帕金森病患者病恥感與心理社會適應(yīng)及應(yīng)對方式的相關(guān)性研究

何月月 張世西 尹安春 劉思雨 黃秀美

(1.大連醫(yī)科大學(xué)護理學(xué)院,遼寧 大連 116044;2大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院,遼寧 大連 116011)

帕金森病是一種多巴胺與乙酰膽堿失衡的神經(jīng)退行性疾病，好發(fā)于中老年人。在我國，60歲及以上的老人約為16.7%，相較于2010年增長了3.4%[1]。另有研究[2]發(fā)現(xiàn)，帕金森病患者全人群的發(fā)病率為0.3%，65歲及其以上的發(fā)病率為1%～2%，隨著人口老齡化的加劇，帕金森病的患者也逐年增加。其主要的治療方式為多巴胺能神經(jīng)遞質(zhì)補充的對因支持治療[3]。近年來，除關(guān)注帕金森病患者的靜止性震顫、運動遲緩、肌強直和姿勢平衡障礙等運動癥狀外，其嗅覺障礙、抑郁和認知障礙等非運動癥狀對患者生活質(zhì)量的影響已經(jīng)逐漸得到國內(nèi)外學(xué)者的關(guān)注[4-5]。有研究[6]發(fā)現(xiàn)，帕金森病患者其明顯的運動和溝通障礙在社交中常遭受歧視，其帶來的病恥感常決定帕金森病患者的生活質(zhì)量。因此，本研究探索帕金森病患者心理社會適應(yīng)、應(yīng)對方式與病恥感三者的相關(guān)關(guān)系，提出應(yīng)對方式在心理社會適應(yīng)和病恥感間存在中介作用的假設(shè)，為改善帕金森病患者病恥感的心理干預(yù)方案提供實證支持。

1 對象與方法

1.1調(diào)查對象 采用方便抽樣法，選取2018年9月-2019年6月在大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院就診的帕金森病患者266例為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)確診為帕金森病[7]。(2)年齡≥18歲。(3)對本研究知情同意，并自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)合并其他系統(tǒng)的嚴重疾病如：肝腎功能衰竭，癌癥晚期等。(2)有精神病史。(3)有嚴重的溝通障礙，不能配合者。

1.2調(diào)查工具

1.2.1慢性病病恥感量表(Stigma scale for chronic illness,SSCI) Rao等[8]2009年編制的24個條目的慢性病病恥感量表(The 24-itemSSCI)被用來衡量患有慢性神經(jīng)性疾病患者的病恥感，包含外在病恥感和內(nèi)在病恥感兩個部分。我國鄧翠玉等[9]學(xué)者對24個條目的SSCI進行了漢化并檢驗了其在腦卒中患者中的信效度。總量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.951，重測信度為0. 881，證明此中文版SSCI的信效度良好，條目簡單易懂，患者可在 6～10 min 完成，具有良好的適用性。可以為我國神經(jīng)系統(tǒng)疾病病恥感的測量提供統(tǒng)一的評估工具，適用于帕金森病患者病恥感的測量。每一項都包含1=沒有，2=很少，3=有時，4=經(jīng)常，5=總是等五個等級，總分為24～120分，分數(shù)越高代表患者病恥感水平越高。

1.2.2帕金森病患者心理社會適應(yīng)量表(Psychosocial adjustment scale for parkins-on's disease,PAS) PAS[10]涵蓋 6 個維度，即：焦慮/抑郁、自尊、自我生活態(tài)度、自我接納、自我效能感、社會支持，包括32個條目的自測量表，經(jīng)檢測其具有較好的信度和效度，能客觀、有效地對不同Hoehn-Yahr臨床分級的帕金森病患者進行心理社會適應(yīng)情況的評估。總量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.938，總量表的重測信度為0.99，6個維度重測信度在0.881～0.995。

