大連市西崗區2005~2016年惡性腫瘤登記數據質量評價

劉丹 田健池 李曉東

[摘要]目的 從資料的可靠性和登記的完整性兩個方面對大連市西崗區2005年1月～2016年12月惡性腫瘤登記報告的數據進行評價，為進一步提高腫瘤登記工作質量提供依據。方法 從大連市腫瘤登記報告管理系統導出2005年1月～2016年12月西崗區診斷為惡性腫瘤的全部發病與死亡病例。通過SAS編程對數據進行合并、剔重、匯總與分析，并生成統計圖表。結果 2005年1月～2016年12月西崗區病理組織學所占的比例（MV%）為72.88%，死亡醫學證明書（DCN）病例占18.78%，只有死亡醫學證明書（DCO）病例占2.85%，距離國家規定的<15%的標準尚有一定差距。死亡病例數與新病例數之比（M/I）為0.41，未達到0.6～0.8的標準。同期登記的、其他未指明部位及原發部位不明（繼發）的惡性腫瘤新病例所占的百分比（O&U%）為3.13。結論 2005年1月～2016年12月西崗區MV%均高于國家標準，但DCN病例數量近年來有上升的趨勢，2016年已達到35.54%。M/I為0.41，未達到0.6～0.8的標準，與大連市甲狀腺癌、乳腺癌等預后較好的腫瘤高發有關。O&U%為3.13%，2016年為4.24%，近年來有緩慢上升的趨勢，但總體水平不高。總體來說，大連市西崗區腫瘤登記數據的可靠性比較高，但是完整性不高，亟待加強。

[關鍵詞]腫瘤登記;惡性腫瘤病例;發病率;死亡率

[中圖分類號] R730.1? ? ? ? ? [文獻標識碼] A? ? ? ? ? [文章編號] 1674-4721（2020）7（b）-0183-05

Evaluation of data quality of malignant tumor registration in Xigang District of Dalian City from 2005 to 2016

LIU Dan1? ?TIAN Jian-chi1? ?LI Xiao-dong2

1. Dalian Xigang District Centre for Disease Control and Prevention， Liaoning Province， Dalian? ?116011， China; 2. Dalian Medical University， Institute of Cancer Stem Cell， Liaoning Province， Dalian? ?116044， China

[Abstract] Objective To evaluate the data of the malignant tumor registration report from January 2005 to December 2016 in Xigang District of Dalian City in the aspects of data reliability and registration completeness， so as to provide a basis for further improving the quality of tumor registration. Methods All morbidity and mortality cases diagnosed as malignant tumors in Xigang District of Dalian City from January 2005 to December 2016 were exported from Dalian Cancer Registration Report Management System. Through SAS programming， the data were merged， deduplicated， summarized and analyzed， and statistical charts were generated. Results The proportion of histopathology （MV%） in Xigang District from January 2005 to December 2016 was 72.88%， cases with death certificate notification （DCN） accounted for 18.78%， and cases with death certificate only （DCO） accounted for 2.85%. There was still a certain gap from the national standard of <15%. The ratio of the number of deaths to the number of new cases （M/I） was 0.41， which did not reach the standard of 0.6-0.8. The percentage of new cases of malignant tumors registered in the same period， with other unspecified sites and unknown primary sites （secondary） （O&U%） was 3.13. Conclusion The MV% in Xigang District from January 2005 to December 2016 is higher than the national standard. However， the number of DCN cases has been in an increasing trend in recent years， reaching 35.54% in 2016. M/I is 0.41， less than the standard of 0.6-0.8， which is related to the high incidence rate of thyroid cancer， breast cancer and other tumors with good prognosis in Dalian City. The O&U% is 3.13%， but increases to 4.24% in 2016. In recent years， it has been gradually increasing， but the overall level is not high. In general， the reliability of tumor registration data in Xigang District of Dalian City is relatively high， but the completeness is not high， so it needs to be strengthened urgently.

[Key words] Tumor registration; Cases of malignant tumor; Morbidity; Mortality

[基金項目]遼寧省自然科學基金優秀人才培育計劃項目（2015020670）

[作者簡介]劉丹（1984-），女，遼寧葫蘆島人，本科，主管醫師，慢性病防治科科長，主要從事惡性腫瘤登記及腫瘤防治工作

通訊作者：李曉東（1980-），男，遼寧海城人，博士，副主任醫師，模式動物中心負責人，主要從事腫瘤學基礎與臨床研究

惡性腫瘤是威脅人類生命健康的重要慢性非傳染性疾病，惡性腫瘤已嚴重危害居民的生命和健康。研究腫瘤的發生發展機制顯得尤為重要，而腫瘤登記正是獲取此方面資料的重要途徑。

