關(guān)愛地貧?與愛同行

春雨?玫瑰姐

摘要：廣西玉林市向日葵志愿者協(xié)會(huì)于2017年4月在玉林市民政局正式注冊，協(xié)會(huì)前身為2010年7月由社會(huì)各界愛心人士自發(fā)組建的“玉林地貧志愿者”團(tuán)隊(duì)。協(xié)會(huì)以宣傳地中海貧血預(yù)防知識(shí)以和關(guān)愛地中海貧血患者、白血病等血液患者為宗旨，為促進(jìn)社會(huì)和諧、文明和進(jìn)步盡一份綿薄之力。目前協(xié)會(huì)登記在冊的玉林地貧患者有700多人，志愿者85人，專職3人，兼職5人。

關(guān)鍵詞：地中海貧血;預(yù)防;關(guān)愛血液患者

地中海貧血是一種遺傳性慢性溶血性貧血病，遺傳率高、危害性大。據(jù)統(tǒng)計(jì)，廣西“地貧”基因攜帶率高達(dá)20%，夫妻雙方攜帶同型地貧基因，每次懷孕有1/4機(jī)率可能會(huì)出生中、重型地貧小孩;1/2是機(jī)率可能是攜帶;1/4機(jī)率是完全健康的。地貧患者須終生輸血、排鐵來維持生命，既占用了大量的血資源和醫(yī)療資源，也給家庭和社會(huì)帶來沉重的負(fù)擔(dān)。地貧的治療有兩種選擇：一是輸血治療，即終生輸血和使用去鐵劑，一個(gè)成年患者標(biāo)準(zhǔn)治療費(fèi)用報(bào)銷后約為8萬元/年;二是造血干細(xì)胞移植，費(fèi)用約為50萬元/例。輸血治療生活質(zhì)量欠佳，面臨上學(xué)、就業(yè)和被歧視等社會(huì)壓力;造血干細(xì)胞移植，治療風(fēng)險(xiǎn)大。不管哪一種治療，總的費(fèi)用都是昂貴的。對于每個(gè)普通家庭來說，家有地貧兒都是一個(gè)沉重的負(fù)擔(dān)，很多家庭因病返貧，還有些家庭因無法承受巨大的壓力，最終妻離家散。

廣西是地貧高發(fā)區(qū)，其中玉林是重災(zāi)區(qū)之一，目前我市有中重型地貧患者七百多人，他們每隔15--30天就要靠輸血來維持生命。其次，輸血越多，沉積在體內(nèi)各器臟的鐵就越多，從而影響身體的正常發(fā)育。因此當(dāng)患兒體內(nèi)的鐵大于1000時(shí)（正常人是10--300），就需要每天要口服去鐵藥（去鐵酮或恩瑞格）和每天打8-12小時(shí)排鐵針（去鐵胺）結(jié)合治療，這些藥物都非常昂貴且報(bào)銷比例低。以10歲小孩為例，每月輸血除鐵的費(fèi)用醫(yī)保報(bào)銷后還需3000元左右。此外，這些地貧患兒還面對一個(gè)比金錢更為嚴(yán)峻的問題---血荒。好些小孩因無法正常輸血而離開了。以上種種都給家庭和患者帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神壓力。

地貧宣傳及預(yù)防工作，是向日葵志愿者協(xié)會(huì)工作重點(diǎn)之一。協(xié)會(huì)組建了一支對地貧知識(shí)相對專業(yè)的志愿者團(tuán)隊(duì)，利用周末或節(jié)假日給廣大群眾普及地中海貧血知識(shí)，讓婚齡人群認(rèn)識(shí)到地中海貧血癥的由來，從而做好婚檢、孕檢、產(chǎn)檢，杜絕預(yù)防中、重型地貧小孩的出生。同時(shí)，還對現(xiàn)有的地貧兒給予關(guān)愛，引導(dǎo)其如何正確治療護(hù)理好孩子，讓他們能像別的孩子一樣正常學(xué)習(xí)生活。

一、地貧宣傳，人人受益

目前向日葵志愿者協(xié)會(huì)在做地貧宣傳工作中遇到的困境是，一些市民認(rèn)為，地貧跟他們沒有關(guān)系，他們祖祖輩輩沒聽說過地貧，不會(huì)有發(fā)生的。其實(shí)在地貧患者家庭中調(diào)查結(jié)果90%家長他們之前沒有聽說過地中海貧血，就算有些聽說過，但認(rèn)為與自己無關(guān)，認(rèn)為父母輩沒有，不可能發(fā)生在自己身上，總是自己家里有地貧小孩出生后，才真正的了解地貧知識(shí)，但為期已晚。為此，我們做了一下工作來宣傳地貧。

（一）利用地貧日及節(jié)假日宣傳。每年的5.8日是國際地貧日及平時(shí)的大型節(jié)假日，我們的志愿者都在各縣市的街頭，公園，商鋪，醫(yī)院，車站等公眾場合發(fā)宣傳單，并給市民們耐心地講解地貧知識(shí)。同時(shí)，由于受到區(qū)域條件的限制，很多鄉(xiāng)鎮(zhèn)的人們對地貧知識(shí)是非常陌生和淡薄的，他們甚至從來沒有聽說過地貧。通過我們的宣傳，讓很多人對地貧有了一定的了解與認(rèn)識(shí)。