1.2.3醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式量表(Medical coping medes questionnaire，MCMQ) 該量表是1987年由Feifel等編制是專用于患者的應(yīng)對量表，國內(nèi)由沈曉紅等[11]修訂，該問卷簡明、扼要，包含三類應(yīng)對策略即“面對(或斗爭)”“回避”和“屈服(或接受)”符合人們面臨危險事件時的基本反應(yīng)方式，也容易解釋。MCMQ由患者按照指導(dǎo)語自行填寫，按照自己情況在4項答案中選取符合自身情況的一項。各個條目按1～4分計分，其中有8個條目是反向計分。“面對”由1，2，5，10，12，15，16，19各個條目得分累計；“回避”由3，7，8，9，11，14，17各個條目得分累計；“屈服”由4，6，13，18，20各個條目得分累計，分值越高使用的應(yīng)對方式越多。面對、回避、屈服3個維度Cronbach′s α系數(shù)分別為0.69、0.60、0.76，具有較好的信度與效度。

1.3調(diào)查方法 問卷采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語向患者說明問卷的填寫方法，匿名填寫，指導(dǎo)患者按照真實的想法回答，選擇與真實想法最為接近的選項框，所有問卷均為當(dāng)場發(fā)放并回收。如患者震顫等原因不能自行填寫，由研究者或家屬逐個條目詢問患者后代為填寫。根據(jù)Kendall粗糙確定樣本含量法[12]，樣本含量(N)=研究因素數(shù)目(n)×(5～10倍)，考慮到研究過程中可能會存在患者不合作、問卷無效等情況，為了盡量地減少本次研究的誤差，最終本研究放問卷280份，剔除多填、漏填等無效問卷后，最終納入有效問卷266份，有效回收率為95.0%。資料數(shù)據(jù)錄入Excel表格，最后經(jīng)過雙人核查后完成數(shù)據(jù)錄入。

2 結(jié)果

2.1帕金森病患者病恥感、心理社會適應(yīng)及應(yīng)對方式的現(xiàn)狀 帕金森病患者病恥感總分為(54.35±11.25)分，各維度的得分情況分別是：內(nèi)在病恥感得分(32.71±7.43)分、外在病恥感得分(21.64±4.83)分。心理社會適應(yīng)總分為(83.79±15.27)分，各維度的得分情況分別是：焦慮抑郁得分(17.85±4.00)分、自尊得分(10.65±2.02)分、自我態(tài)度得分(15.01±3.14)分、自我接納得分(9.23±2.51)分、自我效能得分(12.72±2.14)分、社會支持得分(18.33±4.09)分。應(yīng)對方式中，面對型應(yīng)對方式得分(16.28±4.15)分、回避型應(yīng)對方式得分(17.29±2.22)分、屈服型應(yīng)對方式得分(11.05±2.86)分。

2.2帕金森病患者病恥感與心理社會適應(yīng)及應(yīng)對方式的相關(guān)性分析 見表1。

表1 帕金森病患者病恥感與心理社會適應(yīng)及應(yīng)對方式的相關(guān)性分析(n=266)

2.3帕金森病患者應(yīng)對方式在心理社會適應(yīng)和病恥感間的中介作用分析 為進一步探索帕金森病患者心理社會適應(yīng)和應(yīng)對方式對病恥感的影響，根據(jù)溫忠麟等[13]提出的中介效應(yīng)檢驗?zāi)Ｐ停謩e以心理社會適應(yīng)及應(yīng)對方式為自變量，病恥感為因變量進行回歸分析，進一步研究三者之間的定量關(guān)系，探索應(yīng)對方式在心理社會適應(yīng)與病恥感間的中介作用。以病恥感為因變量(Y)；心理社會適應(yīng)為自變量(X)；應(yīng)對方式為中介變量(M)，其中應(yīng)對方式包括面對(M1)、回避 (M2)和屈服(M3)三種應(yīng)對方式。第一步：以心理社會適應(yīng)為自變量，病恥感為因變量進行回歸分析；第二步：以心理社會適應(yīng)為自變量，分別以面對、回避和屈服的應(yīng)對方式為因變量進行回歸分析；第三步，分別以面對、回避和屈服的應(yīng)對方式和心理社會適應(yīng)為自變量，病恥感為因變量進行回歸分析。見表2。