腫瘤登記旨在監測轄區腫瘤新發和死亡病例情況的長期變化趨勢，為政府制定癌癥防控戰略和采取癌癥防控措施提供科學的依據。大連市腫瘤登記工作始于1985年，面向市內五區開展惡性腫瘤新發病例與死亡病例登記報告工作[1]。2003年全市啟用CanReg4腫瘤登記系統，開始應用ICD-10與ICD-O-3兩套編碼進行錄入[2-4]。西崗區的腫瘤登記工作規范，全面具體地反映了全區腫瘤的發病與死亡情況。

本研究以西崗區2005～2016年登記報告的惡性腫瘤病例數據作為資料，采用腫瘤登記技術指南和中國腫瘤登記工作指導手冊中介紹的質量控制統計指標對資料的可靠性和完整性進行評價。本研究不僅能發現西崗區腫瘤登記數據報告中存在的問題，更為日后的質控工作提供參考依據。

1資料與方法

1.1一般資料

發病資料來源于大連市腫瘤登記報告管理系統，涵蓋2005年1月～2016年1月西崗區診斷為惡性腫瘤的全部發病與死亡病例。其中，發病資料報告范圍是本市戶籍且診斷為惡性腫瘤（含中樞神經系統良性腫瘤）的病例[5]。死亡資料來源于全國死因監測系統。

1.2方法

參與報告的醫療單位及時將確診的惡性腫瘤病例錄入到大連市腫瘤登記報告管理系統中。各醫療機構完成資料收集登記報告后，首先由區疾控中心進行人工手動核對與計算機輔助結合的剔重，對登記數據進行整合、編碼、核查，完成粗庫，然后將粗庫上交市疾控中心，再在全市范圍內進行數據處理，再次將問題卡片返回給區疾控中心，區疾控再進一步核實，最后開展年度分析報告，計算轄區的發病率、死亡率、現患率等指標。

1.3觀察指標及評價標準

腫瘤資料評價包括登記的完整性和資料收集的可靠性兩個方面。根據腫瘤登記工作指導手冊要求，評價指標主要包括診斷依據所占的百分比，重點是病理組織學所占的比例（MV%）、死亡補發病的例數占新發病例數的比例（DCN%和DCO%）、同期登記的腫瘤死亡病例數與新發病例數之比（M/I）、未特指部位的腫瘤新發病例所占的百分比（O&U%）及同一部位惡性腫瘤的逐年發病率是否基本穩定。

2結果

2.1 2005～2016年西崗區惡性腫瘤發病概況

2005～2016年西崗區惡性腫瘤總體發病率為466.75/10萬，男性發病率為495.72/10萬，女性發病率為438.46/10萬。總體死亡率為466.75/10萬，其中男性死亡率為495.72/10萬，女性死亡率為438.46/10萬。2005～2016年西崗區惡性腫瘤的發病率和死亡率呈現緩慢上升的趨勢（表1）。

2.2 2005～2016年西崗區惡性腫瘤病例的MV%

2005～2016年西崗區惡性腫瘤MV%為72.88%，每年的病例診斷所占比例均在60%以上，2010年最低，為67.39%，2014年最高，達80.29%（表2）。

不同種類的惡性腫瘤病例診斷所占比例差異較大，其中甲狀腺癌的MV%最高，為97.96%;其次為乳腺癌及直腸癌，分別為95.70%、87.09%;肝和肝內膽管腫瘤及胰腺癌MV%較低，分別為18.14%、21.65%（表3）。

2.3 2005～2016年西崗區惡性腫瘤病例各年度的DCN、DCO、O&U

2005～2016年西崗區惡性腫瘤病例中DCN病例1297例，占總登記報告病例的18.78%;其中2012年DCN病例數最多，為223例，占當年登記報告病例的29.89%。全區DCO病例197例，占總登記報告病例的2.85%;其中2013年DCO病例最多，為27例，占當年登記報告病例的3.44%。西崗區2005～2016年DCN與DCO病例數有小幅上升的勢頭，需要引起注意（表4）。

2.4 2005～2016年西崗區其他未特指及原發部位不明（繼發）的新發惡性腫瘤病例

2005～2016年西崗區惡性腫瘤病例中未指明部位惡性腫瘤的新發病例共216例，占所有登記報告病例的3.13%，各年度O&U%比例穩定在3%左右。

2.5 2005～2016年西崗區的M/I

2005～2016年西崗區共報告新發惡性腫瘤病例16 983例，其中死亡病例6908例，M/I為0.41，男性M/I 0.48，女性M/I 0.32。每年M/I在0.17～0.61之間，死亡例數小于新發病例數（表5）。