（二）為了更好做好預(yù)防工作，向日葵志愿者開展了《向“零”地貧出生邁進(jìn)》項(xiàng)目，根據(jù)目前登記在冊的玉林地貧患者分布，先從高發(fā)區(qū)域宣傳到村落，讓地貧知識(shí)宣傳到每家每戶。由于有些高發(fā)區(qū)域相對偏遠(yuǎn)，執(zhí)行起來成本相對高。宣傳地貧預(yù)防知識(shí)任重道遠(yuǎn)，希望有更多的愛心企業(yè)、個(gè)人或基金會(huì)加入到玉林向日葵志愿者團(tuán)隊(duì)共同做好預(yù)防地貧工作。

二、預(yù)防地貧兒出生，刻不容緩

在宣傳地貧的同時(shí)，預(yù)防地貧兒的出生，減輕社會(huì)的負(fù)擔(dān)，我們也一直在努力。

（一）配合醫(yī)院產(chǎn)前干預(yù)工作需要，做好地貧預(yù)防工作。對于一部分孕期胎檢查出是地貧兒的孕婦，我們積極地配合醫(yī)院對其本人及家庭進(jìn)行做思想工作，詳細(xì)講述地貧患兒的出生及對社會(huì)家庭的危害，從源頭上阻止了相當(dāng)一部分地貧患兒的新增。

（二）地貧預(yù)防知識(shí)進(jìn)校園。近年來，協(xié)會(huì)與玉林師范學(xué)院共同開展以“關(guān)愛地貧，攜手同行”為主題的活動(dòng)。讓即將走向社會(huì)、走向婚姻的大學(xué)生對地貧防控知識(shí)有更深的了解，同時(shí)讓大學(xué)生了解到目前地貧兒生活的不易，并倡導(dǎo)他們一起加入我們，為地貧預(yù)防工作盡一份力。

（三）向日葵志愿進(jìn)協(xié)會(huì)建立官網(wǎng)、公眾號等公共平臺(tái)。為了更好的預(yù)防宣傳地貧，只要通過手機(jī)搜素就能進(jìn)去了解更多的地貧知識(shí)，還可以隨時(shí)隨時(shí)進(jìn)行電話微信咨詢相關(guān)的地貧知識(shí)。

三、關(guān)愛地貧患兒，構(gòu)建和諧社會(huì)

地貧家庭無論是經(jīng)濟(jì)上還是精神上都肩負(fù)著無形而沉重的壓力，使他們的生活處于極度困難。出生的地貧患兒，注定跟別的小孩有著不一樣的人生。我們的關(guān)愛，點(diǎn)燃了他們生活的希望。

（一）多次利用節(jié)假日，組織一些室內(nèi)及戶外活動(dòng)，讓地貧家庭凝聚在一起，向家長們傳授與交流地貧護(hù)理經(jīng)驗(yàn)并跟孩子們一起參與各種戶外活動(dòng)，引導(dǎo)孩子們積極陽光面對生活。

（二）下鄉(xiāng)走訪及資助。協(xié)會(huì)每年都深入到玉林各縣市及鄉(xiāng)鎮(zhèn)中，對一些特困的地貧家庭進(jìn)行走訪，給他們講解一些地貧知識(shí)并對他們給予一定的資助。

（三）協(xié)會(huì)曾邀請區(qū)內(nèi)外，甚至國外的知名地貧專家到玉林給家長們做地貧知識(shí)講座，講述國內(nèi)外最新的治療方案。專家們的到來，吸引了無數(shù)的地貧家庭，給廣大的地貧患兒家庭帶來了新的希望。

（四）《呵護(hù)折翼天使》項(xiàng)目是針對一些因血源緊張、或經(jīng)濟(jì)等原因無法規(guī)律輸血導(dǎo)致肝脾腫大的地貧患者為服務(wù)對象。2018年起玉林市向日葵志愿者協(xié)會(huì)為玉林42名肝脾腫大的貧困地貧患者與基金會(huì)、慈善機(jī)構(gòu)等進(jìn)行資源鏈接成功對接完成資助353319元治療費(fèi)。給患者家庭減輕了一定的經(jīng)濟(jì)壓力，大大提升了患者的生存質(zhì)量。

（五）《聚愛助醫(yī)》項(xiàng)目是針對地貧患者白血病患者為幫扶對象，本項(xiàng)項(xiàng)目辛迪愛心人士個(gè)人出資助，給特困血液患者家庭在治療上給予一定的幫助。項(xiàng)目已執(zhí)行一年多，希望更多的愛心企業(yè)、個(gè)人企業(yè)、慈善機(jī)構(gòu)與向日葵共同關(guān)注這些血液患者。

也許上帝關(guān)上了他們的門，但他們很渴望有一扇充滿希望的窗，為他們的生活創(chuàng)造無數(shù)種可能，為他們的生活增添姿彩。在今后的路上，玉林市向日葵志愿者協(xié)會(huì)將積極地以協(xié)會(huì)的宗旨為中心，不忘初心，繼續(xù)前行！玉林市向日葵志愿者協(xié)會(huì)，呼吁社會(huì)上身體健康的愛心人士積極去獻(xiàn)血，為地貧孩子托起生命生，奉獻(xiàn)一份可再生的血液，挽救不可重來的生命！