特教、幼教從業資質及一定的康復訓練、個案教學經驗，1名教師為實習助教，剛剛上任，做一些輔助性教學工作。與此同時，機構共有10名孩子接受康復訓練，很明顯尚未達到1：1的比例。主要負責輔助教學工作，確保教學的順利開展。

（四）機構的教學方法

星星苑針對自閉癥兒童的康復教學方法主要有：感覺統合訓練、精細動作、個性化訓練。感覺統合訓練是指基于自閉癥兒童的神經需要，引導自閉癥兒童對感覺刺激作相應反應的訓練。精細運動，主要運動的是手腕和手指的小肌肉群，用來訓練自閉癥孩童的精細動作，小肌肉運動、控制能力，手眼協調能力，以及對當前任務的關注度，目的在于通過鍛煉他們的手部肌肉從而提高其思維的活躍度。個性化訓練，主要針對3～12歲自閉癥兒童的認知能力、邏輯思維和問題行為進行訓練。

三、星星苑兒童發展中心的困境

在這條幫助自閉癥兒童康復的道路上，星星苑的發展舉步維艱。我國目前許多自閉癥兒童服務中心都是非政府型的自助組織，它們相對于國家體制下的服務機構有著更多的熱情和執念，但同時也因此面臨著更為嚴峻的困境。

（一）法律法規規制不完善

面對日益增多的市場需求，由于自閉癥兒童康復機構起步發展較晚，缺少經驗借鑒與經驗積累，同時相關的法律法規和政策仍不完善，導致星星苑兒童發展中心在發展過程中多次碰壁，沒有對星星苑兒童發展中心形成有效的幫助和監管。

自閉癥兒童康復機構自身受到資金、場地、服務水平、人力等諸多因素的影響，這些因素進一步制約了星星苑兒童發展中心的長足發展。因此，在星星苑兒童發展中心的發展過程中，其在確定法律地位、有效籌措及運轉資金、開發各類福利項目、維護合法權益、培養更多的專業人員等方面陷入了困境。

（二）政府的扶持力度較小

政策扶持是自閉癥兒童社會服務機構發展的前提。許多發達國家已出臺一系列福利政策以完善各類專業服務，保障自閉癥兒童及其機構應享有的權利。我國自閉癥兒童的數量在與日俱增，然后我國政府對其的扶持力度卻并沒有跟上自閉癥患者增長的速度。同樣的對于自閉癥兒童服務機構的政策支持也存在著一定的問題，星星苑目前從國家政策上得到較為局限的支持，政府為其提供機構用地，而如今這塊地因為面臨拆遷也將被收回，星星苑究竟該何去何從？

（三）機構未充分利用社會資源，與社會的聯系密度較小

星星苑作為一個非營利性的社會服務機構，資金來源渠道非常有限，主要集中于政府的資金支持和社會群體和個人的捐助。然而，星星苑在發展的過程中，與社會人士和企業合作較少，同時僅有的一些合作企業也因為未建立起長期且穩定的資助關系，導致此方面的經濟支撐越來越單薄。在于學校的交流聯系中，星星苑與附近的浙江水利水電學院、浙江理工大學法政學院有一定程度上的合作，學校的義工會適時的來機構進行能力范圍內的幫助。但是機構在于學校合作的過程中，兩者之間的服務機制不完善，不能進行一個良好的時間上的承接，未建立一個長期高效的服務合作機制。

四、星星苑兒童發展中心的發展路徑完善

（一）建立健全相關法律法規

法律法規的完善對保障自閉癥兒童的權益至關重要。2018年國務院印發的《關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》，明確提出把孤獨癥兒童列為救助對象。然而，我國相關法律法規仍未將自閉癥兒童列入具體的法律保護中去，導致一些自閉癥兒童的合法權益無法通過法律途徑得到很好的保障。因此應在相關殘疾人保護的法規條例中給予自閉癥兒童應有的保護。同時，有關部門也要頒布法律法規規范制定自閉癥康復機構的行業準入標準、扶持政策、從業人員的準入和考核標準，對其進行監督。只有這樣，才能使自閉癥兒童社會服務機構走上法制化、體系化、專業化、規范化的發展道路，才能更好地保障自閉癥兒童的合法權益。

（二）加大政府支持力度

自閉癥兒童社會服務機構能否長遠而穩定的生存和發展，很大程度上依賴于政府對機構的支持力度。首先，政府應該為自閉癥兒童社會服務機構提供資金支持，通過財政撥款、減免稅收等政策緩解機構經濟壓力;其次，政府應該加大對自閉癥及自閉癥兒童的相關信息普及力度，讓更多社會群眾認識，了解和接受自閉癥及自閉癥兒童，給予自閉癥兒童關注與關愛;最后，政府應該制定統一的行業規范和標準，依法對自閉癥兒童社會服務機構進行管理，防止各種行業亂象的發生。

（三）加強與社會的聯系，充分利用社會資源

首先，應加強與企業之間的聯系。自閉癥兒童社會服務機構應該努力與企業溝通，將機構“推銷”出去，讓企業可以充分地了解機構，了解自閉癥兒童，這樣才有可能讓其為自閉癥兒童社會服務機構的發展提供資金、技術等多方面的支持。機構應該通過溝通，讓企業充分了解到做此類事情的益處，如：受幫助的自閉癥兒童成才之后可以向公司服務，提高企業的社會美譽度等;其次，應加強機構之間的聯合。各機構發展可以以自閉癥相關協會為紐帶進行聯系，機構與機構之間定期進行交流，通過友好合作互助，充分利用各個機構的資源（教學經驗、管理經驗、新型設備技術等），最大程度幫助自閉癥兒童的康復。同時也可以積極與國外自閉癥康復機構進行學習與交流，獲取最新的研究資料與成果;最后，應加強與周邊高校的聯系。自閉癥兒童服務機構可以與機構所處地區的高校建立長期的合作關系，大學生作為社會的中堅力量，愿意奉獻他們的愛心并且有一定的能力。此外，與專業的學校建立人才合作機制，對于機構的人才引進也有著重大的意義。

五、總結

總體來說，在關于自閉癥兒童服務機構的發展路徑這一問題上，我國國內的研究還處于一個廣泛的研究階段，有待進一步探索。筆者以與學院有長期合作關系的杭州星星苑兒童發展中心作為典型個案研究，總結經驗推廣到全省乃至全國。矛盾的共性寓于個性之中。通過對星星苑的文獻研究、實地調查研究、以及實地工作經驗研究相結合等方法進行調研，總結出適合中國國情的，可持續的自閉癥兒童社會服務機構的發展路徑。

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作者簡介：王嘉曼（1998—）女，漢族，山西晉城人，單位：浙江理工大學法政學院，2016級本科生，法學專業;

樓儀（1998—）女，漢族，浙江杭州人，單位：浙江理工大學法政學院，2016級本科生，法學專業。