表2 帕金森病患者心理社會適應(yīng)和應(yīng)對方式對病恥感的回歸分析

運用上述中介效應(yīng)檢驗方法，心理社會適應(yīng)對病恥感的總作用為-0.537，根據(jù)中介效應(yīng)的檢驗程序，得到如下結(jié)果：(1)當(dāng)加入面對(M1)為中介變量后，回歸方程具有統(tǒng)計學(xué)意義(F= 61.239，P<0.001)，心理社會適應(yīng)對病恥感的直接作用變?yōu)?0.488，面對在心理社會適應(yīng)對病恥感的間接作用為-0.049，中介率為9.1%；心理社會適應(yīng)解釋病恥感變異的28.5%，當(dāng)面對介入后，心理社會適應(yīng)對病恥感的變異增加到31.3%；說明面對型應(yīng)對方式在心理社會適應(yīng)及病恥感的關(guān)系起中介作用，此中介效應(yīng)為部分中介效應(yīng)。(2)加入回避(M2)為中介變量后，回歸方程具有統(tǒng)計學(xué)意義(F= 70.976，P<0.001)，心理社會適應(yīng)對病恥感的直接作用變?yōu)?0.492，回避在心理社會適應(yīng)對病恥感的間接作用為-0.045，中介率為8.3%；心理社會適應(yīng)解釋病恥感變異的28.5%，當(dāng)回避介入后，心理社會適應(yīng)對病恥感的變異增加到34.6%；說明回避型應(yīng)對方式在心理社會適應(yīng)及病恥感的關(guān)系起中介作用，此中介效應(yīng)為部分中介效應(yīng)。(3)加入屈服(M3)為中介變量后，回歸方程具有統(tǒng)計學(xué)意義(F= 80.277，P<0.001)，心理社會適應(yīng)對病恥感的直接作用變?yōu)?0.387，屈服在心理社會適應(yīng)對病恥感的間接作用為-0.150，中介率為27.9%；心理社會適應(yīng)解釋病恥感變異的28.5%，當(dāng)屈服介入后，心理社會適應(yīng)對病恥感的變異增加到37.4%；說明屈服型應(yīng)對方式在心理社會適應(yīng)及病恥感的關(guān)系起中介作用，此中介效應(yīng)為部分中介效應(yīng)。

2.4帕金森病患者應(yīng)對方式在心理社會適應(yīng)和病恥感間中介作用的結(jié)構(gòu)方程模型構(gòu)建 為進一步檢驗應(yīng)對方式在心理社會適應(yīng)和病恥感的中介作用，采用AMOS24.0軟件建立結(jié)構(gòu)方程模型對中介作用進行驗證。根據(jù)中介效應(yīng)檢驗的結(jié)果，模型的構(gòu)建方式為：以心理社會適應(yīng)為自變量，同時將焦慮/抑郁、自尊、自我生活態(tài)度、自我接納、自我效能感、社會支持6個維度作為心理社會適應(yīng)的潛變量指標(biāo)；分別以面對、回避和屈服型應(yīng)對方式分別為中介變量；以病恥感為因變量，同時將內(nèi)在病恥感和外在病恥感2個維度作為病恥感的潛變量指標(biāo)。

2.4.1構(gòu)建面對在心理社會適應(yīng)和病恥感間中介作用結(jié)構(gòu)方程模型 見圖1。該模型的各項指標(biāo)顯示模型的擬合度良好，認為該模型可以被接受，見表3。最后使用Bootstrap法對中介效應(yīng)的顯著性進行檢驗, 結(jié)果顯示心理社會適應(yīng)對病恥感的總效應(yīng)、直接效應(yīng)、間接效應(yīng)的95%置信區(qū)間均不包括0，證明面對在心理社會適應(yīng)對病恥感的影響中起中介作用，此中介效應(yīng)為部分中介效應(yīng)，占總效應(yīng)的8.1%。見表4。

