那些身患癌癥的年輕人

楊媛

全國腫瘤登記中心的數(shù)據(jù)顯示，2000年，20歲到39歲的年輕人每10 萬人有大約40人腫瘤發(fā)病，2013年變成了70人。13年間，漲了近80%。按照 2013 年的人口統(tǒng)計數(shù)據(jù)進行計算，中國一年新增 30萬名年輕的癌癥患者，平均不到兩分鐘就有一位。

30歲的“柱子哥”也是其中一位，2018年10月確診濾泡型淋巴瘤后，她寫了一篇《如何度過人生艱難：魔都28歲硬核知識型美少女自救指南》，甚至還制作了思維導圖，把一個患者面對癌癥可能面對的種種問題進行了梳理。

據(jù)美國杜克大學癌癥生物學博士、科普作家、公號《菠蘿因子》的作者李治中觀察，“與50、60歲的患者相比，40歲以下的年輕癌癥患者受教育程度更高，這導致了他們對于腫瘤的認知更科學。具體來說，一是沒那么多偏見，二是沒有那么恐懼，這部分人群有較強的學習能力和強烈的學習自主性。”

面對疾病，醫(yī)生和患者應該是盟友，年輕癌癥患者有別于前輩的特點，會不會給醫(yī)療體系帶來什么細微的變化？

年輕患者喜歡鉆研，溝通起來更簡單

“柱子哥”屬于典型的“高知患者”（知識儲備量大，善于學習）。復旦法學院畢業(yè)的她曾是一家私募基金的投資經(jīng)理。2018年10月17日，收到病理檢查結(jié)果：濾泡型淋巴瘤2級（分級為2級，分期為4期B組）。

“擦干手走到走廊上個廁所，失去時間感，好像是飄著過了十分鐘，完，全，懵，X。”她在文章《如何度過人生艱難》中回憶起那一刻的感受。這篇文章迅速刷屏，全網(wǎng)閱讀量超過300萬，被各個情感類大號轉(zhuǎn)載，公眾號粉絲數(shù)從9漲到好幾萬。

極短時間的恍惚后，“柱子哥”畫了思維導圖，她要像管理項目一樣管理癌癥，因為太多的東西雜糅：經(jīng)濟上的，情緒上的，每一件細碎又重要的事物上的，自己的，家人的……

隨著治療的深入，信息越來越多，“柱子哥”把所有信息列表格整理歸類，從病程思維導圖、影響報告分析表格、血項指標圖表到病情總結(jié)等。如今累積的表格信息，能用A3紙打印出好幾頁。

李治中建立了一個兩百人規(guī)模的“年輕癌癥患者群”，患者的年齡都在40歲以內(nèi)，他們雖然不是生物醫(yī)學專業(yè)，但很多非常專業(yè)的問題都能自行解決，信息的來源也不局限于新聞報道，而是去查原始文獻，他們甚至會跟蹤柳葉刀、新英格蘭醫(yī)學雜志等著名醫(yī)學期刊上的前沿研究。“柱子哥”也是在這個年輕患者群里和很多病友結(jié)緣，認識了李治中。

反映在臨床上，腫瘤科醫(yī)生甚至會收到患者的治療建議，“有些年輕患者把功課做得很足，有時候會把醫(yī)生問得一愣，有的甚至跟一個醫(yī)生的腫瘤學知識都相當了。”天津醫(yī)科大學總醫(yī)院腫瘤科副主任醫(yī)師邵宜表示。

而由于工作繁忙、不太重視身體等原因，年輕人的癌種進展較快，邵宜印象較深的是4年前一個30歲的腸癌患者，發(fā)現(xiàn)時癌細胞已轉(zhuǎn)移至兩側(cè)卵巢，僅化療了6個周期就去世了。

江蘇鎮(zhèn)江第一人民醫(yī)院腫瘤科副主任醫(yī)師邱志遠和邵宜都表示：年輕人生命力較旺盛，而腫瘤的生長速度和細胞的分裂速度有關，所以年輕患者一般呈現(xiàn)出：腫瘤惡性程度高、進展速度快、易復發(fā)等特點。在治療方面，醫(yī)生也傾向于采用更激進的治療方式。

