消化系統惡性腫瘤患者主要照顧者預期性悲傷現狀及影響因素分析

劉利平

（天津醫科大學腫瘤醫院 國家腫瘤臨床醫學研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室天津市惡性腫瘤臨床醫學研究中心，天津 300060）

《中國惡性腫瘤發病和死亡分析》顯示，消化系統腫瘤病死率位居腫瘤病死率前列[1]，以胃癌、肝癌、食道癌、 結直腸癌等為主的消化系統癌癥約占癌癥總病死率80%[2]。 由于疾病、治療以及社會角色的轉變等多方面因素的影響， 患者基本生理功能受到不同程度的損害，在精神和心理方面存在較大的困擾，消化道惡性腫瘤對患者來說可能具有毀滅性意義。作為癌癥患者主要照顧者， 不僅要參與患者的治療和照護，同時要面對對未知的恐懼和擔憂、家庭經濟沖擊、對患者隱瞞病情，以及患者患癌期間各種生理不適和精神情緒的不穩定。 周霜等[3]報道，癌癥患者照顧者悲傷情緒較為明顯， 且其情緒心理狀態直接影響著患者疾病治療和康復。 預期性悲傷是指個體對即將發生的疾病、 死亡和相關損失產生的一系列反應過程，包括應對、哀痛和社會心理的重建等[4]。 林婕等[5]報道，預期性悲傷對個體可產生一系列消極影響，導致個體各種生理心理癥狀，包括疲勞、睡眠障礙、焦慮、憤怒等，甚至出現自殘、社會孤立、對社會支持感知差等社會方面的改變， 嚴重影響個體健康及患者的照護質量。 基于此，本研究通過調查消化系統惡性腫瘤患者主要照顧者預期性悲傷現況并分析其影響因素， 旨在為改善消化系統惡性腫瘤患者主要照顧者身心健康提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選擇2018 年4 月至2019 年4 月某三級甲等醫院住院治療的消化系統惡性腫瘤患者（均經病理學或組織細胞學確診為癌癥，TNM 分期為Ⅲ、Ⅳ期，或存在遠處轉移）主要照顧者共215 名作為研究對象。 納入標準：照顧者為患者父母、子女、配偶、親友等，每天照顧時間≥10 h 者；年齡18 周歲以上，小學及以上文化程度者；語言表達清楚，能夠正常交流溝通者；知情同意，自愿參加本研究者。 排除標準：患者合并其他惡性病或病情危重難以評估者；主要照顧者領取報酬者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查表 研究者根據研究目的， 參考相關文獻自行設計， 主要包括照顧者人口學信息和患者疾病相關信息，前者包括照顧者年齡、性別、職業、文化程度、人均家庭月收入、與患者關系、身體健康狀況、照顧時間、患者疾病信息獲得程度、異地就診、交通費用等；后者包括患者疾病類型、腫瘤分期、病程、費用支付等。

1.2.2 照顧者心理狀況調查表 采用焦慮、 抑郁自評量表對照顧者心理狀況進行評估。

1.2.2.1 漢 密 頓 焦 慮 量 表 （Hamilton Anxiey Scale，HAMA） 由Hamilton 于1959 年編制，主要用于評估患者焦慮癥狀嚴重程度。 包括14 個條目，2 個維度：軀體性焦慮、精神性焦慮。采用Likert 5 級評分法：0=無癥狀，1=輕度，2=中度，3=重度，4=極重度； 總分范圍0～56 分，得分越高焦慮水平越高；其中總分＜7 分無焦慮,7～14 分可能有焦慮，15～21 分肯定有焦慮,22～28 分明顯有焦慮，≥29 分嚴重有焦慮。