圖1 面對在心理社會適應(yīng)和病恥感的中介作用結(jié)構(gòu)方程模型

表3 面對在心理社會適應(yīng)和病恥感間中介作用的模型擬合指標(biāo)

表4 面對在心理社會適應(yīng)和病恥感間中介作用模型中各變量效應(yīng)關(guān)系

2.4.2構(gòu)建回避在心理社會適應(yīng)和病恥感間中介作用結(jié)構(gòu)方程模型 見圖2。該模型的各項指標(biāo)顯示模型的擬合度良好，認為該模型可以接受，見表5。最后使用Bootstrap法對中介效應(yīng)的顯著性進行檢驗, 結(jié)果顯示心理社會適應(yīng)對病恥感的總效應(yīng)、直接效應(yīng)、間接效應(yīng)的95%置信區(qū)間均不包括0，證明回避在心理社會適應(yīng)對病恥感的影響中起中介作用，此中介效應(yīng)為部分中介效應(yīng)，占總效應(yīng)的7.5%。見表6。

圖2 回避在心理社會適應(yīng)和病恥感的中介作用結(jié)構(gòu)方程模型

表5 回避在心理社會適應(yīng)和病恥感間中介作用的模型擬合指標(biāo)

表6 回避在心理社會適應(yīng)和病恥感間中介作用模型中各變量效應(yīng)關(guān)系

2.4.3構(gòu)建屈服在心理社會適應(yīng)和病恥感間中介作用結(jié)構(gòu)方程模型 采用模型修正指數(shù)(Modification Indices，MI)進行模型修正，添加了1條路徑后，認為該模型可以接受，見圖3。該模型的各項指標(biāo)顯示模型的擬合度良好，見表7。最后使用Bootstrap法對中介效應(yīng)的顯著性進行檢驗, 結(jié)果顯示心理社會適應(yīng)對病恥感的總效應(yīng)、直接效應(yīng)、間接效應(yīng)的95%置信區(qū)間均不包括0，證明屈服在心理社會適應(yīng)對病恥感的影響中起中介作用，此中介效應(yīng)為部分中介效應(yīng)，占總效應(yīng)的23.1%。見表8。

圖3 屈服在心理社會適應(yīng)和病恥感的中介作用結(jié)構(gòu)方程模型

表7 屈服在心理社會適應(yīng)和病恥感間中介作用的模型擬合指標(biāo)

表8 屈服在心理社會適應(yīng)和病恥感間中介作用模型中各變量效應(yīng)關(guān)系

3 討論

3.1帕金森病患者病恥感、心理社會適應(yīng)和應(yīng)對方式現(xiàn)狀 本研究發(fā)現(xiàn)，帕金森病患者病恥感處于中等水平，略高于腦卒中和癲癇等其他神經(jīng)科類疾病的病恥感[8-9]。這可能與帕金森病患者靜止性震顫、面具臉和流涎等明顯可見的癥狀存在，研究影響了患者的自我形象，在社交中容易產(chǎn)生更多的病恥感。此外，本研究發(fā)現(xiàn)，帕金森病患者病恥感的主要來源是內(nèi)在病恥感，這與相關(guān)學(xué)者的觀點基本一致[6,14]。因此，醫(yī)護人員要關(guān)注患者因外在原因產(chǎn)生的自身對疾病的羞愧感，干預(yù)角度可從患者本身出發(fā)，教會患者接納疾病，主動參與社交，減輕自我歧視感。帕金森病患者心理社會適應(yīng)指患者在遭受疾病的打擊后，個體與社會規(guī)范協(xié)調(diào)的程度及主觀行動與認識的過程[10]。本研究結(jié)果顯示：心理社會適應(yīng)總分為(83.79±15.27)分，與曲柯璇[15]的結(jié)果基本一致，帕金森病患者存在心理社會適應(yīng)不良。因此，在帕金森病患者的臨床實踐中，單純的控制患者運動或非運動癥狀是不全面的，醫(yī)務(wù)工作者還應(yīng)重視患者的心理社會功能的恢復(fù)狀態(tài)，提高帕金森病患者的社會適應(yīng)能力及心理適應(yīng)水平促進患者全面康復(fù)。本研究結(jié)果提示，帕金森病患者常采用屈服和回避的應(yīng)對方式，帕金森病患者在面對疾病的癥狀進行性加重，但疾病不會治愈而是越來越重時，常采用消極的應(yīng)對方式，患者會主動選擇回避社交，主動與社會隔離，減少社會接觸。因此，醫(yī)護人員在與患者的接觸中，應(yīng)鼓勵患者用積極的態(tài)度面對生活和疾病，創(chuàng)造與社會接觸的機會，為減輕患者社會隔離和主動參與社交提高生活質(zhì)量奠定基礎(chǔ)。