“簡單的理解，化療藥實際上就是毒藥，毒死癌細胞。加一種藥物毒性更高，副作用也更強。年輕人一方面因為腫瘤進展更快，所以治療方案會更激進，另一方面，他們又比老年人更能忍耐藥物的副作用。”邵宜說。

千萬不要高估自己的經(jīng)濟實力和健康

“年輕人有風險意識的太少，你不知道生病有多花錢，千萬不要高估自己的經(jīng)濟實力和健康。”

癌癥對“柱子哥”來說并不陌生，高中時母親患乳腺癌，研究生時父親患晚期直腸癌。父母都于1998年從國企下崗，后來父親只能打零工，一個月掙幾百元。母親在吉林的三甲醫(yī)院看病，一次治療花費上萬，最困難的時候，學費都交不起。

青少年時期對貧窮、疾病的體驗，讓“柱子哥”比大多數(shù)同齡人成熟。她20歲時就為自己買了第一份保險，工作后善于利用法律和金融工具轉(zhuǎn)移風險。

這也是她想傳遞給讀者的風險意識，但不是都能被理解，在一篇文章里，她介紹了一款可以報銷腫瘤特效藥藥費的藥品保險產(chǎn)品，有人罵她“為五斗米折腰”，她無語，“這個產(chǎn)品一年才交12元保費……”

大病造成的經(jīng)濟負擔已成為腫瘤分子靶向及免疫治療時代不可忽視的問題。

2015年，一項針對北京地區(qū)6種腫瘤患者的診療情況和疾病經(jīng)濟負擔分析的研究發(fā)現(xiàn)，食管癌、胃癌、結(jié)腸癌、肝癌、肺癌和乳腺癌自費患者家庭的災難性衛(wèi)生支出發(fā)生率高達81%，其中，沒有醫(yī)療保險的自費食管癌患者其家庭災難性衛(wèi)生支出發(fā)生率近乎100%。

不過，年輕患者有商保的比例在提高。有著20年腫瘤臨床經(jīng)驗的邱志遠表示，在醫(yī)保之外購買商業(yè)保險的患者不到10%，老年患者購買大病保險的更少，而大約有25%的年輕患者購買了商保。

有保險，就意味著有了更高的支付能力。

從前的幸福是個雞蛋，現(xiàn)在連流沙都能篩出來

兩年的治療并沒有讓“柱子哥”的身體狀況變好，她的情況太罕見了，與淋巴瘤一起被查出的，還有系統(tǒng)性紅斑狼瘡——一種好發(fā)于年輕女性的自身免疫性疾病。免疫系統(tǒng)不去抵抗癌細胞，轉(zhuǎn)而去攻擊自身組織。“前面是免疫系統(tǒng)對全身臟器的攻擊，后面是癌細胞的瘋狂進展，腹背受敵。”她的情況由于缺乏參照，各個專家給出的治療方案都不同，醫(yī)生也只能和患者一起摸著石頭過河。

近日來，她一天工作8個小時，寫公眾號、寫書，她的新書《向陽而生：“柱子哥”的抗癌指南》剛于7月8號發(fā)售。很多人把“柱子哥”的公眾號當成樹洞，向她傾訴隱秘的心事：有想跳樓、跳河的，有患抑郁癥的……她驚訝于苦難和幸福的多樣性，感嘆眾生皆苦。更多的粉絲給了她關懷和善意，得到的能量太多，她變成一個中轉(zhuǎn)站，把富余的能量儲存下來，再傳給那些身處困境中的人。

2020年3月的某晚，各種痛苦讓情緒和身體狀態(tài)都跌到谷底，她一口氣寫下80個短句，取名為《80個覺得幸福的瞬間》，包括：“在床上輾轉(zhuǎn)兩個小時的惡心感，被滾下床一股腦的嘔吐解救，冰水漱口時的清爽感。”“上吐下瀉到失禁，還有力氣一個人收拾干凈。”……

有人說這是正能量，她覺得太粗暴，“這只是生活里的一點點正向感受，是在下沉的命運里冒出來的，生病前，對幸福的感受顆粒度很粗，疾病像一個篩子，從前的幸福是個雞蛋，現(xiàn)在連流沙都能篩出來。”