1.2.2.2 漢密頓抑郁量表（Hamilton Depression Scale，HAMD） 由Hamilton 于1960 年編制， 包括17、21、24 三個版本，本研究選擇17 項條目版本，是評定抑郁狀態應用最為普遍的量表。 共17 個條目，7 個維度：焦慮/軀體化、體重、認識障礙、日夜變化、阻滯、睡眠障礙、絕望感。 采用Likert 5 級評分法，“0～4 分”分別表示“無～極重度”，總分為各條目得分之和，總分范圍0～68 分，得分越高抑郁越嚴重；其中總分＜7 分正常，7～17 分可能有抑郁癥，18～24 分肯定有抑郁癥，＞24 分嚴重抑郁癥。

1.2.3 預 期 性 悲 傷 量 表 （Anticipatory Grief Scale,AGS） 該量表由美國學者Theu 等[6]于1991 年編制而成，用于測量患者監護人、癌癥患者照顧者等人群對預期性死亡的反應和應對情況。 我國學者周霜等[7]于2016 年 進 行 漢 化，其Cronbachs’s α 系 數 為0.788～0.896，內容效度指數（CVI）為0.963，具有良好的信效度。量表共包括27 個條目，7 個維度：悲傷、喪失的感覺、憤怒、易怒、內疚、焦慮、完成任務能力。 采用Likert 5 級評分法，“1～5”分別表示“非常不同意～非常同意”，總分27～135 分，分數越高，照顧者預感性悲傷水平越高。

1.3 資料收集方法 為減少可能發生的偏倚，本研究中所有資料收集工作均由研究小組成員完成。 調查組成員進行相關培訓并統一指導語， 取得研究單位的許可和研究對象的同意后進行問卷調查。 問卷現場填寫現場回收，時間在15～30 min 之間，及時檢查核對問卷填寫情況。 本研究共發放問卷220 份，回收有效問卷215 份，有效回收率97.7%。

1.4 統計學方法 數據處理和分析采用SPSS 23.0 統計學軟件，計數資料采用頻數、百分比進行統計學描述，計量資料采用均數±標準差進行描述；對消化系統惡性腫瘤患者主要照顧者預期性悲傷影響因素進行單因素分析，采用t 檢驗、單因素方差分析和Pearson 相關分析進行比較，采用多重線性回歸分析確定主要影響因素， 無序二/多分類變量采用啞變量進行處理，以P＜0.05 為差異具有統計學意義。

2 結果

2.1 主要照顧者預期性悲傷現狀 215 名消化系統惡性腫瘤患者照顧者預期性悲傷總分（87.34±7.41）分。其他各維度得分見表1。

表1 主要照顧者預期性悲傷各維度得分（n=215）

2.2 主要照顧者預期性悲傷影響因素單因素分析 215名主要照顧著年齡（38.48±8.59）歲，焦慮得分為（13.00±2.47）分，抑郁得分（13.98±2.60）分。 Pearson相關分析結果顯示，年齡、焦慮、抑郁和預期性悲傷存在相關性（P＜0.05）；單因素分析結果顯示，不同性別、性格評定、照顧意愿、與患者關系、對治療了解程度、 患者病程的照顧者預期性悲傷得分有統計學差異（P＜0.05），見表2～3。

表2 主要照顧者一般資料中連續變量與預期性悲傷總分相關性分析（n=215）

表3 不同特征主要照顧者預期性悲傷得分比較（n=215）

2.3 主要照顧者預期性悲傷影響因素多重線性回歸分析 消化系統惡性腫瘤患者主要照顧者預期性悲傷總分作為因變量， 單因素分析有統計學意義的因素作為自變量，變量賦值見表4。 多重線性回歸分析結果顯示， 影響主要照顧者預期性悲傷的因素主要有焦慮、性別、照顧意愿、與患者關系、患者病程5 個因素，見表5。