3.2帕金森病患者病恥感、心理社會適應(yīng)及應(yīng)對方式的相關(guān)關(guān)系 本研究結(jié)果顯示，心理社會適應(yīng)除直接影響帕金森病患者的病恥感外，還存在以面對、回避或屈服型應(yīng)對方式為中介變量的作用途徑影響病恥感。帕金森病患者心理社會適應(yīng)不良常包括患者出現(xiàn)焦慮和抑郁等負面情緒、出現(xiàn)低自尊反應(yīng)、悲觀的自我生活態(tài)度及自我排斥等負面的心理狀況，此時疾病帶來的不良影響已經(jīng)嚴重影響了患者的社會和生活，患者產(chǎn)生對疾病的厭惡和消極情緒，也就是病恥感。修正標(biāo)簽理論認為患者常會認為自己與別人“不同”，常采取如隱瞞病情的消極應(yīng)對方式，出現(xiàn)對疾病的屈服，產(chǎn)生病恥感[16]。本研究結(jié)果也驗證了該理論，因帕金森病患者心理社會適應(yīng)不良常產(chǎn)生屈服的消極應(yīng)對策略，隱瞞疾病，回避社交甚至逃離社會，出現(xiàn)嚴重的社會隔離，這是病恥感另一個的來源。本研究結(jié)果提示，今后醫(yī)護人員應(yīng)關(guān)注帕金森病患者的心理社會適應(yīng)問題，幫助患者緩解負面情緒，提供足夠的社會支持幫助患者減少對疾病的負面感受，鼓勵患者主動參與疾病的治療和康復(fù)訓(xùn)練以延緩疾病的進展，告知患者盡量維持原有的興趣愛好，保持良好的心理和社會的適應(yīng)能力，保持社會參與感，減少社會隔離感以減輕病恥感。此外，維持良好的心理社會狀態(tài)可幫助患者以積極的態(tài)度面對疾病的治療和生活，減少對疾病的屈服應(yīng)對方式對患者產(chǎn)生的身心健康有不利影響，告知患者在出現(xiàn)并發(fā)癥及藥物副反應(yīng)的時候積極尋求治療，避免因負性情緒導(dǎo)致求醫(yī)行為的減少，疾病產(chǎn)生惡化。

綜上所述，帕金森病患者病恥感較高，心理社會適應(yīng)能力較差，常采用回避及屈服的應(yīng)對方式，且面對、回避或屈服型應(yīng)對方式在心理社會適應(yīng)和病恥感間存在中介效應(yīng)。醫(yī)護人員應(yīng)重視帕金森病患者的心理問題，采取恰當(dāng)?shù)母深A(yù)措施提高患者的心理社會適應(yīng)能力，引導(dǎo)患者用面對的應(yīng)對方式，降低病恥感，提高生活質(zhì)量。但本研究僅對大連市一所三甲醫(yī)院進行調(diào)查，研究抽樣方法及范圍存在局限性，希望今后有大樣本和廣范圍的研究來驗證本研究的結(jié)果。