主要惡性腫瘤M/I均在0.02～0.75之間，其中胰腺癌、肝癌、肺癌惡性程度較高，M/I較高，分別為0.75、0.69、0.57;而預后較好的惡性腫瘤M/I較低，如甲狀腺癌僅為0.02、乳腺癌為0.13、腎癌為0.23（表6）。

2.6 2005～2016年西崗區主要惡性腫瘤逐年發病率的變化情況

2005～2016年西崗區主要惡性腫瘤發病率除肺癌有緩慢上升的趨勢外，其他類別腫瘤發病率均比較穩定（圖1，封四）。

3討論

腫瘤登記，是指記錄每一例新發生腫瘤病例的信息。嚴格來講，腫瘤登記報告是一項按一定的組織系統經常性地搜集、儲存、整理、統計分析和評價腫瘤發病、死亡和生存資料的統計制度[6]。在腫瘤防治工作中，腫瘤登記起到不可替代的作用，其詳盡地描繪了腫瘤發病的時間、空間以及人群的分布特點，為制定腫瘤防治規劃、評價腫瘤防治效果、評估腫瘤疾病負擔以及腫瘤流行病學研究提供了重要的基礎資料[7-8]。

3.1腫瘤登記質量的整體情況

腫瘤登記報告資料的質量評價指標顯示，西崗區MV%為72.88%，最低的2010年也達到67.39%，始終高于國家標準66%，且已高于同期全國多地水平[9-15]，且近年來這一比例平穩提高。在各種診斷手段中，病理診斷的可靠性最高，病例診斷比例高標志著腫瘤登記報告數據的可信度較高。

2005～2016西崗區DCN病例占18.78%，DCO病例占2.85%，DCN病例近年來有上升的趨勢，2016年已達到35.54%，距離國家規定的<15%的標準尚有一定差距，需要引起注意。而DCO%低于國際癌癥研究機構（IARC）《五大洲癌癥發病資料（第10卷）》（CI5-10）中收錄的較多國家和地區水平[16-20]。死亡報告補發病的比例高說明報告的存在漏報，完整性差，即使進行了新病例的補報，發病率仍然可能是低的，因為在門診會有一些未死亡的新發腫瘤病例未登記到。

2005～2016年西崗區腫瘤M/I為0.41，未達到0.6～0.8的標準。M/I在一定程度上反映了登記報告的準確性和完整性。除非某一部位的腫瘤發病率迅速下降，否則同期的死亡病例數不應該超過登記的新發病例數。西崗區此項指標偏低，主要是由于大連市甲狀腺癌、乳腺癌等預后較好的腫瘤高發，其M/I僅為0.13和0.02，極大地影響了總體的M/I。

2005～2016年西崗區同期登記的、其他未特指及原發部位不明（繼發）的新發惡性腫瘤病例所占的百分比（即O&U%）為3.13%，2016年為4.24%，近年來有緩慢上升的趨勢，但總體水平不高，說明登記報告數據的質量還是較好的。若此類病例比例較高說明登記資料質量差。總體來說，西崗區惡性腫瘤登記報告數據的可靠性較高，而完整性還有很大的提升空間。

3.2存在的問題

雖然大連地區腫瘤病理診斷率整體水平高于國家標準，但與國際上的惡性腫瘤病理診斷率比較仍處在較低水平[20-22]。查閱《五大洲癌癥發病資料（第10卷）》收錄的68個國家2003～2007年的資料，可發現大多數在80%～95%之間。而在腫瘤登記資料的完整性方面，大連地區需要重點加強，死亡補發病病例數水平較高。這些可能與我國腫瘤發病譜與西方不同、腫瘤診斷水平不高、登記上報流程缺少規范及經濟發展水平的差距有關。如我國診斷較晚預后不良的惡性腫瘤（如肺癌、肝癌、胰腺癌等）發病較高，手術比例不高，導致其病理診斷率較低[23]。而死亡補發病例數較多很可能與目前腫瘤登記工作缺少規范有關，如腫瘤患者在首次診斷后未及時更新發病信息，登記上報時存在遺漏等[24]。還可能與患者家庭經濟水平不高，在家中去世有關，這都給發病資料的收集造成了困難[25]。

3.3建議

腫瘤登記報告工作涉及到多單位的協調聯動，這要求相關單位保持密切溝通與合作，明確職責與任務[10]。同時還需要提高醫療單位的腫瘤診斷水平，如加強醫生的培訓，提升業務能力，定期開展技術指導和考核評估，強化報告意識，從根源上減少漏報錯報。為了保證腫瘤登記報告資料的完整性和可靠性，還需要進一步加強對社區醫生的培訓，強化隨訪意識與技能，建立獎懲機制，實現從社區到疾控中心的多級核查、及時反饋。同時從而提高腫瘤登記報告數據的質量。

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（收稿日期：2019-12-09）