表4 自變量賦值表

表5 預期性悲傷影響因素多重線性回歸分析（n=215）

3 討論

3.1 消化系統惡性腫瘤患者主要照顧者預期性悲傷情緒較為明顯 消化系統惡性腫瘤患者生存期間多存在不確定性，且抗癌治療是一個長期的過程，作為主要照顧者在照護患者期間， 多存在一定程度的精神和心理方面的困擾，尤其當已知病情無法挽回時，會表現出強烈的悲傷反應[8]。 本研究結果顯示，消化系統惡性腫瘤患者主要照顧者預期性悲傷 （87.35±7.41）分，悲傷反應較高，說明消化系統惡性腫瘤不僅對患者產生嚴重的生理、心理反應，同時也對患者主要照顧者的身心健康造成了嚴重影響， 本研究中預期性悲傷水平高于辛大君[9]（79.56±8.53）和李佳倩等[10]的研究結果（83.46±16.00），可能跟納入研究對象不同有關， 辛大君和李佳倩選擇將所有晚期癌癥患者作為研究對象， 而本研究納入對象為消化道惡性腫瘤III、IV 期患者，病情較重，病死率在癌癥群體中位居前列，因此預期性悲傷水平較高。 進一步對各維度得分進行分析， 喪失的感覺維度得分最高（4.08±0.55）分，包括“我非常懷念家人曾經的樣子”“我很懷念曾經的生活”等5 個條目，說明患者的疾病給照顧者整個家庭生活造成的影響比較大， 喪失感覺比較強烈；完成任務的能力維度得分最低（2.21±0.65）分，主要包括 “我身體狀況不像家人生病前那么好了”“自家人生病后， 我沒有辦法讓生活很好的繼續下去”等3 個條目，表明照顧者在照顧患者期間，不能夠適時調整自我狀態， 但還是要完成對患者的照護責任。

3.2 消化道惡性腫瘤患者主要照顧者預期性悲傷影響因素 本研究結果顯示，焦慮、性別、照顧意愿、與患者關系、 患者病程是影響主要照顧者預期性悲傷的主要影響因素（P<0.05）。焦慮與預期性悲傷呈正相關， 即預期性悲傷水平隨著照顧者焦慮水平升高而增加。 焦慮是對未來不確定性恐慌，抑郁是封閉心態造成的孤獨感，兩者互為遞進關系，導致個體5-羥色胺、去甲腎上腺素和多巴胺等神經遞質失去平衡，引發失眠、恐懼、淡漠等負性情緒，因而悲傷體驗更為明顯，此結果與Hudson 等[11]結果類似。 其次，照顧意愿能夠影響預期性悲傷水平， 自主意愿對患者進行照顧者悲傷反應水平低于將照顧患者作為必須責任者。 分析原因，前者在照顧患者過程中較后者更為主動積極，沒有過大的心理壓力和照顧負擔，因此悲傷反應較低。 與患者關系也是預期性悲傷的主要影響因素之一， 照顧者與患者為配偶關系預期性悲傷反應程度最高，配偶與患者朝夕相伴，彼此情感最為親密深厚， 任何一方患病對另一方來說都造成了嚴重的打擊，與尹志勤[12]結果一致。此外，患者病程也是照顧者預期性悲傷主要影響因素，患者病程越長，照顧者悲傷反應越強烈， 主要原因在于患者患病時間越長，病情越為惡化，照顧者在這一過程中承受了重大的負擔和壓力，其懼怕患者死亡，其未知恐懼感和悲傷感也越為強烈。 提示臨床醫護工作者，應注重消化道惡性腫瘤患者照顧者悲傷反應的評估， 提供心理支持和安慰， 建議開展照顧者壓力應對或相關心理護理的培訓，改善照顧者身心狀況，進而提升患者照護質量。

4 小結

綜上所述， 消化道惡性腫瘤患者主要照顧者預期性悲傷反應較為明顯，不同性別、焦慮狀態、照顧意愿、 與患者關系和患者病程的照顧者悲傷情緒具有差異性，醫護工作者根據個體情況及早介入干預，在臨床實踐過程中識別并發現照顧者預期性悲傷，及時采取相應的處理及干預護理， 降低悲傷反應程度，提升照護質量，以改善消化道惡性腫瘤患者的身心健康。